吳　文

恐怖嬰兒降臨人世

1970年8月，在英國諾森伯蘭郡的柏利特德小鎮(zhèn)，孕婦艾德娜去做檢查。醫(yī)生神情凝重地告訴她：“你們的孩子非常有可能患上了一種致命的皮膚疾病。”醫(yī)生建議她想辦法引產(chǎn)，但是，那時的英國法律規(guī)定妊娠24周以上的胎兒流產(chǎn)是違法的，艾德娜只能選擇把孩子生下來。

11月4日，約翰尼降生了。醫(yī)生不幸言中，男嬰的右腿從臀部以下沒有皮膚。粉嫩的肉和血管裸露在外面，看起來十分駭人。

當(dāng)約翰尼快一個月的時候?？膳碌氖虑榘l(fā)生了。一天，艾德娜把兒子的尿布輕輕揭開想換一塊，約翰尼的一大塊皮膚頓時就掉了下來。他的小屁股立刻就變得血肉模糊。約翰尼因為疼痛大哭起來，艾德娜慌忙把他抱在胸前。試圖給他喂奶，約翰尼咬住奶頭吮吸起來，可是當(dāng)他的小嘴離開奶頭的一剎那，他的嘴里沁出了血絲，原來，他口腔里的皮膚也脫落了。

艾德娜趕緊把約翰尼抱起來送到醫(yī)院。醫(yī)生們剪開襁褓，眼前的情景讓大家驚呆了：小約翰尼的皮膚大塊掉落。只要輕輕一碰。剛剛結(jié)痂的皮膚又會脫落，血肉模糊。

約翰尼的爸爸經(jīng)常被兒子的慘相刺激得無法忍受。想要結(jié)束他的生命，曾經(jīng)把他扔在天寒地凍的室外，讓他自生自滅，但是艾德娜又把他抱了回來。丈夫忍受不了這種痛苦的煎熬。最終還是離開了這個家。但是讓艾德娜欣慰的是，約翰尼的哥哥西蒙卻堅持留下來陪伴她。

堅強母親淚救無皮人

約翰尼18歲那年。他的四肢開始萎縮，身高跟一個8歲的孩子一樣。當(dāng)他上街的時候，那可怕的相貌總是會引起小孩的尖叫，嚇得他再也不敢出門。

一次，殘疾人基金會的工作人員定期探望約翰尼，給他帶來一些捐款和藥品。約翰尼對他們說：“我能為你們做點什么嗎?”，工作人員都愣了，因為他們想不到像約翰尼這樣的重度殘疾還能做什么。其中一個女義工回過神來，勉強說：“發(fā)……傳單?”

約翰尼歡快地說：“好嘞，我來發(fā)傳單。”約翰尼知道，如果要上門去分發(fā)傳單，他還是需要穿戴整齊，不然很沒有禮貌。他在家里穿著特制的衣服，領(lǐng)子、口袋、袖口、扣子，一切硬的東西都被拆掉了，可以很容易脫下來，但像一個麻袋一樣，很難看。他決定要穿上全套的衣服。當(dāng)艾德娜小心翼翼地把他的手套進襯衫袖子里，他疼得眼淚直流，他的頭皮一接觸到帽子，就立刻脫落下來，但是他反而把帽子扣得更緊，說：“等我回來再理睬疼痛吧?，F(xiàn)在把它捂進去，讓它歇會兒?！?/p>

艾德娜在他們出門之前就精心地設(shè)計了路線，挨家挨戶給每一個他們要去的人家里打招呼。約翰尼來到這些人家門口，他們都很熱情地迎接他，孩子們也圍在他的身邊，跟他講一些自己在學(xué)校里的見聞。于是，每當(dāng)約翰尼出現(xiàn)，四周總是充滿了笑聲。

