基因岐視。從科幻到現(xiàn)實

1997年的科幻電影《Gattaca》(《太空夢》)講述了一個“基因決定命運”的未來世界。男主人公因為檢測出帶有近視、心臟病等缺陷基因，被預(yù)言將一生身體虛弱甚至早早死亡。他從出生起就被排除在“精英人群”之外，盡管向往太空，并且一直為此付出不懈的努力，但卻無緣而且無權(quán)接受宇航員的專業(yè)訓(xùn)練。當時的人們或許不會想到，類似的故事發(fā)生在現(xiàn)實生活中只經(jīng)過了短短十來年的時間。

2009年6月，以高分通過廣東省佛山市公務(wù)員考試的小周、小謝和小唐被要求在體檢復(fù)檢中進行基因檢測，繼而因“攜帶地中海貧血基因”被取消了錄用資格。3名考生認為佛山市人保局“基因歧視”，并將之告上法庭，此案被稱為“中國基因歧視第一案”。2010年9月3日此案以3考生敗訴宣告結(jié)案，但是它在社會上引發(fā)的熱議還遠遠沒有落下帷幕。

地貧基因攜帶=血液病?

法院宣判的重要依據(jù)之一，就是根據(jù)中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所所出具的咨詢回復(fù)意見，認定“3考生攜帶地貧基因的事實構(gòu)成醫(yī)學(xué)理論上的‘血液病’同時也屬于《公務(wù)員錄用體檢通用標準》法律意義上的‘血液病’”。

地中海貧血(Thalassemia)又稱海洋性貧血，因其在地中海地區(qū)最早被報道也較為多發(fā)而得名，是一系列遺傳性的溶血性貧血病的總稱。在人的血液中，紅細胞中的血紅蛋白擔(dān)負著攜帶氧氣以供應(yīng)全身細胞生命代謝的需要的重任，而地貧患者紅細胞運輸氧氣的能力有限，同時伴有紅細胞脆性和發(fā)生溶血的危險，從而會造成貧血。

地中海貧血可分為a、B、p和4種類型，小周等被檢出的是a型地中海貧血，即a珠蛋白基因缺陷造成的地中海貧血。人類的a珠蛋白基因有4個，分別位于兩條染色體上，當4個基因均缺失或缺陷時，患者通常不能存活。3個基因缺失或缺陷時，患者表現(xiàn)為輕度到中度的貧血。在2個基因缺失或缺陷的輕型和1個基因缺失或缺陷的靜止型地貧中，如果缺陷基因局限于1條染色上，就稱為“地貧基因攜帶”。小周等3位基因檢測的結(jié)果正是屬于這種類型。這類的地貧在臨床上沒有癥狀，一般也無須治療，醫(yī)生最多只是建議注意避免長期劇烈運動以及不到高原工作。

“地貧基因攜帶”雖然從名義上屬于“血液病”，但是它又和白血病、血友病、再生障礙性貧血等尋常意義上的血液病有著本質(zhì)差別。

既然我國在招生和招工的體檢標準中，已經(jīng)將血色素含量、肝功能異常等項目做了非常詳細的規(guī)定和解釋，避免將一些“沒有明顯癥狀、基本不影響工作能力”的疾病作為判定受檢者“不適合求學(xué)或者工作”的理由，那么，為什么不可以在血液病、免疫系統(tǒng)疾病以及慢性病這些機理復(fù)雜、病情千差萬別的疾病的判定上也效法這一點呢?

基因≠命運的宣判

將攜帶某種“不利基因”作為“體檢不合格”的理由，實際上是將“疾病基因”等同于患病，這在科學(xué)上和邏輯上都是站不住腳的。

人類基因組計劃完成之初，人們曾很興奮地宣告破解生命的奧秘將指日可待。但是。隨著科研的進展，人們愈發(fā)發(fā)現(xiàn)，獲取基因信息只是萬里長征的最初一小步，我們只是接觸到了生命最基本的藍圖，如何從這藍圖搭建起支撐生命的血肉之軀，還有無數(shù)的謎團等待我們解讀。

應(yīng)該說，基因只是決定生物性狀(遺傳學(xué)上稱作表型)的“內(nèi)因”之一，其是否表達，表達的程度都與外界環(huán)境的誘導(dǎo)息息相關(guān)。就好像同卵孿生的兄弟或者姐妹之間就具有完全相同的核基因型，但是后天影響，會讓他們成長為極富個性的不同個體。如果只片面地強調(diào)基因的作用，認為僅僅基因就可以注定一個人的一切，就好像把雞蛋放在冰箱里還希望它能孵出小雞一樣，是非?？尚Φ?。

