朱琴 杭杲 周輝

（1.江蘇省南通市瑞慈兒童醫(yī)院，江蘇 南通226000；2.南通大學(xué)附屬醫(yī)院兒科，江蘇 南通226003）

Tourette綜合征（Tourette syndrome，TS）也稱發(fā)聲和多種運(yùn)動(dòng)聯(lián)合抽動(dòng)障礙、抽動(dòng)－穢語綜合征、多發(fā)性抽動(dòng)癥等，多發(fā)病于兒童時(shí)期，是一種慢性神經(jīng)精神障礙的疾病[1]。TS近年來有增多的趨勢(shì)，并伴有較多的心理行為問題，嚴(yán)重影響患兒的生活質(zhì)量和身心健康。為此本研究通過護(hù)理干預(yù)探討其對(duì)TS療效的影響，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2008年5月～2010年6月來小兒神經(jīng)心理?？崎T診就診的符合美國精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第4版（DSM－IV）Tourette綜合征（TS）診斷標(biāo)準(zhǔn)[2－3]的患兒共38例，均排除風(fēng)濕性舞蹈病、肝豆核變性和癲癇等疾病，其中男28例，女8例，男∶女為3.5∶1，年齡6～14歲，平均年齡（10.25±3.73）歲。將38例TS患兒隨機(jī)分成觀察組和對(duì)照組。兩組在性別、年齡、文化程度等方面比較差異無顯著意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 研究工具

1.2.1 臨床療效評(píng)定 以耶魯綜合抽動(dòng)嚴(yán)重程度量表（yale Global Tic Severity Scale，YGTSS）為標(biāo)準(zhǔn)，YGTSS由美國耶魯大學(xué)兒童研究中心研制，內(nèi)容分3部分，第一部分是關(guān)于運(yùn)動(dòng)和發(fā)聲抽動(dòng)的問診條目，如運(yùn)動(dòng)或發(fā)聲抽動(dòng)的主要部位和方式：第二部分是動(dòng)作抽動(dòng)和發(fā)聲抽動(dòng)分別在數(shù)量、頻度、強(qiáng)度、復(fù)雜性和對(duì)正常行為干擾的5個(gè)維度上的嚴(yán)重程度評(píng)定表（分別作0～5級(jí)評(píng)分，運(yùn)動(dòng)抽動(dòng)和發(fā)聲抽動(dòng)分別計(jì)分最高可達(dá)25分）；第三部分是總體損害總分（作0～5級(jí)評(píng)分，最高50分）[4]。

1.2.2 行為評(píng)定 采用Rutter兒童行為問卷（父母問卷）[5]，每個(gè)問卷包括三大問題：（1）有關(guān)健康問題；（2）其他行為問題；（3）日常生活中某些習(xí)慣問題。分析時(shí)將行為問題分為兩大類：第一類稱為“A行為”，第二類稱為“N行為”。A行為為違紀(jì)行為或反社會(huì)行為，包括：（1）經(jīng)常破壞自己和別人的東西；（2）經(jīng)常不聽管教；（3）時(shí)常說謊；（4）欺負(fù)別的孩子；（5）偷東西。N行為為神經(jīng)癥行為，包括：（1）肚子痛和嘔吐；（2）經(jīng)常煩惱，對(duì)許多事情都煩；（3）害怕新事物和新環(huán)境；（4）到學(xué)校就哭和拒絕上學(xué)；（5）睡眠障礙。問卷評(píng)分分為三級(jí)，從來沒有此行為評(píng)為0分；有時(shí)或每周不到1次或癥狀輕微評(píng)為“1”分；癥狀嚴(yán)重或經(jīng)常出現(xiàn)或每周至少1次評(píng)為“2”分。本量表最高得分為64分，臨界值為13分。在評(píng)得總分高于或等于臨界分時(shí)該兒童被視為有問題的兒童。當(dāng)所有標(biāo)有A行為項(xiàng)目評(píng)分的總分大于標(biāo)有N行為項(xiàng)目評(píng)分的總分時(shí)，即可認(rèn)為兒童是有反社會(huì)行為的。反之，是神經(jīng)癥行為。假如A行為與N行為總分相等則為“M”行為，即混合性行為。

