姜志宇

（長春中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕科，吉林 長春 130021）

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種多發(fā)于青年女性的累及多臟器的自身免疫性的炎癥性結(jié)締組織病。本病的基本病理變化是結(jié)締組織的粘液樣水腫，纖維蛋白樣變性和壞死性血管炎。中醫(yī)病名紅斑狼瘡，是一種以兩頰皮膚紅斑、關(guān)節(jié)疼痛以及虛損證候?yàn)橹饕R床特征的臨床常見病，也是一種痼疾。血清中出現(xiàn)以抗核抗體為代表的多種自身抗體和多系統(tǒng)累及是SLE的兩個(gè)主要臨床特征。SLE好發(fā)于生育年齡的女性，多見于15～45歲年齡段，女∶男比例為8～9∶1。兒童及老人為3∶1。系本病病因復(fù)雜可能與遺傳、性激素、環(huán)境等因素有關(guān)。由于該病的病死率高，易導(dǎo)致多臟器損害，臨床表現(xiàn)較嚴(yán)重，久而久之人們面對SLE有一種恐懼感，給患者及家屬帶來嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)。有計(jì)劃、有組織的對患者及家屬進(jìn)行健康教育，解除他們的憂慮，樹立他們戰(zhàn)勝疾病的信心。保持精神、身體、社會(huì)交往等方面健全的狀態(tài)[1]。

我科近年來共收治SLE患者48例，通過有針對性的、系統(tǒng)的健康宣教，在穩(wěn)定患者情緒、配合治療上取得了良好的效果。

1 健康教育方法及形式

1.1 對入院的SLE患者制訂健康教育計(jì)劃，通過健康教育，開展SLE知識(shí)講座等形式告訴患者及家屬只要積極正確的治療，SLE是可以控制的。醫(yī)護(hù)人員要多去病房勤與患者溝通，多關(guān)心患者，消除患者及家屬的恐懼，焦慮心理。及時(shí)了解患者的病情發(fā)展情況，使其病情長期處于穩(wěn)定狀態(tài)。

1.2 開展經(jīng)驗(yàn)交流，開展病友的互相交流，讓一些治療效果好的患者，以身說教增強(qiáng)其治療的信心[2]。通過把相關(guān)疾病的知識(shí)和康復(fù)方法傳播下去，一傳十，十傳百，達(dá)到普遍掌握自我保健的目的。

2 健康教育內(nèi)容

2.1 心理護(hù)理

由于SLE是一種長期存在的慢性疾病，目前上不能根治，病程長、反復(fù)發(fā)作，花費(fèi)高，常給患者帶來嚴(yán)重的壓力，出現(xiàn)焦慮、恐懼、自卑、抑郁、悲觀失望等不良情緒，告訴患者，現(xiàn)在的醫(yī)療水平日益發(fā)展，病情會(huì)逐漸改善，長期規(guī)律用藥是可以過正行人的生活。同時(shí)鼓勵(lì)患者多表達(dá)，多傾訴，有利于患者釋放壓力，排解憂愁，調(diào)整不良情緒。樹立樂觀情緒，增強(qiáng)患者的康復(fù)信心[3,4]。①護(hù)理人員應(yīng)耐心向患者及家屬解釋疾病發(fā)生、發(fā)展的過程，目前采取的各種檢查、治療的意義，以及隨著診療技術(shù)的提高，預(yù)后已大大改善，以增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心。②護(hù)理人員應(yīng)在生活上多關(guān)心、體貼患者，通過溫和的語言，親切的笑容，精湛的技術(shù)，取得患者對護(hù)理人員的信任。③SLE患者的治療是一個(gè)長期的過程，需要親情的支持和鼓勵(lì)，因此，應(yīng)該做好患者的家屬和親朋好友的心理疏導(dǎo)，給患者以心理上的支持和鼓勵(lì)，盡量避免精神刺激。

2.2 飲食指導(dǎo)

