每天當(dāng)最后一縷陽(yáng)光隱沒(méi)到山坡背后，6歲的小女孩芭麗·費(fèi)特納就會(huì)走出自己的房間，來(lái)到戶外。她看著群星出現(xiàn)，月亮升起，在月光中光著腳丫歡快地跳著、舞著。

“當(dāng)月亮出現(xiàn)時(shí)，我就安全了?！彼贿呎f(shuō)，一邊旋轉(zhuǎn)起舞。芭麗不知道太陽(yáng)照在臉上那種暖融融的感覺(jué)。和其他小孩不同，她是“月亮的孩子”。

芭麗出生3個(gè)月后，腿上、胳膊上和臉上開始出現(xiàn)雀斑，9個(gè)月大時(shí)被發(fā)現(xiàn)是XP病患者?！癤P”是著色性干皮病的縮寫，一種罕見(jiàn)的遺傳病，100萬(wàn)人中只發(fā)生一例。該病患者被太陽(yáng)光損傷的皮膚不能自行修復(fù)，被任何紫外光照射（包括從窗戶照進(jìn)來(lái)的非直射光和熒光燈），都可能導(dǎo)致嚴(yán)重后果。XP患者得皮膚癌的幾率是普通人的1000倍。此病目前還無(wú)法治愈。

這是很殘酷的疾病，患者大部分時(shí)間要生活在與太陽(yáng)光隔絕的空間里。有些病人可能會(huì)失明、毀容或者神經(jīng)退化，最終大腦反應(yīng)遲緩。

芭麗的父母從沒(méi)想像過(guò)在黑暗中撫養(yǎng)小孩會(huì)是怎樣的情形。為了不出危險(xiǎn)，白天窗戶的光都要遮住。芭麗被絕對(duì)禁止在日光下活動(dòng)，哪怕只是一會(huì)兒。當(dāng)家人打開門和鄰居說(shuō)話或是出去取信件時(shí)都特別注意，以防太陽(yáng)光照射到芭麗。

家人用防紫外線的特殊塑料換下了窗紙；調(diào)整了作息時(shí)間，將睡覺(jué)時(shí)間延后，以便芭麗在黑暗中活動(dòng)的時(shí)間更長(zhǎng)些。

當(dāng)芭麗18個(gè)月大時(shí)，父親打聽(tīng)到弗吉尼亞有一個(gè)地方用美國(guó)宇航局設(shè)計(jì)的材料生產(chǎn)從頭到腳防陽(yáng)光的制服，但一套制服價(jià)格高達(dá)2000美元。芭麗的父親是餐館的招待，母親沒(méi)工作。家里為芭麗看病已經(jīng)花了很多錢，實(shí)在沒(méi)錢買防護(hù)服。

朋友們和好心的陌生人來(lái)幫助他們了，通過(guò)義賣和捐款籌到了5000美元，足夠買兩套防護(hù)服，眾人齊心協(xié)力要把些許陽(yáng)光送進(jìn)芭麗的生活中。

剛開始，芭麗很不喜歡穿這樣的外套，特別是在夏天，猶他州的溫度有時(shí)高達(dá)四十多攝氏度，穿那樣的衣服太悶熱。

“這像個(gè)睡袋?！卑披愩@進(jìn)了防護(hù)服里，因?yàn)樗ズ门笥芽膊祭さ纤鼓彝?。在媽媽幫她調(diào)整了頭罩和眼鏡后，她飛奔出門，穿過(guò)耀眼火熱的正午陽(yáng)光，鉆進(jìn)坎布拉家的后門后，迅速脫下了套裝。

費(fèi)特納家周圍的許多鄰居都調(diào)整了自家的窗戶，以便芭麗能過(guò)來(lái)玩。

為了芭麗的安全，芭麗就讀的華盛頓小學(xué)和芭麗常要去的教堂的每扇窗戶都經(jīng)過(guò)調(diào)整。

社區(qū)還籌款為芭麗建了個(gè)室內(nèi)的兒童游樂(lè)場(chǎng)。游樂(lè)場(chǎng)就在費(fèi)特納家旁搭建，里面有秋千架、小游泳池，天花板上畫著藍(lán)天白云。這項(xiàng)工程先后有一百五十多個(gè)人義務(wù)參與其中?！拔也荒芟胂袢绻粋€(gè)小孩不能奔跑、不能盡情地蕩秋千是什么情形?！卑隆げ既R威，一個(gè)提供了建筑材料和工人的建筑承包商說(shuō)，“這都是人生中的一些小樂(lè)趣。”現(xiàn)在芭麗能在自己的天空下蕩秋千。費(fèi)特納一家甚至找到了辦法度假——在天黑之后旅行，并在芭麗進(jìn)房間前在酒店的窗戶上貼上黑色的塑料片。他們已經(jīng)玩過(guò)了迪斯尼樂(lè)園，父親還夢(mèng)想有一天能帶著女兒飛到巴黎盡情享受城市的美麗之夜。

在溫暖晴朗的散發(fā)著植物芬芳?xì)庀⒌陌恚披悊?wèn)道：“天足夠黑了嗎?”在得到媽媽允許后，她興奮地打開大門沖到新鮮的空氣中，爬到后院的蹦床上，在星空下跳躍，辮子飛揚(yáng)。芭麗越跳越高，越來(lái)越接近月亮了。

一個(gè)不能見(jiàn)到太陽(yáng)的小女孩，她卻擁有了整個(gè)月亮！

（蕭梓燕薦）