1.3 方法 對(duì)照組采用常規(guī)藥物治療，觀察組采用常規(guī)藥物治療與針對(duì)性護(hù)理干預(yù)3個(gè)月后再進(jìn)行療效評(píng)估。護(hù)理干預(yù)方法如下。

1.3.1 病情觀察 TS患兒大多以運(yùn)動(dòng)抽動(dòng)為首發(fā)癥狀，其中眨眼最多，而發(fā)聲性抽動(dòng)常以頑固性反復(fù)短聲干咳或清嗓聲多見，家長對(duì)此病認(rèn)識(shí)不足，常以為不良習(xí)慣而加以訓(xùn)斥或反復(fù)就診于眼科、五官科，極易導(dǎo)致誤診，因而多數(shù)會(huì)延誤治療。護(hù)士要認(rèn)真收集資料，觀察TS抽動(dòng)發(fā)作的數(shù)量、頻度、強(qiáng)度、復(fù)雜性及干擾程度等，并詳細(xì)記錄，以作為臨床診斷和療效觀察的依據(jù)。同時(shí)要教會(huì)家長平時(shí)注意觀察抽動(dòng)部位的變換，有無引起抽動(dòng)加重或減輕的因素，發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)就診。

1.3.2 用藥指導(dǎo) 治療初期強(qiáng)調(diào)科學(xué)合理用藥的重要性。TS患兒常使用泰必利、氟哌啶醇、可樂定等藥物治療，應(yīng)主動(dòng)介紹藥物的名稱、用藥時(shí)間、方法、劑量、藥物的作用、注意事項(xiàng)及可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)，并告之處理方法，減輕患兒及家長對(duì)藥物治療的擔(dān)憂及產(chǎn)生不良反應(yīng)時(shí)的恐懼心理，從而提高服藥的依從性，定時(shí)復(fù)診，不擅自停藥及隨意調(diào)整藥量，在醫(yī)師的指導(dǎo)下堅(jiān)持治療，以免疾病復(fù)發(fā)。

1.3.3 健康教育 配合運(yùn)用健康教育處方以提高護(hù)理干預(yù)的效果。首先讓家長了解本病的特征及預(yù)后，出現(xiàn)抽動(dòng)癥狀時(shí)家長不要緊張，不要帶患兒過多就醫(yī)，不要過分關(guān)注患兒的抽動(dòng)，隨時(shí)提醒孩子會(huì)適得其反，要提醒家長平時(shí)注意降低對(duì)患兒的期望值，改變教育方式，和孩子做朋友。培養(yǎng)健康的生活方式，提供有利于疾病康復(fù)的環(huán)境，包括良好的家庭物理環(huán)境及和諧的家庭人際關(guān)系環(huán)境。禁止患兒看一些驚險(xiǎn)、恐怖影片，以免精神過度緊張而致抽動(dòng)加重。對(duì)于穢語兒童要正確引導(dǎo)使用文明語言。合理安排膳食及作息時(shí)間，減輕患兒學(xué)習(xí)壓力和負(fù)擔(dān)，飲食宜清淡易消化，高蛋白、高熱量的食物要限量，避免食用食物添加劑、色素、水楊酸、咖啡因刺激性食物。還要與學(xué)校老師和同學(xué)作好溝通，讓老師知道患兒出現(xiàn)的抽動(dòng)是病態(tài)所為，并通過老師教育同學(xué)不要歧視患兒。其次是建立良好護(hù)患關(guān)系，要取得患兒的信任。幫助孩子客觀認(rèn)識(shí)自己的疾病，消除自卑感，鼓勵(lì)孩子與他人交往，和患兒做朋友，使其主動(dòng)配合治療，增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心。成立TS俱樂部，安排一些親子活動(dòng)，指導(dǎo)孩子做一些需全神貫注的創(chuàng)造性的活動(dòng)，使患兒轉(zhuǎn)移注意力，減少抽動(dòng)，有利于孩子身心健康發(fā)展。

