數(shù)字備忘

婚檢率20032004

廣東52％2.9％

廣西51.7％1.55％

有一些孩子，一生下來就生活在疾病與痛苦之中，他們面色蒼白、體虛力弱、骨瘦如柴；他們腹部隆起、骨骼發(fā)育不健全；他們需要按時(shí)輸血以維持生命，月復(fù)一月，年復(fù)一年……否則死神隨時(shí)都會(huì)光顧，而他們，就是地中海貧血的重癥患兒。

他們本來也應(yīng)該擁有健康的身體和花一樣的面容，但是因?yàn)楦改付紟в休p型地中海貧血的遺傳基因，而輕型地中海貧血患者多無癥狀，更不自知，如果不進(jìn)行婚前檢查或產(chǎn)前篩查，根本無法預(yù)先防范，于是，25%的患病機(jī)會(huì)就成為這些孩子100%的痛苦人生。

曾是同林鳥，狠心丈夫拋妻棄兒

8年前，一對(duì)夫妻生下了一個(gè)患有重型地中海貧血的兒子，那以后，深深的愧疚便烙在了母親的心上，但是她還慶幸自己有個(gè)疼她和兒子的老公，家里的經(jīng)濟(jì)條件還算富裕。正當(dāng)她滿懷信心救治惟一的兒子時(shí)，丈夫卻帶著家里所有的存款悄然“消失”了，留下了幾十萬(wàn)元的欠款和在死亡線上掙扎的孩子。

這對(duì)夫妻就是丁霞和吳大志，他們是1994年經(jīng)過自由戀愛而結(jié)婚的。婚后，兩個(gè)人一起做小買賣，共同奮斗了幾年之后，家庭條件好了起來。1997年，盼望已久的兒子降生了?？粗唏僦衅恋膶殞?，夫妻倆高興得做夢(mèng)都會(huì)笑?？墒牵瑢殞?個(gè)月大的時(shí)候，丁霞突然發(fā)現(xiàn)他反應(yīng)很不正常，他在晚上經(jīng)常會(huì)吐奶、哭鬧、精神不好，剛開始，一家人也沒太注意，以為是小毛病?？蓻]幾天，孩子就開始發(fā)燒、腹瀉。這下可把夫妻倆嚇壞了，他們忙抱孩子到縣醫(yī)院檢查。醫(yī)生仔細(xì)檢查后，對(duì)夫妻倆說：“你們的孩子患的可能是地中海貧血癥，我建議你們還是到廣州市婦嬰醫(yī)院檢查一下，那里的檢測(cè)技術(shù)比較先進(jìn)?！睆臎]聽說過“地中海貧血癥”的丁霞和吳大志根本就不知道這個(gè)病的可怕，聽了醫(yī)生的話，就連忙趕到廣州市婦嬰醫(yī)院做了詳細(xì)的檢查。

檢查結(jié)果證實(shí)了孩子得的確實(shí)是“重型地中海貧血”。而且，夫妻倆都是輕型地中海貧血。醫(yī)生告訴他們，得這個(gè)病的孩子只能靠每個(gè)月定時(shí)輸血維持生命，但一般活不過3歲時(shí)。聽到這個(gè)噩耗，夫妻倆一下子就垮了，抱在一起號(hào)啕大哭！看著鮮紅的血漿注入到兒子細(xì)嫩的體內(nèi)，丁霞那顆做母親的心都被攪碎了。但是她擦干了眼淚，告訴自己：孩子是我生出來的，我要為他負(fù)責(zé)，我絕對(duì)不能讓他死！讓她感到欣慰的是，丈夫在她最痛苦的時(shí)候一直支持著她，他往返于醫(yī)院、家、生意之間，再苦再累卻沒有說過一句。他堅(jiān)定地告訴丁霞：“你就放心地陪著兒子吧，我是你們堅(jiān)強(qiáng)的后盾?！庇辛诉@個(gè)后盾，丁霞的心踏實(shí)多了，對(duì)兒子的未來充滿了希望。

