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        生命的錯(cuò)碼

        2009-04-01 02:58:02
        家庭科學(xué)·新健康 2009年4期
        關(guān)鍵詞:貝貝爸爸兒童

        于 荷

        4月2日是世界孤獨(dú)日,這個(gè)宣傳日是想讓我們了解這樣一群孩子,他們仿佛都經(jīng)過(guò)上帝的遴選,一個(gè)個(gè)非常純凈、漂亮。可他們卻只沉溺在自己的世界里:目光清澈卻不愿和人對(duì)視,有語(yǔ)言卻很難交流,有聽(tīng)力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的安排相違背;他們有一個(gè)美麗的名字:星星的孩子。他們還有另外一個(gè)名字——孤獨(dú)癥兒童。

        說(shuō)起“孤獨(dú)癥”,十個(gè)人大概有九個(gè)會(huì)搖搖頭,不了解。許多人對(duì)它的概念可能僅停留在電影《雨人》中,達(dá)斯汀·霍夫曼扮演的那個(gè)孤獨(dú)癥患者雨人:輕微的弱智、遲鈍的步伐和敏感善良的內(nèi)心?,F(xiàn)實(shí)生活中,也有很多這樣的“小雨人”,他們年幼卻孤獨(dú),猶如天上的星星,一人一個(gè)世界,獨(dú)自閃爍,因此被稱為“星星的孩子”。

        近年來(lái),兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率呈增長(zhǎng)態(tài)勢(shì)。中國(guó)0-6歲兒童中,精神殘疾現(xiàn)患率約為0.1%,絕大多數(shù)為孤獨(dú)癥兒童,其中,男童女童患病比率為6:1。遼寧大學(xué)心理研究室的崔爽博士說(shuō),這種病病因不明,至今也沒(méi)有完全治愈的病例。這是近幾年才被人們正視的一個(gè)病。2007年12月24日,聯(lián)合國(guó)會(huì)議通過(guò)決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥日”,以提高人們對(duì)于孤獨(dú)癥的關(guān)注。

        孤獨(dú)癥,將一家的幸福打碎

        孤獨(dú)癥兒童,他們及其背后心碎的家庭,雖然人群龐大,卻鮮為人知。很多孤獨(dú)癥兒童的父母連送孩子去訓(xùn)練中心都偷偷摸摸,怕被人歧視;許多家庭無(wú)法承擔(dān)高額的訓(xùn)練費(fèi)用,甚至母子走上不歸路?,F(xiàn)在,我們就隨著中央電視臺(tái)曾經(jīng)播出的一個(gè)故事,走近孤獨(dú)癥吧。

        寶寶和貝貝是雙胞胎,今年五歲。從照片上看,兄弟倆長(zhǎng)得幾乎一模一樣,清澈明亮的眼睛,天使般的臉龐,他們肩并肩,很親密,真的很難想象,這兩個(gè)可愛(ài)的小家伙是孤獨(dú)癥患兒。但他們的爸爸,秋先生的話不得讓人為之震動(dòng),所有哥倆搭肩的動(dòng)作,都是他先把哥倆的小胳膊搭好了,然后趕緊拍下來(lái)的。真實(shí)情況是他們之間連話都從不主動(dòng)說(shuō)。

        秋爸爸秋媽媽從同一所著名學(xué)府畢業(yè),秋爸爸是博士,當(dāng)年他們“郎才女貌”。從秋爸爸記錄的DV中看到,寶寶貝貝剛出生時(shí),一家人很幸福。他們常把兩個(gè)孩子打扮漂亮,一起出去玩。在家里,兩個(gè)人放著柔美的歌劇,哄孩子入眠,屋里有很多溫馨可愛(ài)的小擺設(shè),陽(yáng)光灑滿屋子......。然而,在小哥倆一歲半被確診為孤獨(dú)癥后,這一切都變了。

