走訪位於新橋區(qū)的澳門弱智人士家長協(xié)進會會長劉玫瑰的家，筆者進入簡潔的大廳里，首先映入眼簾的是墻上掛著的數(shù)幅莊嚴的天主教圣像，令人仿佛見到一位虔誠的天主教徒，讓人浮想聯(lián)翩。

劉玫瑰親切地走到我身旁，她透露，目前還在休養(yǎng)身體，會務(wù)工作已分派理監(jiān)事一班兄弟姊妹處理。談及澳門智障人士狀況，她充滿感情地說，每一個智障人士就像天上的一顆星星，每一顆星的內(nèi)心世界不同，很難捉摸，但只要找對一把鎖匙，就可打開他們的心扉……

清貧的童年生活

談及童年生活，劉玫瑰用“一行眼淚”來形容，她回憶說，媽媽生了11個兄弟姊妹，一家十幾口擠在青州一個約十平方米的小鐵皮屋里，依靠小鐵皮屋下層養(yǎng)的十頭豬賣錢維生。后來，媽媽進入青州圣保祿贈醫(yī)所做雜工，8歲的玫瑰因而有機會獲得修女憐愛，讓她免費於臺山花地瑪教會學(xué)校寄宿讀書，條件是玫瑰需要兼負起學(xué)校的清潔工作，包括掃地，洗廁所等。她還獲學(xué)校批準每月可返家相聚一晚，這種寄宿生活一直維持到玫瑰中三畢業(yè)。

當(dāng)記者問及，童年生活毫無樂趣，是為人生一大遺憾嗎?玫瑰不假思索地說，雖然自己的童年是在教會學(xué)校寄宿度過的，好像無父愛、無母愛，但她非但沒有半點怨言，相反更心存感激。她解釋說，可以免費讀書，又有食宿提供，做些清潔工作，又算得了什么呢?何況當(dāng)時父母整天為了生計吵架，與家里10個兄弟姊妹在狹小的鐵皮屋里挨餓的景況相比，自己幸運多了。

兒子是心中永遠的牽掛

中學(xué)畢業(yè)后，好強的劉玫瑰先在山頂醫(yī)院學(xué)護一年，后在私家診所任職護士近8年。1975年3月，玫瑰嫁給從事中藥業(yè)的丈夫，生活尚算豐足。數(shù)年后，長子庭恩的出世，給整個家族帶來喜訊。她自言當(dāng)時好似得到上天的眷顧。直至數(shù)月后，家人發(fā)現(xiàn)庭恩的眼神有些不正常，雖然一歲就懂走路，但遲遲不會說話，去到公園，也只是躲在角落里，不敢與其它人有眼神的接觸……種種異象，令從事醫(yī)護工作的玫瑰難掩心中擔(dān)憂之情。

在親友的鼓勵下，玫瑰帶兒子去見專業(yè)醫(yī)生。猶如晴天霹靂，醫(yī)生診斷為“自閉癥”。隨著小庭恩的長大，與同年齡小朋友的差距也越來越大，帶給家人無限的憂傷。她續(xù)說，雖然庭恩的外貌同其它小朋友無異，但他的異常好動令無數(shù)間學(xué)校皆婉言勸退。在自家的中藥舖，小庭恩從不知痛為何物?一次又一次將手指、腳趾放入刨片機里，弄得鮮血淋淋。傷在兒子手上，卻痛在慈母心中。最難堪的是，小庭恩從不知規(guī)矩是什么?經(jīng)常搔擾新橋區(qū)的街坊，更引來不少街坊歧視及說三道四，庭恩雖然是弱智兒，但對身邊人的喜惡卻極為敏感，為此更與街坊發(fā)生不少次的沖突。

去年夏天，一個更大、更加嚴峻的考驗再次降臨在玫瑰身上，她因患病入醫(yī)院要緊急做手術(shù)。她的兒子也因無人照看，獲安排入住家協(xié)會屬下的康樂綜合服務(wù)中心臨時宿舍。