2000年，眼看兒子就要過3歲生日了，丁霞準(zhǔn)備給孩子過一個(gè)難忘的生日。這天一早，吳大志像往常一樣，去店里忙生意?？墒牵∠寂阒鴥鹤拥攘怂煌砩?，也沒有見到人影。更可怕的是，自那以后，吳大志好像人間蒸發(fā)一樣，徹底從丁霞的世界里消失了。剛開始，丁霞以為丈夫被人綁架，可是當(dāng)她找到吳大志最后出現(xiàn)的那個(gè)茶樓打聽時(shí)，服務(wù)員卻告訴她，吳大志是和兩個(gè)人一起離開的，并不像綁架。就在這個(gè)時(shí)候，丁霞發(fā)現(xiàn)家里所有的存折都不見了，她忙趕到銀行去查，原來存折里的存款在吳大志失蹤的那一天全被提走了。

丁霞無法接受這個(gè)事實(shí)！她怎么也想不通，那個(gè)對(duì)她體貼有加、從沒抱怨過兒子的病、買回水果總是挑兩個(gè)最大的給她和兒子的丈夫怎么會(huì)突然扔下她和兒子不管了呢？而且竟然還狠心拿走了全部的積蓄！那是兒子的救命錢??！丁霞緊緊地把兒子摟在懷里，哭得嗓子都啞了。禍不單行，就在她被丈夫的絕情傷害得體無完膚的時(shí)候，債主們聞?dòng)嵍稼s來討債了。最后，那些債主一起把丁霞告上了法庭，法院把丁霞的房子、所有值錢的東西都拍賣了，還了幾十萬(wàn)的欠款。走出那個(gè)自己苦心經(jīng)營(yíng)的家，丁霞兩手空空地帶著孩子搬到了臨時(shí)租的房子里。

這一連串的事情發(fā)生得太快了，讓她來不及細(xì)想，更沒時(shí)間繼續(xù)悲傷，對(duì)她來說，最重要的是兒子下一次輸血的錢怎么辦？這時(shí)，母親張美英聞?dòng)嵹s來了。看著心力交瘁的女兒，張媽媽心疼得大哭起來。從那時(shí)起，張媽媽就充當(dāng)了“爸爸”的角色，幫助女兒照顧可憐的外孫。有的朋友勸丁霞一定要把吳大志找出來，把家產(chǎn)要回來，孩子就有救了?？伤烙刑嗟娜诉@樣“走”掉了，有時(shí)間還不如去賺錢給孩子治病，哪兒還有心情找那個(gè)無情無義的人??！

困頓中，丁霞借了錢重新做起了批發(fā)小食品的生意，一天天累死累活就為了給孩子治病。而張媽媽則擔(dān)起了照顧孩子的重任，因?yàn)榻?jīng)濟(jì)上的拮據(jù)，他們一個(gè)月只能維持一次輸血。每到月底，祖孫倆就要從縣城趕到市里。因?yàn)槎∠疾幌胱屚馊酥纼鹤拥昧诉@個(gè)病，怕孩子受到歧視，所以，每次張媽媽拎著祖孫倆一天的食物和衣物被鄰居看到時(shí)，她都會(huì)告訴人家，自己是帶外孫到市里玩，看著別人羨慕的眼光，張媽媽卻像吃了黃連，偷偷地把眼角的淚水抹掉。輸血順利的話兩個(gè)多鐘頭就能結(jié)束，如果中間出現(xiàn)了滾針、血流不暢等問題，時(shí)間就長(zhǎng)了，最長(zhǎng)一次竟花了13個(gè)小時(shí)。輸血時(shí)，張媽媽一步也不敢走開，有時(shí)輸完血天色已晚，他們不得不留在醫(yī)院里過夜，張媽媽就在走廊的長(zhǎng)椅上湊合一夜，第二天再帶著外孫趕回縣城。