具體到人類的疾病，這是一門非常深奧的學(xué)問。有些疾病屬于遺傳病，而大部分還只是“受遺傳因素影響的疾病”，易感基因只能反映癥狀前的患病傾向，并不等同于致病基因。哪怕是在遺傳病當中，也不可能下斷言說帶有某個基因就一定會患病。即便是目前研究比較透徹、機理明確的、由較少的基因控制的遺傳病，也只有在致病基因為顯性或者隱形基因純合子的時候才會發(fā)病。如果致病基因為隱形基因，攜帶者是不會表現(xiàn)出癥狀的，但要注意避免和另一個同種疾病異性基因攜帶者婚配，生出隱形純合子的患兒。再退一步說，就算致病的是顯性基因，根據(jù)基因顯性作用是否完全，病情也會千差萬別。所以，將帶有某種疾病易感基因等同于疾病患者是簡單而粗暴的。

另外，還有一個發(fā)病時間的問題。有些疾病在人很小的時候就會發(fā)病，而有些疾病，如亨廷頓氏舞蹈癥，其病情有一個逐漸累積的過程，大部分病人發(fā)病時已經(jīng)五六十歲，接近或者到達了正常的退休年齡，如果由于其基因而認定其沒有工作能力，顯然是不合理的。

攜帶疾病基因的好處

更何況，據(jù)遺傳學(xué)家估計，其實每個人身上至少帶有五六種以上的疾病相關(guān)基因，只是因為它們沒有機會表現(xiàn)出來，所以絕大多數(shù)人一輩子都不會知道罷了。如果將帶有疾病相關(guān)基因的人都視作病人的話，那么可以肯定地說，全世界沒有一個完全健康的人。

其實從某種角度上來說，有些疾病相關(guān)基因帶來的也未必全是負面影響。在生命的演化過程中，存在本身很多時候就意味著具有一定合理的理由。例如地貧攜帶者的紅細胞出現(xiàn)異常，就不適合瘧原蟲寄生，因此其對瘧疾的抵抗能力要強于正常人。在非洲、中國兩廣云貴等瘧疾仍然肆虐的地區(qū)，地中海貧血基因攜帶者的比率就比世界上其他地區(qū)要來得高，這是進化上的一種保護性的適應(yīng)現(xiàn)象。

誰有權(quán)看我的基因?

此案的另一個爭議的核心是：用人單位及其指定醫(yī)療機構(gòu)是否有權(quán)要求或強迫雇員進行基因檢測。這涉及到基因檢測是否必要，或者說是基因檢測的適用范圍的問題。從公共健康的角度上來看，基因技術(shù)的發(fā)展原本是一件好事。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部醫(yī)學(xué)人文系的胡林英副教授表示， “預(yù)報性基因檢測能使那些原先并不知道自己處于易感狀態(tài)的人，有機會通過基因檢測獲知自己對某種疾病的易感性，從而提前有針對性地加以預(yù)防，因此，社會立法應(yīng)該鼓勵公眾充分利用基因檢測，預(yù)防潛在的疾病風(fēng)險”。

但與此同時，基因也是一種隱私。四川大學(xué)法學(xué)院周偉教授強調(diào)，“由于一旦被確定系特定基因型的攜帶者，健康個體即可被斷言在未來可能會成為某種疾病的患者，或者較之于其他非攜帶者有更大的幾率罹患某種疾病”，因此， “公民享有的基因隱私既包括通常意義上隱私權(quán)所包含的知曉自身的基因構(gòu)成狀況且獨占該信息不為他人所知悉的權(quán)利，也包括獨有的不知曉自身基因構(gòu)成狀況，且阻止他人知曉自身基因構(gòu)成狀況的權(quán)利，亦即‘基因的不知情權(quán)’”。

比如說有乳腺癌家族史的女性進行BRCA(乳腺癌相關(guān)基因)的基因檢測，如果檢測結(jié)果是陽性的話，該女性很可能會在冒著罹患乳腺癌失去生命的危險，和進行乳房預(yù)防性切除手術(shù)之間反復(fù)煎熬。這種巨大的精神壓力非但是沒有必要，而且是非常不人道的。因此。除非是刑事訴訟法授權(quán)的法醫(yī)鑒定等，基因檢測應(yīng)該是建立在本人(在本人無完全民事行為能力時其監(jiān)護人)知情同意的基礎(chǔ)上。任何人或機構(gòu)都沒有權(quán)力在未征得本人書面同意的前提下將檢測結(jié)果透露給第三者，更不能將其用作醫(yī)學(xué)之外的用途。

