晏碧波,蔡益民,鄭瑞雙,楊玲鳳

尿毒癥是一種嚴(yán)重而常見的疾病。據(jù)估計(jì),到2010年我國(guó)需要腎臟替代治療的人數(shù)將超過100萬人[1]。腹膜透析是一種有效的腎臟替代治療方法,具有較高的早期生存率、良好的殘余腎功能保護(hù)作用、較低的交叉感染率等優(yōu)點(diǎn)。隨著腹膜透析病人生存時(shí)間的延長(zhǎng),病人在透析期間的生活質(zhì)量(quality of life,QOL)問題引起了廣大學(xué)者的關(guān)注?，F(xiàn)就腹膜透析病人生活質(zhì)量的研究進(jìn)展做一綜述。

1 生活質(zhì)量的概念

QOL是一個(gè)涉及多專業(yè)、多領(lǐng)域且應(yīng)用廣泛的概念。WHO QOL研究組1993年提出:與健康有關(guān)的QOL是指不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)于他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn),包含了個(gè)體的生理健康、心理狀態(tài)、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、個(gè)人信仰和與周圍環(huán)境的關(guān)系。生活質(zhì)量評(píng)價(jià)作為一種綜合評(píng)價(jià)健康狀況的方法越來越多地受到人們的重視。QOL的研究最初興起于20世紀(jì)40年代,那時(shí)醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為最大限度改善病人的生活質(zhì)量也是治療需要達(dá)到的一個(gè)重要目標(biāo)。60年代以前對(duì)QOL的研究主要是針對(duì)一些慢性疾病,如糖尿病、腫瘤、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎等。60年代中期尿毒癥病人的生活質(zhì)量問題引起了許多學(xué)者的關(guān)注。80年代以后,眾多學(xué)者開始對(duì)慢性透析病人的生活質(zhì)量問題進(jìn)行研究,但此時(shí)主要是針對(duì)透析相關(guān)性緊張及精神癥狀的發(fā)病率等問題,而且主要是針對(duì)慢性血液透析病人。90年代初開始,有關(guān)腹膜透析病人生活質(zhì)量研究的報(bào)道開始增多。

2 腹膜透析病人生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具

美國(guó)腹膜透析指南推薦的腹膜透析病人生活質(zhì)量評(píng)價(jià)常用的工具包括:健康調(diào)查簡(jiǎn)表(SF-36)、疾病影響程度量表(SIP)、幸福度指數(shù)、整體生活滿意度、心理影響指數(shù)、一般健康問卷、Simmons自尊量表、情緒狀態(tài)調(diào)查、多維度健康控制源量表、治療方式特異性緊張度量表、一般治療緊張度量表、疾病對(duì)自身和他人緊張度的綜合量表、對(duì)疾病適應(yīng)情況綜合量表、生活質(zhì)量相似量表、透析相關(guān)生活質(zhì)量量表(KDQOL-SFTM)、社會(huì)業(yè)余活動(dòng)能力指數(shù)、社會(huì)支持滿意度量表、一般幸福度指數(shù)、總體生活滿意度指數(shù)、Kitz日常活動(dòng)能力指數(shù)、時(shí)間權(quán)衡分?jǐn)?shù)測(cè)定。其中使用最廣泛的是SF-36量表和透析相關(guān)生活質(zhì)量量表。

2.1 SF-36量表 該量表是美國(guó)醫(yī)學(xué)結(jié)局研究組開發(fā)的一個(gè)普適性量表,它是為適應(yīng)現(xiàn)代以病人為中心的評(píng)價(jià)臨床實(shí)驗(yàn)研究和高度重視臨床服務(wù)結(jié)局的要求而開發(fā)的健康調(diào)查問卷,具有簡(jiǎn)明好用的特點(diǎn),被廣泛用來測(cè)量、評(píng)價(jià)不同人群、不同狀況和臨床個(gè)體病人的生活質(zhì)量。量表共有36個(gè)條目,包括軀體功能、軀體角色功能、總體健康感受、疼痛、情感角色功能、生命活力、心理健康、社會(huì)功能8個(gè)維度,先根據(jù)評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)計(jì)算粗分,再經(jīng)公式轉(zhuǎn)換計(jì)算轉(zhuǎn)換積分,總分0分～100分。將軀體功能、軀體角色功能、疼痛及總體健康感受4項(xiàng)積分總和作為軀體綜合得分,反映客觀生活質(zhì)量,將生命活力、情感角色功能、心理健康和社會(huì)功能得分4項(xiàng)積分總和作為精神綜合得分,反映主觀健康感受。