別人是供房子，而我供的卻是隨時(shí)都會(huì)倒塌的“房子”

一晃兒，丁霞的兒子浩浩8歲了，他一直在廣州市婦嬰醫(yī)院輸血。幾年來，醫(yī)學(xué)不斷地進(jìn)步，重型地中海貧血癥可以通過干細(xì)胞移植手術(shù)達(dá)到根治的效果。最初，干細(xì)胞移植只能通過同胞的臍帶血移植，當(dāng)丁霞弄明白，必須要她和丈夫再生一個(gè)完全健康的孩子，用這個(gè)孩子的臍帶血移植給浩浩時(shí)，丁霞剛剛?cè)计鸬南Ｍ制茰缌恕?/p>

每天，她想的就是怎么賺錢，怎么治孩子的病，早已把吳大志忘到腦后。但如今，當(dāng)她知道救孩子的惟一希望還是在吳大志的身上時(shí)，她崩潰了，這么多年的辛苦仍敗給了那個(gè)絕情的男人，一如5年前他的出走，這次，他再一次毀滅了兒子生的希望。后來，干細(xì)胞移植發(fā)展到無血緣關(guān)系的外周血移植，在醫(yī)生的幫助下，浩浩和捐獻(xiàn)者進(jìn)行了幾次配型，但都沒成功。2005年3月，當(dāng)記者到廣州市婦嬰醫(yī)院采訪時(shí)，遇到了來院輸血的丁霞母子和張媽媽。這一次，還是張媽媽陪著浩浩來輸血，而丁霞是來醫(yī)院進(jìn)行配型檢查的。醫(yī)生告訴她，只要血型符合，母親也可以移植干細(xì)胞給孩子。

浩浩的眼睛大大的，是個(gè)很好看的小男孩，沒有一絲地貧患兒的外貌特征。陪在一旁的張媽媽告訴記者，浩浩的學(xué)習(xí)成績(jī)很好，是少先隊(duì)員，還是三好學(xué)生。浩浩唱歌很好聽，寫得一手好字，畫畫也很好，在他們租住的房子墻壁上貼滿了浩浩的“大作”。張媽媽還悄悄地告訴記者，浩浩在學(xué)校很受小女生的喜愛，好多女生都會(huì)送他禮物。病床上的浩浩聽到這里，原來一直面無表情的臉一下子紅了，露出了一個(gè)孩子本該擁有的燦爛笑容。

滿面風(fēng)霜的張媽媽一提起女兒，眼淚忍不住掉了下來?！靶∠继蝗菀琢耍∥液退侄紱]有工資，所有的生活費(fèi)和醫(yī)藥費(fèi)都要靠她一個(gè)人湊。她一個(gè)女人太苦了，當(dāng)媽的不幫她，誰(shuí)能幫她?。啃∠济刻焱砩隙妓恢X，心里總惦記著浩浩的病?，F(xiàn)在她掙的錢都花在了浩浩身上，一個(gè)月兩三千塊，真不知道孩子再大一點(diǎn)該怎么辦！”

記者見到丁霞的時(shí)候，她剛剛抽完血，等待最后的配型結(jié)果。當(dāng)記者表示希望能和她談?wù)労坪频牟∏闀r(shí)，丁霞有些戒備的心理，再三叮囑記者不要登出浩浩的真實(shí)姓名，也不要拍照，她希望能給浩浩一個(gè)平靜的生活環(huán)境。

她告訴記者，每一次到醫(yī)院對(duì)自己來說，都是一件痛苦的事情。作為一個(gè)母親，她所能做的就是盡最大的努力去延續(xù)兒子的生命，去珍惜與兒子共度的每一天。她把所有的痛苦一個(gè)人扛，沒有向任何人哭訴，也不求別人的憐憫，只想讓孩子平平靜靜地過日子，“連自己的父親都不幫他，還能靠外面的人幫多少呢？”只有自己幫自己。她內(nèi)心中最感激的，就是醫(yī)院里所有的醫(yī)護(hù)人員，這么多年來，是醫(yī)護(hù)人員充滿信心的笑容給了她堅(jiān)強(qiáng)的力量，讓她能一步步地走到今天。

