摘要：自閉癥兒童作為一種特殊的族群并未受到社會(huì)的廣泛關(guān)注，在目前關(guān)于自閉癥的各種福利保障政策還不完善的情況下，大多數(shù)自閉癥兒童家長(zhǎng)作為唯一一個(gè)能使自閉癥兒童與外界交往的社會(huì)關(guān)系紐帶，起著不可替代的作用。然而自閉癥兒童家長(zhǎng)在育兒過(guò)程中面臨的壓力問(wèn)題是不得不被關(guān)注的，這直接關(guān)系到自閉癥兒童回歸社會(huì)的進(jìn)程，筆者以社會(huì)工作的視角對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)育兒壓力進(jìn)行探討。

關(guān)鍵詞：自閉癥兒童家長(zhǎng) 育兒壓力社會(huì)工作

一、引言

隨著最近一部影片《海洋天堂》的上映，媒體一時(shí)火爆宣傳影片題材及男主人公，并紛紛報(bào)道自閉癥族群的真實(shí)生活狀況。由此“自閉癥”一詞開(kāi)始受到公眾的關(guān)注。

二、家長(zhǎng)“特殊”生活

自閉癥兒童族群作為一種特殊的群體，存在著認(rèn)知能力和行為能力方面的缺陷，與社會(huì)形成一種隔絕的關(guān)系。一個(gè)自閉癥兒童的誕生甚至改變了一個(gè)家庭原有的生活軌道。引導(dǎo)自閉癥兒童接觸社會(huì)并逐步掌握基本的生存能力是自閉癥兒童家長(zhǎng)必須面對(duì)的問(wèn)題。然而，他們必須通過(guò)長(zhǎng)時(shí)間、不間斷的訓(xùn)練才能習(xí)得最基本的生活能力。筆者在所接觸的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)中發(fā)現(xiàn)，長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練產(chǎn)生了相當(dāng)高的費(fèi)用，為節(jié)省經(jīng)費(fèi)大多數(shù)家長(zhǎng)不得不當(dāng)“專業(yè)人士”——在陪自閉癥子女接受康復(fù)訓(xùn)練過(guò)程中，自學(xué)訓(xùn)練方法及技巧，并在熟練掌握之后獨(dú)立監(jiān)督并輔助他們完成整套訓(xùn)練，課后扮演家庭訓(xùn)練老師的角色。

三、研究與介紹

筆者運(yùn)用無(wú)結(jié)構(gòu)訪談法和個(gè)案研究方法進(jìn)行此次研究。訪談即對(duì)話，是一種提問(wèn)及聆聽(tīng)的藝術(shù)。無(wú)結(jié)構(gòu)訪談?dòng)址Q深度訪談或者自由訪談，是非標(biāo)準(zhǔn)化訪問(wèn)。它的彈性較大，能夠適時(shí)調(diào)整，充分調(diào)動(dòng)被訪談?wù)叻e極性。訪談?wù)邞?yīng)提前設(shè)想場(chǎng)景并準(zhǔn)備訪談提綱。在訪談過(guò)程中，被訪談?wù)邞?yīng)根據(jù)具體情境、運(yùn)用專業(yè)技巧向被訪談?wù)咛釂?wèn)并引導(dǎo)被訪談?wù)呋卮饐?wèn)題，必要時(shí)可拓寬回答閾，挖掘深層次原因，以便后期整理分析資料時(shí)提煉更為準(zhǔn)確的信息。

在社會(huì)工作實(shí)務(wù)中，與被訪談?wù)呓⒘己玫年P(guān)系對(duì)整個(gè)研究進(jìn)程的順利進(jìn)行起著至關(guān)重要的作用。通過(guò)各種社會(huì)資源網(wǎng)絡(luò)的整合，筆者對(duì)十二位家長(zhǎng)進(jìn)行了訪談并對(duì)六位家長(zhǎng)進(jìn)行了深度訪談。訪談提綱主要涉及家長(zhǎng)在育兒過(guò)程中的康復(fù)費(fèi)用、社會(huì)壓力、心理壓力疏導(dǎo)、求助方式、社會(huì)資源支持等方面的問(wèn)題。在訪談過(guò)程中，筆者以淺層次問(wèn)題著手，逐步引導(dǎo)被訪談?wù)呋卮鹕顚哟螁?wèn)題。

