當(dāng)安妮·麥克多納得知她剛剛出生的小女兒瑪麗洛不僅患有唐氏綜合癥,而且在心臟上還有一個(gè)洞,幾乎根本無(wú)法成活時(shí),她不禁為一個(gè)小小的生命即將逝去而悲痛不已。
可是,31年后的今天,在瑪麗洛和49歲同樣患有唐氏綜合癥的彼得·沃德的婚禮上,安妮認(rèn)識(shí)到女兒不僅僅戰(zhàn)勝了生活中種種的艱辛,過(guò)上了“正常人”的生活,而且她的生活可以說(shuō)就是一個(gè)奇跡。安妮說(shuō):“在整個(gè)婚禮過(guò)程中,沒(méi)有一個(gè)人是不落淚的。所有的人都哭了,包括所有的男人。當(dāng)他們伴著《我將永遠(yuǎn)愛(ài)你》的樂(lè)曲跳舞時(shí),瑪麗洛非常溫柔地摸了一下彼得的臉,那場(chǎng)景真是非常美麗。整個(gè)大廳里的氣氛特別特殊,好像都是在慶?,旣惵逵猩詠?lái)所做的一切。”
安妮回憶起當(dāng)年當(dāng)她知道瑪麗洛患有唐氏綜合癥,不可能活下來(lái)時(shí),不禁感慨萬(wàn)分。她說(shuō):“我當(dāng)然很傷心,因?yàn)樵趹言械臅r(shí)候你夢(mèng)想著為孩子的一生都做好了安排,所以你好像將要失去一生一樣。我心里想這一切真是太糟糕了。所有人都按課本上的經(jīng)驗(yàn)告訴我,他們說(shuō)患有唐氏綜合癥的人無(wú)法接受教育,他們活不過(guò)40歲,如果他們的父母把他們帶回家自己照顧的話(huà),他們一輩子都不可能生活自理。于是,在你的頭腦里形成了一個(gè)恐怖的畫(huà)面,你會(huì)覺(jué)得自己很自私,而且會(huì)想:我該怎樣應(yīng)付這一切呢?”
像半數(shù)以上的唐氏綜合癥嬰兒一樣,瑪麗洛的心臟有缺陷。兒科醫(yī)生建議安妮把孩子送進(jìn)收養(yǎng)院,這樣在孩子離開(kāi)人世時(shí),家長(zhǎng)們不會(huì)覺(jué)得過(guò)于傷心。
安妮說(shuō):“我和丈夫凱文都反對(duì)這樣做,我的另外4個(gè)孩子們也說(shuō):‘把她帶回家來(lái),我們不在乎?!麄円恢睂?duì)小妹妹非常關(guān)心?!爆旣惵宓男呐K需要做很多手術(shù),在她6歲的時(shí)候,做了一次大手術(shù),幸虧醫(yī)療條件非常好,在眾人的關(guān)愛(ài)下,這個(gè)被認(rèn)定只能活幾個(gè)星期的小女孩奇跡般地活了下來(lái)。
安妮說(shuō):“在她的心臟大手術(shù)后,他們告訴我說(shuō)瑪麗洛能挺到十幾歲就不錯(cuò)了,可是一直到現(xiàn)在她還是活蹦亂跳的,他們的醫(yī)術(shù)真是很高明。”
現(xiàn)年65歲的安妮多年來(lái)對(duì)唐氏綜合癥也有了進(jìn)一步的了解,80%唐氏綜合癥嬰兒的母親的年齡是在35歲以下,唐氏綜合癥患者的壽命是55歲,最關(guān)鍵的是唐氏綜合癥患者是能接受教育的。
當(dāng)瑪麗洛剛剛9個(gè)月時(shí),安妮就帶她來(lái)到了兒童早期教育中心,她認(rèn)為這是她有生以來(lái)最佳的抉擇。
安妮解釋說(shuō):“我聽(tīng)說(shuō)對(duì)智障兒童來(lái)說(shuō),早期教育非常重要,因?yàn)樗麄內(nèi)松念^5年是最重要的學(xué)習(xí)階段?,旣惵搴苄疫\(yùn),她正趕上鼓勵(lì)智障兒童同正常兒童一起混合教育的潮流,這讓她受益匪淺?!?/p>
雖然他們不用為瑪麗洛的身體狀況擔(dān)心了,可是安妮發(fā)現(xiàn)她還是要為瑪麗洛爭(zhēng)取對(duì)其他孩子來(lái)說(shuō)輕而易舉的事。
