Development of primary palliative care consultation program for criticallyill patients based on

theOttawadecisionsupportframework

DENG Cunqing'，HAO Yanping1，HUANG Yufei'，LIN Haiyang'，ZHANG Junjie2，PENG Meifang2

1.School of Nursing，Guangzhou Medical University，Guangdong 511436 China;2.Afiliated Cancer Hospital

and Institute of Guangzhou Medical University

*Corresponding Author HAO Yanping，E-mail： haoyp2oo9@126.com

AbstractObjeciveTevelopriarypallatiecareconsultatonprogamfoitallillpatintsasedoneOttadecsoot framework（ODF）Metods：Tedraftofprimarypallativecareconsultationprogamforriticallillpatietsasconstructeduderte guidancefODSFeoyasedlrauvisdliarysurvsults.fialersionofpriaryplitivearesain programforcricallyillpatientswasdevelopedthrough2roundsofexpertconsultatios.Results：Questionairerecoeryratenhefist round of expert consultations was 100‰ ，with 57.1% of experts providing feedback.Questionnaire recovery rate in the second round of expert consultations was 92.9% ，with 15.4% of experts providing feedback.The expert authority coeficients for the 2 rounds were 0.905 and0.89spielyoffpeoddls 0.149（ P=0.001 ）.The coefficientof variation for feasibilityscores ranged from O.OO to O.19，and the Kendall's Wwas 0.220 Plt;0.001 ） Finallfrslles and4thid-leidoiallaeoallllpts primarypalagallilltitstiflbltalndb.Ila was progresive，andtheoutcomewas evidence-based.Itcould providereferenceforintegratingcriticalcareandpallativecare.

KeywordsOttawa decision support framework; critical illness; palliative care; expert consultation

處于生命終末期的危重癥病人常需接受氣管插管、呼吸機(jī)支持、心肺復(fù)蘇等治療以延續(xù)生命，可能會(huì)增加病人痛苦，使病人難以實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝[1-2]。安寧療護(hù)是以臨終病人和家屬為中心，提供身、心、社、靈全方位支持，以改善病人生命質(zhì)量的照護(hù)[3-4]。美國(guó)高質(zhì)量安寧療護(hù)臨床實(shí)踐指南5提出，安寧療護(hù)的實(shí)施應(yīng)當(dāng)貫穿危重疾病的救治全程，當(dāng)積極治療無(wú)益時(shí)，應(yīng)及早向危重癥病人提供安寧療護(hù)[6。由于病人對(duì)預(yù)后不切實(shí)際的期望、對(duì)安寧療護(hù)的未知和誤解等導(dǎo)致危重癥救治與安寧療護(hù)難以銜接與整合[7-10]。安寧療護(hù)咨詢是關(guān)于癥狀控制、醫(yī)療決策制定、安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診等信息的多方溝通[11-12]，，其根據(jù)主導(dǎo)實(shí)施者的不同可分為初級(jí)安寧療護(hù)咨詢（臨床醫(yī)護(hù)人員主導(dǎo)）和?？瓢矊幆熥o(hù)咨詢（安寧療護(hù)專業(yè)人員或多學(xué)科團(tuán)隊(duì)主導(dǎo)）。安寧療護(hù)咨詢不僅有利于促進(jìn)病人與臨床醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)溝通，協(xié)助病人客觀了解現(xiàn)狀并明確治療目標(biāo)，做出符合其價(jià)值觀的醫(yī)療決策，而且可以作為安寧療護(hù)宣傳教育途徑，為病人提供安寧療護(hù)相關(guān)信息，被認(rèn)為是整合危重癥救治與安寧療護(hù)的有效途徑[13-14]。渥太華決策支持框架（Ottawadecisionsupportframework，ODSF）由加拿大學(xué)者O'Connor等[15]于1998年構(gòu)建，包括決策需求、決策支持和決策結(jié)果3個(gè)核心要素，該框架認(rèn)為當(dāng)病人面臨艱難的決策類型或處于艱難的決策時(shí)機(jī)時(shí)，應(yīng)評(píng)估其決策需求并提供對(duì)應(yīng)支持，以臨床咨詢、決策工具等形式提供決策支持，提供信息與結(jié)局發(fā)生概率，核實(shí)病人理解程度，協(xié)助病人接受決策信息并進(jìn)行思考，闡明其價(jià)值觀并調(diào)動(dòng)資源。因此，本研究以O(shè)DSF為指導(dǎo)，結(jié)合文獻(xiàn)分析和橫斷面調(diào)查結(jié)果，構(gòu)建危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案（包括內(nèi)容框架及流程），以期為危重癥救治與安寧療護(hù)的銜接與整合提供條件。