然而，一個(gè)女人到底能承擔(dān)多少的痛苦呢？有的朋友說丁霞現(xiàn)在所做的都是“無用功”，是白養(yǎng)兒子。還有人說：“你太傻了，他爸都不要他了，你還要他干嗎？”聽了這話，丁霞心都涼了，她最困難的時(shí)候，沒向朋友要過一分錢，求過一次幫忙，她不想拖累朋友，但是卻一直無法得到朋友的理解和支持。真是針扎不到自己就不知道疼啊，他們不明白浩浩就是她的命根子！她怎么能眼睜睜看著他死？無論她再苦再累，只要看到每次浩浩輸完血臉色變得紅潤(rùn)了，她就什么苦都不覺得了。“別人都是每個(gè)月交錢供房子，我是供一座隨時(shí)會(huì)倒塌的房子，都不知道什么時(shí)候是個(gè)頭兒。我不想跟人家說，說了也幫不上忙，說出來還要把自己的傷口剝開，疼啊！”

一提到兒子，丁霞的淚水就止不住地流。幾年來，每次輸血都是自己的母親陪浩浩，自己從來不去。不是她不想去，而是一看到針扎在兒子身上，她的心就哆嗦，然后整夜整夜地睡不著覺?？伤€得掙錢給孩子輸血，她絕不允許自己倒下。而浩浩也帶給她太多的快樂：成摞的獎(jiǎng)狀，老師連聲的稱贊，她以自己擁有這個(gè)好兒子而驕傲。浩浩越乖，她的心就越疼，她做夢(mèng)都想，要是浩浩能恢復(fù)健康該多好啊，她什么都不求了！如果用自己的命來?yè)Q兒子的健康，她會(huì)毫不猶豫地豁出這條命來！可是她的命救不了兒子，自己只能絕望地等待，一天天地?cái)?shù)日子，每晚都會(huì)從睡夢(mèng)中驚醒。她不敢想象失去兒子的日子，一想人都空了。對(duì)于移植手術(shù)，丁霞越來越覺得希望渺茫，丈夫仍杳無音訊，兒子的年齡也漸漸大了。

當(dāng)記者問她，結(jié)婚前是否參加了婚檢時(shí)，她說婚檢是做了，但沒有專門做地中海貧血癥的檢測(cè)，因?yàn)樗?dāng)時(shí)根本不知道有這個(gè)病。最后悔的是產(chǎn)前檢查也沒有做，結(jié)果給兒子帶來了這么大的災(zāi)難，她一直深深地自責(zé)。她跟浩浩說：“做我兒子那么辛苦，不要做我的兒子了?！焙坪茀s說：“我喜歡做你的兒子，只是為什么我要有這個(gè)??？”看著孩子無辜的表情，丁霞沒法回答她。多少次，浩浩哭著說：“媽媽，我不想得病！”丁霞聽了都要瘋了。去年丁霞生日的時(shí)候，浩浩閉著眼睛虔誠(chéng)地許愿：“讓媽媽以后都不哭?！币郧岸∠家豢?，兒子就跟著哭，從那天起丁霞再也不敢在他面前哭了。“我要給兒子一個(gè)安安靜靜的環(huán)境，哪怕他最后還是要離開我……我也無怨無悔?！?/p>

離開醫(yī)院后，記者的眼前時(shí)時(shí)浮現(xiàn)丁霞一家以及很多地貧患兒和家屬的樣子：孩子們天真無邪的眼睛中藏著莫名的憂慮，也許他們還不知道自己病情的嚴(yán)重性；而家長(zhǎng)們?cè)诤⒆用媲岸际禽p松談笑，想讓孩子感覺不到自己的特殊，但是一轉(zhuǎn)臉，他們都要咬緊牙關(guān)才能止住涌出的淚水……

