沈銘賢，丘祥興，胡慶澧

(國(guó)家人類基因組南方研究中心倫理學(xué)部，上海 201203)

1998年國(guó)家人類基因組南方研究中心成立之初，時(shí)任中心主任陳竺就考慮組建南方中心的倫理、法律和社會(huì)問題研究部(簡(jiǎn)稱倫理學(xué)部)。經(jīng)過一年左右的籌備，倫理學(xué)部于2000年開始運(yùn)作。這是我國(guó)第一家生命科學(xué)研究機(jī)構(gòu)建立的倫理學(xué)組織。倫理學(xué)部由非理事單位(上海社會(huì)科學(xué)院)推薦人員出任主任，由南方中心各理事單位(包括中科院上海生命科學(xué)院、復(fù)旦大學(xué)、上海交通大學(xué)、第二軍醫(yī)大學(xué)等)推薦人員出任副主任，成員包括倫理學(xué)家、法律專家、生命科學(xué)家和醫(yī)學(xué)專家，基本上把上海生命倫理學(xué)方面的力量聯(lián)系組織起來了。同時(shí)，聘請(qǐng)國(guó)內(nèi)外知名專家，成立了顧問組。

根據(jù)陳竺的意見和多年的實(shí)踐探索，我們主要做了以下幾方面的工作。

1 開展生命倫理前沿研究，為主管部門制訂政策和規(guī)范提供參考

近十余年，生命科學(xué)碩果累累，克隆羊“多利”橫空出世、胚胎干細(xì)胞研究的突破、人類基因組計(jì)劃提前完成，提出了諸多棘手的倫理問題，使生命倫理成為世人關(guān)注的熱門話題。［1］從當(dāng)時(shí)上海在胚胎干細(xì)胞研究上有較好基礎(chǔ)又無倫理規(guī)范可依的實(shí)際情況出發(fā)，我們主要做了胚胎干細(xì)胞研究倫理問題的探索，提出了《人類胚胎干細(xì)胞研究的倫理準(zhǔn)則(建議稿)》，［2］共20條?；居^點(diǎn)是:支持胚胎干細(xì)胞的研究，人胚胎干細(xì)胞研究是可以得到倫理辯護(hù)的，但一定要遵守嚴(yán)格的倫理規(guī)范。建議稿提出不久，上海市科委明確表態(tài):上海就按這個(gè)準(zhǔn)則做;科技部和衛(wèi)生部頒布的《人胚胎干細(xì)胞研究的倫理指導(dǎo)原則》也吸納了我們的相關(guān)成果。2004年，國(guó)際知名權(quán)威刊物——美國(guó)《肯尼迪倫理學(xué)研究所雜志》全文發(fā)表了該建議稿。最近，我們準(zhǔn)備根據(jù)新的情況和問題，進(jìn)一步修訂和完善這一文件。

近兩三年，受衛(wèi)生部醫(yī)學(xué)倫理專家委員會(huì)的委托，我們把主要精力放在了成體干細(xì)胞的研究和應(yīng)用的倫理問題上。通過廣泛的調(diào)查研究，九易其稿，形成了《人類成體干細(xì)胞臨床試驗(yàn)和應(yīng)用的倫理準(zhǔn)則(建議稿)》，共26條，并附附件。這一建議稿已經(jīng)由衛(wèi)生部醫(yī)學(xué)倫理專家委員會(huì)通過。在一些會(huì)議和學(xué)術(shù)活動(dòng)中，我們的建議稿也引起了強(qiáng)烈的反響和共鳴。目前，有關(guān)保護(hù)基因隱私，防止基因歧視的課題已立項(xiàng)，我們也準(zhǔn)備草擬一個(gè)建議文稿。

同時(shí)，通過有關(guān)渠道，積極向黨和國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人反映情況、提出建議。原國(guó)務(wù)院總理朱镕基和原副總理吳儀分別就基因研究和器官移植作了批示，對(duì)我們是極大的支持和鼓勵(lì)。