2.2 SIP SIP也是廣泛測(cè)量生活質(zhì)量的普適性量表。包括136個(gè)問題,測(cè)量病人身體、心理、社會(huì)健康狀況、健康受損程度、健康的自我意識(shí)等,共分為活動(dòng)能力、飲食、工作等12個(gè)方面。

2.3 幸福度指數(shù) 該量表由Campbell等1976年編制,主要測(cè)量受試者目前的幸福程度,包括以下兩個(gè)部分:總體情感指數(shù),8個(gè)條目,權(quán)重為 1;生活滿意度指數(shù),1個(gè)條目,權(quán)重為1.1。該量表使用廣泛,有比較系統(tǒng)的心理測(cè)量學(xué)指標(biāo)的實(shí)證研究。

2.4 KDQOL-SFTMKDQOL-SFTM是近年來推出的專用于評(píng)估腎臟疾病和透析相關(guān)的生活質(zhì)量的量表。目前國(guó)際上采用的是 Hays等[2]于 1997年研制的 KDQOL-SFTM1.3量表。該量表應(yīng)用于腎病及透析病人生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)有較高的信度和效度。KDQOL-SFTM量表包括腎病與透析相關(guān)生活質(zhì)量(KDTA)和一般健康相關(guān)生活質(zhì)量(SF-36)兩部分以及透析病人的背景資料等內(nèi)容。其中KDTA部分分為11個(gè)領(lǐng)域,分別為癥狀與不適、腎病對(duì)生活的影響、腎病給生活帶來的負(fù)擔(dān)、工作狀況、認(rèn)知功能、社交質(zhì)量、性功能、睡眠狀況、透析工作人員的鼓勵(lì)和支持、病人滿意度以及整體健康的評(píng)估。該量表評(píng)分最高100分,最低0分,分值越高代表生活質(zhì)量越高。

3 腹膜透析病人生活質(zhì)量測(cè)評(píng)的應(yīng)用

生活質(zhì)量測(cè)評(píng)已廣泛用于腹膜透析的研究領(lǐng)域。它包括影響因素的研究、治療效果的評(píng)價(jià)、治療方法選擇的參考等方面。

3.1 腹膜透析病人生活質(zhì)量的評(píng)價(jià) 國(guó)內(nèi)外研究報(bào)道顯示,腹膜透析病人的生活質(zhì)量低于普通人群[3-5]。馬祖等等[6]調(diào)查發(fā)現(xiàn),廣州市腹膜透析病人生活質(zhì)量狀況總體水平低于西方國(guó)家和香港特別行政區(qū)。而李涌泉等[7]研究發(fā)現(xiàn),深圳地區(qū)持續(xù)不臥床腹膜透析(continuous ambulatory peritoneal dialysis,CAPD)病人生活質(zhì)量與廣州及香港地區(qū)比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。Ardine等[8]報(bào)道,腹膜透析病人軀體功能低于一般人群,而心理健康狀況和一般人群比較沒有區(qū)別;經(jīng)多元回歸分析發(fā)現(xiàn),自動(dòng)化腹膜透析病人的精神狀況比CAPD病人好。腹膜透析在延長(zhǎng)病人生存時(shí)間的同時(shí)也改變了病人的生活方式。病人在適應(yīng)新的生活方式的過程中承受了巨大的心理壓力,如昂貴的醫(yī)療費(fèi)用、透析過程中出現(xiàn)的諸多身體反應(yīng)和軀體癥狀造成的精神壓力,導(dǎo)致他們出現(xiàn)了許多心理或精神問題,其中抑郁最常見[9]。睡眠障礙在透析病人中非常常見[10,11]。Kathy[10]報(bào)道,80%透析病人存在睡眠障礙。另外,一項(xiàng)對(duì)國(guó)內(nèi)一家三級(jí)甲等醫(yī)院的179例CAPD病人的調(diào)查顯示,61%的腹膜透析病人存在睡眠障礙[11]。營(yíng)養(yǎng)不良在腹膜透析病人中也很常見。萬啟軍等[12]隨機(jī)調(diào)查CAPD治療半年以上的病人60例,發(fā)現(xiàn)該組AP病人營(yíng)養(yǎng)不良發(fā)生率為31.7%;透析充分組及殘余腎功能較好的病人其營(yíng)養(yǎng)不良發(fā)生率分別低于透析不充分及殘余腎功能相對(duì)較差的病人。關(guān)于滿意度方面,Haya等[13]研究發(fā)現(xiàn),腹膜透析病人對(duì)于治療的滿意度高于血液透析病人。