資料與方法

1.1 成立研究小組

研究小組由1名護(hù)理學(xué)副教授（研究方向?yàn)榘矊幆熥o(hù)）、1名腫瘤科副主任護(hù)師、1名重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）護(hù)士長(zhǎng)、1名ICU副主任醫(yī)師和3名在讀護(hù)理學(xué)碩士研究生組成。護(hù)理學(xué)副教授主要負(fù)責(zé)方案構(gòu)建全程的方法學(xué)指導(dǎo)、方案初稿的內(nèi)容指導(dǎo)及質(zhì)量監(jiān)控；腫瘤科副主任護(hù)師主要負(fù)責(zé)咨詢專家的遴選及聯(lián)系；ICU護(hù)士長(zhǎng)和ICU副主任醫(yī)師主要負(fù)責(zé)參與方案初稿的內(nèi)容指導(dǎo)；在讀護(hù)理學(xué)碩士研究生主要負(fù)責(zé)文獻(xiàn)檢索與分析、擬定危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案及專家咨詢表、統(tǒng)計(jì)分析專家咨詢結(jié)果。

1.2形成危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案初稿

總結(jié)危重癥病人安寧療護(hù)咨詢應(yīng)用進(jìn)展[16]，梳理安寧療護(hù)咨詢的概念和內(nèi)容、實(shí)施效果及障礙，構(gòu)建危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案條目池。將安寧療護(hù)快速緊急篩查（Palliative Care and Rapid EmergencyScreening，P-CaRES）工具用于調(diào)查375例危重癥病人的安寧療護(hù)需求現(xiàn)狀，明確危重癥病人未滿足的安寧療護(hù)需求主要為癥狀難以控制、照護(hù)自標(biāo)不明確、存在照顧者負(fù)擔(dān)等，根據(jù)調(diào)查結(jié)果進(jìn)一步補(bǔ)充危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案內(nèi)容。邀請(qǐng)經(jīng)驗(yàn)豐富的重癥醫(yī)學(xué)臨床醫(yī)生、護(hù)士圍繞方案內(nèi)容、流程進(jìn)行討論，基于

ODSF的3個(gè)核心要素（決策需求、決策支持和決策結(jié)果）形成危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案初稿。

1.3擬定專家咨詢問(wèn)卷

專家咨詢問(wèn)卷分為3個(gè)部分。1）專家咨詢問(wèn)卷指導(dǎo)語(yǔ)：包括本研究的目的和意義、前期工作及問(wèn)卷填寫方法；2）專家評(píng)分表：請(qǐng)專家針對(duì)危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案初稿條目重要性和可行性進(jìn)行逐條評(píng)價(jià)，從“非常不重要\"“非常不可行\(zhòng)"到“非常重要\"“非?？尚小币来斡?jì)1～5分，設(shè)修訂建議欄，以收集專家對(duì)條目的修改建議；3）專家基本情況調(diào)查表：包括專家基本信息、專家對(duì)內(nèi)容的熟悉程度和專家填表的判斷依據(jù)。

