“孩子大了，卻沒有學(xué)校可上，因?yàn)檎?guī)的學(xué)校都會(huì)以某種方式拒絕他。”一位孤獨(dú)癥孩子的家長鄭堂（化名），無可奈何地說。

因?yàn)榛加泄陋?dú)癥，鄭堂的孩子在學(xué)校一直受到排擠，甚至出現(xiàn)校長出面勸其轉(zhuǎn)校的情況，因此，孩子從小學(xué)到中學(xué)，一直是“打游擊式”地讀下來的，輾轉(zhuǎn)了數(shù)間學(xué)校。

沒有學(xué)上的孩子們

鄭堂曾經(jīng)有過在學(xué)校里被其他家長圍攻3個(gè)小時(shí)的經(jīng)歷，“我理解正常孩子家長對(duì)孤獨(dú)癥患兒在自己孩子身邊學(xué)習(xí)，會(huì)有一種壓力的感受，但是孤獨(dú)癥的孩子就沒有學(xué)習(xí)的權(quán)力了嗎？”鄭堂說，一些學(xué)校雖然不會(huì)明確拒絕孩子就學(xué)，但有縱容其他家長給他們施加壓力的現(xiàn)象。

另一個(gè)患有孤獨(dú)癥的孩子，按年齡都該上中學(xué)了，但是卻一直沒有學(xué)?？辖邮?，家長只好找所謂的培訓(xùn)班報(bào)名上學(xué)?！捌鋵?shí)根本不是為了學(xué)什么，而是為了給孩子提供一個(gè)和社會(huì)接觸的機(jī)會(huì)?！边@名家長說，這個(gè)可憐的孩子被一個(gè)學(xué)習(xí)班開除了，就再去另一家新的學(xué)習(xí)班。他的家長認(rèn)為，即使是在輾轉(zhuǎn)中求學(xué)也比總困在家里要好。

由于對(duì)孤獨(dú)癥的不認(rèn)識(shí)，現(xiàn)在的孤獨(dú)癥患兒普遍缺乏被社會(huì)廣泛接受的途徑。家長們在一起談?wù)撟疃嗟?，就是孩子日后的求學(xué)就業(yè)問題。

日本殘障委員會(huì)副委員長白崎研司，對(duì)中國孤獨(dú)癥患兒可能遇到的沒有入學(xué)權(quán)的事情感到不理解：“在日本，學(xué)校是必須接受孤獨(dú)癥患兒的，孩子受教育是一種權(quán)力，并不會(huì)因?yàn)榛脊陋?dú)癥而喪失，而且大部分孤獨(dú)癥患者不是智障，只是行為有些怪，或交往能力比較低，為什么不能到正常學(xué)校去學(xué)習(xí)？”

更令人擔(dān)憂的，是孤獨(dú)癥孩子長大后的就業(yè)問題。很多家長的心病就是：將來家里只剩下孩子時(shí)，他將怎么生存于這個(gè)社會(huì)？甚至有家長萬念俱灰，“不如一起死了算了。”

白崎研司一再表示希望通過本刊向社會(huì)呼吁——孤獨(dú)癥的患者實(shí)際上對(duì)社會(huì)是非常溫和的，孤獨(dú)癥的孩子們在靜靜地等著社會(huì)接觸他們，社會(huì)不應(yīng)該回絕他們。

“一個(gè)國家的發(fā)展水平不能只看經(jīng)濟(jì)的增長，也要看對(duì)需要幫助人群的態(tài)度，這是一個(gè)很重要的指標(biāo)?！卑灼檠兴菊f。

田慧平回憶起一件讓她非常感動(dòng)的事情：在美國，她曾經(jīng)看到一個(gè)孤獨(dú)癥患者坐在大學(xué)課堂的窗臺(tái)上上課，而同學(xué)們和老師們并未對(duì)此有何不尋常的反應(yīng)。

這些“特殊孩子”的家長們都在想，自己的孩子總有被社會(huì)接受的那一天。

奇怪的脫節(jié)

方靜在青島辦的“以琳自閉兒訓(xùn)練部”，目前接收了50名患兒，已經(jīng)達(dá)到這里的最大承受力，但后面還有200多人排隊(duì)等著。而北京“星星雨”的教師，不到30歲的薄愛莉，在10年中接觸的孤獨(dú)癥案例達(dá)到1000多個(gè)，這在國際上孤獨(dú)癥治療機(jī)構(gòu)的權(quán)威人士看來，是一個(gè)不可思議的數(shù)字。

