劉慧芳

重癥肌無(wú)力(MG)是神經(jīng)-肌肉接頭傳遞障礙獲得性自身免疫性疾病。病人常表現(xiàn)為一部分或全身骨骼肌異常的疲勞,施行護(hù)理干預(yù)不僅可以減輕病人癥狀,而且可以提高病人心理社會(huì)適應(yīng)水平,改善生活質(zhì)量[1]。鑒此,筆者對(duì)我科收治的MG病人進(jìn)行住院及出院后半年的持續(xù)護(hù)理干預(yù),旨在提高M(jìn)G病人的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2007年6月—2009年6月在神經(jīng)內(nèi)科住院且確診為MG病人共68例,男20例,女48例,年齡12歲～72歲(38.0歲±4.2歲),病程1個(gè)月至 20年(40.0個(gè)月±52.8個(gè)月)。學(xué)歷:小學(xué) 5例,初中4例,高中 12例,大專及以上47例。以眼部癥狀首發(fā)者46例,吞咽、咀嚼為首發(fā)癥狀者12例,四肢無(wú)力為首發(fā)癥狀者7例,發(fā)生肌無(wú)力危象3例。輔助檢查:新斯的明實(shí)驗(yàn)陽(yáng)性65例,肌電圖檢查:①低頻重復(fù)電刺激(rus)波幅遞減>15%61例;②單纖肌電圖(sfeng)異常60例;③乙酰膽堿受體抗體(achrab)陽(yáng)性32例。入組者均無(wú)嚴(yán)重心、腦、肺等疾病,愿意并能夠參加半年的健康活動(dòng)。將68例隨機(jī)分為對(duì)照組和干預(yù)組。兩組年齡、性別、學(xué)歷、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、病情、病程等比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法 對(duì)照組住院期間給予重癥肌無(wú)力常規(guī)護(hù)理,包括飲食、用藥等,出院后僅進(jìn)行一般隨訪;干預(yù)組予以持續(xù)干預(yù),首先進(jìn)行入院評(píng)估,以全面了解病人病情、社會(huì)、心理等狀況,并根據(jù)病人所填寫(xiě)的問(wèn)卷調(diào)查表分析病人所存在的問(wèn)題,由醫(yī)生、護(hù)士和康復(fù)治療師共同制訂病人個(gè)體教育計(jì)劃及目標(biāo),給予重癥肌無(wú)力防治的自我護(hù)理支持,并經(jīng)常與病人及家屬溝通以糾正偏差。出院后,通過(guò)電話或定期隨訪等方式對(duì)病人進(jìn)行相關(guān)指導(dǎo)。如病人在家中遇到任何可能影響健康的問(wèn)題,可隨時(shí)與責(zé)任護(hù)士或管床醫(yī)生取得聯(lián)系,具體如下。

1.2.1.1 心理干預(yù) 住院期間建立良好的醫(yī)患關(guān)系,經(jīng)常與病人及家屬溝通,耐心傾聽(tīng)他們對(duì)病情及生活經(jīng)歷的敘述,以便分析了解病人的真正想法。盡可能引導(dǎo)病人正視和接受自己所面臨的狀況,客觀分析和判斷疾病的性質(zhì)和后果,及時(shí)糾正病人不正確的認(rèn)識(shí),在出院隨訪階段及時(shí)發(fā)現(xiàn)偏差予以糾正?？剖颐吭屡e行1次健康大課堂,邀請(qǐng)少數(shù)已行治療后病情緩解的病人講述其親身經(jīng)歷,消除病人恐懼感。在集體互動(dòng)環(huán)境中讓病人明白承受疾病痛苦的不僅僅只有自己,還有其他病友,從而使他們能夠互相關(guān)心、互相學(xué)習(xí)、互相激勵(lì),共同分擔(dān)疾病的痛苦,分享戰(zhàn)勝疾病的快樂(lè)。

1.2.1.2 藥物治療指導(dǎo) 藥物治療時(shí)向病人強(qiáng)調(diào)必須遵醫(yī)囑服藥,按照醫(yī)生指導(dǎo)及時(shí)調(diào)整劑量和用藥時(shí)間,例如:抗膽堿酯酶藥物必須按時(shí)吃,咀嚼和吞咽無(wú)力者在餐前30 min給藥。病人服藥時(shí)可推薦幾種按時(shí)服藥的小訣竅,如每日在同一時(shí)間服藥:用鬧鐘或計(jì)時(shí)器提醒自己;把藥放在牙刷杯或床頭旁。應(yīng)強(qiáng)調(diào)癥狀緩解后按醫(yī)囑逐漸減量至最小劑量維持治療,不能隨意停藥,以免肌無(wú)力危象再次發(fā)生。藥物治療過(guò)程中,如出現(xiàn)唾液分泌增加、瞳孔縮小、腹痛、腹瀉時(shí)及時(shí)就醫(yī)[2]。

1.2.1.3 日常生活指導(dǎo) ①注意休息、預(yù)防感冒并注意保暖。②避免過(guò)累、外傷、精神創(chuàng)傷,保持情緒穩(wěn)定。③吞咽、咀嚼能力較差時(shí)調(diào)整飲食計(jì)劃,給予軟食緩慢進(jìn)入[3],進(jìn)食嗆咳、吞咽動(dòng)作消失、氣管插管或氣管切開(kāi)病人可予以鼻飼。飲食原則:高纖維素、高蛋白、高熱量的飲食。