媽媽，我要為自己設(shè)計葬禮

十幾年過去了，約翰尼早已打破了生存紀錄，為了挽救和他一樣的苦難生命，他一直在努力地為殘疾人基金會宣傳奔走。2005年8月，已經(jīng)35歲的約翰尼的身體突然變得十分虛弱，皮膚脫落的現(xiàn)象更加嚴重，還伴有心慌氣短的癥狀。醫(yī)生檢查后沉重地告訴艾德娜：“他的病已經(jīng)發(fā)展成為皮膚癌，由于約翰尼的情況特殊，任何常規(guī)的治療都會讓病情惡化，已經(jīng)回天無力了。”

艾德娜在第一時間就告訴了約翰尼這個消息，醫(yī)生給他的判決書說明他還有一年的時間。約翰尼聳聳肩說：“看來我要列個清單，把我要做的事兒都解決了。很感謝上帝給我這么多時間?！?/p>

他讓西蒙替他在紙上寫下自己的愿望：乘坐一次直升飛機：在人生的最后幾個月拍攝一部片子，讓人們看到自己真實的生活：設(shè)計自己的葬禮：最后一項是——去唐寧街見布萊爾，向他呼吁多為殘疾人制定慈善政策，為基金會籌款100萬英鎊。2005年10月，在當(dāng)?shù)卣膸椭?，一位私人飛機教練愿意免費為約翰尼實現(xiàn)愿望。當(dāng)約翰尼坐在3人座的直升飛機上，他俯視著這片從未離開過的土地，喃喃地說：“將來我就在這里，跟一幫天使一起看著你們。”

2006年4月。約翰尼請來了紀錄片導(dǎo)演Patrick Collerton，讓他為自己跟蹤拍攝，一直到他去世的那一刻。面對鏡頭，約翰尼很坦然地展示自己生活的所有方面。當(dāng)他換紗布的時候，Patrick無法面對約翰尼渾身破損血肉模糊的慘相，把鏡頭轉(zhuǎn)到一邊。約翰尼堅持讓他把鏡頭對著自己：“你可以只看我的眼睛，那里是干凈的。我每天花4個小時干這件事，它是我生命中最重要的事情。”

接下來，約翰尼打算為自己設(shè)計一個別致的葬禮。他去當(dāng)?shù)氐囊患夜撞牡隇樽约河喿鲆桓惫撞?。他請人在棺材上雕刻了金色的老虎，因為那象征著堅強和個性，這是他最喜歡的動物。他安排的葬禮音樂是一首他最喜歡的由皇后樂隊演唱的搖滾歌曲《現(xiàn)在請不要阻止我》，歌詞全是對如風(fēng)般自由的描述，這正是約翰尼所向往的。

安排好這一切，約翰尼的身體已經(jīng)很虛弱了。他每天只能半躺在床上，大部分時間都在昏睡。這個時候，他已經(jīng)知道自己這種病可以在母親懷孕期檢測出來，如果這個時候終止懷孕，就可以不再出現(xiàn)自己這樣的悲劇。目前全世界還有1000多例這樣的患者。他掙扎著對西蒙說，我要去見首相，我要向他呼吁改變對嬰兒流產(chǎn)的政策!

2006年10月15日清晨，約翰尼來到唐寧街10號。布萊爾親自出門迎接，他輕輕碰了碰約翰尼的帽檐，問道：“嗨，伙計，最近怎么樣?”約翰尼答道：“感覺不錯。”

約翰尼向布萊爾提交了自己的呼吁書，并且主動要與布萊爾“握手”。他說：“嗨，伙計，我不能‘握手。但是可以‘碰手?！?/p>

旁邊的布萊爾夫人切麗問他：“這是你第一次來唐寧街嗎?”約翰尼很幽默地說：“夫人，我想是的，而且這是最后一次，這里一點都不好玩?！?/p>

在回家鄉(xiāng)的火車上。約翰尼靜靜地半臥在床上，靜靜地走了。他臨終前最后一句話是：“有些孩子是不應(yīng)該生下來的!”

(呂平海摘自《知音·海外版》)