1.4遴選咨詢專家

采用目的抽樣法，邀請(qǐng)14名來(lái)自廣東省、四川省及上海市的專家參與咨詢。專家篩選標(biāo)準(zhǔn)：1）從事安寧療護(hù)、急危重癥或腫瘤學(xué)領(lǐng)域相關(guān)工作和研究；2）本科學(xué)歷且相關(guān)領(lǐng)域工作/研究實(shí)踐 ?15 年，碩士研究生及以上學(xué)歷且相關(guān)領(lǐng)域工作/研究 ?5 年。

1.5實(shí)施專家咨詢

2024年1月一2月開展2輪專家咨詢。為保證專家咨詢的順利開展，研究者通過(guò)面對(duì)面或電子郵件的形式了解專家參與咨詢的意愿，獲得專家同意后向?qū)＜野l(fā)放第1輪專家咨詢問(wèn)卷，問(wèn)卷回收后對(duì)專家意見進(jìn)行整合與統(tǒng)計(jì)，通過(guò)線上線下相結(jié)合的方式開展小組會(huì)議，結(jié)合條目篩選標(biāo)準(zhǔn)及專家建議逐條修改條目。擬定第2輪專家咨詢問(wèn)卷再次進(jìn)行咨詢。2輪專家咨詢后，專家意見趨于一致，致謝專家并結(jié)束專家咨詢。條目篩選標(biāo)準(zhǔn)：保留重要性及可行性均分 gt;4.0 分且變異系數(shù) lt;0.25 的條目[17]。

1.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用Excel2019和SPSS25.0軟件整理和分析數(shù)據(jù)。符合正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)士標(biāo)準(zhǔn)差 表示，定性資料以頻數(shù)或百分比 （%） 表示。專家積極程度采用問(wèn)卷回收率和專家意見提出率表示；專家權(quán)威程度采用專家權(quán)威系數(shù)（Cr表示，其由專家對(duì)咨詢內(nèi)容的熟悉程度系數(shù)（Cs）和判斷依據(jù)系數(shù)（Ca）決定，Cr=（Cs+Ca）/2 ；專家意見協(xié)調(diào)程度采用變異系數(shù)（CV）和肯德爾和諧系數(shù)（Kendall'sW值）表示。以 Plt; 0.05為有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1咨詢專家的一般資料

14名專家分別來(lái)自廣東省、四川省及上海市的5所醫(yī)院和1所高校，年齡 （45.57±6.93） 歲；工作年限（21.07±9.61） 年；其中，危重癥醫(yī)學(xué)/護(hù)理專家5人，安寧療護(hù)專家4人，腫瘤醫(yī)學(xué)/護(hù)理專家5人；中級(jí)職稱4人，副高級(jí)職稱6人，正高級(jí)職稱4人；本科5人，碩士研究生6人，博士研究生3人。

2.2 專家積極程度

第1輪專家咨詢發(fā)放問(wèn)卷14份，回收問(wèn)卷14份，問(wèn)卷回收率為 100% ，8名專家提出修改意見，專家意見提出率為 57.1% ；第2輪專家咨詢發(fā)放問(wèn)卷14份，回收問(wèn)卷13份，問(wèn)卷回收率為 92.9% ，2名專家提出修改意見，專家意見提出率為 15.4% 。認(rèn)為專家積極性較高。

2.3專家權(quán)威程度

第1輪專家咨詢Ca為0.929，Cs為0.881，Cr為0.905；第2輪專家咨詢Ca為0.923，Cs為0.872，Cr為0.898。說(shuō)明專家權(quán)威程度較高。

2.4專家意見協(xié)調(diào)程度

第1輪專家咨詢中，條目重要性評(píng)分的變異系數(shù)為 0.00～0.22 ，Kendall'sW值為0.096（ P=0.052 ）；可行性評(píng)分的變異系數(shù)為 0.00～0.14 ，Kendall'sW值為0.102（ P=0.024） 。第2輪專家咨詢中，條目重要性評(píng)分的變異系數(shù)為 0.00～0.17，I Kendall'sW值為 0.149（P= 0.001）；可行性評(píng)分的變異系數(shù)為 0.00～0.19，K endall'sW值為0.220（ Plt;0.001 ），專家意見協(xié)調(diào)程度提高。