3.2 腹膜透析病人生活質(zhì)量影響因素研究 影響腹膜透析病人生活質(zhì)量的因素包括醫(yī)學(xué)因素與非醫(yī)學(xué)因素,其中醫(yī)學(xué)因素包括營(yíng)養(yǎng)狀況、并發(fā)癥、腹膜透析充分性、腹膜轉(zhuǎn)運(yùn)功能、微炎癥、殘存腎功能等。吳杏等[14]用SF-36量表對(duì)46例腹膜透析病人進(jìn)行生活質(zhì)量的調(diào)查并用主觀整體評(píng)估(SGA)分析其營(yíng)養(yǎng)狀態(tài),發(fā)現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)狀況與透析病人生活質(zhì)量密切相關(guān),生活質(zhì)量與營(yíng)養(yǎng)狀況成正相關(guān)關(guān)系。國(guó)外亦有類似報(bào)道[15]。國(guó)外行CAPD最多的病人是糖尿病腎病病人[16]。有研究表明,合并有糖尿病的透析病人恢復(fù)狀況遠(yuǎn)不如非糖尿病病人[17]。鄭智華等[18]選擇行CAPD 3個(gè)月以上的病人 88例,使用 KDQOL-SF生存質(zhì)量研究量表計(jì)分,發(fā)現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)和微炎癥是影響腹膜透析病人生活質(zhì)量的主要因素,腹膜轉(zhuǎn)運(yùn)功能、殘存尿量影響腹膜透析病人生活質(zhì)量。李涌泉等[7]報(bào)道,透析充分性及殘余腎功能明顯影響著腹膜透析病人的生活質(zhì)量。Chen等[19]調(diào)查發(fā)現(xiàn),腹膜透析充分的病人在生理和情感功能兩個(gè)領(lǐng)域的分?jǐn)?shù)明顯高于透析不充分組,且每周尿素清除指數(shù)(Kt/V)比肌酐清除率和生活質(zhì)量更相關(guān)。除了醫(yī)學(xué)因素外,非醫(yī)學(xué)因素亦影響腹膜透析病人生活質(zhì)量,如年齡、透析年限、經(jīng)濟(jì)狀況等。多項(xiàng)研究顯示,CAPD病人生活質(zhì)量隨著年齡的增加逐漸降低[7,8]。由于腹膜透析費(fèi)用高,且需要長(zhǎng)期使用,經(jīng)濟(jì)狀況明顯影響病人的生活質(zhì)量[7,20]。Bakewell等[21]報(bào)道,隨著腹膜透析時(shí)間的延長(zhǎng),病人生活質(zhì)量下降。張愛華等[22]對(duì)38例腹膜透析病人進(jìn)行長(zhǎng)達(dá)42個(gè)月的隨訪觀察,在隨訪開始時(shí)及結(jié)束時(shí)應(yīng)用SF-36量表進(jìn)行生活質(zhì)量評(píng)分,發(fā)現(xiàn)透析病人隨著透析時(shí)間的延長(zhǎng),生活質(zhì)量顯著下降。馬祖等等[6]在廣州市的調(diào)查顯示,腹膜透析病人生活質(zhì)量KDTA部分比較平穩(wěn),但2年后SF-36呈明顯下降趨勢(shì)。而李涌泉等[7]在深圳地區(qū)的研究則顯示CAPD病人透析1年～2年的生活質(zhì)量評(píng)分明顯高于透析1年以內(nèi)及透析2年以上的病人。腹膜透析病人生活質(zhì)量與透析時(shí)間的關(guān)系可能還需要更深入的研究調(diào)查。有關(guān)報(bào)道顯示,女性腹膜透析病人的生活質(zhì)量低于男性[23,24],然而亦有研究報(bào)道男性腹膜透析病人生活質(zhì)量低于女性病人[21]。性別是否是病人生活質(zhì)量的獨(dú)立影響因素還需要進(jìn)一步的研究證實(shí)。