對(duì)“地貧”，我們知道多少

“為什么沒早一點(diǎn)取消？”這是兩年前記者聽說要取消強(qiáng)制婚檢這個(gè)消息時(shí)，腦子里冒出來的第一個(gè)念頭。我是一個(gè)生活在大城市里的知識(shí)女性、大學(xué)本科學(xué)歷，有中等的收入，但是當(dāng)初結(jié)婚的時(shí)候，也還是想著怎么能逃避這道關(guān)口，最后實(shí)在沒轍才去婚檢的。而放眼周圍，托關(guān)系走后門不去婚檢的，大有人在。

不想去婚檢的原因，雖然每個(gè)人都各有不同，但不外乎嫌麻煩、不好意思，或者害怕暴露隱私……殊不知艾滋病和名目繁多的性病，以及上千種遺傳病、傳染病中的任何一種都能讓新婚夫婦的幸福大打折扣，甚至改變兩個(gè)人后半生的命運(yùn)。如果結(jié)婚之前，能夠真正了解這些問題所帶來的嚴(yán)重后果，我們還能那么勇敢地對(duì)婚檢說“不”嗎？

也許在廣大的農(nóng)村地區(qū)，人們不愿去婚檢在很大程度上與費(fèi)用有關(guān)，但在大中城市，婚檢率的驟降絕對(duì)不是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問題。有很多報(bào)道都在拿數(shù)字說話，稱2003年10月《婚姻登記條例》出臺(tái)取消強(qiáng)制婚檢后，各地的婚檢率直線下降了多少個(gè)百分點(diǎn)，但記者認(rèn)為，這并不能說明“強(qiáng)制婚檢”有多必要，暴露的其實(shí)是之前被強(qiáng)制婚檢所掩蓋的、人們對(duì)于婚育知識(shí)的嚴(yán)重匱乏。

取消強(qiáng)制婚檢，標(biāo)志著社會(huì)文明的進(jìn)步，也給予了老百姓更多自主選擇的權(quán)利。但是這一切都是有前提的，當(dāng)事人必須要確實(shí)具有對(duì)自己的選擇后果承擔(dān)責(zé)任的思想準(zhǔn)備和行為能力。

都說無知者無畏，其實(shí)建立在無知基礎(chǔ)上的無畏，是一種非?？杀木駹顟B(tài)。

重型地中海貧血是一種非常嚴(yán)重的疾病，因?yàn)榛颊呱眢w無法制造足夠的紅血球來支持生長(zhǎng)及正常的活動(dòng)。最早是在意大利、希臘和其他地中海區(qū)域的民族及其移民的后裔中發(fā)現(xiàn)的，因此而得名。后來發(fā)現(xiàn)除地中海地區(qū)之外，其他臨接海洋的地區(qū)也是此病的高發(fā)區(qū)，所以又叫“海洋性貧血”。

20世紀(jì)40年代，我國(guó)第一例地中海貧血在廣東被發(fā)現(xiàn)。廣西、廣東、海南、云南是這種病的高發(fā)區(qū)，福建、四川、貴州、湖北、湖南等地也較為常見。廣西醫(yī)科大學(xué)75歲高齡的龍桂芳教授對(duì)8個(gè)民族10萬(wàn)人普查后發(fā)現(xiàn)，廣西地中海貧血基因攜帶者高達(dá)20％，也就是說每5個(gè)人中就有一個(gè)地貧基因攜帶者。

而這也已經(jīng)是20多年前的數(shù)據(jù)了，龍教授在采訪中說，近三四年來，她每年對(duì)全國(guó)各地送來的“疑似地中海貧血”血液標(biāo)本進(jìn)行化驗(yàn)，無論是收到的標(biāo)本還是被確診的人數(shù)都呈逐年上升趨勢(shì)。

