□ 本刊記者 郭 鐵

趙麗萍（左二）和“寶貝之家”的親人們在一起。

目前，我國有超過300萬的腦癱患兒及家庭需要來自社會各界的支持及救助，與這個數(shù)字相比，國內(nèi)專門從事腦癱患兒救助的機(jī)構(gòu)卻鳳毛麟角。

從2008年開始，一個普通的女子擔(dān)起了這份責(zé)任，成為了一名天使媽媽。三年來，趙麗萍已經(jīng)幫助50多個腦癱孩子走出她創(chuàng)辦的“寶貝之家”，回歸到寄養(yǎng)家庭。

天生樂觀的她始終相信，作為能夠感知這個世界的生命個體，腦癱兒童除了活著，也需要學(xué)習(xí)到更多的知識并得到更多的關(guān)愛。

對天使許下的諾言

年近40的趙麗萍擁有一個特殊而又溫暖的大家庭。對于4個員工來講，她是家長，是這個家的主心骨；對于7個孤殘兒童來說，她是為這個家四處奔走的趙媽媽。

多年前，為給女兒創(chuàng)造一個良好的成長環(huán)境，家在東北的趙麗萍只身一人來到北京打拼。2004年，趙麗萍結(jié)識了一位從事孤殘兒童救助項目的朋友，她的人生軌跡便從此發(fā)生了改變。

“那時是做志愿者，因為我特別喜歡孩子，我也是孩子的母親，所以當(dāng)我看到那些殘疾孤兒時，心里有種說不上來的滋味?！庇谑?，趙麗萍便主動申請成為孩子們的愛心媽媽，還特意將自己的女兒帶在身邊，“我給孩子們洗衣做飯，她教孩子們唱歌跳舞。我也是想通過這種方式教育她要有愛心?！?/p>

2008年，從事愛心志愿者長達(dá)四年之久的趙麗萍經(jīng)歷了一場令她終身難忘的生死離別。11月初，趙麗萍接到了遼寧省阜新市福利院程院長的電話，“有一個父母下崗的貧困家庭，夫妻倆生了一對雙胞胎姐妹，沒想到這兩個孩子都是腦癱。為給這兩個孩子治病，家里把錢都花光了，現(xiàn)在吃飯都成問題，你能不能想辦法幫幫他們？”

經(jīng)過努力，趙麗萍為姐妹倆聯(lián)系到了北京的一家機(jī)構(gòu)，可以為她們免費提供康復(fù)訓(xùn)練。半個月的訓(xùn)練讓姐妹倆取得了很大進(jìn)步。然而，就在大家沉浸在喜悅中時，孩子媽媽的一個電話又讓趙麗萍的心提到了嗓子眼兒，“兩個孩子都得了感冒，我和同事看她們的時候發(fā)現(xiàn)老大的身上出現(xiàn)了淤青，經(jīng)過檢查，醫(yī)生說老大的血小板特別低，建議住院治療?！庇捎诖参痪o張，趙麗萍和同事為聯(lián)系別家醫(yī)院奔波到了夜里九點?！翱偹憬o孩子安排住院了，我的心也踏實多了?！?/p>

日子一天天過去，孩子的病情也逐漸好轉(zhuǎn)，“那幾天我每天都要往返于單位、醫(yī)院和家之間，雖然很辛苦，但很開心，因為我看到了老大的笑臉?！比欢钰w麗萍沒有想到的是，老大的笑臉永遠(yuǎn)定格在了2008年12月30日。

“我推開病房的門，看到媽媽趴在床上，爸爸坐在沙發(fā)上用手遮著臉，寶寶以前睡過的小床那天卻多了一條白色的床單?！壁w麗萍講述著那天的情景，仿佛就在眼前一般。

“趙姐，老大走了?！币姷节w麗萍，孩子的爸媽都站了起來。趙麗萍慢慢打開白布，說也奇怪，老大的眼睛沒有閉上，好像在看什么似的。她拉著老大的小手說道：“寶貝，你是不是舍不得離開我們?。渴遣皇窍胱尠⒁虂韼椭忝妹?，來幫助更多的腦癱孩子呀？你放心吧，阿姨一定會做到的?！?/p>

不知道是說對了孩子的心愿，還是那樣湊巧，老大真的閉上了眼睛?！澳莻€場景我一輩子都不會忘?！比缃窕貞浧饋恚w麗萍依然有些情緒激動。

帶著這樣一份“對天使許下的諾言”，趙麗萍真正開始了她的腦癱兒童救助事業(yè)。2010年，趙麗萍創(chuàng)辦了“365晨光寶貝之家”，專門接收、照顧來自全國各地福利院送來的腦癱孤兒。為讓孩子們盡快康復(fù)，沒有經(jīng)驗的趙麗萍從零開始，跑醫(yī)院、找專家、學(xué)康復(fù)、籌善款、培訓(xùn)員工……

