周金玲,吳先林,孫仁山,周 凌,魯元?jiǎng)?/p>

(第三軍醫(yī)大學(xué)大坪醫(yī)院野戰(zhàn)外科研究所皮膚科,重慶 400042)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種自身免疫性疾病,可侵犯全身多個(gè)系統(tǒng)器官,病程長。目前尚不能治愈,只能控制病情或延緩其發(fā)展,需要終身治療[1]。因患者對疾病的相關(guān)知識缺乏,導(dǎo)致不能正確對待疾病及遵醫(yī)行為欠缺,會導(dǎo)致病情加重及發(fā)生并發(fā)癥?，F(xiàn)將本科2007～2009年收治的38例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者因疾病相關(guān)知識缺乏導(dǎo)致病情加重及引發(fā)并發(fā)癥的情況報(bào)道如下。

1 臨床資料

38例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者,其中男4例,女34例。年齡12～52歲,平均32歲,未婚9例,已婚29例,小學(xué)文化8例,中學(xué)以上文化30例。病程最短0.5年,最長21年,全部符合美國風(fēng)濕病學(xué)會1982年修訂的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)?；颊咭蛳嚓P(guān)疾病知識缺乏導(dǎo)致心理障礙8例,意外妊娠致狼瘡活動(dòng)1例,感染15例,結(jié)核感染3例,消化道出血3例,激素不規(guī)范使用致狼瘡活動(dòng)8例。

2 相關(guān)知識引導(dǎo)

2.1 心理健康指導(dǎo) SLE患者病程長,病情易反復(fù),需要終身治療。且患者多以青年女性多見,情感較為豐富,社會關(guān)系、家庭關(guān)系復(fù)雜,事業(yè)和家庭均處于非常忙碌的階段,壓力也很大,情緒是很容易發(fā)生變化的。外觀的影響及較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),患者會產(chǎn)生多方面復(fù)雜的心理問題,患者焦慮、煩躁、消沉抑郁、自暴自棄、喪失信心,更有甚者出現(xiàn)自殺傾向。情緒的波動(dòng)等精神因素已被確定SLE患者發(fā)病和復(fù)發(fā)的誘因之一,人的情緒可能直接影響免疫系統(tǒng)[2]。所以,應(yīng)加強(qiáng)心理疏導(dǎo),所有醫(yī)務(wù)人員都應(yīng)以熱情、體貼、和藹的態(tài)度對待患者,避免患者情緒波動(dòng)。要加強(qiáng)與患者的溝通工作,了解其心理狀態(tài),從不同的角度關(guān)心和體貼患者,使他們建立起與醫(yī)務(wù)人員的信任感和安全感,同時(shí)耐心講解SLE的基本知識、診斷治療和預(yù)防復(fù)發(fā)的注意事項(xiàng),介紹療效好的病例,通過成功的實(shí)例減輕甚至消除患者和家屬的煩惱、顧慮,減輕心理負(fù)擔(dān),保持良好的心態(tài),增強(qiáng)自信心,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。其次,家庭和社會的支持可以使患者免除后顧之憂,家人主動(dòng)細(xì)心的照顧可以使患者保持愉快舒暢的心情,并且要讓患者知道自己在家庭和社會中的價(jià)值,對患者疾病的預(yù)后有很大的幫助[3-4]。

2.2 生育指導(dǎo) 大多數(shù)SLE患者為育齡期婦女,都有生育孩子的愿望。應(yīng)讓其了解SLE與妊娠的相關(guān)知識,正確認(rèn)識疾病與妊娠的利害關(guān)系,狼瘡活動(dòng)是不能懷孕的。近年來,不少學(xué)者認(rèn)為當(dāng)潑尼松用量控制在10～15 mg/d以下[5],如無病情活動(dòng)達(dá)12個(gè)月以上,SLE患者可以考慮懷孕。在妊娠與狼瘡復(fù)發(fā),Georgiou等[6]認(rèn)為SLE病情活動(dòng)大多發(fā)生于懷孕早期,而Cortes-Hermandez等[7]則認(rèn)為SLE傾向懷孕中及產(chǎn)后復(fù)發(fā)。因此,SLE病情復(fù)發(fā)可能發(fā)生于妊娠的任何階段甚至產(chǎn)后。Cortes-Hermandez等[7]認(rèn)為妊娠前SLE病情復(fù)發(fā)次數(shù)的增加和SLE DAI評分的增高可能是預(yù)測妊娠過程中疾病活動(dòng)或者復(fù)發(fā)的危險(xiǎn)因素。因此,大部分患者在妊娠時(shí)仍需要針對SLE的藥物治療。孕期SLE患者的藥物治療應(yīng)當(dāng)根據(jù)患者SLE病情特點(diǎn)以及孕期并發(fā)癥施行個(gè)體化治療。對于狼瘡腎炎,產(chǎn)前及產(chǎn)后數(shù)日使用大劑量皮質(zhì)激素治療可減少狼瘡腎炎的復(fù)發(fā)[8]。所以,正確引導(dǎo)患者妊娠,全程?？漆t(yī)生監(jiān)護(hù)下,患者嚴(yán)格遵醫(yī)情況下,完成妊娠是非常必要的。