2 普及生命倫理知識(shí)和理念

陳竺很重視生命倫理的普及，經(jīng)常鼓勵(lì)我們做好普及工作，認(rèn)為不僅要向廣大社會(huì)公眾普及，而且要向科學(xué)工作者、醫(yī)生和有關(guān)管理人員普及。確實(shí)，沒有生命倫理知識(shí)和理念的普及，得不到相關(guān)人員和公眾的理解與支持，再好、再完備的規(guī)范也難以實(shí)施。為此，我們采取了開設(shè)相關(guān)課程和講座、發(fā)表文章、編寫書籍、舉辦研討會(huì)等多種形式進(jìn)行生命倫理知識(shí)普及，十余年堅(jiān)持不懈。

在上海交通大學(xué)生命科學(xué)技術(shù)學(xué)院的支持下，高等教育出版社于2003年出版了我們編著的《生命倫理學(xué)》一書。在此基礎(chǔ)上，上海交通大學(xué)生命科學(xué)技術(shù)學(xué)院開設(shè)的生命倫理學(xué)課程受到大學(xué)生的歡迎，榮獲上海交通大學(xué)教學(xué)成果特等獎(jiǎng)。我們還承擔(dān)著中國(guó)科學(xué)院上海生命科學(xué)院碩士和博士研究生的生命倫理學(xué)培訓(xùn)工作。

除在《科學(xué)》等京滬報(bào)刊開辟專欄，發(fā)表系列文章外，近年我們還出版了《基因倫理學(xué)》(上海科學(xué)技術(shù)出版社)等著作。在此，我們想特別推介今年8月在上海書展上推出的《生命的困惑叢書》(上?？萍冀逃霭嫔?。叢書由胡慶澧、沈銘賢主編，第一輯包括6本書:《生命倫理飛入尋常百姓家——解讀生命的困惑》(沈銘賢)、《誰主基因——基因倫理》(張春美)、《面對(duì)死亡——死亡倫理》(徐宗良)、《小小鼠和多利羊的神話——干細(xì)胞和克隆倫理》(丘祥興)、《控制生命的按鈕——生殖倫理》(涂玲)、《白衣天使的翅膀——醫(yī)患關(guān)系》(王德彥)。這些書的共同點(diǎn)是基本上用故事、用案例說話，還配了插圖;力求通俗易懂，喜聞樂見。這是我們普及生命倫理知識(shí)和理念的新嘗試，希望得到各位專家的支持和指導(dǎo)。

電視可能是比書籍更直接、更廣泛的普及渠道。每當(dāng)發(fā)生重大的生命倫理事件，上海的電視媒體往往會(huì)邀請(qǐng)我們?nèi)ァ敖庖舍尰蟆保c公眾交流。中央電視臺(tái)和英國(guó)、德國(guó)的電視媒體也來滬錄制過專題節(jié)目。利用一年一度的科技節(jié)，還舉辦過兩次公眾自由參加的生命倫理討論會(huì)。普及工作雖然收不到“立竿見影”之效，但我們相信，“隨風(fēng)潛入夜，潤(rùn)物細(xì)無聲”，持之以恒總會(huì)有所收獲。［3］

3 參與倫理評(píng)審，推進(jìn)倫理委員會(huì)建設(shè)

倫理學(xué)部的成員，基本上都是一個(gè)或多個(gè)倫理委員會(huì)委員，參加涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究項(xiàng)目的倫理評(píng)審。目前，上海各大生命科學(xué)研究機(jī)構(gòu)和各大醫(yī)院的倫理委員會(huì)，我們基本上都參加了。

參與倫理評(píng)審，使我們對(duì)生命科學(xué)研究和醫(yī)療實(shí)踐有了更多更深切的了解，交到了不少科學(xué)家、醫(yī)生朋友，增長(zhǎng)了知識(shí)，拓展了眼界，受益匪淺。同時(shí)也是傳播和實(shí)施生命倫理規(guī)范的一個(gè)“理想平臺(tái)”。