經(jīng)過她的不懈努力，目前已有40多個腦癱兒童在寶貝之家得到救治并有所好轉(zhuǎn)；有7個孩子徹底康復(fù)。從癱瘓在床到走入收養(yǎng)家庭，從生活不能自理到獨立自強(qiáng)，這正是趙麗萍在這些腦癱兒童身上所希望看到的。

2011年6月下旬，365晨光寶貝之家遷居到北京啟蕊康復(fù)中心。與此同時，趙麗萍也為自己的腦癱兒童救助事業(yè)爭取到了一個合法的身份——“365兒童救助康復(fù)教育基金”。七一前夕，北京市殘聯(lián)的相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)參觀了趙麗萍的寶貝之家，并表示將給予大力支持。

挑戰(zhàn) “無期徒刑”

對于任何家庭來說，一個腦癱孩子的降臨無疑意味著半壁天地的塌陷。治療所花的大筆費用自不用說，單是陪護(hù)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的漫長等待就令許多家長深感絕望。因此，腦癱患兒的出生極易導(dǎo)致一樁婚姻的破裂。

而照顧腦癱患兒的重?fù)?dān)往往全部落在了母親一人身上。趙麗萍認(rèn)為，除了對于腦癱患兒的救助外，患兒的母親更是需要被救助的對象。為呼吁更多人來關(guān)注腦癱患兒的母親，趙麗萍向記者講述了兩個真實的案例。

幾年前，趙麗萍的一個朋友帶孩子去青島一家機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)治療。偌大的病房里總共放了六張病床，里面擠滿了前來看病的家長和孩子。一位母親的手機(jī)響起，是丈夫打來的電話。說著說著，這位母親的情緒激動起來，繼而抱著孩子離開了房間。

趙麗萍和工作人員在給腦癱孤兒末末喂飯。圖/郭鐵

令所有人沒有想到的是，當(dāng)這位母親再次回到房間時，一場人間悲劇便在眾人面前頃刻發(fā)生——她抱著孩子從窗戶跳了出去。“當(dāng)時我朋友哭著對我說，要知道她選擇這條路，死也要拼命抓住她。”趙麗萍回憶說。

另一個悲劇發(fā)生在廣東省東莞市。2011年6月2日，韓群鳳溺死雙胞胎腦癱兒子案在東莞市第一民法院公開庭審，這一案件引發(fā)了公眾的關(guān)注及熱議。

作為母親，韓群鳳悉心照料患有腦癱的孩子13年，傾盡家里所有的財產(chǎn)。然而，由于缺乏及時的心理干預(yù)和必要的社會扶持，這個擁有“特殊”孩子的“特殊”母親終于無法再次堅強(qiáng)，最終選擇了和孩子們共赴黃泉。在自家浴缸溺斃雙胞胎兒子后，韓群鳳飲毒自殺。隨后，韓群鳳被搶救過來，而她的腦癱孩子卻永遠(yuǎn)離開了她。

在接受法庭審問時，韓群鳳說，從自己的孩子被診斷為腦癱開始，她便始終沒有產(chǎn)生過放棄孩子的想法。但隨著兩個孩子慢慢長大，韓群鳳陷入了前所未有的憂郁之中，“孩子的病越來越重，走路都成問題。但是我年紀(jì)越來越大，他們又沒有獨立生活的能力?！表n群鳳想到了自殺，但她不知道自己死了孩子怎么辦，于是，她以死來結(jié)束母子三人的痛苦。

正如一位腦癱患兒母親所說，一個家庭擁有這樣的孩子，無疑是被命運宣判了一場沒有希望的“無期徒刑”?！斑@樣的悲劇還有很多?！壁w麗萍說，“你想想，一個母親能夠親手殺死自己的孩子，然后再選擇自殺，這不是因為她不愛孩子，而是長期的心理壓抑最終導(dǎo)致的精神崩潰。否則，她不可能堅持撫養(yǎng)腦癱孩子13年?！?/p>

韓群鳳案發(fā)生之后，趙麗萍也曾作為媒體嘉賓參與了這一話題的討論。她認(rèn)為，造成這一人間悲劇的兇手并非韓群鳳。目前在國內(nèi)，對于腦癱患兒家長的救助十分匱乏。而這種救助應(yīng)該包括兩個方面，一是在醫(yī)療和費用上對腦癱患兒家庭予以一定支持；二是建議我們的康復(fù)人員和心理專家能夠走進(jìn)這些家庭，對患兒家長進(jìn)行及時、專業(yè)地輔導(dǎo)和心理干預(yù)。

針對腦癱孩子家長所面臨的困境，趙麗萍也曾想到過利用自己開辦的機(jī)構(gòu)，采取“寄養(yǎng)”的方式，替這些父母分擔(dān)憂愁。但簡單的嘗試后，趙麗萍最終放棄了這個想法。

