白曉麗,魏曉燕,王微平,王改云

脊髓損傷(SCI)是終生性障礙,90%脊髓損傷病人活動只能終身依賴輪椅[1]。各國每年脊髓損傷的發(fā)生率為每年(15～40)/百萬。我國西部小煤礦多,井下多發(fā)生脊髓損傷[2]。在美國,病人人均醫(yī)療費(fèi)用超過150萬美元～200萬美元[3]。巨額的醫(yī)療費(fèi)用及治療效果的不確定性,給社會、家庭帶來極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),加之病程長、并發(fā)癥多、預(yù)后差、后續(xù)治療時間長等,在病人康復(fù)治療階段,家庭作為病人主要的支持系統(tǒng),對病人心理及身體康復(fù)起著至關(guān)重要的作用[4]?，F(xiàn)對北京博愛醫(yī)院脊髓損傷康復(fù)科住院治療的脊髓損傷病人的家庭支持狀況進(jìn)行調(diào)查,并對其影響因素進(jìn)行探討,旨在幫助病人及家屬認(rèn)識家庭支持功能的重要性,更好地發(fā)揮家庭支持在病人康復(fù)過程中的作用,為臨床開展脊髓損傷住院病人及家屬的護(hù)理干預(yù)提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 北京博愛醫(yī)院脊髓損傷康復(fù)科于2008年6月—2008年8月收治脊髓損傷住院病人80例。SCI評定標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)用美國脊柱脊髓損傷學(xué)會發(fā)布的第6版脊髓損傷神經(jīng)學(xué)分類標(biāo)準(zhǔn)(ASIA,2006年)[5]。年齡 18歲～74歲(34.20歲±11.13歲),其中男56例,女 24例;已婚 44例,未婚 36例;文化程度:大專及以上32例,大專以下 48例;職業(yè):工人 51例,干部 22例,退休7例;損傷部位:頸段 25例,胸段27例,腰段 17例,胸腰段11例;損傷病程:損傷6個月以上57例,6個月以下23例;損傷程度:完全損傷30例,不完全損傷50例;家庭經(jīng)濟(jì)狀況(月收入):2 000元以下23例,2 000元～2 999元11例,3 000元～3 999元41例,4 000元及以上5例。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具 問卷調(diào)查首頁包括研究編號、記錄時間、記錄人及病人的一般情況(性別、年齡、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況等)、病人醫(yī)療情況(損傷部位、損傷時間、損傷程度等)、自理能力、對自身疾病的了解程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等。家庭支持滿意度標(biāo)尺從0到10進(jìn)行分級,0分表示滿意度最差,10分表示滿意度最好。家庭功能評定量表(family assessment device,FAD)[6]共60個條目,由 7個分量表組成,分別為問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總的功能。FAD評分采用4級評分,其評分為:“很像我家”計1分,“像我家”計2分,“不像我家”計3分,“完全不像我家”計 4分。每個量表各條目得分的平均數(shù)即為該量表的得分,評分范圍為1分～4分,得分越低表示家庭功能越好。該量表在涉及家庭功能評定的各種科研和臨床工作中均可作為一種工具被采用。量表作者對FAD的信、效度反復(fù)測定,均提示FAD有較好的信度和效度[7,8]。

1.2.2 調(diào)查方法 本次采用問卷調(diào)查法由病人獨立完成所有問卷,對理解有困難的條目由主試者給予解釋,每條目解釋內(nèi)容一致。本次調(diào)查共涉及病人80例,回收問卷80份,回收有效率100%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)分析 應(yīng)用SPSS 13.0統(tǒng)計軟件,采用方差分析、相關(guān)分析等方法進(jìn)行處理。

2 結(jié)果

2.1 脊髓損傷住院病人家庭支持滿意度狀況 脊髓損傷住院病人家庭支持滿意度最低分2分,最高分10分,平均8.16分。說明被調(diào)查病人對家庭支持比較滿意。

2.2 脊髓損傷住院病人家庭功能評定狀況(見表1)