倫理學(xué)部也是南方研究中心倫理委員會(huì)的基礎(chǔ)，開展獨(dú)立的倫理評(píng)審。其中影響最大最廣泛的可能是2003年對(duì)人－兔嵌合體囊胚的倫理評(píng)審。以盛慧珍教授為首席科學(xué)家的一項(xiàng)胚胎干細(xì)胞973項(xiàng)目，把人的皮膚細(xì)胞注入去核的兔卵母細(xì)胞，在國(guó)際上首次成功培育出了以人類為主的人－兔嵌合體囊胚，得到人的胚胎干細(xì)胞。這一消息當(dāng)時(shí)在國(guó)際生命科學(xué)界不脛而走。但由于涉及敏感的倫理爭(zhēng)議，國(guó)際知名刊物一再拖延發(fā)表，以致有可能危及其首創(chuàng)性。于是決定由我國(guó)的英文科學(xué)期刑《細(xì)胞研究》發(fā)表，并由我們作倫理評(píng)審。根據(jù)國(guó)際人類基因組組織關(guān)于克隆的聲明，我們認(rèn)為盛慧珍的工作作為基礎(chǔ)研究是可以的，并不違背倫理，但不能應(yīng)用于臨床。結(jié)果該成果得以順利發(fā)表，并產(chǎn)生了廣泛的良好影響。

在倫理評(píng)審工作中，我們也深切感受到我國(guó)倫理委員會(huì)建設(shè)還存在諸多問題，需要大力推進(jìn)。特別是胡慶澧教授，以他作為國(guó)際生命倫理委員會(huì)委員、衛(wèi)生部醫(yī)學(xué)倫理專家委員會(huì)委員、上海市醫(yī)學(xué)倫理專家委員會(huì)主任和世界衛(wèi)生組織前副總干事的身份和影響，2009年和2010年，分別主持了由上海交通大學(xué)附屬瑞金醫(yī)院舉辦的以倫理委員會(huì)建設(shè)為主題的國(guó)際研討會(huì)和由復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院舉辦的以多中心試驗(yàn)的倫理審查為主題的國(guó)際討論會(huì)，請(qǐng)來了聯(lián)合國(guó)教科文組織、世界衛(wèi)生組織以及美、英、德等國(guó)的專家。我國(guó)衛(wèi)生部、藥監(jiān)局以及一些知名學(xué)者也參加了，成為我國(guó)倫理委員會(huì)建設(shè)的兩次高層次高水平的盛會(huì)。

4 開展國(guó)內(nèi)外學(xué)術(shù)交流

我們和國(guó)內(nèi)一些生命倫理或醫(yī)學(xué)倫理研究機(jī)構(gòu)、專家學(xué)者關(guān)系比較密切，和《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》、《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》兩大重要學(xué)術(shù)陣地也保持著良好關(guān)系。同時(shí)，還參加了“香山會(huì)議”、“東方論壇”、“院士沙龍”等以科學(xué)家為主，涉及倫理的一些活動(dòng)。我們認(rèn)為，這也是生命倫理學(xué)術(shù)交流的重要方面。

有一段時(shí)間，國(guó)家人類基因組南方研究中心倫理學(xué)部可以說成了國(guó)際上了解我國(guó)生命倫理情況的一個(gè)窗口。我們?cè)群蠼哟?guó)《自然》、《經(jīng)濟(jì)學(xué)家》，德國(guó)《焦點(diǎn)》，美國(guó)《華盛頓郵報(bào)》等報(bào)刊的采訪。聯(lián)合國(guó)教科文組織以及卡普蘭、魏德勒等著名學(xué)者也來滬和我們交流。這些有助于澄清“東方野蠻生物學(xué)”、“倫理真空”之類的誤解，可能更重要的還在于平等的學(xué)術(shù)研討。如我們與法國(guó)學(xué)者關(guān)于“克隆人”的倫理與法律問題的系列討論(2001～2003)。今后，我們希望更多地登上國(guó)際學(xué)術(shù)舞臺(tái)，特別是在國(guó)際權(quán)威刊物上發(fā)表成果。