趙麗萍和員工在幫助腦癱患兒做康復(fù)訓(xùn)練。

“即使是腦癱孩子，對于父母來講也是心頭上的一塊肉。那些腦癱癥狀較輕的孩子還比較好動，如果他們的父母或監(jiān)護(hù)人不在場，孩子一旦在玩耍時不小心磕著、碰著了，這個責(zé)任我們承擔(dān)不起?！?/p>

不過，趙麗萍也想到了一個折中的辦法，那就是在家長的陪護(hù)下，患兒可以到寶貝之家進(jìn)行康復(fù)治療?！爱吘刮覀冞@里有器材，有我們這些相對專業(yè)的人來幫助孩子?！?/p>

365天的持續(xù)關(guān)懷

趙麗萍說，當(dāng)初為這個家起名字的時候，就想著自己和同事要天天為這些腦癱孩子帶來關(guān)愛。于是，趙麗萍便將“365”寫進(jìn)了寶貝之家和基金會的名字里。然而令趙麗萍感到力不從心的是，由于資金上的短缺和管理上的限制，她無法救助更多的孩子。

華東師范大學(xué)學(xué)前教育與特殊教育學(xué)院教授王和平在《腦癱兒童入學(xué)前治療、康復(fù)訓(xùn)練和教育狀況調(diào)查》一文中指出，“小兒腦癱是一種常見的致殘性疾病，腦癱兒童是一個特別需要幫助的社會群體?！?/p>

目前，國家對我國腦癱患兒數(shù)量的統(tǒng)計還未出臺。王和平經(jīng)過調(diào)查得出，我國腦癱患兒300萬到400萬，每年新發(fā)病約有6萬例。“腦癱孩子的治療一般在6歲之前需要大量費用，年費用為10余萬元；腦癱孩子在6歲之后的康復(fù)費用、藥物支撐會相對少一些，但仍需要大量資金?！?/p>

除上?？梢詧箐N一定比例的腦癱兒童康復(fù)費用外，大多數(shù)地方的腦癱康復(fù)費用尚未納入醫(yī)療保險的范疇。腦癱兒童的治療用藥物也不在國家規(guī)定的基本醫(yī)療保險藥品目錄范圍內(nèi)。所以，目前腦癱兒童的治療費用基本都是由家庭獨自承擔(dān)，“其實政府也做了不少工作，可是投入的資金和力量往往落實不到位，有時候落實下去了，在實際操作上又缺乏專業(yè)性?！壁w麗萍說。

除資金外，腦癱兒童康復(fù)師也十分短缺。趙麗萍特別希望能夠請到一位專業(yè)的康復(fù)師來到寶貝之家，“據(jù)我了解，中國康復(fù)師缺口達(dá)十幾萬，而有資質(zhì)的才幾萬人，相較龐大的腦癱兒童群體來說簡直是杯水車薪。”然而，由于像寶貝之家這樣的機(jī)構(gòu)并不能提供特別好的待遇，康復(fù)師往往畢業(yè)后就直接進(jìn)入醫(yī)院，不愿意深入到基層中去。

在與患兒家屬接觸的過程中，趙麗萍也發(fā)現(xiàn)了許多問題。除了社會的歧視，許多家長甚至自我歧視，覺得有個腦癱孩子是一件特別丟臉的事情。

“我覺得這種心態(tài)的形成主要還是來自社會的壓力?！痹S多患兒家長為了面子，從來不對別人說自己有個腦癱孩子，也因此耽誤了治療的最佳時期?！耙?，有些輕度腦癱患兒通過康復(fù)訓(xùn)練是能夠恢復(fù)正常的，而且孩子越小，治療效果越好?！?/p>

趙麗萍認(rèn)為，目前針對腦癱孩子家庭的最佳救助方式，就是在政府的監(jiān)督下多發(fā)展一些操作規(guī)范的公益組織，建立完善、專業(yè)的救助體系，把每一分錢都花在刀刃上?！霸趪?，腦癱兒童的救治都是以家庭為單位進(jìn)行的，一旦一個家庭出生有腦癱兒，政府、社工、康復(fù)師都會親自上門予以指導(dǎo)和幫助。而且國外的志愿者也比較多，大家能夠互相幫助?！?/p>

作為7個孩子的母親，趙麗萍還有許多美好的計劃。比如，與街道、社區(qū)進(jìn)行合作，宣講兒童腦癱疾病的預(yù)防和救治知識；建立愛心媽媽“一幫一”救助活動，疏導(dǎo)患兒母親的心理問題；尋找更多愛心人士和志愿者，以各種方式來幫助腦癱孤兒……

“365兒童基金的孩子并不是我趙麗萍一個人的。等中國全社會人員的意識都提高了，腦癱孤兒會越來越少?！壁w麗萍笑著說。