見(jiàn)到段睿，是在2025年開(kāi)年。這是她的愛(ài)人蔡磊被確診患漸凍癥的第六年。這期間，蔡磊，這位曾經(jīng)的京東集團(tuán)副總裁創(chuàng)立了漸凍癥患者科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)“漸愈互助之家”，推動(dòng)研發(fā)漸凍癥藥物，還與段睿開(kāi)啟了帶貨直播。

" 段睿學(xué)醫(yī)出身，畢業(yè)于北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院。在過(guò)去的十幾年間，她作過(guò)科研，進(jìn)入過(guò)醫(yī)療器械公司，而后改變賽道，創(chuàng)業(yè)并成為會(huì)計(jì)師事務(wù)所的合伙人。結(jié)婚前，他們也擔(dān)心過(guò)未來(lái)另一半會(huì)不會(huì)抱怨沒(méi)有對(duì)方陪伴，結(jié)果并沒(méi)有。兩人各自忙于事業(yè)，聚在一起的時(shí)間，日子也過(guò)得熱鬧。

肌肉癥狀出現(xiàn)大半年后，蔡磊被確診漸凍癥。段睿知道結(jié)果后，她悄悄地把起床時(shí)間往前調(diào)到早晨6點(diǎn)，因?yàn)橐院笮枰ǜ鄷r(shí)間照顧蔡磊起居。

住院期間，蔡磊建了一個(gè)病友群。大家在群里分享日常，也談?wù)撍劳?。有個(gè)病友叫老朱，是河南的一名公職人員。他從不參加討論?！拔宜懒司退懒耍悄芏鄵蝺商炀投鄵蝺商?，能多領(lǐng)幾個(gè)月工資，媳婦孩子就有飯吃。”

蔡磊曾和老朱一起站在窗邊，看著樓下?lián)炖牧骼藵h，眼里滿是羨慕。因?yàn)槟莻€(gè)流浪漢能四肢康健地享受陽(yáng)光。

剛被確診的那些日子，蔡磊一面研究死亡，一面繼續(xù)海量地查閱文獻(xiàn)；一面用理性接受現(xiàn)實(shí)，工作、開(kāi)會(huì)，卻又在夜里盯著屋頂發(fā)呆。確診后近大半年里，他無(wú)法安睡，只要閉上眼，那些“為什么”“憑什么”“怎么辦”就會(huì)將他拽入沒(méi)有盡頭的幽暗隧道。

蔡磊找到北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升，交流發(fā)現(xiàn)，雖然中國(guó)每年新增漸凍癥病例約2.3萬(wàn)人，還有很多人沒(méi)確診就離世了。即便作為一個(gè)深耕漸凍癥30余年的專家，樊東升掌握的病例數(shù)據(jù)也只有幾千人。由于體制設(shè)計(jì)、患者隱私等原因，各醫(yī)院的醫(yī)療數(shù)據(jù)無(wú)法共享。

在后來(lái)寫(xiě)的《相信》一書(shū)中，蔡磊說(shuō)：“這么多年來(lái)，我一直要求自己成為一個(gè)強(qiáng)者，甚至成為王者……但靜下心來(lái)想，其實(shí)我們已經(jīng)很強(qiáng)了，強(qiáng)大到具備了幫助別人的能力。坦誠(chéng)地說(shuō)，在調(diào)動(dòng)社會(huì)資源方面，我也更有優(yōu)勢(shì)。”

蔡磊決定發(fā)起人生最后一次創(chuàng)業(yè)。他想整合資源，推動(dòng)更多突破性的漸凍癥藥物研發(fā)。他承包了系統(tǒng)開(kāi)發(fā)、團(tuán)隊(duì)搭建、資本投入、社會(huì)資源整合的任務(wù)，至于未來(lái)平臺(tái)上收集的病例數(shù)據(jù)，將無(wú)償提供給科研團(tuán)隊(duì)。起初，他把這個(gè)想法講給段睿聽(tīng)，她覺(jué)得蔡磊瘋了。