基因岐視，每個人都可能成為受害者

無獨有偶，就在“中國基因歧視第一案”還鬧得沸沸揚揚的時候，有媒體曝出某資深的審計專業(yè)人士郎浩(化名)因為“懷疑地貧”而在求職中被廣州某知名國企拒之門外的新聞，說明類似的基因歧視事件正在向其它領(lǐng)域蔓延。這為我們又一次敲響了警鐘：既然政府機關(guān)可以要求檢查求職者的基因信息，那么，企業(yè)和其他用人單位自然也有可能群起而仿效。

地貧基因在我國南部省份攜帶率非常高，廣東省就達到了12％，一旦這種歧視的風(fēng)氣受到助長，后果將會非常嚴重。北京大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院院長饒毅教授在接受本刊采訪時也指出： “我們所有的人，都攜帶不同的基因突變，有些在某些情況下就成了發(fā)病因素，目前能檢測其中的一部分、不能檢測全部。如果繼續(xù)按廣東佛山的做法，以后我們?nèi)w都要失去工作。”

此外，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院生命倫理學(xué)研究中心的研究員還警告我們這些案件還可能帶來一些其它的憂慮。其一，可能會造成“隱形”的基因歧視，比如雇主不明說是因為基因的問題而以其他的理由拒絕錄用；其二， “這個案件也向社會公眾傳遞了基因攜帶者在求職時不受歡迎的信息，這也許會增加現(xiàn)實生活中對攜帶者的區(qū)別對待，比如在擇偶方面”(《醫(yī)學(xué)論壇網(wǎng)》)，甚至加深社會的分化。極端情況下，還會導(dǎo)致“試圖通過控制婚配遺傳因子來改進人種”的“基因法西斯主義”。

而且，由于可見的歧視行為，長此以往大家對基因檢測的態(tài)度必定是恐懼和抵觸的，對公眾健康事業(yè)而言，可能會喪失一些預(yù)防疾病的機會，對基因科學(xué)的發(fā)展來說，公眾的拒絕也勢必會造成負面的效應(yīng)。如何有效地規(guī)范基因檢測，避免基因歧視已經(jīng)是當前不容回避而且迫在眉睫的問題，如果容忍基因技術(shù)的濫用，人人都將成為基因歧視的受害者。

未雨綢繆。積極立法

早在1997年11月11日，聯(lián)合國教科文組織就通過了《世界人類基因組與人權(quán)宣言》，明確指出： “每個人不管他們的遺傳特征如何，都有權(quán)利要求尊重他們的尊嚴，尊重他們的權(quán)利”，“任何人都不應(yīng)受到基于遺傳特征的歧視，因為這類歧視是要侵犯人權(quán)、基本自由和人類尊嚴的?！边@也是歐美等國家反基因歧視立法的依據(jù)之一。

我國的《就業(yè)促進法》當中也有明文規(guī)定，禁止對傳染病病原攜帶者進行歧視?！斑@不是醫(yī)學(xué)問題，是倫理學(xué)問題”，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所、中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)系的研究員黃尚志強調(diào)。

現(xiàn)在佛山一案已經(jīng)引發(fā)了社會各界，如法學(xué)、倫理學(xué)、社會學(xué)和遺傳學(xué)學(xué)術(shù)界對基因歧視這一問題的廣泛關(guān)注，反映了民眾期望用法律保護弱勢群體的權(quán)利和利益的強烈愿望，社會各界也都在積極呼吁盡快開展反基因歧視的立法研究。

有專家提出建議，可以嘗試從以下幾個方面進行努力。第一，由基因?qū)＜?、醫(yī)生、保險專家和公眾代表組成專門的委員會，對遺傳病和所謂的“缺陷基因”及其可能存在的風(fēng)險進行科學(xué)的評估和詳細的定義；第二，立法限制以保險為目的的基因檢測；第三，在招工或招生工作中，用人單位或?qū)W校不得以直接影響正常工作或?qū)W習(xí)能力以外的疾病為由對用工對象或者考生區(qū)別對待；第四，除本人授權(quán)委托或知情同意外，任何醫(yī)療機構(gòu)或科技公司不得檢測、泄露其基因信息；第五，對于確認帶有基因缺陷的個人和他的家庭，政府應(yīng)以福利的形式保障其應(yīng)當享受的社會利益等。

復(fù)旦大學(xué)應(yīng)用倫理學(xué)研究中心的朱偉副教授指出， “不管是作為社會管理者的政府部門，還是治療、預(yù)防疾病和增進健康的醫(yī)療衛(wèi)生部門，都具有平等對待所有的社會成員或病員的道德責(zé)任，它應(yīng)該有責(zé)任和義務(wù)致力于消除或逐步地、不斷地減輕因包括遺傳因素在內(nèi)的個人不可控因素致使的社會不公平或健康不公平，盡可能地創(chuàng)造條件給予每個人以公平的機會，而不是對社會或健康不公平現(xiàn)象推波助瀾?！?/p>