1.3.4 心理疏導(dǎo)支持 本病可干擾和影響兒童及家庭的生活和學(xué)習(xí)，患兒容易產(chǎn)生精神壓力及心理行為異常，所以給予心理疏導(dǎo)、心理調(diào)適非常重要，主要是對(duì)患兒及其家長進(jìn)行心理支持和指導(dǎo)（稱之為支持性心理治療）。有針對(duì)性地進(jìn)行心理咨詢與疏導(dǎo)，鼓勵(lì)患兒增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心，消除自卑感，增強(qiáng)自信心，給予患兒及家長精神安慰與鼓勵(lì)，發(fā)揮家庭、學(xué)校和社會(huì)的支持作用。應(yīng)幫助患兒及家長正確認(rèn)識(shí)本病，抽動(dòng)是疾病本身病態(tài)表現(xiàn)，不是患兒有意所為，糾正錯(cuò)誤的認(rèn)知，提高認(rèn)知能力。對(duì)抽動(dòng)障礙患兒給予藥物治療的同時(shí)，及早提供心理咨詢和干預(yù)處理，發(fā)現(xiàn)有嚴(yán)重心理行為問題者，應(yīng)及時(shí)請(qǐng)心理醫(yī)師會(huì)診或轉(zhuǎn)診到心理門診就診。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Stata 7.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料數(shù)據(jù)以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，兩均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)。P＜0.05為差異有顯著意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后YGTSS評(píng)分比較（表1）

表1 兩組兒童的YGTSS評(píng)分比較 （±s）

表1 兩組兒童的YGTSS評(píng)分比較 （±s）

注：所有干預(yù)后組與干預(yù)前組比，P均＜0.05；▲與對(duì)照組比較，P均＜0.05

發(fā)聲抽動(dòng)評(píng)分組別 例數(shù) 運(yùn)動(dòng)抽動(dòng)評(píng)分部體損害程度干預(yù)前 干預(yù)后觀察組 19 23.45±1.92 16.21±1.86▲ 21.75±1.85 15.07±1.74▲ 30.32±2.77 19.29±1.84干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后▲對(duì)照組 19 22.87±2.06 18.87±2.04 21.36±2.13 17.15±2.04 29.52±2.42 20.95±2.23 t－4.200 0 －3.381 4 －2.502 8 P＞0.05 ＜0.05 ＞0.05 ＜0.05 ＞0.05 ＜0.05

2.2 兩組干預(yù)前后Rutter兒童行為問卷（父母問卷）評(píng)分比較（表2）

表2 兩組兒童的Rutter評(píng)分比較 （±s）

表2 兩組兒童的Rutter評(píng)分比較 （±s）

注：所有干預(yù)后組與干預(yù)前組比，P均＜0.05；▲與對(duì)照組比較，P均＜0.05

A分組別 例數(shù) 總分N分干預(yù)前 干預(yù)后觀察組 19 18.22±10.63 9.73±4.65▲ 3.83±1.65 1.52±1.02▲ 2.96±1.26 132±1.08干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后▲對(duì)照組 19 17.63±10.25 13.46±5.74 3.75±1.58 2.32±1.84 2.89±1.42 2.12±1.10 t 2.200 9 －2.130 8 －2.262 1 P＞0.05 ＜0.05 ＞0.05 ＜0.05 ＞0.05 ＜0.05

