黃　祺

“神經(jīng)干細(xì)胞移植”究竟是一個(gè)什么樣的治療,自己的不幸是“神經(jīng)干細(xì)胞”無(wú)法治療的10%,還是“神經(jīng)干細(xì)胞移植”根本就是臨床“實(shí)驗(yàn)”?

“神奇”治療

小董很想扭頭看看神奇的“神經(jīng)干細(xì)胞”到底長(zhǎng)啥樣,他想知道,花1萬(wàn)多元,往身體里注射的究竟是什么東西,護(hù)士并沒(méi)有讓他回頭?醫(yī)生正在給他做“腰穿”,這是一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病常用的檢查和治療方式?注入小董體內(nèi)的東西被叫做“神經(jīng)干細(xì)胞”,小董從醫(yī)院醫(yī)生那里知道,這是從臍血里提取的一種“神奇”的細(xì)胞,可以從脊柱“跑”到腦子里,去“修復(fù)”自己因?yàn)樯倌陼r(shí)鼠藥中毒而受損的腦神經(jīng)細(xì)胞,一旦那些本來(lái)受傷的神經(jīng)細(xì)胞康復(fù),他就不會(huì)再被多年的病癥折磨了?

小董要求護(hù)士給他留下“干細(xì)胞”的包裝,護(hù)士撕下一張說(shuō)明書(shū),小董看了半天,還是云里霧里?小董對(duì)“神經(jīng)干細(xì)胞移植”的了解,主要來(lái)自這家醫(yī)院的醫(yī)生,醫(yī)生在小董咨詢(xún)時(shí)曾經(jīng)提到,這個(gè)治療不能保證每一個(gè)人都有效果,也就是說(shuō),小董接受治療后,如果沒(méi)有感覺(jué)到病情的好轉(zhuǎn),也是可能的,做還是不做,小董自己抉擇?小董在接受“移植”之前簽了一份“知情同意書(shū)”,醫(yī)生沒(méi)有把這份2張紙的同意書(shū)給小董留一份,小董依稀記得,上面講到“神經(jīng)干細(xì)胞移植”是一種正在研究中的新興醫(yī)療手段,很多病人使用后證明可以改善病情,在河南做過(guò)臨床試驗(yàn),病人反映效果很好?

醫(yī)生在床邊像拉家常一樣介紹這個(gè)手術(shù),醫(yī)生的態(tài)度胸有成竹,讓小董打消了很多顧慮?醫(yī)生告訴他,醫(yī)院已經(jīng)治療了上千例病人,90%以上都有效果,醫(yī)院的網(wǎng)站上有很多病人的故事,一些病人來(lái)自海外?這對(duì)小董有著強(qiáng)烈的誘惑?

“干細(xì)胞”注射入體內(nèi)的過(guò)程要持續(xù)半個(gè)小時(shí),之前,醫(yī)生給小董做了局部麻醉,所以,他并沒(méi)有感覺(jué)到難受?半小時(shí)以后,醫(yī)生拔掉注射器,小董感到“興奮”“美好”?這是2006年10月小董在青島某醫(yī)院干細(xì)胞治療康復(fù)中心接受“神經(jīng)干細(xì)胞移植”的情形,到現(xiàn)在他也沒(méi)弄清楚,當(dāng)時(shí)這種感覺(jué)到底是來(lái)自注入脊柱的干細(xì)胞,還是得到“治療”后的心理安慰?

第二天下午,小董感受到了“效果”?自從十多年以前鼠藥中毒留下后遺癥以后,每天中午,小董會(huì)感覺(jué)渾身沒(méi)有力氣,眼睛發(fā)脹,身體酸痛,一定要睡上三四個(gè)小時(shí),才能夠緩解?可是這一天中午,小董感覺(jué)比平時(shí)精神好多了?小董有些發(fā)燒,大約是38度左右,頭有些痛,四肢也痛,但醫(yī)生告訴他,這是正常的反應(yīng),“細(xì)胞進(jìn)入身體,總有個(gè)適應(yīng)的過(guò)程”?對(duì)“效果”的滿(mǎn)意沖淡了發(fā)燒的不適感,沖著這樣明顯的“效果”,小董決定再做一次治療?