安妮說(shuō):“我從來(lái)都沒(méi)有同別人紅過(guò)臉,可是為了瑪麗洛,我開(kāi)始針?shù)h相對(duì)了。你不得不這樣做,不然的話(huà),一切都不會(huì)自動(dòng)發(fā)生?!?/p>
“瑪麗洛16歲時(shí),教育局認(rèn)為她沒(méi)有必要再接受教育了,可是瑪麗洛還想上學(xué)。學(xué)校不接收她,理由是他們從來(lái)沒(méi)有接收過(guò)智障學(xué)生。我為此參加了一個(gè)聲援組織,而且給州教育部長(zhǎng)打電話(huà)反映情況,48小時(shí)后,學(xué)校接收了瑪麗洛。這所學(xué)校還真不錯(cuò),他們特意設(shè)計(jì)了一個(gè)教學(xué)計(jì)劃,讓瑪麗洛像正常的孩子一樣,參加學(xué)校的所有活動(dòng)?!?/p>
安妮承認(rèn)有時(shí)接受別人的幫助也并非易事,盡管住在一個(gè)小鎮(zhèn)上使一些事情相對(duì)容易些。安妮說(shuō):“有許多可以幫助你的事,可是有時(shí)你很自尊,很驕傲,不想讓別人幫助。我常常被人們的慷慨善良而震撼?,旣惵宄錾蟮那?個(gè)月是在醫(yī)院度過(guò)的,那時(shí),我常常在烤箱里拿到別人送的肉湯,我都不知道是誰(shuí)送的?!?/p>
但是,對(duì)她最大的支持還是來(lái)自她的家人,她的丈夫和4個(gè)孩子。安妮說(shuō):“孩子們非常支持我,對(duì)我花大量的時(shí)間在瑪麗洛身上一點(diǎn)兒也不嫉妒。這樣,我們可以像對(duì)其他孩子一樣對(duì)待瑪麗洛,給她像其他孩子一樣的機(jī)會(huì)?!?/p>
瑪麗洛最大的挑戰(zhàn)是說(shuō)話(huà),因?yàn)樗拇竽X說(shuō)話(huà)功能在她每次說(shuō)話(huà)前都被打斷。她媽媽現(xiàn)在自豪地說(shuō):“她想說(shuō)話(huà)時(shí),她是可以表達(dá)清楚的,而且她也能用語(yǔ)言自己保護(hù)自己。”
安妮決定給自己最小的女兒同其他孩子一樣的機(jī)會(huì),可是,當(dāng)瑪麗洛要離家獨(dú)立生活時(shí),對(duì)安妮來(lái)說(shuō)是一件非常不容易的事。
“孩子離開(kāi)自己是一件最難的事,雖然瑪麗洛常常說(shuō):‘?huà)寢專(zhuān)也痪镁鸵下妨?。’可是,我還是戀戀不舍,總想往后拖。我每天都急急忙忙趕回家,看看她是不是安安全全下班回家了。其實(shí),她那時(shí)已經(jīng)很能干了,可是我還是不放心。我常想我從來(lái)都沒(méi)有拒絕過(guò)她的任何要求,如果她想干什么事,我一定得想辦法滿(mǎn)足她的要求。她有權(quán)過(guò)自己的生活?!?/p>
安妮找到了一個(gè)協(xié)助智障人士獨(dú)立生活的機(jī)構(gòu),瑪麗洛在這里遇到了她未來(lái)的丈夫彼得?,旣惵鍖?duì)自己的生活和新丈夫非常滿(mǎn)意,她高興地說(shuō):“我非常幸福。彼得是個(gè)好人,又聰明,又紳士?!?/p>
這個(gè)婚禮對(duì)兩個(gè)女人來(lái)說(shuō)都是美夢(mèng)成真,可是安妮承認(rèn)自己看到女兒喜結(jié)良緣,心里有些傷感。她說(shuō):“我是有些傷感,不過(guò),是高興地傷感。因?yàn)樗x家生活已經(jīng)有一段時(shí)間了?,F(xiàn)在她完全獨(dú)立了,有了自己的小家。就像小鳥(niǎo)一樣,跳到了樹(shù)梢,撲棱撲棱翅膀,終于展翅飛翔了。”