        現(xiàn)在他們的家可以說(shuō)是“家徒四壁”了,所有溫馨的陳設(shè)都不見(jiàn)了。寶寶貝貝則像兩只小猴子在屋里上竄下跳。秋爸爸對(duì)記者說(shuō)在五分鐘內(nèi),就會(huì)發(fā)現(xiàn)他們和普通孩子不同,果然,三分鐘后,貝貝不知為什么大哭起來(lái),秋爸爸很緊張,讓記者小心,說(shuō)最近貝貝的情緒很不好,急了會(huì)咬人。而貝貝隨后的舉動(dòng)讓人永遠(yuǎn)無(wú)法忘記。貝貝一次次把自己狠狠摔在柜子里,他抓媽媽的頭發(fā),抓自己的頭發(fā),咬自己,把自己的手都咬破了。是什么樣的痛苦和折磨,讓他不惜傷害自己?而秋爸爸,為了阻止兒子的自傷和歇斯底里,一次次把孩子死死摁在床上,貝貝哭得小臉通紅,青筋暴起,一邊叫著:放開(kāi)我!可放開(kāi)他,他又跳起來(lái),咬爸爸,就像著了魔。半個(gè)小時(shí)后貝貝鬧完了,秋爸爸淚流滿面,他把貝貝摟在懷里,輕輕吻著兒子的額頭。結(jié)束采訪,記者隨口說(shuō)“寶寶貝貝再見(jiàn),記得我是誰(shuí)嗎?”“你是媽媽”。孤獨(dú)癥的孩子在情感上沒(méi)有“父母”“兄弟”的概念。

        孤獨(dú)癥究竟咋回事?

        崔爽說(shuō),孤獨(dú)癥又稱自閉癥,是一種發(fā)生在兒童早期的嚴(yán)重心理疾患。通常在出生后30個(gè)月以前起病,該癥嚴(yán)重影響兒童的生長(zhǎng)發(fā)育,并可能造成終生殘疾。早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)、早期治療對(duì)改善孩子的預(yù)后十分重要。很多父母缺乏帶一個(gè)正常孩子的經(jīng)驗(yàn),因此,即使孩子在嬰兒期已表現(xiàn)出一些特征,也往往會(huì)被忽視。直到3-4 歲,孩子的發(fā)育問(wèn)題已到了勿容置疑的程度時(shí),才想到帶他去醫(yī)院,就這樣錯(cuò)過(guò)了對(duì)孩子進(jìn)行早期干預(yù)的時(shí)間。

        首先提出孤獨(dú)癥診斷的美國(guó)精神病學(xué)家Kanner 同時(shí)提出了孤獨(dú)癥的病因是由于父母親在情感方面的冷漠和教養(yǎng)過(guò)分形式化所造成。但經(jīng)過(guò)數(shù)十年的廣泛研究現(xiàn)已證實(shí)孤獨(dú)癥與父母親教養(yǎng)方式無(wú)關(guān)。盡管目前病因仍不明,但越來(lái)越多的證據(jù)表明,生物學(xué)因素(主要是遺傳因素)和胎兒宮內(nèi)環(huán)境因素在孤獨(dú)癥的發(fā)病中有重要作用。其他因素包括免疫因素、營(yíng)養(yǎng)因素等。綜合有關(guān)研究,目前認(rèn)為孤獨(dú)癥是由于外部環(huán)境因素(感染宮內(nèi)或圍產(chǎn)期損傷等),作用于具有孤獨(dú)癥遺傳易感性的個(gè)體,所導(dǎo)致神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病。

        TIPS:

        三歲前,自閉癥兒童通常會(huì)出現(xiàn)的基本特征:

        (一)社交發(fā)展方面:

        1、對(duì)外界事物不感興趣,不大察覺(jué)別人的存在;

        2、與人缺乏目光接觸,未能主動(dòng)與人交往,分享或參與活動(dòng);

        3、在群處方面模仿力較弱,未能掌握社交技巧,缺乏合作性;

        4、想象力較弱,極少通過(guò)玩具進(jìn)行象征性的游戲活動(dòng);

        (二)溝通方面:

        1、語(yǔ)言發(fā)展遲緩和有障礙,說(shuō)話內(nèi)容、速度及音調(diào)異常;

        2、對(duì)語(yǔ)言理解和非語(yǔ)言溝通有不同程度的困難;

        (三)行為方面:

        1、堅(jiān)持某些行事方式和程序,拒絕改變習(xí)慣和常規(guī),并不斷重復(fù)一些動(dòng)作;