表1 脊髓損傷住院病人家庭功能各分量表得分情況(n=80)分

從表1可以看出,脊髓損傷住院病人家庭功能各分量表平均得分2.26分～2.36分,說明脊髓損傷病人家庭功能得分大多在2分～3分,家庭功能水平居中等水平。

2.3 家庭支持滿意度的影響因素 采用單因素方差分析發(fā)現(xiàn),不同家庭經(jīng)濟(jì)狀況的病人其家庭支持滿意度存在差異(F=3.29,P<0.05)。進(jìn)一步通過q檢驗發(fā)現(xiàn),家庭經(jīng)濟(jì)收入在2 000元以下的與3 000元～3 999元的病人對家庭支持滿意度之間存在差異(P<0.05);家庭經(jīng)濟(jì)收入在2 000元以下的與4 000元及以上的病人對家庭支持滿意度之間也存在差異(P<0.05)。家庭經(jīng)濟(jì)收入在3 000元～3 999元的病人對家庭支持的滿意度顯著好于經(jīng)濟(jì)收入在2 000元以下的病人;家庭經(jīng)濟(jì)收入在4 000元及以上的病人對家庭支持的滿意度顯著好于經(jīng)濟(jì)收入在2 000元以下的病人?？梢?家庭經(jīng)濟(jì)情況越好,病人對家庭支持滿意度也越高。皮爾遜相關(guān)分析結(jié)果見表2。

表2 各因素與家庭支持滿意度得分之間的相關(guān)性

從表2可知,病人的家庭功能分量表中總的功能得分越低,其家庭支持滿意度越高,兩者呈負(fù)相關(guān)(r=-0.35,P<0.05),即家庭總的功能越好,家庭支持滿意度就越高;除此之外,病人的性別、年齡、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、損傷病程、損傷部位、損傷程度與家庭支持滿意度之間無相關(guān)性(P>0.05)。

3 討論

SCI是一種嚴(yán)重的致殘性損傷,它可造成截癱或四肢癱瘓。絕大多數(shù)病人雖得到及時的救治,但對損傷平面以下的運(yùn)動、感覺的喪失卻是終身難以恢復(fù),給病人造成巨大的痛苦,往往導(dǎo)致病人心理上的失衡[9]。家庭支持是社會支持的重要組成部分,病人失去家庭的支持,將會感到孤獨無助,產(chǎn)生凄涼、悲觀的不良情緒及被人拋棄的恐懼,繼而增加軀體上的痛苦[10]。近年來,隨著我國城市化進(jìn)程的加快,交通建筑業(yè)飛速發(fā)展,外傷合并截癱發(fā)病率逐年上升,對截癱的學(xué)術(shù)研究越來越成為熱點。截癱病人的康復(fù)問題也成為當(dāng)今康復(fù)領(lǐng)域的熱點,許多衛(wèi)生工作者已經(jīng)注意到家庭和社會支持可以影響截癱病人的預(yù)后,家庭成員的態(tài)度往往直接影響病人的情緒,家庭和社會支持程度、家屬的認(rèn)識水平與病人的預(yù)后密切相關(guān)[11]。由此可見家庭支持在脊髓損傷病人康復(fù)過程中的重要性。

3.1 SCI住院病人家庭支持狀況及其影響因素 本次調(diào)查結(jié)果顯示:脊髓損傷病人對家庭支持比較滿意,且家庭功能水平居中等水平。這是由于脊髓損傷病人較長時間離開家庭,住院康復(fù),對家庭生活的感覺淡化,再加上中國目前的國情和整個國民家庭觀念及道德觀念對他們的影響,多數(shù)病人可能會認(rèn)為自己受傷已經(jīng)給家庭生活、家庭經(jīng)濟(jì)帶來了很大的負(fù)擔(dān),心里充滿內(nèi)疚感,對家庭不會再提出任何要求,再加上住院期間家屬會盡全力支持照顧病人,故此次調(diào)查結(jié)果中病人對家庭支持比較滿意。調(diào)查分析結(jié)果還顯示,家庭經(jīng)濟(jì)情況越好,病人對家庭支持滿意度也就越高。脊髓損傷病人病程長、并發(fā)癥多、預(yù)后差,后續(xù)治療時間長,這需要強(qiáng)大的經(jīng)濟(jì)作后盾。而且脊髓損傷病人大多為男性青壯年,是家庭的主要支柱,受傷后家庭的主要經(jīng)濟(jì)來源消失,家庭經(jīng)濟(jì)情況受到明顯影響,從而會直接影響到家庭對病人的支持程度。