3 討論

Tourertte綜合征的特點(diǎn)是在運(yùn)動(dòng)抽動(dòng)的同時(shí)伴有發(fā)音肌群的抽動(dòng)，有多種運(yùn)動(dòng)性及一種或多種發(fā)聲性抽動(dòng)，在病程中出現(xiàn)為突然的、反復(fù)的、非節(jié)律性的、形式較為固定的抽動(dòng)或發(fā)聲，影響學(xué)習(xí)、社會(huì)交往或就業(yè)?；疾÷蕿?.04%～0.10%，有報(bào)道[6]高達(dá)3%，呈慢性病程。近年來TS患病人數(shù)呈增多趨勢(shì)，尤見于學(xué)齡前兒童及青少年，許多病人癥狀遷延，治療困難，甚至延續(xù)到成人，導(dǎo)致終身疾患。其病因和發(fā)病機(jī)制尚未明了，其發(fā)病與遺傳因素、神經(jīng)遞質(zhì)失衡、心理因素和環(huán)境因素等諸多方面有關(guān)，可能是多種因素在發(fā)育過程中相互作用所致的結(jié)果。基底節(jié)、額葉皮層和邊緣系統(tǒng)是抽動(dòng)障礙的主要病變部位[7]。本病病程較長，許多患兒癥狀遷延，治療困難而且伴發(fā)的行為癥狀復(fù)雜多樣，從而增加治療和管理的難度。TS伴發(fā)的行為問題有多動(dòng)和注意力障礙、強(qiáng)迫障礙、學(xué)習(xí)困難、睡眠障礙、自傷行為、情緒障礙及品行障礙等[8]。

本研究結(jié)果顯示兩組干預(yù)后較干預(yù)前患者運(yùn)動(dòng)抽動(dòng)評(píng)分、發(fā)聲抽動(dòng)評(píng)分和總體損害程度評(píng)分均有顯著下降（P＜0.05），并且干預(yù)后觀察組的評(píng)分較對(duì)照組下降更為明顯，干預(yù)后觀察組的評(píng)分顯著低于對(duì)照組，兩組比較差異有顯著意義（P＜0.05），通過護(hù)理干預(yù)后TS的臨床癥狀有顯著改善。兩組干預(yù)后較干預(yù)前患者Rutter兒童行為問卷總分、A分和N分評(píng)分均有顯著下降（P＜0.05）（表2），并且干預(yù)后觀察組的評(píng)分較對(duì)照組下降更為明顯，干預(yù)后觀察組的評(píng)分顯著低于對(duì)照組，兩組比較差異有顯著意義（P＜0.05）。研究表明，通過護(hù)理干預(yù)后TS的行為問題有顯著改善。

本研究提示我們對(duì)TS患兒在藥物治療的基礎(chǔ)上，應(yīng)同時(shí)注重護(hù)理干預(yù)等綜合治療方法，這將更有助于改善臨床癥狀及行為問題，提高生活質(zhì)量。

[1]陶國泰.兒童少年精神醫(yī)學(xué)[M].南京：江蘇科學(xué)技術(shù)出版社，1999：239.

[2]American Psychiatric Association.Diagnostic and statistical manual of mental disorders[M].4th ed.Washington DC：A－merican Psychiatric Association，1994：100－105

[3]吳家驊.抽動(dòng)障礙的分類、診斷及病情嚴(yán)重程度評(píng)估[J].中國實(shí)用兒科雜志，2002，17（4）：196－197.

[4]Leckman JF，Riddle MA，Hardin MT，et al.The Yale Global Tic Severity Scale：initial testing of a clinician－rated Scale of tic severity[J].J Am Acad Child Adolesc Psychiatry，1989，28（4）：566－573.

[5]王玉鳳.Rutter兒童行為問卷（父母版）[J].中國心理衛(wèi)生雜志，1999，增刊：56－59.

[6]鄭毅.抽動(dòng)障礙[J].中國實(shí)用兒科雜志，2002，17（4）：193.

[7]劉智勝.兒童抽動(dòng)障礙的研究現(xiàn)狀與進(jìn)展[J].臨床兒科雜志，2009，27（11）：1098.

[8]Schapiro NA.“Dude，you don’t have Tourette’s：”Tourette’s syndrome，beyond the tics[J].Pediatr Nurs，2002，28（3）：243－253.