艱辛的創(chuàng)會歷程

在長期與各類學(xué)校爭取兒子教育機會的拉鋸戰(zhàn)中，玫瑰早已身心疲憊，但值得安慰的是，因此而認識了一批有著相同遭遇的家長。玫瑰主動邀請他們到丈夫的中藥舖里小聚，互吐心聲，舒緩內(nèi)心無限的抑郁。大家有著共同的心愿，就是讓自己的孩子有一個活動和學(xué)習(xí)的場所。

1991年10月19日，玫瑰與40名家長於望德堂青年活動中心正式成立了“澳門弱智人士家長協(xié)進會”。玫瑰接著說，雖然社團成立了，但會址的選址又屢遭小區(qū)居民的反對。一班會員並沒有就此放棄，在玫瑰的中藥房，每天有不同的家長進進出出，這里既是家協(xié)會會員的聚會點，也是不同家長傾吐心聲，尋求玫瑰支持的平臺。

在有心人的幫助下，家協(xié)會終於有了一個暫托智障兒中心，由會員輪流擔(dān)當(dāng)看護人員，其它的媽媽則可暫時有一個喘息的時間，返家做家務(wù)，或出街買食物。

劉玫瑰感慨地說，十幾年前的澳門，不少父母覺得“家丑不可外揚”，寧可把智障子女關(guān)在家里，避免其出外搔擾街坊。為此，劉玫瑰及一班志同道合的會員展開了漫長而艱辛的求索，爭取為澳門智障人士找到一條新的出路。劉玫瑰及一班理事成員經(jīng)常探訪會員家庭，深入有需要的家庭，鼓勵他們面對現(xiàn)實，走出小區(qū)。各會員自發(fā)地發(fā)揮各自的力量，奔走相告，動員更多的有需要的家長加入家協(xié)會這個大家庭中來。劉玫瑰頗感滿足地說，功夫不負有心人，現(xiàn)時家協(xié)會會員由最初成立時僅有40名發(fā)展到今天的840名，隨著會務(wù)的發(fā)展，工作人員由一個半職增加到今天有62 個全職人員，以及4所不同服務(wù)對象的服務(wù)中心。

上天賦予的重任

談及服務(wù)家協(xié)會的心得，玫瑰這樣說，每個人天生我才必有用，無論他是弱智、殘疾、聾啞，只要不離不棄，相信都會有燦爛的一面……她又坦言，因為自己的兒子有缺陷，猶如上天賦予她一個重任，令她背上一生的十字架，每行一步，都是為他們爭取在社會上應(yīng)有的尊嚴。為了兒子，為了廣大的家長，為了澳門的智障人士，玫瑰帶同一班理監(jiān)事積極同世界各地殘聯(lián)機構(gòu)結(jié)誼，通過互訪、交流活動，互相學(xué)習(xí)，聽取外界先進經(jīng)驗，督促特區(qū)政府借鑒。

她又補充說，2004年，前特首何厚鏵到訪家協(xié)會時，曾語重心長地叮囑她及一班家長，仔女是你們自己的，你們應(yīng)主動四處尋找合適的地方興建智障人士院舍……特首一席話令在場所有家長們感動萬分，迅速組成一個專職七人小組，全部組員都是自費掏錢，輪流前往內(nèi)地如珠海、斗門、中山、江門等地視察，尋求合作開辦智障人士院舍的伙伴。先后拜訪珠海、斗門、中山、江門等地政府領(lǐng)導(dǎo)及殘疾人聯(lián)合會負責(zé)人，交換意見及討論方案的可行性，最終僅有江門市政府接受了方案。

劉玫瑰難掩激動之情地表示，數(shù)日前，政府通知將把江門智障人士院舍興建計劃暫時擱置，這個結(jié)果令她很失望，但她相信一班有需要的家長都不會輕易就此放棄。她語氣沉重地說，無論如何，她都不會放棄推動政府興建院舍的使命，為有需要的弱勢社群——智障人士爭取一個人性化的場所，有專人照顧，能最大化地啟迪他們的智慧，令他們有尊嚴地生活……她又強調(diào)，能利用自己余生為有需要的智障人士爭取院舍服務(wù)是她最終的心愿。