根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子誕生。因?yàn)檠凵窭淠两谧约旱氖澜缋?,他們被稱作“冰箱里的孩子”。
在珠海“萬(wàn)香文自閉癥康復(fù)中心”,25歲的魏卓靜靜地坐在教室最后一排。在他眼里,那些孩子的眼睛,倒映的正是自己的過(guò)去。
他是一個(gè)曾被宣判“永遠(yuǎn)不能痊愈”的自閉癥患者。大學(xué)畢業(yè)后,他和媽媽一起,成為萬(wàn)香文自閉癥康復(fù)中心的老師。
“老師,什么是感情?”
身高1.80米的魏卓看起來(lái)“健康、正常極了”:燈泡壞了,水管壞了,他上街買(mǎi)零件,運(yùn)用中學(xué)的物理知識(shí)修好它們;他上銀行存錢(qián)取錢(qián),輸入密碼時(shí),會(huì)拿另一只手把鍵盤(pán)罩著;他會(huì)看地圖,坐公交車去很遠(yuǎn)的地方買(mǎi)電腦內(nèi)存卡;他知道心疼媽媽,看到媽媽一頭汗,會(huì)去拿毛巾;他喜歡聽(tīng)周立波的笑話,喜歡看《百家講壇》;他還是電腦游戲高手,會(huì)上網(wǎng)偷菜。
可跟他交談,只需花20分鐘,就能看出他的與眾不同:他不愛(ài)接觸陌生人,不愛(ài)出門(mén),幾乎沒(méi)有朋友;他吃飯總是坐在冰箱前那個(gè)固定的位置;他買(mǎi)東西,總是走固定的路線,去固定的店,買(mǎi)同樣的牌子,甚至同樣的顏色。他刻板地執(zhí)行每一項(xiàng)“命令”:媽媽讓他買(mǎi)兩元錢(qián)的菜,他會(huì)買(mǎi)上兩元錢(qián)的西紅柿、兩元錢(qián)的肉、兩元錢(qián)的黃瓜、兩元錢(qián)的洋蔥——10樣菜,不管這個(gè)菜是8元一斤,還是5角一斤,他都跟人說(shuō):“我只要兩塊錢(qián)的?!彼苌倭鳒I,最心疼他的姥爺死去,他像個(gè)沒(méi)事人兒一樣,站在大門(mén)口“望了望”。他說(shuō):“這個(gè)世界,除了媽媽,誰(shuí)死了,我也不難過(guò)。”
魏卓大學(xué)里學(xué)的是美術(shù),他最喜歡梵高的向日葵,理由是“形狀和顏色很美”。他可沒(méi)看出梵高的向日葵“像團(tuán)火”,他面無(wú)表情地說(shuō):“那是你們正常人的感覺(jué)。”他的導(dǎo)師要他“把全部的感情融入畫(huà)里”,他問(wèn):“老師,什么是感情?”
跟自閉癥的魔鬼戰(zhàn)斗
沒(méi)人說(shuō)得清“魔鬼”是怎樣抓住魏卓的,即使是世界上最權(quán)威的腦科大夫也不行。
從小,魏卓就不愿意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。他幾乎不笑,眼神活泛,卻很少與人對(duì)視。他喜歡看轉(zhuǎn)動(dòng)的洗衣機(jī)、電扇;喜歡抱著繩子旋轉(zhuǎn),幾乎快勒死了自己;他每天不停地轉(zhuǎn)雞蛋、蘋(píng)果、玩具車輪子、比自己還高的大鐵鍋蓋;坐公交車,他哭著要把司機(jī)趕走,自己轉(zhuǎn)動(dòng)方向盤(pán)。
小魏卓冷漠極了。他不認(rèn)識(shí)媽媽,不認(rèn)識(shí)家,無(wú)數(shù)次走丟。媽媽找到他時(shí),抱著他哭,他跟沒(méi)事人兒一樣,冷漠地推開(kāi)媽媽。媽媽做飯,切了手,燙著了,流著血,他都不會(huì)多看媽媽一眼,就像陌生人。
