身高1.1米、骨折31次、聽(tīng)力障礙……全國(guó)自強(qiáng)模范魏瑞紅是一位成骨不全癥患者，這類患者也被稱為“瓷娃娃”。

作為天津武清區(qū)太陽(yáng)語(yǔ)罕見(jiàn)病心理關(guān)懷中心發(fā)起人，魏瑞紅多年來(lái)幫助眾多罕見(jiàn)病患者樹立信心、走出困境：“我雖然是一名殘障人士，但并不意味著我的人生是失敗的，希望可以幫助更多病友實(shí)現(xiàn)自立自強(qiáng)，用我的生命之光照亮他人?！?/p>

“我的生命就是一場(chǎng)愛(ài)心接力的結(jié)果”

“您說(shuō)話的聲音可以大一些?！贝骱弥?tīng)器，魏瑞紅笑著對(duì)《民生周刊》記者說(shuō)。獲得全國(guó)自強(qiáng)模范榮譽(yù)稱號(hào)后，魏瑞紅高興之余，更多的是感謝：“我的生命就是一場(chǎng)愛(ài)心接力的結(jié)果，沒(méi)有大家的關(guān)愛(ài)和支持，就沒(méi)有我的今天?！?/p>

魏瑞紅出生在河北省廣平縣一個(gè)普通家庭，出生僅28天，就出現(xiàn)左臂骨折，沒(méi)過(guò)幾天右臂也骨折了。隨后，她被確診為成骨不全癥。這是一種罕見(jiàn)的異質(zhì)性遺傳性結(jié)締組織病，多發(fā)于患者幼年時(shí)期，主要表現(xiàn)為身材矮小、骨骼脆性增加、反復(fù)骨折。

“一個(gè)不經(jīng)意的小動(dòng)作都可能引起骨折?！蔽喝鸺t說(shuō)。身體上的痛苦、生活中的不易，都曾讓魏瑞紅感到絕望。幸運(yùn)的是，家人給了她無(wú)私的愛(ài)。

時(shí)隔多年，魏瑞紅依然記得媽媽第一次送她上學(xué)時(shí)說(shuō)的話：“媽媽不認(rèn)識(shí)字，所以想讓你學(xué)文化，這輩子都要亮亮堂堂?！?/p>

魏瑞紅在村里讀完小學(xué)，又轉(zhuǎn)到鄉(xiāng)鎮(zhèn)上初中?！懊刻觳还茉倏唷⒃匐y、再累，媽媽都會(huì)把我從家里抱到學(xué)校，再?gòu)膶W(xué)校抱回家?！?/p>

漸漸地，一場(chǎng)愛(ài)的接力賽在學(xué)校展開(kāi)。老師和同學(xué)們輪流陪她談心、抱她去廁所、幫她背書包?！斑@些溫暖的瞬間都在我心里轉(zhuǎn)化成戰(zhàn)勝困難的力量?！蔽喝鸺t說(shuō)。

在大家?guī)椭碌靡灾厣?，重燃?jí)粝?/h3>

2003年，一次偶然的機(jī)會(huì)，魏瑞紅得知心理學(xué)大專成人自考的招生信息，她開(kāi)始自學(xué)心理學(xué)課程。通過(guò)刻苦學(xué)習(xí)，魏瑞紅僅用一年半就通過(guò)16門課程考試，順利拿到了大專文憑，又相繼獲得國(guó)家心理咨詢師三級(jí)、二級(jí)資格證書。

就在這時(shí)，病魔再一次找上魏瑞紅。2012年，她被診斷為顱底凹陷癥。病情危急，急需手術(shù)，否則有生命危險(xiǎn)。

身處絕境的魏瑞紅在朋友的幫助下決定發(fā)起求助：義賣心理咨詢時(shí)間籌集手術(shù)治療費(fèi)用?！拔沂且幻睦碜稍儙煟蚁Ｍ赃@種價(jià)值交換的方式在網(wǎng)上尋求幫助?！?/p>

2012年12月12日，一條求助信息發(fā)出：4000份愛(ài)，重燃生命與夢(mèng)想—期待每人捐出100元，挽救輪椅上的心理咨詢師（一份愛(ài)、一百元、一小時(shí)心理咨詢）。

不到一個(gè)月，上千名愛(ài)心人士獻(xiàn)出愛(ài)心、伸出援手，籌得40萬(wàn)元，解了魏瑞紅的燃眉之急。在這次求助過(guò)程中，一位母親令魏瑞紅印象深刻。她的女兒因病離世，她捐出666元，并真誠(chéng)地表達(dá)了祝福。

為了紀(jì)念這段經(jīng)歷，魏瑞紅后來(lái)寫道：“12年前的今天，我的生命開(kāi)啟了全新的時(shí)刻，在大家助力下我得以重生。如今，我?guī)е@4000份愛(ài)，重燃了生命和公益夢(mèng)想，也成為他人生命的守護(hù)人。”

提供公益服務(wù)，為殘障人士探索多元就業(yè)渠道

在與病魔抗?fàn)幍倪^(guò)程中，魏瑞紅對(duì)生命有了更深刻的理解：“病友在哪兒，我對(duì)他們的支持就在哪兒。”

2013年，天津市武清區(qū)人民醫(yī)院成立成骨不全癥特色科室。

在此基礎(chǔ)上，魏瑞紅創(chuàng)辦太陽(yáng)語(yǔ)罕見(jiàn)病心理關(guān)懷中心，為患者及家庭提供心理疏導(dǎo)、康復(fù)救助、就醫(yī)咨詢、職業(yè)生涯輔導(dǎo)等公益服務(wù)。

為了給罕見(jiàn)病患者搭建學(xué)習(xí)平臺(tái)，魏瑞紅還和志愿者們發(fā)起“太陽(yáng)語(yǔ)夢(mèng)想學(xué)院”公益項(xiàng)目，積極開(kāi)展線上教學(xué)，組織以就業(yè)為導(dǎo)向的技能培訓(xùn)。

魏瑞紅還不斷探索殘障人士就業(yè)新模式，為他們提供多元化就業(yè)渠道。目前，已有50余名殘障人士在魏瑞紅和太陽(yáng)語(yǔ)伙伴的幫助下，找到了設(shè)計(jì)師、插畫師、手工師等工作。

“瓷娃娃”劉樊便是受益者之一。如今，他在一家廣告設(shè)計(jì)公司上班?！笆侨鸺t姐姐讓我意識(shí)到，我在設(shè)計(jì)方面的能力不比別人差，我也可以像其他人一樣做得很好，活出精彩的人生。”

“我希望像太陽(yáng)語(yǔ)的標(biāo)識(shí)一樣，5個(gè)顏色不同的小人帶著不同的生命姿態(tài)和生命色彩，互相支持、互相幫助，一起組成一個(gè)初升的太陽(yáng)，讓每個(gè)人沐浴在溫暖的陽(yáng)光下?！闭劶拔磥?lái)，魏瑞紅信心滿懷。