一個(gè)星期以后,還是同樣的腰穿,半小時(shí)后,第二瓶“神經(jīng)干細(xì)胞”注入了小董的身體?為了證實(shí)“療效”,醫(yī)生在治療后的第二天下午到病床旁探望小董?平時(shí)在家,這個(gè)時(shí)候正是小董沉睡的時(shí)間,但這個(gè)下午小董和醫(yī)生聊了很久,也沒(méi)有覺(jué)得疲倦?這是一個(gè)驚喜,十多年來(lái),小董嘗試了無(wú)數(shù)治療方法,他想,這一次,幸運(yùn)終于降臨在自己的身上了?

醫(yī)生一般要求病人一個(gè)療程做4-6次“神經(jīng)干細(xì)胞移植”,一次的費(fèi)用是1.2萬(wàn)元,小董錢(qián)不夠,做完第二次治療,他就回家了?除了期待,還是期待,回家以后,小董關(guān)注著自己的變化,他急切地盼望自己能像正常人一樣生活?

幾個(gè)月以后,乏力?疲倦?身體酸痛的癥狀并沒(méi)有減輕,相反,小董開(kāi)始常常感到頭痛,有時(shí)候甚至痛得躺在床上起不來(lái),在接受“神經(jīng)干細(xì)胞移植”之前,他并沒(méi)有頭痛的毛病?小董打電話(huà)咨詢(xún)給他做“神經(jīng)干細(xì)胞移植”的醫(yī)生,醫(yī)生告訴他,頭痛與治療沒(méi)有關(guān)系?小董對(duì)醫(yī)生的態(tài)度很不滿(mǎn)意,幾次電話(huà)質(zhì)問(wèn)以后,小董認(rèn)為醫(yī)生有意躲避他,因?yàn)樗看未螂娫?huà)到那家醫(yī)院,曾經(jīng)治療他的醫(yī)生不是外出就是出差?

為了討個(gè)說(shuō)法,小董從陜西老家跑到醫(yī)院所在的青島,他先在一家網(wǎng)吧里聯(lián)系到醫(yī)生,醫(yī)生告訴他此時(shí)不在醫(yī)院,小董立即徑直趕到醫(yī)院,找到了聲稱(chēng)不在醫(yī)院的醫(yī)生?醫(yī)生的推搪讓小董很失望,他一度肯定,這家醫(yī)院和醫(yī)生都是“騙子”?又過(guò)了幾個(gè)月,小董在青島見(jiàn)到一位接受“神經(jīng)干細(xì)胞移植”的病友,病友親身的經(jīng)歷說(shuō)明這個(gè)治療在病友身上出現(xiàn)了神奇的“效果”,小董陷入困惑之中:到底自己的不幸是“神經(jīng)干細(xì)胞”無(wú)法治療的10%,還是“神經(jīng)干細(xì)胞移植”根本就是臨床“實(shí)驗(yàn)”?

孤注一擲

“家里人堅(jiān)決不同意,是自己孤注一擲,現(xiàn)在想來(lái)是太沖動(dòng)?”小董說(shuō)?

小董28歲,無(wú)業(yè)在家,無(wú)法工作主要是因?yàn)樽约旱牟?14歲的時(shí)候,小董鼠藥中毒,因?yàn)闆](méi)有得到及時(shí)的搶救,留下了后遺癥?

