王奇婷
蝴蝶,各種顏色的蝴蝶,這些用紙折成的手工藝品,一串串懸滿了天花板。門外墻壁上,也畫著一只飛舞的巨大蝴蝶,還有一個(gè)抱著熊貓的中國(guó)孩子。這就是位于長(zhǎng)沙第一福利院的“中國(guó)兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院”,但人們更愿意稱之為“蝴蝶之家”。
在蝴蝶之家,一歲半的龍韻珊坐在小童車?yán)铮J(rèn)真地捏著彩色橡皮泥。
龍韻珊不能盯著橡皮泥看太久,因?yàn)樗挠已坶L(zhǎng)著兩顆花生米大小的肉瘤,幾乎遮住了2/3個(gè)眼球。她患有戈氏綜合征,是一種五官發(fā)育畸形的先天性缺陷。果然,她很快就看累了,轉(zhuǎn)向身邊一位滿頭金發(fā)的老太太,一邊伸手要抱,一邊嘴里喃喃著,聽上去像在喊“媽媽”。
“媽媽”金玲是一位退休護(hù)士,來(lái)自英國(guó),今年61歲。她和丈夫古英俊是這里的創(chuàng)始人,蝴蝶之家也是中國(guó)首個(gè)兒童臨終關(guān)懷中心。目前,共有13名像龍韻珊一樣身患重病的孩子住在這里,小的才幾個(gè)月,大的不超過(guò)3歲。他們的共同點(diǎn)是,被醫(yī)生宣判了死刑——生命最多只剩下6個(gè)月時(shí)間。
這些可憐的孩子被父母遺棄,只能住進(jìn)官方福利院。但又因身患重病,以至于連醫(yī)生也放棄了治療,于是他們又被送到蝴蝶之家。金玲夫婦和護(hù)工們的一個(gè)愿望是,讓他們生命的最后一程走得不那么痛苦和孤獨(dú)。
龍韻珊是蝴蝶之家的第一個(gè)孩子。一位護(hù)工回憶,龍韻珊于2009年12月26日出生,隨后被遺棄在福利院門口。雖然她在第一時(shí)間被送去醫(yī)院檢查,但還是被醫(yī)生告知情況非常危險(xiǎn)——孩子眼瞼上的兩顆肉瘤就像兩顆定時(shí)炸彈,隨時(shí)可能爆裂以致危及生命,而且還會(huì)不斷變大。
而蝴蝶之家,讓龍韻珊獲得了重生的可能。金玲說(shuō),澳大利亞一家醫(yī)院已經(jīng)同意為龍韻珊動(dòng)手術(shù),目前正在做最后的術(shù)前準(zhǔn)備。并且,已經(jīng)有一對(duì)遠(yuǎn)在荷蘭的夫婦同意領(lǐng)養(yǎng)龍韻珊。“她馬上就要像一個(gè)正常孩子一樣,開始新的生活了?!?/p>
從2010年正式成立起,蝴蝶之家先后接收了32個(gè)病重的孩子。通過(guò)無(wú)微不至的護(hù)理,其中近10個(gè)孩子奇跡般好轉(zhuǎn)、康復(fù),有的甚至已經(jīng)離開蝴蝶之家,過(guò)上了正常孩子的生活。
年過(guò)花甲的金玲為何會(huì)漂洋過(guò)海來(lái)到中國(guó),致力于這樣一份鮮為人知的對(duì)病童進(jìn)行臨終關(guān)懷的事業(yè)?是8歲時(shí)看到的一部電影改變了金玲的命運(yùn)。電影講述的是20世紀(jì)初,一位英國(guó)女傭來(lái)到中國(guó)山西陽(yáng)城縣傳教。抗戰(zhàn)爆發(fā)后,女主角帶領(lǐng)100多名孤兒翻山越嶺,徒步轉(zhuǎn)往西安的安全地帶“兒童之家”。“從那時(shí)起我就決定,某一天,我也要到中國(guó)去做同樣的事情。她的那種先驅(qū)精神讓我很受啟發(fā)?!苯鹆嵴f(shuō)。