2.5專家咨詢條目修訂情況

第1輪專家咨詢所有條目的重要性及可行性評(píng)分均數(shù) gt;4.0 分且變異系數(shù) lt;0.25 ，全部予以保留。結(jié)合專家建議，修訂1個(gè)二級(jí)條目，將3個(gè)二級(jí)條目合并為1個(gè)二級(jí)條目；修訂1個(gè)三級(jí)條目，將8個(gè)三級(jí)條目合并為4個(gè)三級(jí)條目，調(diào)整2個(gè)三級(jí)條目的所屬關(guān)系，修訂咨詢流程圖中2處描述。第2輪專家咨詢所有條目的重要性及可行性評(píng)分均數(shù) gt;4.0 分且變異系數(shù) lt; 0.25，全部予以保留。結(jié)合專家建議修訂部分條目細(xì)節(jié)。最終形成的危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢內(nèi)容框架包括3個(gè)一級(jí)條目、9個(gè)二級(jí)條目、24個(gè)三級(jí)條目，見表1；危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢流程見圖1。

3討論

3.1基于ODSF的危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案具有科學(xué)性和可靠性

ODSF是應(yīng)用較廣泛且持續(xù)更新的理論框架，有利于臨床決策的制定。本研究以O(shè)DSF為指導(dǎo)，基于文獻(xiàn)綜述[16和橫斷面研究結(jié)果，嚴(yán)格遵循專家咨詢的方法和原則，逐步形成危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案，本方案的構(gòu)建過(guò)程具有科學(xué)性。2輪專家咨詢中，問(wèn)卷回收率分別為 100‰ 和 92.9% 。第1輪專家咨詢中，有8名專家提出修改意見；第2輪專家咨詢中，有2名專家提出修改意見，說(shuō)明專家參與本研究的積極性較高。初級(jí)安寧療護(hù)咨詢是由臨床醫(yī)護(hù)人員主導(dǎo)開展的，向病人提供關(guān)于疾病情況、治療和護(hù)理目標(biāo)、治療和護(hù)理計(jì)劃、醫(yī)療決策制定和安寧療護(hù)轉(zhuǎn)診等信息的咨詢。本研究遴選的專家主要來(lái)源于醫(yī)院及高校，涉及危重癥醫(yī)學(xué)、危重癥護(hù)理、腫瘤醫(yī)學(xué)、腫瘤護(hù)理、安寧療護(hù)多個(gè)領(lǐng)域，專家從事相關(guān)領(lǐng)域的工作年限為 （21.07±9.61） 年，副高級(jí)和正高級(jí)職稱專家分別為6人和4人，碩士研究生和博士研究生分別為6人和3人，專家權(quán)威系數(shù) gt;0.80 ，專家權(quán)威程度較高。第2輪專家咨詢中，專家對(duì)方案條目的重要性和可行性評(píng)分≥4.0分且變異系數(shù) lt;0.25 ，Kendall'sW值升高且均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（ Plt;0.05 ），說(shuō)明專家關(guān)于方案內(nèi)容重要性和可行性的意見協(xié)調(diào)程度較高。綜合方案構(gòu)建過(guò)程、專家積極程度、專家權(quán)威程度及專家意見集中程度結(jié)果，可認(rèn)為基于ODSF的危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案具有科學(xué)性和可靠性。