2.3 感染的預(yù)防 由于患者長期使用激素及免疫抑制劑引起免疫功能低下,易造成感染。因此,應(yīng)加強(qiáng)衛(wèi)生宣教,做好口腔和皮膚的護(hù)理,保持會陰及肛門的清潔干燥。重癥臥床患者要定時(shí)翻身拍背,防止褥瘡的發(fā)生,嚴(yán)格無菌技術(shù)操作,預(yù)防交叉感染,室內(nèi)通風(fēng)消毒,空氣新鮮,減少探視?；颊吒鶕?jù)天氣變化適當(dāng)增減衣服,避免受涼感冒?；颊咦≡浩陂g盡量避免與水痘、帶狀皰疹、麻疹、風(fēng)疹等病毒性皮膚患者安置同一病室內(nèi)。患者盡量減少外出,避免到人多的公共場所,適當(dāng)加強(qiáng)鍛煉,增強(qiáng)機(jī)體抵抗能力,預(yù)防感染的發(fā)生。

2.4 結(jié)核的預(yù)防 SLE患者需要長期大劑量使用免疫抑制劑治療,常導(dǎo)致機(jī)體免疫功能不同程度的下降,易繼發(fā)病菌、細(xì)菌、真菌等感染。其中結(jié)核桿菌是常見的病原菌之一[9]。由于激素及免疫抑制劑的使用,抑制、干擾、掩蓋了結(jié)核感染的癥狀和體征,使臨床表現(xiàn)不典型,所以,對伴有不明原因的發(fā)熱、盜汗、乏力、咳痰、咯血等癥狀,應(yīng)高度警惕結(jié)核桿菌感染。SLE患者避免到人群聚集的地方去,并應(yīng)定期檢查結(jié)核菌涂片及胸部X線檢查,做到早診斷、早治療,及時(shí)預(yù)防性化療是很有必要的。

2.5 消化道出血的預(yù)防 SLE患者長期使用糖皮質(zhì)激素,而長期大劑量使用激素易引起胃潰瘍,少數(shù)患者會出現(xiàn)消化道出血,出血發(fā)生率為 0.4%～18%,為防止不良反應(yīng)的發(fā)生,應(yīng)做好防范工作。首先,詢問患者既往病史,是否有潰瘍和消化道出血史。其次,同時(shí)使用抗酸藥物、激素可使胃酸分泌增加,胃酶活性增強(qiáng),導(dǎo)致潰瘍形成。再次,在使用激素的同時(shí)使用抗酸藥,如西米替丁等。

2.6 激素的規(guī)范使用 糖皮質(zhì)激素作為常用的抗炎劑是治療SLE的首選藥物[10]。部分患者對使用糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑治療的重要性和必要性認(rèn)識不足,擔(dān)心藥物的不良反應(yīng)。SLE患者往往認(rèn)識不到藥物對SLE的治療作用遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于不良反應(yīng),認(rèn)識不到如果沒有得到及時(shí)有效的治療,任其發(fā)展的嚴(yán)重性,病情緩解后不能自行減量或停藥。加強(qiáng)用藥指導(dǎo),消除患者的抗藥心理,告知患者藥物方面的知識,強(qiáng)調(diào)按醫(yī)囑服藥的重要性,不可隨意增減劑量或停藥。病情平穩(wěn)后也要遵醫(yī)囑逐漸減至維持量。可采用墻報(bào)、健康教育手冊、工休座談會等形式反復(fù)向患者講解激素的作用、可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)及處理方法。擅自減量或停藥的危害和不良后果,以消除患者的恐懼心理,加強(qiáng)治療的依從性。對遵醫(yī)行為較差的患者,可采用個(gè)別強(qiáng)化指導(dǎo),加強(qiáng)院外護(hù)理,定期用電話隨訪等督促患者規(guī)范用藥。

2.7 其他 飲食的指導(dǎo),以高蛋白、高維生素、低脂肪、低鹽清淡的飲食為主。有腎臟損害的SLE患者常因大量蛋白質(zhì)從尿中丟失,造成低蛋白血癥,因此,必須補(bǔ)充優(yōu)質(zhì)蛋白,如牛奶、雞蛋、魚等。因SLE患者活動(dòng)少,消化功能差,應(yīng)多食新鮮水果、蔬菜,不宜食用含脂肪多的油膩食物。禁食辛、酸、辣等刺激性食物,不吸煙、不飲酒,避免加重胃腸道的損害。在日常食物中避免具有增強(qiáng)光敏感的食物,如無花果、芹菜、油菜、蘑菇、木耳等。避免陽光暴曬,外出時(shí)應(yīng)著長衣長褲,戴遮陽帽、戴墨鏡。女性患者禁止染發(fā),避免使用堿性肥皂及化妝品等刺激皮膚的物品。并注意個(gè)人衛(wèi)生,經(jīng)常洗澡、更衣、理發(fā)、修剪指甲等,保持身體的舒適度?；颊哌€需注意休息,合理安排工作和生活,要保持足夠的睡眠,并在病情允許的情況下,適當(dāng)進(jìn)行運(yùn)動(dòng),如散步、打太極拳等,但需避免劇烈活動(dòng),避免過度勞累。

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