個(gè)案研究即是對(duì)一個(gè)人、一件事、一個(gè)社會(huì)集團(tuán)，或一個(gè)社區(qū)所進(jìn)行的深入全面的研究。它的特點(diǎn)是焦點(diǎn)特別集中，對(duì)現(xiàn)象的了解特別深入、詳細(xì)。在個(gè)案研究中，訪談?wù)咭獙⑷孔⒁饬Ψ旁诒緜€(gè)案的真實(shí)環(huán)境中，專注“移情”，對(duì)案主持有接納、尊重的態(tài)度，并注重案主的自決權(quán)力，對(duì)于案主暫時(shí)不愿回答的問(wèn)題報(bào)以理解的心態(tài)。個(gè)案研究比較深入、具體，能夠較為提供詳細(xì)的資料。筆者在前期與自閉癥兒童家長(zhǎng)的交談中發(fā)現(xiàn)一位育兒壓力表現(xiàn)比較突出的母親，由此，經(jīng)過(guò)與這位母親的多次交流最終將其定為本次個(gè)案研究的對(duì)象。在本次個(gè)案研究時(shí)，筆者發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)從發(fā)現(xiàn)自閉癥到接受自閉癥這一現(xiàn)實(shí)大致經(jīng)歷“懷疑——否認(rèn)——掙扎——接受”四個(gè)心理過(guò)程。接受現(xiàn)實(shí)之后，家長(zhǎng)不得不面對(duì)許多新的適應(yīng)問(wèn)題，如尋求教育訓(xùn)練的資源、尋求家庭角色分工的重新組合、尋求家庭發(fā)展的重新規(guī)劃、尋求在現(xiàn)行教育體系中的兒童發(fā)展適應(yīng)、尋求人際網(wǎng)絡(luò)的社會(huì)支持、尋求社會(huì)資源的介入支持，等等。

四、社會(huì)工作視角下的分析與思考

社會(huì)系統(tǒng)理論把人與生活環(huán)境看作是由功能上相互依賴的各種元素所組成的系統(tǒng)整體，協(xié)調(diào)或均衡是該系統(tǒng)運(yùn)行與維持的基本條件，也即是個(gè)體生存與發(fā)展所必需的基本條件。當(dāng)這個(gè)條件得不到滿足，即系統(tǒng)內(nèi)部的各個(gè)子系統(tǒng)或各個(gè)元素之間不能有效配合、相互協(xié)調(diào)時(shí)，系統(tǒng)均衡就會(huì)受到破壞，個(gè)體的生存與發(fā)展就會(huì)出現(xiàn)問(wèn)題。而社會(huì)工作以“助人自助”為理念，運(yùn)用專業(yè)技巧上幫助受助人，以此達(dá)到受助人能獨(dú)立面對(duì)并解決問(wèn)題的目的。在關(guān)于自閉癥兒童家長(zhǎng)壓力問(wèn)題上，社會(huì)工作秉承專業(yè)理念，以解決自閉癥兒童家長(zhǎng)壓力問(wèn)題為基點(diǎn)，輻射關(guān)注與其緊密相關(guān)的社區(qū)、機(jī)構(gòu)、政府部門(mén)等外圍環(huán)境，注重系統(tǒng)內(nèi)在要素之間的有機(jī)結(jié)合，嵌入式剖析問(wèn)題并以“人在情境中”的方式提出切實(shí)可行的建議。

1.自閉癥兒童家長(zhǎng)在育兒過(guò)程中，因羞于讓外界知道自閉癥子女的存在而致使自閉癥兒童喪失公眾關(guān)注機(jī)會(huì)、社會(huì)救助機(jī)會(huì)等。然而，若深入探討家長(zhǎng)行為背后的原因便不難發(fā)現(xiàn)，這一行為的產(chǎn)生源于大眾對(duì)自閉癥病因及族群的不了解。在這個(gè)惡性循環(huán)過(guò)程中，自閉癥兒童家長(zhǎng)應(yīng)首先克服自身心理障礙，理智對(duì)待自閉癥兒童病因，將自己從“負(fù)罪”的心理壓力下解救出來(lái)，把過(guò)多精力放在如何使自閉癥子女得到康復(fù)治療的機(jī)會(huì)，如何代替子女維護(hù)合法權(quán)利，如何爭(zhēng)取社會(huì)支援，如何幫助殘障子女“充權(quán)”等問(wèn)題上來(lái)。