        2、興趣狹窄,極度專注某些物件,或?qū)δ承┨囟ㄐ螤钗矬w特別感興趣;

        此外患有自閉癥的兒童也有可能有下列相關(guān)的特征:

        (一)感知模式:

        對(duì)某些聲音,顏色,食物或光線會(huì)產(chǎn)生焦躁不安或強(qiáng)烈的反應(yīng);對(duì)冷熱,痛楚的反應(yīng)很弱,所以對(duì)危險(xiǎn)行為缺乏警覺(jué)及適當(dāng)?shù)姆磻?yīng)。

        (二)發(fā)展方面:

        大約百分之三十的智力發(fā)展正常,百分之七十智能發(fā)展遲緩或智商在七十以下;

        (三)情緒及行為方面:

        由于溝通上有困難加上未能適應(yīng)轉(zhuǎn)變,所以比較容易受情緒或環(huán)境因素刺激,表現(xiàn)沖動(dòng)或有傷害性的行為。

        (四)生活習(xí)慣:

        會(huì)抗拒某種味道顏色或未吃過(guò)的食物,形成嚴(yán)重的偏食行為;會(huì)有難以入睡的情況。

        (五)強(qiáng)項(xiàng)和興趣:

        部分患者在個(gè)人興趣和技能方面可能有特別超卓的表現(xiàn)。

        家長(zhǎng)心態(tài)決定患兒命運(yùn)

        濟(jì)南市明天兒童康復(fù)中心主任劉梅從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作9年了,她說(shuō):“中國(guó)有多少孤獨(dú)癥患兒,背后就有多少為之心碎的家庭。很多家長(zhǎng)還很年輕,卻因家有患兒而精神崩潰了,或夫妻互相指責(zé),家庭分崩離析;或?yàn)榍笾委煵幌A家蕩產(chǎn),債務(wù)纏身;更有程度嚴(yán)重者,母子一同赴死。一些心存希望的家長(zhǎng),總是幻想著能治好,結(jié)果收獲寥寥,最終陷入絕望。在劉梅看來(lái),幫助孤獨(dú)癥患兒的關(guān)鍵還在家長(zhǎng),家長(zhǎng)的心態(tài)和科學(xué)技能的掌握水平,決定著患兒的命運(yùn)?!奔议L(zhǎng)的心態(tài)太重要了。2-6歲是進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練最佳年齡段,錯(cuò)過(guò)康復(fù)年齡段價(jià)值就不大了,一定要及早確診,當(dāng)孩子只是有孤獨(dú)癥傾向時(shí)就進(jìn)行干預(yù)。”

        需要全社會(huì)的關(guān)愛(ài)

        5歲的凱凱經(jīng)過(guò)一年的強(qiáng)化訓(xùn)練,基本具備了與正常人交流的能力,但沒(méi)有一家幼兒園接受他。一些幼兒園表示,一是沒(méi)有專門教師照顧孤獨(dú)癥兒童,二是其他孩子家長(zhǎng)的看法讓其有所顧慮。曾有幼兒園接收過(guò)孤獨(dú)癥兒童,但其他孩子家長(zhǎng)聽(tīng)說(shuō)幼兒園有孤獨(dú)癥兒童,就來(lái)投訴,有的甚至要求退學(xué)。

        小寶馬上就要到入學(xué)年齡了,雖經(jīng)過(guò)兩年多的康復(fù)訓(xùn)練,孩子進(jìn)步很大,但他畢竟和正常孩子有區(qū)別,以后孩子該去哪讀書(shū)?“孩子不能在康復(fù)中心呆一輩子,不走上社會(huì),康復(fù)就沒(méi)有任何意義,我們不指望他學(xué)多少知識(shí),只希望他能有和社會(huì)接觸的機(jī)會(huì)?!毙毜膵寢屩炫苛髦蹨I說(shuō)。很多學(xué)校怕孤獨(dú)癥兒童不遵守紀(jì)律、學(xué)習(xí)成績(jī)差影響升學(xué)率等,拒絕孤獨(dú)癥兒童入學(xué)。