從英國(guó)王室中流傳出來的血友病能夠讓沙皇王朝衰敗，足見遺傳性疾病的毀滅性危害。地中海貧血也是這樣一個(gè)可怕的幽靈。雖然重型患者會(huì)嚴(yán)重貧血，肝脾腫大，生長(zhǎng)發(fā)育緩慢，往往幼年夭折或孕育六七個(gè)月時(shí)死胎；但輕型者沒有明顯的臨床癥狀，他們只是遺傳基因的攜帶者，婚配以后有25%的機(jī)會(huì)產(chǎn)生重型和50%的機(jī)會(huì)生下輕型地貧嬰兒。因此這個(gè)幽靈具有極大的隱蔽性，它像半顆隱形炸彈，悄悄地藏于人體之內(nèi)，一旦遇到另一半，就會(huì)馬上被引爆。

輕型的地貧患者不需要治療，而重型地貧患兒，治療起來則非常麻煩。常規(guī)治療是定期輸血以維持生命，但長(zhǎng)期的輸血，又會(huì)引起過量的鐵沉淀，所以他們還得做去鐵治療。一般的去鐵治療方法是，用“皮下注射泵”在肚皮上注射，每天要持續(xù)8～12小時(shí)，不少患兒因?yàn)槿ヨF過程太痛苦而無法堅(jiān)持。

為了減輕去鐵過程的痛苦，中山大學(xué)附屬第二醫(yī)院在國(guó)內(nèi)率先引進(jìn)了一種名為“去鐵酮”的新型口服藥。使用口服方式去鐵，可以省下1／3的費(fèi)用。隨著孩子年齡增長(zhǎng)，輸血量增大，去鐵藥劑量的增多，如果按正規(guī)的要求治療，其費(fèi)用是非常高的。一般情況下，1-3歲的孩子一個(gè)月最少要20支去鐵藥物，一支76元，加上輸血，要兩千多；4-7歲的孩子要三四千元。孩子年齡越大，需要的費(fèi)用也就越多。

這么高的費(fèi)用，使很多患者的家庭傾家蕩產(chǎn)，所以民間把地貧患兒叫做“吸血鬼”。許多孩子都難以維持正常治療，至于一些農(nóng)村的患兒，只能一直等到奄奄一息了，家里再賣一只雞或一頭豬，來給他輸一點(diǎn)血。由于高昂的費(fèi)用，有的孩子一旦被確診為重型地貧后，家長(zhǎng)就再也不帶孩子來治療了，而放棄治療，等待的只有死亡，這樣的孩子太多了。眾所周知，現(xiàn)在國(guó)內(nèi)的臨床用血非常緊張，而這些重型地貧孩子每個(gè)月都必須獲得輸血。這么多的血從哪兒來？也已經(jīng)成為一個(gè)非常緊迫的問題。現(xiàn)在“O”型血和“AB”型血比較緊缺，醫(yī)院便發(fā)動(dòng)互助獻(xiàn)血活動(dòng)，要求患兒的家長(zhǎng)必須獻(xiàn)血，這樣才能保證自己的孩子有血輸。

在廣州采訪時(shí)我們見到一個(gè)3歲大的小女孩，個(gè)子比同齡孩子矮得多，臉黃黃的像秋天的萎菊，鼻梁扁扁的，兩眼之間的距離很寬，已經(jīng)開始有了地貧孩子的典型相貌特征。這個(gè)孩子已經(jīng)3個(gè)月沒有輸血了，血色素很低很低。孩子的父母跑了很多家醫(yī)院都說沒有“O”型血，而父母又因?yàn)轶w重不夠90斤，不符合獻(xiàn)血的標(biāo)準(zhǔn)。于是，這對(duì)父母到街上的獻(xiàn)血車旁求好心人幫幫忙，付給他們錢?？墒悄切┤硕紤岩傻囟汩_了。如今，這對(duì)瘦弱的夫妻只能這樣天天領(lǐng)著孩子往醫(yī)院跑，盼望著哪一天能交好運(yùn)。而這個(gè)生命被攥在死神手里的孩子，就那樣茫然地睜著眼睛看著父母跑來跑去，那種眼神真讓人心疼。