①飲食原則：由于長時(shí)間服用激素、應(yīng)用免疫抑制劑等藥物，使SLE患者機(jī)體抵抗力下降，因此，應(yīng)改變不利于疾病的不良飲食習(xí)慣，在飲食上應(yīng)給予高熱量、高維生素、低鹽飲食。②飲食宜忌：無花果、油菜、芹菜、蘑菇、香菇等能引起光敏感、面部紅斑、皮疹等，故有光敏感的SLE患者不食或少食具有增強(qiáng)光敏感作用的食物，如有腎功能損害時(shí)，應(yīng)補(bǔ)充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白。羊肉、狗肉、馬肉、驢肉、鹿肉等性溫?zé)?，食用后?huì)加重SLE患者的內(nèi)熱癥狀。辣椒、青椒、大蒜、大蔥、韭菜、桂圓等過于熱性的食物不宜多食、常食。對于長期服用激素而引起高血脂、高血糖的患者，注意少食脂肪和膽固醇含量較高的食物及高糖食物。不宜飲酒、吸煙，香煙中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎。狼瘡性腎炎患者由于長期蛋白從小便中丟失，使體內(nèi)白蛋白降低，故應(yīng)及時(shí)補(bǔ)充優(yōu)質(zhì)蛋白，如牛奶、雞蛋、瘦肉、魚等動(dòng)物蛋白。

2.3 日常生活指導(dǎo)

患者容易發(fā)生感染，應(yīng)避免經(jīng)常出入人群較多的公共場所，減少病原體的接觸。病室內(nèi)保持適宜的溫濕度，按時(shí)空氣消毒，每日開窗通風(fēng)以保持室內(nèi)空氣流通。避免使用有刺激性的或有過敏史的化妝品，包括面霜，染發(fā)劑等。養(yǎng)成良好的生活衛(wèi)生習(xí)慣，保持口腔清潔。每晚用高錳酸鉀坐浴，必須每周一次溫水洗浴保持皮膚清潔。囑患者避免日光照射，指導(dǎo)患者避免將皮膚暴露于陽光的方法，如避免在上午10點(diǎn)至下午3點(diǎn)陽光較強(qiáng)的時(shí)間外出，禁止日光浴，夏日外出穿長袖上衣、長腿褲，打傘，戴遮陽鏡及遮陽帽等，以免引起光過敏，使皮疹加重。

2.4 用藥指導(dǎo)

糖皮質(zhì)激素為治療SLE的首選藥，應(yīng)向患者及家屬說明用藥的名稱，服用劑量，服用時(shí)間及產(chǎn)生的副作用，嚴(yán)格按照醫(yī)囑服藥不能擅自停藥或減藥，以免加重病情。由于長期應(yīng)用激素易產(chǎn)生嚴(yán)重的不良反應(yīng)，如高血糖、高血壓、電解質(zhì)紊亂、消化道潰瘍、骨質(zhì)疏松、精神病發(fā)作等不良反應(yīng)[5]因此，在用藥過程中應(yīng)定期監(jiān)測血壓、血糖、電解質(zhì)及肝腎功能等。避免服用能誘發(fā)SLE的藥物，如肼苯噠嗪、普魯卡因酰胺、異煙肼、氯丙嗪及甲基多巴等。

2.5 生育指導(dǎo)

大多數(shù)的SLE患者為育齡婦女，患者及家屬最關(guān)心的問題就是能否生育。護(hù)理人員必須告知患者和家屬，妊娠可誘發(fā)SLE活動(dòng)，尤其在妊娠早期和產(chǎn)后6周，故應(yīng)盡可能減少妊娠次數(shù)，非緩解期應(yīng)避免妊娠否則易發(fā)生流產(chǎn)、早產(chǎn)、死胎，并加重SLE病情。告訴患者不要擔(dān)心，近年來不少學(xué)者認(rèn)為當(dāng)潑尼松用量每天控制在10mg以下[6]，緩解期半年以上的患者，無其他臟器嚴(yán)重?fù)p害時(shí)可以在醫(yī)生的指導(dǎo)下安全妊娠。在妊娠前3個(gè)月和末3個(gè)月應(yīng)嚴(yán)密觀察，隨時(shí)到醫(yī)院會(huì)診，產(chǎn)后避免哺乳，以保母子平安。