段睿學(xué)醫(yī)出身，知道藥物研發(fā)是一件極度花錢(qián)的事，消耗的資金以億為單位?！皩?shí)驗(yàn)一旦開(kāi)始，就要和時(shí)間賽跑，和金錢(qián)賽跑，呼吸都是錯(cuò)的。”段睿說(shuō)。比如，購(gòu)置和飼養(yǎng)1只實(shí)驗(yàn)小鼠，1年總開(kāi)銷就是數(shù)千元，1000多只就是數(shù)百萬(wàn)元。而其中只有占比約25%的小鼠符合實(shí)驗(yàn)要求，其余均被淘汰。這些只是開(kāi)始。動(dòng)物實(shí)驗(yàn)更是開(kāi)支不菲。1只小鼠的實(shí)驗(yàn)費(fèi)用平均在幾百元起步。此外，很多實(shí)驗(yàn)動(dòng)物無(wú)法生活在正常的壓力環(huán)境中，要為它們準(zhǔn)備負(fù)壓實(shí)驗(yàn)室，還要調(diào)節(jié)好濕度，再請(qǐng)人養(yǎng)……只是建設(shè)一個(gè)實(shí)驗(yàn)室就得花好幾千萬(wàn)元。

此外，他們還要面臨科研人員難招的問(wèn)題。那些年輕人一路讀到碩博，加入這項(xiàng)計(jì)劃，就意味著放棄科研院所的穩(wěn)定工作。段睿覺(jué)得，對(duì)這些孩子來(lái)說(shuō)，這個(gè)創(chuàng)業(yè)計(jì)劃有些殘忍。蔡磊他們付不起高昂的薪酬，一旦那些年輕人加入，就像走上一條不能回頭的路。

“可他的態(tài)度很堅(jiān)決?！倍晤Ｕf(shuō)，開(kāi)始創(chuàng)業(yè)后，蔡磊保持著每天十幾個(gè)小時(shí)的超高強(qiáng)度工作。“這就像考試，我不能跟他說(shuō)，手累了你別寫(xiě)了。他干的這件事是唯一有可能讓他活下去的事。如果干不出來(lái)，他就會(huì)離開(kāi)我?！?/p>

漸漸地，段睿加入這個(gè)創(chuàng)業(yè)項(xiàng)目中。起初，她幫蔡磊搭建系統(tǒng)需要的評(píng)估量表，“因?yàn)樘比耍y了，我想幫幫他”。后來(lái)，她索性移交了此前會(huì)計(jì)的工作，在2022年9月開(kāi)始全職直播。這一次是為了籌錢(qián)。

也是在同年9月，蔡磊在媒體見(jiàn)面會(huì)上公開(kāi)表示：“我去世之后，將把腦組織和脊髓組織無(wú)償捐獻(xiàn)給醫(yī)學(xué)研究使用。既然全世界都無(wú)法攻克漸凍癥，沒(méi)有特效藥，也找不到病因，我就豁出去，打光自己的最后一顆‘子彈’?！?/p>

談?wù)撨^(guò)往，如今的段睿對(duì)情緒的處理變得更加審慎。她堅(jiān)韌、克制，總是言簡(jiǎn)意賅地概括了重點(diǎn)。她警惕任何玩味脆弱、咀嚼苦難的可能。她覺(jué)得，情緒的廢墟里長(zhǎng)不出力量。

過(guò)去6年，段睿從站在蔡磊身旁的妻子變成這場(chǎng)漫長(zhǎng)創(chuàng)業(yè)中最可靠的合伙人。段睿的想法簡(jiǎn)單而純粹：“如果世界給你在路上設(shè)置了一塊石頭，那就邁過(guò)去。人要不斷篩選，選那些值得放在生命中的事?！?/p>

截至2024年12月，蔡磊牽頭創(chuàng)辦的“漸愈互助之家”平臺(tái)注冊(cè)患者數(shù)量超15000人，年度新增上傳人數(shù)近4000人，這是目前全球最大的漸凍癥患者科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)。

" 2024年，蔡磊團(tuán)隊(duì)在全球范圍內(nèi)與超過(guò)70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司建立緊密聯(lián)系。2024年，團(tuán)隊(duì)科研總投入超過(guò)4000萬(wàn)元，其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬(wàn)元。

（摘自《看天下》劉瀚琳）□