2019年，命運(yùn)無情地給蔡磊開了個殘酷的玩笑，一紙漸凍癥診斷書，將這位京東集團(tuán)副總裁從人生巔峰瞬間拽入生命谷底。

漸凍癥，學(xué)名為肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是一種罕見的神經(jīng)退行性疾病，患者的運(yùn)動神經(jīng)元會逐漸受損，肌肉逐漸萎縮無力，直至說話、呼吸、吞咽等基本生理功能喪失，平均生存期僅3—5年，目前尚無治愈方法。?

然而，蔡磊并未就此沉淪，他以超乎常人的勇氣和毅力，開啟了一場與病魔殊死搏斗、為全球漸凍癥患者探尋希望的艱難征程。今年5月，蔡磊榮獲全國自強(qiáng)模范稱號。

建起全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺

6月的北京，天氣陰晴不定，蔡磊迎來了確診漸凍癥的第六年。

在他的臥室里，4塊掛在不同墻面的鐘表格外醒目，以方便他在各個角度都能看到時間，這是蔡磊作為“與時間賽跑者”獨(dú)特的生存儀式。

此時的蔡磊，舌頭、嘴唇、肌肉都已經(jīng)萎縮，無法吞咽固體食物，平躺時需佩戴呼吸機(jī)，無法說出一句完整的話，只能靠眼控儀與外界交流。哪怕坐一個小時，他的腰部、腿部都會疼痛難忍，需要護(hù)理人員幫助拍打以緩解疼痛。但是，蔡磊仍堅持帶領(lǐng)團(tuán)隊開展科研合作、推動藥物管線布局、溝通病友信息……

“確診那天，我在醫(yī)院走廊坐了很久?！辈汤谠诓稍L中回憶，“看著來往的患者，突然意識到自己即將加入一個絕望的群體?！钡?dāng)他進(jìn)入病友群，看到數(shù)千條求藥、求呼吸等的留言，看到年輕母親抱著逐漸失去行動能力的孩子痛哭時，一種超越個人生死的使命感在他心中燃起：“如果我不站出來，這些人怎么辦？”

多年的互聯(lián)網(wǎng)從業(yè)經(jīng)歷，使得蔡磊對數(shù)據(jù)的重要性有著深刻認(rèn)知。四處問診過程中，他敏銳察覺到我國在漸凍癥患者數(shù)據(jù)研究方面較為匱乏?；颊咝畔⒘闵?，缺乏系統(tǒng)整合，無法為病理病因和藥物研發(fā)等科研工作提供有力支撐。

曾經(jīng)的“商業(yè)獵豹”化身“破冰先鋒”，2019年11月，蔡磊賣掉豪車和房產(chǎn)，租下一間辦公室，著手建立“漸愈互助之家”，致力于收集患者病前、病后的全階段數(shù)據(jù)，通過大數(shù)據(jù)挖掘疾病規(guī)律，推動病因研究與治療突破。

為了讓更多患者知曉并加入平臺，蔡磊和團(tuán)隊成員通過線上會議、電話溝通、舉辦科普講座等方式，耐心向患者及其家屬解釋平臺的意義與價值。

截至今年6月，超過1.6萬名患者注冊，這使其成為全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺?；颊咄ㄟ^平臺上傳詳細(xì)的病歷資料，包括病史、癥狀、治療記錄等，這些數(shù)據(jù)為科研人員提供了豐富的研究素材。基于這些真實數(shù)據(jù)，研究人員能夠更深入地分析疾病的發(fā)展規(guī)律，探索潛在的治療靶點，加速藥物研發(fā)進(jìn)程。

除此之外，許多病友主動貢獻(xiàn)出自己的血液、腦脊液、遺體腦脊髓組織、IPS類器官等。這些珍貴的樣本能夠幫助科研人員從不同角度、不同層面深入研究漸凍癥，進(jìn)一步加快科研工作的整體進(jìn)展，讓攻克漸凍癥難題的希望變得更大。

今年年初，超過500名病友加入漸愈互助之家抗?fàn)幭蠕h隊，自愿為科研事業(yè)貢獻(xiàn)力量。一位來自河北的病友說：“就算治不好，能為后人鋪鋪路也好?！?/p>

蔡磊眼眶微微濕潤，用眼控儀打下一行字：“他們都是英雄。”

這些勇敢的“戰(zhàn)友們”，用自己的生命深沉地詮釋著：“真正的英雄主義，是認(rèn)清生命的殘酷后依然選擇燃燒自己照亮他人。”

讓患者看到希望，用生命傳遞自強(qiáng)力量?

