晚上十點(diǎn)，15歲的李欣躺在床上，清晰地聽見“呼哧呼哧”的水聲，伴隨著自己每一次呼吸。

暗夜讓聽覺變得靈敏，李欣感受到胸腔里有一種牽拉感，每呼吸一次，胸腔都會(huì)發(fā)出這種聲音。甚至平躺在床上，不經(jīng)意翻身時(shí)，也會(huì)有“水”跟著一起流動(dòng)。

李欣很確定這不是幻覺，即便在武漢金銀潭醫(yī)院面對(duì)耐藥結(jié)核病科主任聶琦的詢問時(shí)，李欣依舊很堅(jiān)定地表示，是水聲。但她的父母卻聽不到。

這是耐藥結(jié)核桿菌在李欣身上留下的“印記”——來自結(jié)核性胸膜炎產(chǎn)生的胸腔積液。結(jié)核病，擾亂了她對(duì)很多事物的感知。李欣來自一個(gè)結(jié)核家庭，奶奶和自己，先后確診耐藥結(jié)核病。這種傳染性的疾病，不僅一度摧毀了她的免疫力，也動(dòng)搖了她與奶奶的親密關(guān)系。雖然沒有明確證據(jù)鏈證明是奶奶“傳染”給李欣，但她有時(shí)心里會(huì)隱隱埋怨奶奶，她不愿再與奶奶一起生活，也不愿意坐奶奶坐過的車。

一個(gè)被忽視的現(xiàn)實(shí)是，2023年全球有1080萬新發(fā)結(jié)核病患者，其中55%的結(jié)核病患者是男性，33%是女性，12%是兒童和青少年。在中國，像“李欣”這樣的患者，絕非特殊的少數(shù)群體。而且他們?nèi)菀妆缓鲆?、被誤診，2023年，這個(gè)群體的治療覆蓋率，僅為55%。

李欣所患耐多藥結(jié)核?。ɑ蚍Q耐藥結(jié)核病），被認(rèn)為是結(jié)核病的“升級(jí)版”，也被稱為有傳染性的“白色癌癥”，全球治療成功率僅為68%，遠(yuǎn)低于非耐藥結(jié)核病的治愈率（88%）。治療費(fèi)用更貴、治療時(shí)間更長，且副作用也更多。對(duì)于青少年來說，走出耐藥結(jié)核病，將是一個(gè)漫長的過程。

早李欣3個(gè)月確診耐藥結(jié)核病的奶奶，因有嚴(yán)重藥物反應(yīng)與糖尿病等慢性疾病，只能回到農(nóng)村老家，進(jìn)行保守治療。而李欣經(jīng)過500多天的治療，終于能夠重返櫻花盛開的校園。

她需要重讀初一，而之前所在班級(jí)的同學(xué)，已在掛著中考倒計(jì)時(shí)的教室中奮筆疾書。當(dāng)同齡人在操場奔跑時(shí)，李欣只能在消毒水的氣味中重新學(xué)習(xí)如何擁抱。在最需要建立社會(huì)聯(lián)系的時(shí)候，他們卻變得孤立無援，這是李欣們的普遍困境。

對(duì)他們來說，走出結(jié)核病的陰影，是青春期最大的痛。

狡猾的結(jié)核

誰也不知道李欣的奶奶是如何患上結(jié)核病的。

最開始是咳嗽、發(fā)熱、胸痛、盜汗等癥狀。確診后，奶奶從農(nóng)村老家趕到武漢住院。更為不幸的是，奶奶患上的是耐藥結(jié)核，由于自身有高血壓等慢性疾病，能選擇使用的藥物極其有限。出現(xiàn)極為嚴(yán)重的藥物反應(yīng)后，她只能出院與爺爺回老家休養(yǎng)。

多項(xiàng)調(diào)查研究顯示，肺結(jié)核報(bào)告發(fā)病率隨著年齡的增長呈上升趨勢(shì)。在2023年，60歲以上老年患者占肺結(jié)核患者群體的43%。65歲以上更是易感結(jié)核病的重點(diǎn)人群。