這說明中國目前孤獨(dú)癥師資的匱乏。田慧平呼吁各地的家長：“聯(lián)合起來，在各個(gè)地方由民間發(fā)起，給孤獨(dú)癥患兒一個(gè)恢復(fù)的機(jī)會(huì)，一個(gè)恢復(fù)的環(huán)境。”但是大家都明白，很多事情僅靠家長和民間機(jī)構(gòu)是做不到的。

日本殘障委員會(huì)副委員長白崎研司，在3月15日向來自中國各地的家長傳授如何引導(dǎo)孤獨(dú)癥患兒時(shí)，發(fā)現(xiàn)沒有幾位官方研究機(jī)構(gòu)的專家參加，“我真的很遺憾，因?yàn)檫@些學(xué)習(xí)本應(yīng)該是專家做的，但現(xiàn)在竟然是家長在做?！?/p>

今年1月20日，教育部召開了一次關(guān)于孤獨(dú)癥教育的經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)，各地專家到會(huì)。這被認(rèn)為意味著中國的孤獨(dú)癥教育進(jìn)入了一個(gè)新的層面。

此間，國家教育部基礎(chǔ)教育司特教處處長周德茂表示:“據(jù)我所知，很多孤獨(dú)癥患兒都在學(xué)校里學(xué)習(xí)，有的在普通學(xué)校，有的在特教學(xué)校?！?/p>

“在北京及上海，只要不影響日常學(xué)習(xí)，孤獨(dú)癥乃至其他殘障兒童入學(xué)已經(jīng)是零拒絕了?！北本┙逃龑W(xué)會(huì)特殊教育研究會(huì)理事長李慧聆對(duì)中國《新聞周刊》說。

據(jù)周德茂的介紹，在中國很多城市和地區(qū)，包括北京、浙江、江蘇、遼寧、廣東等，都有孤獨(dú)癥教育的官方機(jī)構(gòu)的介入。但他也承認(rèn)，目前從事孤獨(dú)癥教育的老師幾乎都沒有經(jīng)過培訓(xùn)，全是非專業(yè)的。

“這和中國的國情有關(guān)，不能簡單地和發(fā)達(dá)國家進(jìn)行比較?！敝艿旅f。

然而，令人感到奇怪的是：中國孤獨(dú)癥的官方舉措，包括官方研究其實(shí)在上世紀(jì)80年代末就開展了，卻鮮有家長知道。

1994年～1996年，北京教育學(xué)會(huì)特殊教育研究會(huì)理事長李慧聆拿到了教育部的一個(gè)課題項(xiàng)目，在北京開展試驗(yàn)，有6個(gè)學(xué)校及幼兒園參與到試驗(yàn)中來，這個(gè)階段有28個(gè)孤獨(dú)癥患兒得到了治療，其中僅有兩個(gè)孩子沒有任何效果，其他的均有一定程度的進(jìn)步。1999年又開始新一階段的試驗(yàn)，并開始在北京各區(qū)推廣。

“兩次試驗(yàn)，均出版了孤獨(dú)癥研究的學(xué)術(shù)文集。”李慧聆說。當(dāng)她聽到記者說很多北京的家長均表示目前找康復(fù)機(jī)構(gòu)難、上學(xué)難的時(shí)候，臉上流露出驚訝的神情。

這種官方研究、投入和家長得到信息之間不對(duì)稱的現(xiàn)狀，的確是令人困惑的一件事情，無論真實(shí)的情況是怎樣，這種不對(duì)稱的受損方，無疑是處于焦慮中的孤獨(dú)癥患兒和他們的家長們。

問題與回答：

孤獨(dú)癥是一種現(xiàn)代社會(huì)的疾病嗎？

“孤獨(dú)癥”這一概念是由美國精神病醫(yī)生Leo Kanner于1943年提出并確定下來的。但孤獨(dú)癥其實(shí)很久以前就有，只不過當(dāng)時(shí)并沒有發(fā)現(xiàn)。孤獨(dú)癥的發(fā)生與現(xiàn)代社會(huì)的環(huán)境沒有直接聯(lián)系。