        崔爽說(shuō):“孤獨(dú)癥兒童需要一個(gè)接納他們的環(huán)境,讓他們?nèi)谌胝H说纳钪?,才能更好地刺激他們走出自己的孤?dú)世界。通過(guò)一段時(shí)間的針對(duì)性訓(xùn)練,孤獨(dú)癥兒童的癥狀會(huì)減輕,已具備和正常人交流的能力。這時(shí),把孩子送到正常的環(huán)境中,與同齡人接觸和交流,再輔助一些針對(duì)性訓(xùn)練,孤獨(dú)癥兒童的恢復(fù)效果會(huì)更好。而部分孤獨(dú)癥兒童有“孤獨(dú)性才能“,在某方面具有科學(xué)無(wú)法解釋的“超能力”。如日本有一個(gè)孤獨(dú)癥兒童是天生的作曲家;還有的孩子能將萬(wàn)年歷、《新華詞典》、《格林童話》倒背如流。在國(guó)外,接受培訓(xùn)的孤獨(dú)癥兒童可勝任圖書(shū)館管理員崗位,他們比常人更盡責(zé),上萬(wàn)本圖書(shū)記的絲毫不差。據(jù)了解,一些發(fā)達(dá)國(guó)家,一旦發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童,政府或相關(guān)機(jī)構(gòu)會(huì)派專業(yè)醫(yī)生和志愿者指導(dǎo)家庭幫助兒童康復(fù),康復(fù)率很高。

        這種病基本無(wú)藥可治,但可改善

        “每當(dāng)我們確診了一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子,我們就有一種說(shuō)不出的沉重?!北本┐髮W(xué)附屬第六醫(yī)院兒科大夫賈美香說(shuō)。這些孩子的未來(lái)怎么辦?社會(huì)不接納,他們?cè)趺醋咄曜约旱娜松??“從某種意義上來(lái)說(shuō),孤獨(dú)癥孩子是最可憐的,甚至比弱智的孩子還可憐。弱智孩子還有親近人的時(shí)候,你只要把手一招,他會(huì)立刻跑過(guò)來(lái),甚至還會(huì)對(duì)父母撒嬌??晒陋?dú)癥孩子完全生活在一個(gè)封閉的世界里,他們究竟想些什么,誰(shuí)也不知道?!?/p>

        所有人都在問(wèn):“孤獨(dú)癥可以治愈嗎?”專家表示,假如把“治愈“理解成醫(yī)學(xué)上所指的”治愈“,也就是完全治好,使孤獨(dú)癥者的大腦生理異常情況得到全面改善,從目前來(lái)看,幾乎可以說(shuō)沒(méi)有。但經(jīng)過(guò)堅(jiān)持不懈的訓(xùn)練矯治,達(dá)到生活自理,甚至獨(dú)立生活,并展示出良好發(fā)展?fàn)顟B(tài)的個(gè)案卻很多。這樣的孩子必須通過(guò)早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù),一旦確診馬上對(duì)其進(jìn)行教育訓(xùn)練、行為矯正、感覺(jué)綜合訓(xùn)練、聽(tīng)覺(jué)綜合治療等,幫助其建立語(yǔ)言能力、自助能力、生活能力等,發(fā)揮其社會(huì)潛能,逐步回歸主流社會(huì)。對(duì)于兒童孤獨(dú)癥,沒(méi)有哪個(gè)醫(yī)生可以開(kāi)出一張方子做到藥到病除。最好的良方就是父母的愛(ài)心、耐心和恒心,這也是每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)不得不去面對(duì)的現(xiàn)實(shí)責(zé)任。

        編后記:

        每個(gè)生命都是寶貴的,“星星的孩子”也不應(yīng)例外。只要我們獻(xiàn)出一份愛(ài)心,伸出一雙援手,“小雨人”孤獨(dú)的世界就會(huì)有溫暖的陽(yáng)光!如果某天當(dāng)你走在路上,身邊出現(xiàn)了一位這樣的小孩子,請(qǐng)記住一定要用包容的眼光去接納他,這樣的孩子更需要我們所有人的理解與關(guān)心。孤獨(dú)癥孩子的心就像一扇緊閉著的門,敲的人多了,就有被打開(kāi)的可能。

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