后遺癥讓小董從高二以后就不能繼續(xù)學(xué)業(yè),一邊休養(yǎng)一邊得到了大專(zhuān)夜校的文憑,但因?yàn)樯眢w的原因,小董還是找不到一個(gè)合適的工作?“如果能讓我好,我的壽命減上10歲都可以?”小董還年輕,他還有很多夢(mèng)想,他唯一的敵人就是自己的疾病,治好它的愿望是如此強(qiáng)烈?自從學(xué)會(huì)了上網(wǎng),小董開(kāi)始在網(wǎng)絡(luò)上了解自己的疾病,也開(kāi)始了尋找治療方法的漫漫征程?

“我是氟乙酰胺中毒,聽(tīng)說(shuō)此藥屬于高毒神經(jīng)類(lèi)藥,對(duì)腦干和中樞神經(jīng)有強(qiáng)烈刺激?”小董在一家網(wǎng)站的論壇上介紹自己的病情,希望專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生能夠幫助他?十幾年里,小董在老家陜西的大小醫(yī)院檢查和治療,但直到現(xiàn)在,還是沒(méi)有確切的診斷?小董能熟練地說(shuō)出七八種拗口的藥物名稱(chēng),這些藥他都試過(guò),還接受了高壓氧艙治療,針灸,中藥,每次滿(mǎn)懷希望的治療以后,小董自己的判斷都是“無(wú)明顯改善”?“進(jìn)步不大”?

盡管如此,小董還是沒(méi)有灰心,就像一個(gè)沙漠里迷途的人,只要看到一抹綠色,就不會(huì)停下腳步?經(jīng)常搜索治療知識(shí)的小董在網(wǎng)絡(luò)上認(rèn)識(shí)了很多病友,2005年8月,一位病友“突然”告訴他,在接受了“神經(jīng)干細(xì)胞移植”的治療后,病情好了很多,病友勸說(shuō)小董,也許應(yīng)該試一試?

按照病友的介紹,小董登錄一家“深圳北科生物科技有限公司(以下簡(jiǎn)稱(chēng)北科公司)”的網(wǎng)站,在這里,小董看到了讓人振奮的新希望?網(wǎng)站上介紹了很多病人的故事,這些故事打動(dòng)了小董?

一個(gè)故事是,病人是美國(guó)佛羅里達(dá)州人,病情是“C5-C6不完全的脊柱損傷”,也就是高位截癱?2005年接受神經(jīng)干細(xì)胞移植后,“他的肌肉變得更持久有力,可以站在雙杠中超過(guò)十分鐘而不痙攣?雙手都可以伸開(kāi),左手比右手要靈活一些?腿部,腳部及背部都能感受到冷和熱,之前這是不可能的,同時(shí)背部和腿也能排汗,雙腿可輕而易舉抬起再將腳靠到身體,雙腿比治療前有力并且可伸展再縮回?”

“外國(guó)科學(xué)多么先進(jìn),外國(guó)人都來(lái)這里治,我覺(jué)得應(yīng)該是真的?”這是小董的第一個(gè)判斷?

網(wǎng)站上還介紹了一個(gè)山東的病人牛某,故事描述他是一名腦外傷后遺癥患者,在接受神經(jīng)干細(xì)胞移植后,病情改善明顯?小董在網(wǎng)絡(luò)上聯(lián)系到牛某,咨詢(xún)了很多問(wèn)題?牛某告訴小董,在青島一家醫(yī)院接受治療后,自己的病情的確改善了很多,效果很好?牛某提及的青島這家醫(yī)院是一家二級(jí)甲等醫(yī)院,醫(yī)院內(nèi)的“青島某醫(yī)院干細(xì)胞康復(fù)中心”是北科公司與這家醫(yī)院合作成立的治療中心?

“我開(kāi)始也以為他是個(gè)托兒,但后來(lái)我覺(jué)得他是真的?”通過(guò)病友的故事,小董開(kāi)始相信這個(gè)神奇的治療?