3.2基于ODSF的危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案具有實(shí)用性

3.2.1 初級(jí)安寧療護(hù)咨詢前期準(zhǔn)備充分

ODSF指出評(píng)估決策需求是針對(duì)性解決決策需求的內(nèi)涵之一[15]。有研究者通過(guò)使用特定標(biāo)準(zhǔn)或工具觸發(fā)安寧療護(hù)咨詢，證實(shí)該方式可提高安寧療護(hù)咨詢的使用率并改善病人臨床結(jié)局[18-20]。P-CaRES篩查腫瘤危重癥病人安寧療護(hù)需求準(zhǔn)確度較高，臨床醫(yī)護(hù)人員可借助P-CaRES快速識(shí)別存在安寧療護(hù)需求的危重癥病人，聚焦陽(yáng)性病人具體的安寧療護(hù)需求，可為后續(xù)正式與病人開展安寧療護(hù)咨詢奠定基礎(chǔ)?；诎矊幆熥o(hù)需求篩查結(jié)果確定推薦開展初級(jí)安寧療護(hù)咨詢的病人后，臨床醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)回顧病人診療記錄、護(hù)理記錄等病歷資料，明晰需要與病人共同討論的主題及注意事項(xiàng)，形成個(gè)體化的咨詢意見。由主管醫(yī)生向病人及其決策代理人說(shuō)明盡早開展咨詢的目的及意義，并確定其意愿，盡早為有意愿的病人安排咨詢。咨詢準(zhǔn)備階段，臨床醫(yī)護(hù)人員充分考慮病人意愿，保證其自主權(quán)21]，可為后續(xù)正式實(shí)施初級(jí)安寧療護(hù)咨詢做好準(zhǔn)備。

3.2.2初級(jí)安寧療護(hù)咨詢過(guò)程逐層推進(jìn)

危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案實(shí)施階段由病情咨詢、治療和護(hù)理目標(biāo)咨詢、治療和護(hù)理計(jì)劃咨詢、轉(zhuǎn)診咨詢組成，實(shí)施過(guò)程層層遞進(jìn)，秉持以病人和家屬意愿為中心的原則，旨在開展符合病人治療目標(biāo)和價(jià)值觀的照護(hù)。病人及其家屬不切實(shí)際的期待是危重癥救治與安寧療護(hù)整合的阻礙因素之一[22]。危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案實(shí)施階段，臨床醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)首先需向病人及家屬詳細(xì)解釋病人病情、治療和護(hù)理過(guò)程及預(yù)后情況，以期病人在充分、客觀地知曉并理解現(xiàn)狀的前提下明確其治療和護(hù)理目標(biāo)。治療目標(biāo)討論是指醫(yī)患共同討論診斷、預(yù)后、治療方式及治療負(fù)擔(dān)等信息，以幫助病人建立切實(shí)、可行的治療期望[23-24]。危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案的治療和護(hù)理目標(biāo)討論基于病情咨詢開展，其內(nèi)容包含了解病人、家屬或決策代理人對(duì)疾病及預(yù)后的認(rèn)識(shí)，確認(rèn)病人是否有預(yù)立醫(yī)療指示、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃等決策文件，并充分了解病人治療意愿及心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。鑒于病人對(duì)安寧療護(hù)認(rèn)識(shí)不足，存在誤解和倫理困境[25-26]，方案中嵌人了安寧療護(hù)宣教，即向病人解釋安寧療護(hù)的意義，以提升安寧療護(hù)的知曉率，協(xié)助病人建立正確的生死觀，重視病人的生命質(zhì)量。在充分了解病情、預(yù)后及現(xiàn)有資源的情況下，臨床醫(yī)護(hù)人員與病人共同確立治療自標(biāo)、搶救意愿及搶救措施，為后續(xù)調(diào)整治療和護(hù)理計(jì)劃明確了導(dǎo)向。治療和護(hù)理計(jì)劃是病人治療目標(biāo)和價(jià)值觀的體現(xiàn)[27]。危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案中設(shè)置了臨床和護(hù)理計(jì)劃咨詢環(huán)節(jié)，臨床醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)向病人和家屬闡明治療計(jì)劃，雙方共同參與制訂計(jì)劃并達(dá)成一致意見，有利于增強(qiáng)雙方信任，減少醫(yī)療糾紛。推動(dòng)有安寧療護(hù)需求的病人盡早轉(zhuǎn)診安寧療護(hù)是開展初級(jí)安寧療護(hù)咨詢的目標(biāo)之一，臨床醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)將結(jié)合病人治療目標(biāo)、治療計(jì)劃等信息評(píng)估并明確病人的轉(zhuǎn)診意愿，闡明轉(zhuǎn)診的意義及風(fēng)險(xiǎn)，提供相應(yīng)的信息支持。