家庭功能分量表總的功能與家庭支持滿意度之間存在負(fù)相關(guān),即總的功能越好,病人對家庭支持滿意度也就越高。家屬的情緒、行為和護(hù)理對病人的生活質(zhì)量有著直接影響,這與李麗[10]對糖尿病人家庭支持指導(dǎo)的研究結(jié)果是一致的,有效的家庭功能在病人康復(fù)過程中會起到積極的作用,故病人對家庭支持的滿意度也就會越高。

另外,病人的性別、年齡、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、損傷時間、損傷程度、損傷部位與家庭支持滿意度之間無相關(guān)性。這可能與本組樣本具有局限性有關(guān)。住院期間,家庭的關(guān)注度很高,故住院病人對家庭支持滿意度就高,出院回家后,家庭成員各忙各的工作,對病人的關(guān)注會有所減少,此時病人對家庭支持滿意度可能會有所改變。為進(jìn)一步深入研究,可通過隨訪與出院病人對家庭支持的滿意度進(jìn)行比較,從而更好地對病人及家屬進(jìn)行有效家庭功能指導(dǎo),改善其家庭支持滿意度,從而提高護(hù)理質(zhì)量。

3.2 家庭康復(fù)護(hù)理 首先,護(hù)理工作中應(yīng)早期對病人家庭功能給予初步的評估,重點關(guān)注家庭功能較弱的病人。通過健康教育給病人家屬講解家庭支持在病人康復(fù)過程中的重要性,并給予指導(dǎo),從而提高家屬的支持能力來影響病人。為病人及其家屬提供社會有關(guān)殘疾人福利的信息,提供已出院病人家庭住址或有關(guān)福利設(shè)施的信息,便于訪問。其次,在脊髓損傷病人的康復(fù)過程中,要在培養(yǎng)其獨立能力、提高其生活自理能力的同時,注意培養(yǎng)病人的自覺能力,從而盡可能地達(dá)到身心的獨立。對病人進(jìn)行康復(fù)教育,使病人不僅提高住院期間的康復(fù)效果,而且在結(jié)束住院康復(fù)治療后,病人能在家庭或社區(qū)中繼續(xù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,并可以指導(dǎo)其他人員如何對其進(jìn)行康復(fù)護(hù)理,這樣可以節(jié)省在醫(yī)院的康復(fù)費(fèi)用,適當(dāng)?shù)販p少家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。第三,對脊髓損傷病人進(jìn)行職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練,使他們今后能從事某種力所能及的工作,減少家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),真正地回歸家庭、回歸社會,達(dá)到全面康復(fù)[2]。最后,建立健全有關(guān)殘疾人治療、康復(fù)、福利的相關(guān)法律法規(guī),讓殘疾人能夠享受更多的關(guān)愛?？傊?通過家庭、社會的努力,力爭使脊髓損傷病人能夠達(dá)到身心的獨立,分擔(dān)和減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),改善家庭功能,提高家庭支持滿意度,從而促使病人達(dá)到更全面的康復(fù)。

4 小結(jié)

隨著護(hù)理學(xué)的發(fā)展,越來越多地注重對病人家庭的護(hù)理。進(jìn)行積極有效的護(hù)理干預(yù),提高和完善家庭支持功能,發(fā)揮家庭在促進(jìn)脊髓損傷病人身心健康中的作用。本次調(diào)查結(jié)果揭示了SCI病人家庭支持狀況,為了提高家庭支持滿意度,使病人早日康復(fù),對脊髓損傷住院病人的護(hù)理干預(yù)應(yīng)重點關(guān)注家庭經(jīng)濟(jì)狀況較差和家庭功能較弱的病人。

(特別感謝北京博愛醫(yī)院護(hù)理部及心理科劉松懷主任、洪曄老師的大力支持與幫助。)

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