小董專(zhuān)注地搜索有關(guān)神經(jīng)干細(xì)胞移植的信息,他發(fā)現(xiàn)全國(guó)很多醫(yī)院都開(kāi)展這項(xiàng)治療,他打算選擇北京一家醫(yī)院,因?yàn)槭恰皣?guó)家醫(yī)院”?小董經(jīng)濟(jì)拮據(jù),咨詢(xún)后他放棄了這個(gè)選擇,這家醫(yī)院治療按療程收費(fèi),一個(gè)療程費(fèi)用是4萬(wàn)多元,而青島那家醫(yī)院的治療是按次數(shù)付費(fèi),一次治療費(fèi)用1.2萬(wàn)元,治療的次數(shù)病人可以選擇?

小董決定選擇去青島,試一試這個(gè)先進(jìn)的治療方法,但他的決定遭到父母的強(qiáng)烈反對(duì)?反對(duì)的原因一是費(fèi)用太貴,二是父母不信任這家醫(yī)院?父母向家住青島的親戚打聽(tīng),親戚說(shuō),這家醫(yī)院是當(dāng)?shù)厝艘膊辉敢馊サ男♂t(yī)院,而青島市里有名的大醫(yī)院,都沒(méi)有開(kāi)展這項(xiàng)治療?小董沒(méi)有理會(huì)父母的阻攔,雖然他自己也不是十分清楚“神經(jīng)干細(xì)胞移植”究竟是一個(gè)什么樣的治療,但病友們的故事還是促使他決定“孤注一擲”,“死馬當(dāng)作活馬醫(yī)”?

搏一次

多數(shù)病人和小董一樣,抱著“死馬當(dāng)作活馬醫(yī)”想法接受“神經(jīng)干細(xì)胞移植”,這一點(diǎn),同樣與北科公司合作的浙江某醫(yī)院細(xì)胞治療康復(fù)中心里,一位醫(yī)生毫不避諱談起病人的這種心思?“因?yàn)槟X癱之類(lèi)是沒(méi)有辦法的,癱了就癱了,只能做一些康復(fù)?現(xiàn)在有干細(xì)胞治療,可能進(jìn)步很小,至少多一次機(jī)會(huì),多一份希望?”

浙江那家醫(yī)院細(xì)胞治療康復(fù)中心的護(hù)士服務(wù)臺(tái)上方,懸掛著一面紅色錦旗,上面寫(xiě)著:“Thank you for giving me a new life and hope(感謝你給了我新的生活和希望)”,贈(zèng)送者是一位來(lái)自美國(guó)的病人?徐醫(yī)生很樂(lè)于介紹曾經(jīng)和正在這家醫(yī)院接受“神經(jīng)干細(xì)胞移植”的病人的情況,用來(lái)說(shuō)明“神經(jīng)干細(xì)胞移植”是一種正在被國(guó)內(nèi)外病人接受并獲得很好效果的治療方法?

位于這家醫(yī)院20樓的“細(xì)胞治療康復(fù)中心”,10多間VIP病房已經(jīng)住滿(mǎn)外國(guó)病人,走廊里穿梭的都是金發(fā)碧眼的西方人,醫(yī)生介紹,正在接受治療的外國(guó)病人住在兩個(gè)樓層的病房里,多數(shù)來(lái)自匈牙利,也有來(lái)自羅馬尼亞?美國(guó)?泰國(guó)?英國(guó)的病人,總共20多名?這里是杭州市工業(yè)集中的城區(qū),外來(lái)務(wù)工人員多,但外國(guó)人卻不多見(jiàn)?4年前,這里還是一家婦幼保健院,當(dāng)?shù)厝硕及堰@里當(dāng)作生孩子的專(zhuān)科醫(yī)院,因?yàn)椤吧窠?jīng)干細(xì)胞移植”的巨大吸引力,世界各地的病人奔向這里?