蔡磊深知，漸凍癥患者群體所面臨的困境，不僅在于疾病的折磨，還包括心理上的絕望與無助。因此，在全力推動科研的同時，他積極投身公益事業(yè)，努力為患者及其家屬帶去溫暖與力量。

從2021年起，他陸續(xù)創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托。2024年，蔡磊夫婦特別設(shè)立生命科學(xué)破冰獎及破冰獎學(xué)金。設(shè)立生命科學(xué)破冰獎，旨在表彰在攻克漸凍癥方面作出杰出貢獻(xiàn)的科研人員，激勵更多人投身漸凍癥研究；破冰獎學(xué)金則用于資助有潛力的青年學(xué)者，為漸凍癥科研事業(yè)培養(yǎng)后備力量。?

蔡磊獲得全國自強(qiáng)模范稱號的消息發(fā)布后，很多人的留言令人動容。不少人表示，他們從蔡磊的故事中獲得了力量。一位父親帶著患有漸凍癥的女兒到北京參加臨床試驗，女兒哽咽著說：“希望蔡叔叔不要倒下，謝謝你們的努力讓我們一家看到希望。”

這讓蔡磊更加明白，他的“戰(zhàn)斗”不僅是為了自己，更是為了千千萬萬等待希望的人。漸愈互助之家的努力正在形成漣漪效應(yīng)—從個體的抗?fàn)幍饺后w的覺醒，再到社會的改變。

搭建漸凍癥AI科研大腦，加速發(fā)現(xiàn)疾病靶點

要攻克漸凍癥這一世界性難題，僅憑個人力量猶如螳臂當(dāng)車。蔡磊明白，漸凍癥的破解需要“數(shù)據(jù)積累—技術(shù)突破—范式革新”的長期主義。

他充分運(yùn)用自己多年積累的能力和資源，四處奔走，積極聯(lián)絡(luò)國內(nèi)外頂尖醫(yī)學(xué)專家、科研機(jī)構(gòu)以及藥物研發(fā)公司。

2024年，在蔡磊的積極推動下，8家聯(lián)合實驗室宣告成立，他的團(tuán)隊與70余位教授、60余家科研機(jī)構(gòu)建立起緊密合作關(guān)系。中國漸凍癥患者中占比最多的兩個基因類型的救治實現(xiàn)突破，正如他在去年博鰲亞洲論壇視頻致辭中所說：“不是有希望才去努力，而是因為努力才看到了希望?！?/p>

“我相信我們現(xiàn)在處于黎明前的黑暗。目前最大的瓶頸是病因復(fù)雜性，漸凍癥病因不明、靶點不清，且個體差異極大。不過，AI技術(shù)的飛速發(fā)展讓我們看到了希望。2023年，我們已經(jīng)著手開展?jié)u凍癥AI科研大腦的搭建工作，旨在借助人工智能強(qiáng)大的數(shù)據(jù)處理與分析能力，加速對疾病靶點的發(fā)現(xiàn)進(jìn)程，同時更為高效、精準(zhǔn)地進(jìn)行藥物篩選工作，以期能夠為后續(xù)的治療方案制定提供更為堅實的科學(xué)依據(jù)。”蔡磊通過文字表示。

這位“破冰先鋒”用自己的堅韌、智慧以及自強(qiáng)不息的精神，在漸凍癥的寒冬里為患者“鑿”出了生命之光。

他所做的一切，不僅為漸凍癥患者帶來了生的希望，更為全社會樹立了一座精神豐碑，激勵人們在面對困境時永不言棄，奮勇前行。

談及自己最大的收獲，蔡磊通過眼控儀打出這樣一行字：“希望不是等來的，是拼出來的！當(dāng)所有人都說不可能時，那個說再試一次并竭盡全力的人，就可能成為破局者。”

或許蔡磊無法親眼看見“冰雪消融”的那天，但那些由他匯聚的數(shù)據(jù)星河、點燃的科研火種、喚醒的生命勇氣，早已為廣大漸凍癥患者鑄就一座“永不言棄”的精神豐碑。