2.在目前中國(guó)特殊教育發(fā)展?fàn)顩r下，機(jī)構(gòu)成為幫助殘障兒童回歸主流社會(huì)的重要加油站，也成為自閉癥兒童家長(zhǎng)尋求育兒技術(shù)支持的重要依靠力量。隨著群體需求的不斷擴(kuò)大，民間機(jī)構(gòu)逐漸興盛，在有些地區(qū)，其基礎(chǔ)設(shè)施的配置甚至超過(guò)政府下設(shè)部門(mén)，如北京“星星雨”，青島“以琳”。經(jīng)費(fèi)是機(jī)構(gòu)有效運(yùn)轉(zhuǎn)的決定性力量，它直接關(guān)系到自閉癥兒童家長(zhǎng)的支付能力。群體需求與環(huán)境資源的不對(duì)等預(yù)示著在依靠機(jī)構(gòu)加快自閉癥兒童康復(fù)速度，縮短家長(zhǎng)陪護(hù)周期問(wèn)題上，各要素之間難以協(xié)調(diào)，無(wú)法達(dá)到平衡?；诖耍瑱C(jī)構(gòu)在致力于自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練之時(shí)，還要加強(qiáng)家長(zhǎng)的輔助訓(xùn)練方法培訓(xùn)。這樣，在資源稀缺條件下家長(zhǎng)依然可以實(shí)現(xiàn)“自助”。在香港，一些機(jī)構(gòu)也正是本著‘以人為本’及‘寓學(xué)習(xí)于生活’的服務(wù)理念，按個(gè)別治理障礙服務(wù)使用者的需要，協(xié)助他們以自我主導(dǎo)的方向，發(fā)展理想的生活模式。同時(shí)，加強(qiáng)服務(wù)照顧者（指殘障人士的家人）在訓(xùn)練及照顧殘障礙人士方面的技巧，最終期望殘障礙人士及其家人能夠充分享受社區(qū)與家庭生活。

3.社區(qū)是自閉癥兒童家長(zhǎng)減輕育兒壓力的又一重要資源。通過(guò)小組社會(huì)工作技巧在社區(qū)內(nèi)發(fā)展自閉癥兒童家長(zhǎng)互助組，利用成員的同質(zhì)性為自閉癥兒童家長(zhǎng)開(kāi)創(chuàng)一個(gè)傾訴、分享、交流的平臺(tái)。這一模式的建立以同質(zhì)性為保障，旨在通過(guò)成員內(nèi)部的互動(dòng)與互助擴(kuò)大自閉癥兒童家長(zhǎng)心里疏導(dǎo)空間，增強(qiáng)群體歸屬感。該互助組也是將自閉癥兒童家長(zhǎng)納入社會(huì)系統(tǒng)網(wǎng)絡(luò)之中，從不同的層次不同方面加以干預(yù)，保障個(gè)人與群體、要素與系統(tǒng)之間緊密聯(lián)系的有效途徑。此外，社區(qū)還可發(fā)動(dòng)義工、志愿者等以“資源策動(dòng)者”的身份參加減輕自閉癥兒童家長(zhǎng)育兒壓力活動(dòng)中來(lái)，充分整合資源，構(gòu)建自閉癥兒童家長(zhǎng)的社會(huì)支持系統(tǒng)網(wǎng)絡(luò)。

4．任何特殊群體的生存發(fā)展都離不開(kāi)政府及相關(guān)部門(mén)的幫助。社會(huì)福利保障政策的出臺(tái)、社會(huì)救助機(jī)制的建立都為特殊群體提供了依賴并長(zhǎng)期生存的保障。在自閉癥兒童生存系統(tǒng)中，政府資金支持是最直接也是最重要的因素。政府專項(xiàng)撥款關(guān)注自閉癥兒童族群發(fā)展，可大大減輕家長(zhǎng)育兒壓力。此外，政府對(duì)高校關(guān)于自閉癥理論與實(shí)務(wù)研究的重視與扶持，加快前沿理論指導(dǎo)進(jìn)程，也為這一群體拓寬了生存空間。

總之，家庭、機(jī)構(gòu)、社區(qū)、政府作為這一系統(tǒng)的組成要素，需要有機(jī)結(jié)合起來(lái)，以“自閉癥兒童為主，以家庭為單位，同時(shí)借助社區(qū)和社會(huì)的力量”，在任何交叉環(huán)節(jié)都爭(zhēng)取創(chuàng)建“1+1>2”的模式。