Linda是一個(gè)10歲的匈牙利小姑娘,她的老師帶著她和其他兩名小病人,一起來(lái)到這里,接受“神經(jīng)干細(xì)胞移植”?Linda是腦癱患者,到目前為止,傳統(tǒng)的醫(yī)療技術(shù)無(wú)法治愈腦癱,Linda聽(tīng)說(shuō)中國(guó)開(kāi)展的“神經(jīng)干細(xì)胞移植”治療以后,家人決定讓Linda到中國(guó)來(lái)試一試?做完康復(fù)訓(xùn)練,Linda的午餐是外賣(mài)的必勝客匹薩,在醫(yī)院里,Linda不得不努力適應(yīng)跟自己家鄉(xiāng)完全不同的生活環(huán)境,但這些都不重要,Linda和她的家人都期待著,跨越萬(wàn)里的就醫(yī)之旅,能夠給她帶來(lái)康復(fù)的希望?

同樣是匈牙利來(lái)的另一個(gè)家庭,因?yàn)?歲的孩子患腦發(fā)育不全到中國(guó)就醫(yī)?一個(gè)療程“神經(jīng)干細(xì)胞移植”對(duì)外國(guó)病人的收費(fèi)是2萬(wàn)美元左右,病孩的父母只有普通的收入,2萬(wàn)美元的治療費(fèi)用和來(lái)到中國(guó)的花銷(xiāo),對(duì)他們來(lái)說(shuō)是一個(gè)不小數(shù)目?“當(dāng)然很貴!”夫妻倆不會(huì)英文,他們的匈牙利老鄉(xiāng)充當(dāng)翻譯,揚(yáng)起眉毛說(shuō)?夫妻倆認(rèn)為康復(fù)師用來(lái)給孩子做康復(fù)訓(xùn)練的充氣氣球不錯(cuò),想買(mǎi)一個(gè)帶回匈牙利,護(hù)士告訴他們大約需要1000元人民幣,夫妻倆因?yàn)閮r(jià)格昂貴放棄了?不過(guò),只要孩子能夠有細(xì)微的進(jìn)步,對(duì)于父母來(lái)

說(shuō)都是驚喜,“以前他的雙手抓得很緊,現(xiàn)在可以放松一些?”父母描述在接受了一個(gè)療程“神經(jīng)干細(xì)胞移植”后孩子的變化,他們期待著,還有更多的驚喜在前方等待著他們?

奇跡還是冒進(jìn)?

青島的牛某認(rèn)為自己就是受惠于“神經(jīng)干細(xì)胞移植”的幸運(yùn)兒?牛某7歲時(shí)因?yàn)閲?yán)重的腦外傷留下了后遺癥,說(shuō)話(huà)口齒不清,肌肉張力高,行走困難?牛某和小董一樣,為了治療后遺癥試了不少方法,做得最多的是針灸,但卻沒(méi)有什么效果?

“我們也是沒(méi)有辦法去試試,既然有了治療方法,就要賭一回?”牛某在當(dāng)?shù)貓?bào)紙上看到了“神經(jīng)干細(xì)胞移植”的新聞,咨詢(xún)以后,牛某住進(jìn)了青島某醫(yī)院,“將來(lái)有可能讓桑蘭站起來(lái),他們的介紹是這么說(shuō)的”,“就算沒(méi)有效果也不會(huì)有副作用的”,醫(yī)院的介紹給牛某很大的信心?

住院一個(gè)星期以后,醫(yī)生告訴牛某,給他專(zhuān)門(mén)生產(chǎn)的“神經(jīng)干細(xì)胞”從沈陽(yáng)的生產(chǎn)基地空運(yùn)到了青島?牛某看到一個(gè)小拇指大的藥瓶,里面盛裝的液體,就是將要給他帶來(lái)新希望的神奇“神經(jīng)干細(xì)胞”?半小時(shí)的腰穿注射以后,醫(yī)生要求牛某平臥6小時(shí),到晚上,牛某下床?“奇跡”就在這一刻發(fā)生,他的腳后跟能著地了,這對(duì)于牛某是一個(gè)巨大的改變,過(guò)去,他走路“像跳芭蕾舞”?