結(jié)核桿菌非常狡猾，進(jìn)入人體后不會(huì)立即發(fā)病，而是蟄伏著等待合適的時(shí)機(jī)。當(dāng)人們出現(xiàn)衰老、免疫力低下等狀況時(shí)，就是結(jié)核桿菌“爆發(fā)”之日。

結(jié)核病密切接觸者，是需要主動(dòng)篩查的重點(diǎn)人群。在奶奶確診結(jié)核病后，李欣一家與大伯一家都到醫(yī)院進(jìn)行過檢查。當(dāng)時(shí)李欣只有一個(gè)指標(biāo)過高，但并未確診。

當(dāng)同齡人在操場奔跑時(shí)，李欣只能在消毒水的氣味中重新學(xué)習(xí)如何擁抱。在最需要建立社會(huì)聯(lián)系的時(shí)候，他們卻變得孤立無援，這是李欣們的普遍困境。

直到三個(gè)月后，持續(xù)半個(gè)月的反復(fù)低燒，終于讓李欣父母察覺到不對(duì)勁。她先是在縣里的診所治療，后在市里的醫(yī)院確診患上耐藥結(jié)核。

得知女兒確診，李欣的爸爸很難相信，為什么這種事情會(huì)在自己的家庭出現(xiàn)兩次。他后悔自己把女兒的低燒當(dāng)作感冒，耽誤了治療。面對(duì)妻子的埋怨，他將女兒從老家?guī)е梁贾葜委?，在新冠疫情期間，這并不是一件容易做到的事情。

結(jié)核病患者的癥狀與很多呼吸道疾病相似，即便是醫(yī)務(wù)工作者，也容易無意間忽略這一點(diǎn)?！氨粍?dòng)發(fā)現(xiàn)”的策略，一方面可能會(huì)耽誤患者治療，另一方面，當(dāng)處于活動(dòng)期的結(jié)核患者就診及使用公共交通工具的過程中，亦會(huì)進(jìn)行二次傳播。

與被動(dòng)發(fā)現(xiàn)相比，在密切接觸者、結(jié)核病高危人群中進(jìn)行“主動(dòng)發(fā)現(xiàn)”策略，可以將諸如李欣這樣的患者提前“找”出來，既提高患者診療成功率，也降低了傳播風(fēng)險(xiǎn)。

蓄水池

“主動(dòng)篩查可以將結(jié)核桿菌的傳播鏈抑制住?！敝猩酱髮W(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院（深圳）副院長楊崇廣教授告訴南風(fēng)窗。

他是中國防癆協(xié)會(huì)青年理事會(huì)副主任委員，長期從事傳染?。ńY(jié)核?。┫到y(tǒng)流行病學(xué)等相關(guān)研究。他將結(jié)核病患者人數(shù)比作一個(gè)蓄水池，如果沒有新的水源注入，那蓄水池里的水，會(huì)隨著自然的生老病死而“蒸發(fā)”掉。但目前人類“消滅”不了結(jié)核病的一個(gè)原因，是因?yàn)椴粩嘤行碌乃⑷搿?/p>

2022年《中國防癆雜志》發(fā)表的一篇論文顯示，中國15歲以上攜帶結(jié)核桿菌的人數(shù)為20.34%。相當(dāng)于全國每5人就有一個(gè)曾經(jīng)感染過結(jié)核桿菌，總?cè)藬?shù)約為2.8億。

在楊崇廣看來，攜帶結(jié)核桿菌并不意味著一定會(huì)發(fā)病。近3億人中的多數(shù)人，身上的結(jié)核桿菌處于“休眠”狀態(tài)，在他們一生中，只有5%～10%的概率會(huì)發(fā)病，成為活動(dòng)性結(jié)核?！爸灰刂谱∵@一部分活動(dòng)性結(jié)核人群，主動(dòng)把他們找出來治療，就能有效減緩結(jié)核病在社區(qū)中的傳播?！?/p>

2024年11月28日，國家疾控局等九部門聯(lián)合印發(fā)的《全國結(jié)核病防治規(guī)劃（2024—2030年）》（下稱《規(guī)劃》）就提及：“我國仍有約10%的縣（區(qū)）為高流行地區(qū)，防治工作不均衡，患者主動(dòng)發(fā)現(xiàn)和規(guī)范治療管理有待進(jìn)一步加強(qiáng)，積極的預(yù)防措施和新技術(shù)應(yīng)用不足，防治工作不容懈怠?！?/p>