3.2.3初級(jí)安寧療護(hù)咨詢結(jié)果有據(jù)可循

為改善臨床危重癥醫(yī)患溝通問(wèn)題，粟翠[28綜合國(guó)外預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃文書與我國(guó)病危病重通知書，構(gòu)建了預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃溝通文書，以提高臨床危重癥醫(yī)患溝通質(zhì)量。本研究通過(guò)形成安寧療護(hù)咨詢文件引導(dǎo)臨床醫(yī)護(hù)人員開展咨詢并記錄咨詢過(guò)程，提升其完成安寧療護(hù)咨詢的信心。形成的安寧療護(hù)咨詢文件分為準(zhǔn)備、實(shí)施、結(jié)果3個(gè)部分，準(zhǔn)備部分包含安寧療護(hù)需求篩查結(jié)果及臨床醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)會(huì)議記錄，實(shí)施部分包括咨詢基本信息及咨詢內(nèi)容，結(jié)果部分用于記錄咨詢是否滿足病人需求，是否需要進(jìn)一步開展?？瓢矊幆熥o(hù)咨詢。此外，臨床醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)將在咨詢結(jié)束后，根據(jù)病人需求協(xié)助簽訂預(yù)立醫(yī)療指示、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、決策代理同意書、搶救同意書等決策文件，以形成符合法律法規(guī)的文書。安寧療護(hù)咨詢文件的形成使咨詢過(guò)程及結(jié)果更加條理，有利于為后續(xù)進(jìn)一步開展多學(xué)科咨詢和改良咨詢過(guò)程提供便利。

3.3基于ODSF的危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案具有可行性

危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案通過(guò)多種途徑保證初級(jí)安寧療護(hù)咨詢的順利開展。首先，本方案基于ODSF構(gòu)建，通過(guò)研究小組反復(fù)討論及2輪專家咨詢修訂完善，保證了初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案的科學(xué)性和可行性。其次，研究小組制作了安寧療護(hù)咨詢流程圖，形成了安寧療護(hù)咨詢文件，有利于指導(dǎo)臨床醫(yī)護(hù)人員開展并記錄咨詢過(guò)程。此外，初級(jí)安寧療護(hù)咨詢的時(shí)機(jī)和頻率根據(jù)病人病情及需求動(dòng)態(tài)調(diào)整，咨詢內(nèi)容基于安寧療護(hù)篩查結(jié)果開展，臨床團(tuán)隊(duì)在每次咨詢后共同審查病人的治療目標(biāo)、意愿和臨床事實(shí)，評(píng)估是否需要進(jìn)一步推介多學(xué)科團(tuán)隊(duì)以解決病人的復(fù)雜問(wèn)題。

4小結(jié)

本研究以O(shè)DSF為理論指導(dǎo)，基于文獻(xiàn)回顧和前期調(diào)查結(jié)果，通過(guò)2輪專家咨詢形成以臨床醫(yī)護(hù)人員主導(dǎo)的危重癥病人初級(jí)安寧療護(hù)咨詢方案，其構(gòu)建過(guò)程科學(xué)可靠，咨詢過(guò)程逐層推進(jìn)，咨詢結(jié)果有據(jù)可循，輔以流程圖和安寧療護(hù)咨詢文件，使方案的臨床可行性提高，可為危重癥救治與安寧療護(hù)的整合提供參考。

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