快4歲了,魏卓還不會(huì)說(shuō)一個(gè)字。他不知道錢(qián)的概念,聞著面包香,走進(jìn)面包店,抓起來(lái)就吃。他行為刻板、重復(fù)。無(wú)論到哪里,他都會(huì)帶上一根棍子或者傘,胡亂掄,常把大便打得滿屋子都是。他只喜歡睡墻角或者衣柜,哪怕是在家鄉(xiāng)吉林省四平市零下20多攝氏度的冬天。他喜歡撕紙,每天不停地撕,直到初中,老師還總是在他的課桌右角處發(fā)現(xiàn)一堆紙屑。他每天走相同的路線,換了一條路,就大哭大鬧。
這個(gè)古怪的孩子給這個(gè)家庭帶來(lái)了無(wú)窮的麻煩。他上幼兒園第三天就被退回來(lái)。后來(lái),父母離婚,父親離開(kāi)家,媽媽萬(wàn)香文不得不辭職回家,24小時(shí)照顧他。
但萬(wàn)香文并未輕易放棄自己的孩子,她一直在跟那個(gè)魔鬼戰(zhàn)斗。當(dāng)時(shí),她只是一個(gè)家庭主婦,不知道海馬體、杏仁體,也看不懂大腦結(jié)構(gòu)圖,但她決定用最原始的土辦法,打開(kāi)孩子心靈的那扇窗戶。
為了改變兒子的刻板行為,她堅(jiān)持將家里的家具每周都挪換地方。她養(yǎng)鴨子、金魚(yú)、小鳥(niǎo),魏卓每天拿著棍子趕鴨子、打鳥(niǎo)、用手抓魚(yú)。她讓他拿牙簽插水里泡過(guò)的黃豆,這無(wú)形中讓魏卓的眼手協(xié)調(diào)起來(lái)。每天晚上,她拉著“看都不看她一眼”兒子的手,一遍遍唱《世上只有媽媽好》……
萬(wàn)香文讓魏卓在生活中學(xué)習(xí)。比如關(guān)于“水”,可以讓其感知冷水、熱水、溫水,可以打開(kāi)水龍頭讓其感受水流大、水流小的區(qū)別,可以讓其在洗澡盆中玩水,給他搓背,放各種瓶子給他盛水,告訴他什么是潑水,什么是盛水,什么是沉,什么是浮,什么是輕,什么是重,什么是干,什么是濕。為了讓聽(tīng)力不太好的魏卓開(kāi)口說(shuō)話,萬(wàn)香文用嘴巴貼著他的臉和手背,一次次地反復(fù)吹氣,發(fā)音。終于,到4歲時(shí),魏卓喊了第一聲“媽媽”。
在萬(wàn)香文的訓(xùn)練下,魏卓最終可以正常地上小學(xué)。盡管第一天上學(xué)他仍然帶著棍子,但進(jìn)校門(mén)時(shí),媽媽說(shuō)服他留下棍子,從此,魏卓手里不掄棍子了,換成了一支鉛筆。
多數(shù)情況下,魏卓還算個(gè)乖學(xué)生,他甚至在學(xué)校取得了不錯(cuò)的成績(jī)。這并不讓人驚訝。有的自閉癥患者,只要看一遍地圖,就能精細(xì)地畫(huà)出來(lái);有的能背誦一本黃頁(yè),記得上10萬(wàn)個(gè)電話號(hào)碼;還有的能在幾秒鐘之內(nèi)算出8388628的24次方是多少。
套子里的孤獨(dú)人
魏卓是在大學(xué)三年級(jí)知道自己患有自閉癥的。
他就讀的長(zhǎng)春大學(xué)特殊教育學(xué)院,是“殘疾人的最高學(xué)府”。心理學(xué)課上,有專門(mén)的章節(jié)講自閉癥,他看到書(shū)上列出的10多項(xiàng)特征,他占了好多項(xiàng),他一項(xiàng)項(xiàng)給自己打分,突然明白了自己是“自閉癥”。
他找來(lái)美國(guó)的自閉癥題材電影《雨人》,看到男主角雷蒙生活像他一樣,非常程式化?!拔揖褪怯耆?!”他說(shuō)。
2009年的一天,萬(wàn)香文對(duì)兒子說(shuō):“我有一個(gè)秘密,好些年了一直都沒(méi)告訴你,怕傷你自尊心?!蔽鹤看驍鄫寢專骸拔抑溃矣凶蚤]癥!”然后,母子倆大哭一場(chǎng)。
上小學(xué)時(shí),魏卓沒(méi)有同桌,他不是一個(gè)人坐第一排就是最后一排。他不熱心跟人做朋友,也沒(méi)人跟他玩。甚至一個(gè)女孩寫(xiě)紙條給他:“我寧可跳樓,也不會(huì)跟你坐同桌,你是冷面人!”