2.6 活動(dòng)指導(dǎo)

對于急性活動(dòng)期患者必須嚴(yán)格臥床休息，并保持良好的姿勢和關(guān)節(jié)的功能位置，積極配合治療。保證充足的睡眠。待病情穩(wěn)定，緩解期患者，可適量安排保健強(qiáng)身活動(dòng)，在體力允許的范圍內(nèi)適當(dāng)進(jìn)行活動(dòng)，合理安排自己的生活和工作時(shí)間。可選擇一些如散步、慢跑、騎車、氣功、太極拳等輕松的運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目，適度的活動(dòng)對患者的情緒改善有利，促進(jìn)心理健康，增強(qiáng)自信心。要避免劇烈運(yùn)動(dòng)，防止過度勞累。

2.7 出院指導(dǎo)

患者病情穩(wěn)定后可出院修養(yǎng)，護(hù)理人員應(yīng)向患者進(jìn)行出院后的相關(guān)生活知識(shí)宣教，讓家屬及患者掌握疾病的知識(shí)，消除他們的恐懼心理，保持心情愉悅的心態(tài)，提高患者的生活治療，向患者講述出院后有關(guān)的休息、營養(yǎng)、飲食、生育、用藥、隨診等方面的知識(shí)。告訴患者如有任何不適，及時(shí)到醫(yī)院檢查，避免擅自停藥及增減藥量。注意生活衛(wèi)生，應(yīng)避免經(jīng)常出入人群較多的公共場所，減少病原體的接觸。病室內(nèi)保持適宜的溫濕度，按時(shí)空氣消毒，每日開窗通風(fēng)以保持室內(nèi)空氣流通。避免使用有刺激性的或有過敏史的化妝品，包括面霜，染發(fā)劑等。對光敏感的患者，外出要避免紫外線的接照射，飲食應(yīng)清淡、易消化、富有營養(yǎng)，忌食肥甘厚味辛辣之物。在體力允許的范圍內(nèi)適當(dāng)進(jìn)行活動(dòng)，合理安排自己的生活和工作時(shí)間。注意勞逸結(jié)合，預(yù)防受涼感冒，少到人多的公共場所[7]。

改變患者的不良行為和生活習(xí)慣是我們進(jìn)行健康教育的最終目標(biāo)。通過健康教育，讓患者及家屬更好地掌握和了解疾病的發(fā)生發(fā)展過程，及預(yù)后情況，消除了患者及家屬的恐懼心理，減少了患者對醫(yī)院的陌生感，縮短了護(hù)患之間的距離，，使患者能理智地對待疾病，控制好自己的情緒配合治療，增強(qiáng)了患者的信心，從而提高生活質(zhì)量。

[1] 魏津玲.護(hù)理健康教育的實(shí)施與思考[J].現(xiàn)代護(hù)理,2005,11 (1) :76.

[2] 朱希民.健康教育在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中的應(yīng)用[J].齊魯護(hù)理雜志,2007,13 (5) :98.

[3] 郭粉蓮,姚麗英,李劍松.系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人心理健康狀況及心理干預(yù)研究[J].護(hù)理研究,2006,20 (6A) :1433 - 1435.

[4] 張崇芬,段玉美.系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人心理干預(yù)效果評價(jià)[J].護(hù)理研究,2006,20 (3B) :694-695.

[5] 吳葉榮,張海林,李海紅,等.對系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人實(shí)施連續(xù)性個(gè)性化健康教育的效果觀察[J].護(hù)理研究,2010,24 (1A) :47-49.

[6] 蔣明.風(fēng)濕病學(xué)[M] .北京:科學(xué)出版社,1996:1048.

[7] 朱盛南系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的健康教育[J].全科護(hù)理,2010,4(4):1027-1028.