而能夠堅(jiān)持做徹底去鐵治療的患兒，據(jù)中山大學(xué)附屬第二醫(yī)院干細(xì)胞研究中心主任黃紹良教授估計(jì)，在中國(guó)還不到1/5，“地貧患兒大多數(shù)到10歲左右就會(huì)因肝硬化等病死去?！币虼?，國(guó)內(nèi)重型地貧患兒的壽命要比國(guó)外患兒短很多，國(guó)外最好的能活到40歲，國(guó)內(nèi)的能活到十幾歲已經(jīng)很少見了。

目前能夠根治地中海貧血的方法就是移植，包括骨髓移植、造血干細(xì)胞移植、同胞骨髓移植以及同胞臍帶血移植。雖然國(guó)際、國(guó)內(nèi)對(duì)移植治療地中海貧血還存在分歧，但根據(jù)廣州婦幼保健醫(yī)院成功實(shí)施的16例移植手術(shù)來看，成功率還是很高的。

但是移植需要的費(fèi)用很高，從20萬(wàn)到30萬(wàn)不等，這筆可觀的費(fèi)用把很多家庭都擋在了希望的門外。同時(shí)，由于國(guó)內(nèi)捐獻(xiàn)骨髓人數(shù)太少，骨髓庫(kù)資源也十分有限，即使出得起錢也不是每個(gè)人都能那么幸運(yùn)地找到合適的配型，畢竟同胞的配型成功幾率也只有25％?，F(xiàn)在，有太多的孩子等著200cc血救命，更有太多的孩子等著相同的骨髓救命。如今的骨髓捐獻(xiàn)技術(shù)已經(jīng)很發(fā)達(dá)了，外周采血即可確定是否配型，如果配型相同，只要像獻(xiàn)血一樣抽取200cc的血液即可挽救一個(gè)幼小的生命。捐獻(xiàn)者可以到當(dāng)?shù)氐难褐行淖稍兿嚓P(guān)事宜。

除了婚檢，還有什么能擋住地貧的洪流

可以說，對(duì)于地中海貧血這種疾病，在醫(yī)學(xué)上對(duì)其認(rèn)識(shí)得已經(jīng)很清楚了。雖然治療起來比較麻煩，但憑現(xiàn)有技術(shù)手段卻是完全可以控制和避免的。塞浦路斯以前也是地中海貧血的高發(fā)國(guó)，但是從1975年開始執(zhí)行世界衛(wèi)生組織的預(yù)防計(jì)劃，到1983年就已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了重型地貧患兒零出生率，而且這項(xiàng)紀(jì)錄一直保持至今。

廣東和廣西這兩個(gè)高發(fā)地區(qū)，也都在2000年前后開始在婚檢中特地加入地貧基因檢驗(yàn)項(xiàng)目。當(dāng)時(shí)婚檢是強(qiáng)制程序，城市的婚檢率已經(jīng)達(dá)到了99%，但因?yàn)檗r(nóng)村婚檢率極低且基數(shù)比較大，其平均婚檢率在50%到70%左右，所以當(dāng)時(shí)仍然有重型地貧患兒出生。現(xiàn)在國(guó)家把婚檢政策由強(qiáng)制改為自愿，參加婚檢的夫妻已經(jīng)少得可憐。這道形同虛設(shè)的堤壩，還能擋得住地中海貧血這道來勢(shì)兇猛的洪流嗎?