帶著驚喜,牛某一共做了4次“神經(jīng)干細(xì)胞移植”,花費(fèi)大約是5萬(wàn)元?牛某身上發(fā)生的變化,讓醫(yī)院很高興,不僅把他描述治療效果的博客文章掛到醫(yī)院網(wǎng)站上,出院一段時(shí)間以后,醫(yī)院還把牛某請(qǐng)回醫(yī)院與病友交流?

不過(guò),牛某在接受“神經(jīng)干細(xì)胞移植”后身體的改變不止這些?“只不過(guò)現(xiàn)在也不知起什么作用,一只腳在自己動(dòng)”,“去年腰還直晃”,牛某發(fā)現(xiàn)了這些異常的現(xiàn)象,但他還是朝好的地方想:“估計(jì)可能是細(xì)胞在里面活了,身上不由自主地活動(dòng)?醫(yī)生也說(shuō)不清,不過(guò)都覺(jué)得肯定是好事,因?yàn)樗约涸趧?dòng),估計(jì)肯定是細(xì)胞在里面生長(zhǎng)?”

“我盼著早日康復(fù)?”牛某說(shuō),這也是所有接受“神經(jīng)干細(xì)胞移植”病人共同的強(qiáng)烈愿望?北科公司和與之合作的醫(yī)療機(jī)構(gòu),都在努力證實(shí)“神經(jīng)干細(xì)胞移植”的安全和有效,浙江那家醫(yī)院細(xì)胞治療康復(fù)中心姓史的主任說(shuō):“我母親也接受了移植,如果不是安全的,我怎么會(huì)讓自己母親也做呢?”

但來(lái)自醫(yī)學(xué)界和科學(xué)家對(duì)“神經(jīng)干細(xì)胞移植”應(yīng)用于臨床治療的質(zhì)疑之聲,恐怕只能給牛某們的期待澆上一盆冷水?“這是一種應(yīng)激反應(yīng)?”記者將牛某的情況告訴周長(zhǎng)福,他是中國(guó)科學(xué)院上海生理研究所神經(jīng)生物學(xué)專(zhuān)業(yè)的專(zhuān)家?周長(zhǎng)福認(rèn)為,牛某身上出現(xiàn)的效果很可能是“應(yīng)激反應(yīng)”,沒(méi)有任何根據(jù)證明是干細(xì)胞的修復(fù)效應(yīng),因?yàn)槟壳斑€沒(méi)有實(shí)驗(yàn)證據(jù)可以證實(shí),神經(jīng)干細(xì)胞可以治療這樣的神經(jīng)損傷?

“神經(jīng)干細(xì)胞移植應(yīng)用于臨床,還很遙遠(yuǎn),至少不是未來(lái)幾年里能夠?qū)崿F(xiàn)的目標(biāo)?”周長(zhǎng)福認(rèn)為,因?yàn)楹芏嗌窠?jīng)干細(xì)胞移植的關(guān)鍵難題,連實(shí)驗(yàn)室里的動(dòng)物實(shí)驗(yàn)都還沒(méi)有解決?他嚴(yán)肅地把“神經(jīng)干細(xì)胞移植”應(yīng)用于臨床的行為,叫做“胡扯淡”?

“我也贊同周長(zhǎng)福的說(shuō)法?”中國(guó)科學(xué)院上海生命科學(xué)研究院生物化學(xué)與細(xì)胞生物學(xué)研究所神經(jīng)發(fā)育學(xué)專(zhuān)家景乃禾,在接受記者采訪(fǎng)時(shí)這樣說(shuō),他是國(guó)內(nèi)神經(jīng)發(fā)育專(zhuān)業(yè)的權(quán)威專(zhuān)家?小董他們抱有巨大希望的干細(xì)胞移植的臨床治療,眼下正處于科學(xué)與不科學(xué)?規(guī)范與不規(guī)范之間的“灰色地帶”?