中學(xué)時(shí)期,他仍然沒(méi)有同桌,沒(méi)有朋友。
初中畢業(yè)后,他報(bào)考了長(zhǎng)春大學(xué)特殊教育學(xué)院繪畫(huà)系,第一年高考差了6分。等到第二年高考時(shí),他的自閉癥差點(diǎn)兒害了他。最后一門(mén)專業(yè)課考水彩畫(huà),而上一年考的是鉛筆畫(huà),這一調(diào)整讓他大發(fā)脾氣,他在考場(chǎng)大喊大叫,不停地轉(zhuǎn)圈。后來(lái),他跑出考場(chǎng),等到媽媽再把他拽進(jìn)考場(chǎng),已經(jīng)開(kāi)考一個(gè)半小時(shí)了。
結(jié)果是,他以全國(guó)第一名的成績(jī)考進(jìn)長(zhǎng)春大學(xué)特殊教育學(xué)院繪畫(huà)專業(yè)。他問(wèn)拿到通知書(shū)、大哭不已的媽媽:“哭啥?有人打痛你了?”
大學(xué)里,他兩度獲得美國(guó)助殘獎(jiǎng)學(xué)金,還當(dāng)上了班長(zhǎng)。當(dāng)班長(zhǎng)不是因?yàn)樗袀€(gè)好人緣,而是因?yàn)槔蠋熣J(rèn)為他能“像時(shí)鐘一樣精準(zhǔn)地完成任務(wù)”。他仍然沒(méi)有朋友,同學(xué)們說(shuō)他是“冷面劍客”、“套子里的孤獨(dú)人”。
他偷偷愛(ài)上了一個(gè)長(zhǎng)頭發(fā)的姑娘,可他從沒(méi)上去主動(dòng)說(shuō)過(guò)一句話。他說(shuō):“愛(ài)一個(gè)人就要遠(yuǎn)離她,像遠(yuǎn)遠(yuǎn)看一個(gè)風(fēng)景?!?/p>
牽一只蝸牛去散步
2009年,一個(gè)澳門(mén)人投資和萬(wàn)香文一起建立自閉癥康復(fù)中心。萬(wàn)香文決定讓魏卓來(lái)這里當(dāng)老師。到目前為止,這個(gè)決定看上去是明智的。
在康復(fù)中心里,一個(gè)14歲的自閉癥男孩睡覺(jué)總抓傷自己的臉,深知這種痛苦的魏卓就按著他的手,摟著他睡覺(jué)。
“一個(gè)自閉癥摟著另一個(gè)自閉癥,這恐怕是個(gè)奇跡吧!”那個(gè)孩子的媽媽幾乎從沒(méi)摟過(guò)兒子睡覺(jué),不免有些妒忌地說(shuō)。
自閉癥兒童干預(yù)的黃金時(shí)期是2~6歲,在家長(zhǎng)們看來(lái),他們是在跟時(shí)間賽跑。很多家庭都是父母有一方放棄工作,專職訓(xùn)練孩子。尋??祻?fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的學(xué)費(fèi),每月在2000~6000元之間。國(guó)內(nèi)根本沒(méi)有一家保險(xiǎn)公司愿意為自閉癥提供保險(xiǎn)。
2009年,美國(guó)將自閉癥列為居癌癥之后的第二位人類健康公敵。按照美國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)家的計(jì)算結(jié)果,每位自閉癥人士一生的支出達(dá)到300萬(wàn)美元。
“等我們老了,他們?cè)撊ツ睦锬??”在家長(zhǎng)交流會(huì)上,幾乎所有的家長(zhǎng)都流下了眼淚。他們惟一的希望就是孩子今后能自食其力,但這也是自閉癥患者家長(zhǎng)的最大心病。
家長(zhǎng)們常常拿網(wǎng)上流行的一首詩(shī)鼓勵(lì)自己:上帝給我一個(gè)任務(wù),叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快,蝸牛已經(jīng)盡力爬,每次只是往前挪那么一點(diǎn)點(diǎn)。我催它,我唬它,我責(zé)備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿佛說(shuō):“人家已經(jīng)盡了全力!”走呀走呀,一路上我聞到花香,原來(lái)這邊有個(gè)花園。我感到微風(fēng)吹來(lái),原來(lái)夜里的風(fēng)這么溫柔。慢著!我聽(tīng)到鳥(niǎo)叫,我聽(tīng)到蟲(chóng)鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。