廣州市婦嬰醫(yī)院兒科主任孫新不無擔(dān)憂地說：“取消強(qiáng)制婚檢剛剛一年多，懷孕需要時(shí)間，孩子生下來到發(fā)病也有一段時(shí)間，最早的6個(gè)月，晚一點(diǎn)的還有兩歲多發(fā)病。因此現(xiàn)在暫時(shí)從臨床上還看不出問題，但是一兩年后，人們就會(huì)發(fā)現(xiàn)，重型地貧的患兒會(huì)急速增加。這是一件非常嚴(yán)重的事情，它直接影響著我國(guó)人口的素質(zhì)。只有充分認(rèn)識(shí)這個(gè)問題的嚴(yán)重性，加大宣傳力度，讓人們都能自覺地重視婚檢，至少懷孕時(shí)做好產(chǎn)檢，這種情況才能夠避免。”

中山大學(xué)附屬第二醫(yī)院的兒科教授方建培認(rèn)為：“取消強(qiáng)制婚檢，不太符合我國(guó)國(guó)情，因?yàn)槿藗兊膬e幸心理太強(qiáng)，沒有自覺意識(shí)；而且思想上不重視，覺得麻煩，還有很多人認(rèn)為婚檢會(huì)侵犯?jìng)€(gè)人隱私，自己的事不愿意讓別人干涉，其實(shí)這都是因?yàn)椴恢谰唧w危害，不知道得了病后會(huì)這么慘。”

南寧市婦幼保健院潘春惠副院長(zhǎng)告訴記者，在她所見到的地中海貧血患者中，大部分是因?yàn)槌霈F(xiàn)其他病狀到醫(yī)院就診時(shí)，才被查出來的，很少有病人主動(dòng)要求進(jìn)行地中海貧血的篩查。廣州市婦幼保健醫(yī)院負(fù)責(zé)婚檢的馬宏民主任也提到：“在取消強(qiáng)制婚檢以后，主動(dòng)來婚檢的人群中，其學(xué)歷都普遍比較高。以前強(qiáng)制婚檢時(shí)，大學(xué)本科的不到30％，而現(xiàn)在達(dá)到70％。

因此，要想有效提高婚檢率，加大宣傳力度、普及優(yōu)生優(yōu)育知識(shí)、讓人們自覺意識(shí)到婚檢的重要性，才是根本途徑。當(dāng)然婚檢不是最終目的，提前規(guī)避婚姻中的健康風(fēng)險(xiǎn)，有效預(yù)防新生兒出生缺陷才是最重要的。亡羊補(bǔ)牢，猶為未晚，針對(duì)地中海貧血項(xiàng)遺傳性疾病，面對(duì)婚檢防線失守的嚴(yán)峻現(xiàn)實(shí)，我們當(dāng)前最緊迫的就是要更牢固地建立起產(chǎn)前篩查這道防線。

產(chǎn)前診斷也是預(yù)防地中海貧血發(fā)生的重要手段。如果你沒有婚檢，那么只要在懷孕５６天至６５天到醫(yī)院做產(chǎn)前診斷，就可以知道胎兒有無地中海貧血，若胎兒顯重型或中間型地中海貧血，就可以馬上采取措施，從而避免一場(chǎng)家庭悲劇的發(fā)生。話又說回來，如果沒有婚檢這道防線，光靠產(chǎn)檢，技術(shù)要求高、費(fèi)用也較高。對(duì)于個(gè)人，流產(chǎn)經(jīng)歷帶給身與心的痛，恐怕對(duì)任何一個(gè)女人來說都是一場(chǎng)噩夢(mèng)。既然風(fēng)雨終歸要來，我們?yōu)槭裁床荒芴崆百I一把傘，以最小的代價(jià)贏得主動(dòng)，來為我們的生命保留一份從容呢？

小貼士

地貧遺傳規(guī)律：

一個(gè)輕型地貧病人同正常人結(jié)婚，子女有一半機(jī)會(huì)是輕型地貧，但若同另一患有相同類型的輕型地貧病人結(jié)婚，他們的子女有1/4機(jī)會(huì)是正常人，1/2機(jī)會(huì)是輕型地貧，1/4機(jī)會(huì)是重型地貧。