3.3 腹膜透析病人生活質(zhì)量在治療效果評(píng)價(jià)中的應(yīng)用 生活質(zhì)量在腹膜透析病人治療效果評(píng)價(jià)中具有重要的作用。李梅茹等[25]對(duì) 56例糖尿病腎病尿毒癥病人進(jìn)行CAPD治療,發(fā)現(xiàn)CAPD可顯著改善病人尿毒癥癥狀及重要血液生化檢驗(yàn)指標(biāo),提高生活質(zhì)量。近年來國(guó)外對(duì)尿毒癥透析病人使用生長(zhǎng)激素治療已取得肯定療效[26]。除西藥外,中醫(yī)藥在改善腹膜透析病人營(yíng)養(yǎng)狀況、緩解腹膜透析有關(guān)并發(fā)癥、提高生活質(zhì)量方面亦具有一定的作用[27]。

3.4 腹膜透析病人生活質(zhì)量在治療方法選擇參考中的應(yīng)用馬祖等等[6]通過對(duì)血液透析和腹膜透析病人生活質(zhì)量的多中心調(diào)查發(fā)現(xiàn),在透析前2年腹膜透析病人KDTA和SF-36總分明顯高于血液透析病人,提示慢性腎衰竭病人前2年治療可首選腹膜透析。Nancy等[28]比較了455例血液透析病人和413例腹膜透析病人治療1年后的健康狀態(tài)和生活質(zhì)量,發(fā)現(xiàn)1年后血液透析病人和腹膜透析病人在健康狀態(tài)和生活質(zhì)量總分上沒有明顯區(qū)別,但在腎病對(duì)生活的影響、腎病給生活帶來的負(fù)擔(dān)、透析工作人員的鼓勵(lì)和支持及病人滿意度方面腹膜透析病人高于血液透析病人。另一些研究提示,透析方式對(duì)病人的生活質(zhì)量無顯著影響[29,30],但在費(fèi)用昂貴的血液透析與相對(duì)低廉的腹膜透析之間,腹膜透析可作為腎臟替代療法的首選療法。

3.5 評(píng)價(jià)健康教育效果,為社區(qū)護(hù)理干預(yù)提供依據(jù) 健康教育及家庭隨訪能夠提高腹膜透析病人的依從性,降低透析相關(guān)并發(fā)癥,提高病人生活質(zhì)量[31]。北京大學(xué)第一醫(yī)院腎內(nèi)科腹膜透析中心對(duì)腹膜透析病人實(shí)施以“5E”為中心的康復(fù)計(jì)劃,即教育、鼓勵(lì)、鍛煉、工作、評(píng)估,提高了病人治療依從性,降低了腹膜炎發(fā)生率,促進(jìn)了病人社會(huì)回歸,大大提高了病人的生活質(zhì)量。

3.6 參與臨床經(jīng)濟(jì)學(xué)分析,為決策提供參考 Karin等[32]對(duì)腹膜透析和血液透析病人進(jìn)行成本-效果分析后,發(fā)現(xiàn)腹膜透析病人一年的質(zhì)量調(diào)整生命的費(fèi)用低于血液透析病人,成本-效果比率提示腹膜透析是兩種透析方法都適合的尿毒癥病人的更好選擇。

4 腹膜透析病人生活質(zhì)量研究存在的問題

盡管目前國(guó)際上對(duì)腹膜透析病人生活質(zhì)量的研究比較廣泛,但仍然存在以下問題:①在眾多的生活質(zhì)量量表中,雖然已有適合腹膜透析病人的量表,但這些量表仍存在一定缺點(diǎn):量表過長(zhǎng)、計(jì)分太復(fù)雜、描述癥狀不夠典型等[33];②生活量影響因素研究還不夠深入;③生活質(zhì)量的縱向前瞻性研究有待進(jìn)一步加強(qiáng)。

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