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        段睿:和蔡磊共同對抗?jié)u凍癥的日子

        2025-04-13 00:00:00
        讀報參考 2025年11期
        關(guān)鍵詞:小鼠實驗

        見到段睿,是在2025年開年。這是她的愛人蔡磊被確診患漸凍癥的第六年。這期間,蔡磊,這位曾經(jīng)的京東集團副總裁創(chuàng)立了漸凍癥患者科研大數(shù)據(jù)平臺“漸愈互助之家”,推動研發(fā)漸凍癥藥物,還與段睿開啟了帶貨直播。

        " 段睿學(xué)醫(yī)出身,畢業(yè)于北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院。在過去的十幾年間,她作過科研,進入過醫(yī)療器械公司,而后改變賽道,創(chuàng)業(yè)并成為會計師事務(wù)所的合伙人。結(jié)婚前,他們也擔心過未來另一半會不會抱怨沒有對方陪伴,結(jié)果并沒有。兩人各自忙于事業(yè),聚在一起的時間,日子也過得熱鬧。

        肌肉癥狀出現(xiàn)大半年后,蔡磊被確診漸凍癥。段睿知道結(jié)果后,她悄悄地把起床時間往前調(diào)到早晨6點,因為以后需要花更多時間照顧蔡磊起居。

        住院期間,蔡磊建了一個病友群。大家在群里分享日常,也談?wù)撍劳?。有個病友叫老朱,是河南的一名公職人員。他從不參加討論?!拔宜懒司退懒?,但是能多撐兩天就多撐兩天,能多領(lǐng)幾個月工資,媳婦孩子就有飯吃?!?/p>

        蔡磊曾和老朱一起站在窗邊,看著樓下?lián)炖牧骼藵h,眼里滿是羨慕。因為那個流浪漢能四肢康健地享受陽光。

        剛被確診的那些日子,蔡磊一面研究死亡,一面繼續(xù)海量地查閱文獻;一面用理性接受現(xiàn)實,工作、開會,卻又在夜里盯著屋頂發(fā)呆。確診后近大半年里,他無法安睡,只要閉上眼,那些“為什么”“憑什么”“怎么辦”就會將他拽入沒有盡頭的幽暗隧道。

        蔡磊找到北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升,交流發(fā)現(xiàn),雖然中國每年新增漸凍癥病例約2.3萬人,還有很多人沒確診就離世了。即便作為一個深耕漸凍癥30余年的專家,樊東升掌握的病例數(shù)據(jù)也只有幾千人。由于體制設(shè)計、患者隱私等原因,各醫(yī)院的醫(yī)療數(shù)據(jù)無法共享。

        在后來寫的《相信》一書中,蔡磊說:“這么多年來,我一直要求自己成為一個強者,甚至成為王者……但靜下心來想,其實我們已經(jīng)很強了,強大到具備了幫助別人的能力。坦誠地說,在調(diào)動社會資源方面,我也更有優(yōu)勢?!?/p>

        蔡磊決定發(fā)起人生最后一次創(chuàng)業(yè)。他想整合資源,推動更多突破性的漸凍癥藥物研發(fā)。他承包了系統(tǒng)開發(fā)、團隊搭建、資本投入、社會資源整合的任務(wù),至于未來平臺上收集的病例數(shù)據(jù),將無償提供給科研團隊。起初,他把這個想法講給段睿聽,她覺得蔡磊瘋了。

        段睿學(xué)醫(yī)出身,知道藥物研發(fā)是一件極度花錢的事,消耗的資金以億為單位?!皩嶒炓坏╅_始,就要和時間賽跑,和金錢賽跑,呼吸都是錯的?!倍晤Uf。比如,購置和飼養(yǎng)1只實驗小鼠,1年總開銷就是數(shù)千元,1000多只就是數(shù)百萬元。而其中只有占比約25%的小鼠符合實驗要求,其余均被淘汰。這些只是開始。動物實驗更是開支不菲。1只小鼠的實驗費用平均在幾百元起步。此外,很多實驗動物無法生活在正常的壓力環(huán)境中,要為它們準備負壓實驗室,還要調(diào)節(jié)好濕度,再請人養(yǎng)……只是建設(shè)一個實驗室就得花好幾千萬元。

        此外,他們還要面臨科研人員難招的問題。那些年輕人一路讀到碩博,加入這項計劃,就意味著放棄科研院所的穩(wěn)定工作。段睿覺得,對這些孩子來說,這個創(chuàng)業(yè)計劃有些殘忍。蔡磊他們付不起高昂的薪酬,一旦那些年輕人加入,就像走上一條不能回頭的路。

        “可他的態(tài)度很堅決?!倍晤Uf,開始創(chuàng)業(yè)后,蔡磊保持著每天十幾個小時的超高強度工作?!斑@就像考試,我不能跟他說,手累了你別寫了。他干的這件事是唯一有可能讓他活下去的事。如果干不出來,他就會離開我?!?/p>

        漸漸地,段睿加入這個創(chuàng)業(yè)項目中。起初,她幫蔡磊搭建系統(tǒng)需要的評估量表,“因為太缺人,他太難了,我想幫幫他”。后來,她索性移交了此前會計的工作,在2022年9月開始全職直播。這一次是為了籌錢。

        也是在同年9月,蔡磊在媒體見面會上公開表示:“我去世之后,將把腦組織和脊髓組織無償捐獻給醫(yī)學(xué)研究使用。既然全世界都無法攻克漸凍癥,沒有特效藥,也找不到病因,我就豁出去,打光自己的最后一顆‘子彈’?!?/p>

        談?wù)撨^往,如今的段睿對情緒的處理變得更加審慎。她堅韌、克制,總是言簡意賅地概括了重點。她警惕任何玩味脆弱、咀嚼苦難的可能。她覺得,情緒的廢墟里長不出力量。

        過去6年,段睿從站在蔡磊身旁的妻子變成這場漫長創(chuàng)業(yè)中最可靠的合伙人。段睿的想法簡單而純粹:“如果世界給你在路上設(shè)置了一塊石頭,那就邁過去。人要不斷篩選,選那些值得放在生命中的事?!?/p>

        截至2024年12月,蔡磊牽頭創(chuàng)辦的“漸愈互助之家”平臺注冊患者數(shù)量超15000人,年度新增上傳人數(shù)近4000人,這是目前全球最大的漸凍癥患者科研大數(shù)據(jù)平臺。

        " 2024年,蔡磊團隊在全球范圍內(nèi)與超過70位卓越教授及其精英團隊、60余家專業(yè)科研機構(gòu)及生物醫(yī)藥公司建立緊密聯(lián)系。2024年,團隊科研總投入超過4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。

        (摘自《看天下》劉瀚琳)□

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