孤獨(dú)癥就是性格孤僻嗎？

孤獨(dú)癥的發(fā)生與大腦系統(tǒng)的生理結(jié)構(gòu)異常有關(guān)系，只是目前尚無法確定是什么原因?qū)е麓竽X系統(tǒng)的異常結(jié)構(gòu)。雖然孤獨(dú)癥并非為純心理方面的障礙，但有心理障礙疾病的人，由于其在感知加工功能方面受到影響，也可能引發(fā)孤獨(dú)癥表現(xiàn)。

孤獨(dú)癥兒童會(huì)有心理障礙嗎？

孤獨(dú)癥兒童由于社會(huì)交往能力非常弱，很難與周圍的人發(fā)生正常的溝通行為，這就會(huì)使他們產(chǎn)生心理結(jié)構(gòu)異常，發(fā)生孤獨(dú)癥患者所特有的心理障礙。換句話說：就像盲人、聾人、肢體殘障者會(huì)由于他們自身的障礙產(chǎn)生心理壓力一樣。最常見的現(xiàn)象就是：在與他人的交往當(dāng)中表現(xiàn)出愈來愈退縮的結(jié)果，如：玩弄自己身體的某一部分，依戀某件物品或某項(xiàng)單一的活動(dòng)；在必須與人對(duì)話時(shí)移開目光或跑開；看似莫名其妙的哭鬧或笑；傷害自己的身體或攻擊他人等。

孤獨(dú)癥兒童是否有顯著的外部特征？

孤獨(dú)癥兒童的癥狀表現(xiàn)主要從觀察其行為特征中得知：1.人際關(guān)系障礙，不理人，對(duì)團(tuán)體游戲活動(dòng)不感興趣，很少主動(dòng)找人玩。2.語言溝通障礙，比如語言發(fā)育遲緩。3.非語言溝通障礙，不使用眼神傳達(dá)信息或感情，眼光常飄忽不定；不會(huì)用手勢、表情、身體動(dòng)作與他人交流。4.對(duì)外界反應(yīng)異常，很多孤獨(dú)癥孩子“聽而不聞”、“視而不見”，反應(yīng)能力過弱；也有很多孤獨(dú)癥孩子，對(duì)日常生活中一些微小的改變，以及一般人不以為然的小刺激，卻有很強(qiáng)烈的反應(yīng)，如用雙手捂住耳朵，好像能聽到旁人感覺不到的聲音刺激，也有人對(duì)某些氣味、色彩、形狀、質(zhì)感等反應(yīng)過于興奮或恐懼。

孤獨(dú)癥的病因？

發(fā)病原因至今不明，但可以肯定有神經(jīng)生理方面的變異。遺傳曾被認(rèn)為是重要的影響因素之一，目前全世界都在進(jìn)行有關(guān)病因的研究，但研究結(jié)果尚不能證明遺傳是惟一造成孤獨(dú)癥的原因。最新研究的結(jié)果趨向于“多因素致病”說，即不只有一種導(dǎo)致患病的因素。

孤獨(dú)癥兒童是弱智兒童嗎？

弱智兒童通常是在各個(gè)方面的發(fā)育發(fā)展均比一般人遲緩，但發(fā)展的次序則基本保持正常。弱智兒童的智商有可測性，他們在感知、社會(huì)交往、興趣及語言等各方面的發(fā)展與其智商成正比。

孤獨(dú)癥兒童雖然伴有全面性發(fā)育遲緩現(xiàn)象，但發(fā)育次序異常，且各方面發(fā)育不平衡。如：有的兒童大小便完全不能自理，卻能有很強(qiáng)的計(jì)算、繪畫能力；有的兒童完全沒有或只有極少的語言，卻在記憶力方面、識(shí)別顏色方面表現(xiàn)突出。孤獨(dú)癥兒童由于社會(huì)性極弱，在人際交往的能力和主動(dòng)性方面遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于弱智兒童，目前尚沒有能準(zhǔn)確測量孤獨(dú)癥兒童智商的工具。

一位同時(shí)教過弱智兒童和孤獨(dú)癥兒童的培智學(xué)校老師認(rèn)為：弱智兒童愿意學(xué)，卻學(xué)不會(huì)；孤獨(dú)癥兒童是能學(xué)會(huì)卻不愿意學(xué)。 ■