1.2.1.4 照顧者干預(yù) 盡量發(fā)揮家屬作用,盡可能讓家屬參與,尤其是出院后能起到積極的監(jiān)督和促進(jìn)作用。除積極配合治療外,指導(dǎo)家屬鼓勵(lì)病人從事一些力所能及的家務(wù)勞動(dòng),使病人在家中仍處于應(yīng)有的角色地位。及時(shí)解答家屬在照顧病人過(guò)程中遇到的問(wèn)題。

1.2.1.5 出院隨訪 ①開(kāi)通MG康復(fù)熱線,定期電話回訪。第1個(gè)月每周1次,第2個(gè)月、第3個(gè)月2周～3周1次,以后每月1次。②成立MG病人俱樂(lè)部。提供平臺(tái)讓病人互相交流,鼓勵(lì)病人參與討論,包括吞咽訓(xùn)練、服藥知識(shí)、心理問(wèn)題、如何提高生活質(zhì)量等。由?？谱o(hù)理小組成員主持并進(jìn)行知識(shí)小講座,解答病人及家屬的疑問(wèn),每月1次,活動(dòng)期間鼓勵(lì)家屬參加。

1.2.2 評(píng)價(jià)方法 分別在病人入院時(shí)及出院后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月評(píng)價(jià)。采用生活質(zhì)量綜合評(píng)定問(wèn)卷進(jìn)行生活質(zhì)量調(diào)查,該量表由35個(gè)條目組成,共分5個(gè)部分:工作和經(jīng)濟(jì)情況、家務(wù)勞動(dòng)、家庭關(guān)系、休閑及戶外活動(dòng)、心理評(píng)估(對(duì)健康、未來(lái)的擔(dān)心程度),總分100分,分?jǐn)?shù)越高,生活質(zhì)量越高。兩組調(diào)查由病人本人口述,調(diào)查人員記錄。為避免誤解,調(diào)查人員向病人講解問(wèn)卷內(nèi)容,或按病人的要求對(duì)問(wèn)題有選擇地進(jìn)行講解。發(fā)放問(wèn)卷68份,有效收回68份,回收率100.0%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用t檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

對(duì)照組出院1個(gè)月生活質(zhì)量評(píng)分與入院時(shí)比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=2.27,P<0.05)。干預(yù)組出院后 1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月生活質(zhì)量評(píng)分與入院時(shí)比較,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t值分別為2.26、2.68、2.35,P均<0.05)。兩組不同時(shí)段生活質(zhì)量評(píng)分比較見(jiàn)表1。

表1 兩組不同時(shí)段生活質(zhì)量評(píng)分比較 分

3 討論

MG起病隱匿,絕大多數(shù)病人首發(fā)癥狀為眼外肌麻痹,其次為構(gòu)音不清、吞咽困難、四肢無(wú)力,導(dǎo)致病人不能堅(jiān)持正常工作、學(xué)習(xí)、生活。持續(xù)護(hù)理干預(yù)有助于病人及家屬認(rèn)識(shí)此癥,配合治療護(hù)理,樹(shù)立信心,維持MG病人日常生活能力,提高生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)組病人經(jīng)過(guò)住院期間以及出院后6個(gè)月持續(xù)不斷的護(hù)理干預(yù),出院后 1個(gè)月、3個(gè)月以及6個(gè)月的生活質(zhì)量均較入院時(shí)顯著提高(P<0.05)。人類(lèi)固有的僥幸心理和惰性及多種矛盾心理常常制約和動(dòng)搖MG病人遵醫(yī)行為。本研究通過(guò)持續(xù)的護(hù)理干預(yù)來(lái)保證病人有效的遵醫(yī)行為,對(duì)延緩病情的發(fā)展、增強(qiáng)生活自理能力、提高生活質(zhì)量有顯著效果。

本病的誘發(fā)因素多為感染、過(guò)度疲勞、妊娠、分娩等,這些因素可使病情惡化為MG危象,少數(shù)病例可自行緩解。個(gè)別病例呈暴發(fā)性,多數(shù)病例遷延數(shù)年至數(shù)十年用藥維持,病情常有波動(dòng),導(dǎo)致肌無(wú)力反復(fù)發(fā)作,甚至?xí)霈F(xiàn)緊張、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[4]。國(guó)內(nèi)外研究顯示,心理治療能幫助病人學(xué)會(huì)控制情緒反應(yīng),其效果能促進(jìn)藥物治療[5]。對(duì)有抑郁障礙的病人進(jìn)行心理疏導(dǎo)及人性化的護(hù)理干預(yù)[6],可糾正病人長(zhǎng)期情緒障礙,鼓勵(lì)病人對(duì)未來(lái)充滿希望,以積極的心態(tài)面對(duì)疾病和生活,提高了病人的遵醫(yī)行為及自我保健能力,從而提高了病人的生活質(zhì)量。

[1]許玲.MG病人的個(gè)體特征、心理狀態(tài)及其生活質(zhì)量的調(diào)查研究[J].健康心理學(xué)雜志,2002,12(3):176-178.

[2]付國(guó)芬,王榮.影響老年病人用藥安全的相關(guān)因素及護(hù)理對(duì)策[J].護(hù)理學(xué)雜志,2006,21(11):75-77.

[3]吳國(guó)豪.實(shí)用營(yíng)養(yǎng)學(xué)[M].上海:復(fù)旦大學(xué)出版社,2006:93.

[4]龍兆英,陳桂影,任平.56例重癥肌無(wú)力病人的護(hù)理[J].家庭護(hù)士,2008,6(3B):704.

[5]尹偉華,劉春風(fēng).影響MG病人生活質(zhì)量因素的研究[J].臨床神經(jīng)病學(xué)雜志,2004,17(6):442-445.

[6]陳延芳.人性化護(hù)理在住院病人中的應(yīng)用[J].廣西醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào),2007,24(9):183-189.