綜合上述工作，我們的體會(huì)集中到一點(diǎn)，就是倫理學(xué)家與科學(xué)家攜手合作，共同促進(jìn)科學(xué)技術(shù)與倫理道德的良性互動(dòng)。［4］長(zhǎng)期以來，科學(xué)被認(rèn)為屬于“事實(shí)判斷”，而倫理屬于“價(jià)值判斷”，倫理學(xué)家不關(guān)心科學(xué)問題，科學(xué)家不關(guān)心倫理問題。但現(xiàn)在生命倫理科學(xué)的發(fā)展，卻幾乎不由自主地滲透進(jìn)倫理領(lǐng)域，提出許多新的棘手的倫理問題，事實(shí)與價(jià)值的截然兩分，已難以成立。不過，由于傳統(tǒng)的慣性，一些科學(xué)家和醫(yī)生難免會(huì)擔(dān)心，倫理的“介入”會(huì)不會(huì)束縛、妨礙科學(xué)發(fā)展，過去沒什么倫理規(guī)范，用不著倫理審查，不也很好嗎?何必“多此一舉”?而倫理學(xué)家和法律學(xué)家則往往對(duì)科學(xué)不太熟悉。在這種情況下，特別需要科學(xué)家和倫理學(xué)家相互尊重，取長(zhǎng)補(bǔ)短，攜手合作。用我們顧問組老組長(zhǎng)陳仁彪的話說，就是:高舉團(tuán)結(jié)的旗幟。不僅在倫理學(xué)部?jī)?nèi)部這樣，我們?cè)谘芯恐朴喯嚓P(guān)規(guī)范時(shí)，也十分重視吸納科學(xué)家和醫(yī)生參加，認(rèn)真聽取他們的意見。我們認(rèn)識(shí)到，生命倫理并不是要阻礙生命科學(xué)的發(fā)展，而是力求科學(xué)健康有序地發(fā)展。因此，在我們的建議中，總是對(duì)科學(xué)研究抱支持的態(tài)度，努力為科學(xué)研究搭建“倫理平臺(tái)”。在倫理審查和監(jiān)督中，我們也盡可能地把科學(xué)與倫理統(tǒng)一起來，確保研究的科學(xué)性。正如世界衛(wèi)生組織所強(qiáng)調(diào)的，“科學(xué)上不可靠的研究必然也是不符合倫理的?！?/p>

這樣說，決不意味著不重視倫理，做科學(xué)的“尾巴”。現(xiàn)代生命科學(xué)的“主體性”不斷推升——這種“主體性”主要表現(xiàn)在兩方面:①研究對(duì)象日漸深入到“人”這個(gè)主體，直達(dá)基因?qū)哟?②研究成果日益發(fā)展到變革、改造“人”這個(gè)主體，直至可以設(shè)計(jì)人、制造人?？茖W(xué)在造福人類的同時(shí)，也可能帶來前所未有的危害。因此，我們總是強(qiáng)調(diào)生命倫理是內(nèi)在自生的，不是外部強(qiáng)加的;強(qiáng)調(diào)基礎(chǔ)研究要寬松、臨床試驗(yàn)要規(guī)范，醫(yī)療準(zhǔn)入要嚴(yán)格;［5］強(qiáng)調(diào)要區(qū)分臨床前研究，臨床試驗(yàn)和臨床應(yīng)用;強(qiáng)調(diào)要規(guī)范倫理委員會(huì)建設(shè)，提高倫理審查的質(zhì)量。

當(dāng)然，科學(xué)與倫理總會(huì)存在矛盾和沖突，科學(xué)與倫理的良性互動(dòng)是一個(gè)持久的、動(dòng)態(tài)的、艱難的過程，我們?cè)咐^續(xù)為此而努力。

［1］胡慶澧，陳仁彪，沈銘賢，等.關(guān)于設(shè)立國(guó)家生命倫理委員會(huì)的建議［J］.中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2005，18(2):25－26.

［2］中國(guó)國(guó)家人類基因組南方研究中心倫理委員會(huì).人類胚胎肝細(xì)胞研究的倫理指導(dǎo)大綱(建議稿)［J］.中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2001，14(6):8 －9.

［3］沈銘賢.生命倫理學(xué)正在走近我們［J］.中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2002，15(1):28 －30.

［4］丘祥興，沈銘賢，胡慶澧.科學(xué)家的社會(huì)責(zé)任［J］.中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2007，20(6):3 －7.

［5］胡慶澧，丘祥興，沈銘賢.干細(xì)胞研究與應(yīng)用的倫理思考［J］.中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2010，23(6):5－9.