50年后,金玲實(shí)現(xiàn)了她兒時(shí)的愿望。2005年,從事護(hù)士工作35年的金玲退休后的第一件事,便是在英國(guó)注冊(cè)成立了名為“中國(guó)孩子”的慈善基金會(huì)。2009年6月,金玲夫婦輾轉(zhuǎn)來(lái)到長(zhǎng)沙,租下住房。在經(jīng)過(guò)考察、協(xié)商、回國(guó)籌款、裝修房間等一系列工作后,2010年4月8日,蝴蝶之家兒童臨終關(guān)懷中心誕生了。
蝴蝶之家的每個(gè)護(hù)工都知道,金玲的嚴(yán)格是出了名的。她對(duì)孩子的飲食、日常護(hù)理的要求近乎苛刻。例如,必須嚴(yán)格按照時(shí)間表喂食,而不是孩子哭了餓了才喂;抱孩子的時(shí)候必須雙眼直視,用手撫摸,按摩,并且有語(yǔ)言交流,一定要給孩子最大的舒適感和親近感。這些細(xì)致入微的護(hù)理,讓孩子們的病情得到了有效的改善。
然而,并非每個(gè)孩子都能像龍韻珊那么幸運(yùn)。在蝴蝶之家的32個(gè)孩子中,仍有19個(gè)先后在金玲和護(hù)工的懷中離開了這個(gè)世界。金玲最害怕的事,就是半夜接到值班護(hù)工的電話,因?yàn)檫@可能意味著某個(gè)孩子的病情突然惡化,情況危急。
龍紅桂昵稱“瑪莎”,是讓金玲難以忘懷的一個(gè)孩子。她患有嚴(yán)重的肝病,在6個(gè)月大時(shí)肝臟已幾乎全部硬化。金玲在福利院門口發(fā)現(xiàn)了她?!皬钠つw和頭發(fā)的干凈程度來(lái)看,她是才被遺棄不久的??赡苁歉改傅弥畠旱昧瞬恢沃Y,萬(wàn)不得已才把她留在這里的。”
診斷后,金玲把瑪莎帶回了蝴蝶之家?!澳壳暗尼t(yī)療水平已經(jīng)無(wú)法醫(yī)治這個(gè)孩子了,她最需要的是安慰、疼痛的緩解和盡可能多的舒適。”在之后幾天里,金玲每天都為瑪莎做護(hù)理,并讓護(hù)工每時(shí)每刻都把她抱在懷里,給她唱歌、念兒歌。
“一個(gè)6個(gè)月大孩子的安全感,應(yīng)該來(lái)源于家人每天的擁抱、撫摸、喂食、嬉戲和微笑?!苯鹆峄貞浀?,“盡管我們盡了最大努力,可她從沒(méi)笑過(guò)一次,哪怕是微笑?!币恢芎螅@個(gè)小生命就在金玲的懷抱中悄然消逝了。
瑪莎的不幸遭遇讓金玲產(chǎn)生了與棄嬰家長(zhǎng)溝通的想法?!皸墜氲母改敢惨欢ú辉敢庾尯⒆庸陋?dú)地離去?!苯鹆嵴f(shuō),“我知道,中國(guó)目前仍然有很多家庭,特別是在農(nóng)村,因?yàn)樨毟F或出于各種壓力,不得不遺棄身患重病的孩子。但我希望他們能來(lái)蝴蝶之家看看,至少在孩子臨終時(shí)陪在他們身邊?!?/p>
在蝴蝶之家,護(hù)工阿姨會(huì)和孩子們一起哭,一起笑。在孩子臨終時(shí)給他們換上干凈漂亮的衣服,尿布上不留尿漬,抱著他們并告訴他們“你是最乖的寶寶”,讓每個(gè)孩子都有尊嚴(yán)地離去。
金玲的辦公桌里放著一本紀(jì)念冊(cè),里面有150個(gè)中外孩子的笑臉,他們都是在金玲的懷里去世的。每張照片下面都寫著金玲對(duì)孩子的思念,“我想你,寶貝”“你永遠(yuǎn)占據(jù)了我的生活”“你與我們息息相關(guān)”……金玲說(shuō),這些逝去的孩子就像一只只蝴蝶?!霸谥袊?guó)有‘化蝶的故事,而蝴蝶象征著重生。它們飛起來(lái)很輕盈,能帶給人快樂(lè)。我希望每一個(gè)生命都能像蝴蝶那樣得到升華。”
(摘自《外灘畫報(bào)》)