結(jié)核病，聽起來是一種遙遠(yuǎn)的疾?。ㄈ缙踉X夫、卡夫卡、魯迅、林徽因等歷史名人都死于結(jié)核?。诋?dāng)下的世界里，它正越來越猖獗。世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《2024年全球結(jié)核病報(bào)告》顯示，2023年全球因結(jié)核病死亡人數(shù)為125萬，結(jié)核病重返全球單一傳染病死因首位，其導(dǎo)致的死亡人數(shù)幾乎是HIV/AIDS的兩倍。另有數(shù)據(jù)表明，約有20億人為結(jié)核桿菌潛伏感染者。相當(dāng)于每4人中，就有一位攜帶有結(jié)核桿菌。

潛伏群體的龐大，帶來了患者發(fā)現(xiàn)率不高的嚴(yán)峻問題。對(duì)此，《規(guī)劃》才提出“要強(qiáng)化主動(dòng)篩查”。首先要加強(qiáng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)預(yù)檢分診，及時(shí)診斷患者。此外，對(duì)肺結(jié)核患者密切接觸者、老年人和糖尿病患者等重點(diǎn)人群，學(xué)校、監(jiān)管場所、社會(huì)福利機(jī)構(gòu)等重點(diǎn)場所，以及疫情高發(fā)的重點(diǎn)地區(qū)，加大篩查力度。另外要推廣應(yīng)用新技術(shù)。

很快李欣就感到了孤獨(dú)。在長達(dá)18個(gè)月的治療期內(nèi)，她沒有同齡人一起玩耍。朋友們甚至不知道李欣休學(xué)，除了家里人，也沒有人知道李欣與奶奶患上結(jié)核病。

由于“主動(dòng)篩查”這一策略，李欣在結(jié)核病早期得以發(fā)現(xiàn)并接受治療。在經(jīng)歷18個(gè)月的治療后，她成功戰(zhàn)勝了耐藥結(jié)核病，相較于同患耐藥結(jié)核病的奶奶，李欣獲得了“新生”。

孤立無援的兒童

得知因?yàn)榻Y(jié)核病需要休學(xué)做治療時(shí)，李欣的第一反應(yīng)是高興。

對(duì)于一個(gè)剛上初中正需要睡眠的孩子來說，相較于對(duì)疾病的恐懼，不用6點(diǎn)鐘起床去學(xué)校，才是一件天大的“喜事”。

那時(shí)的李欣不懂什么是結(jié)核病，在她看來，沒有學(xué)業(yè)壓力還可以躺在病床上玩手機(jī)的生活，“過得也蠻開心”。

可是，很快李欣就感到了孤獨(dú)。在長達(dá)18個(gè)月的治療期內(nèi)，她沒有同齡人一起玩耍。朋友們甚至不知道李欣休學(xué)，除了家里人，也沒有人知道李欣與奶奶患上結(jié)核病。

剛?cè)氤踔?，沒幾個(gè)月就患病，李欣還沒在新校園里結(jié)識(shí)到幾個(gè)交心摯友，就住到了醫(yī)院里。即便現(xiàn)在回到校園，見到曾經(jīng)班里的那些同學(xué)，也沒有了太多交集，“見到以前班里的同學(xué)會(huì)尷尬”，李欣停頓了會(huì)兒說。

結(jié)核病對(duì)她的影響，除了現(xiàn)在跑200米都喘的身體，還有青春期少女社會(huì)時(shí)鐘的停滯。對(duì)李欣這樣的年輕患者來說，孤獨(dú)和無助，是普遍存在的心理。

北京胸科醫(yī)院黨委副書記、臨床心理學(xué)主任醫(yī)師龐宇在接受媒體采訪時(shí)表示，由于大多患者需要隔離治療，很多青少年患者可能會(huì)感到孤獨(dú)，與同齡人產(chǎn)生距離。加之病情復(fù)雜或治療時(shí)間長，他們還可能會(huì)感到無助和無望，進(jìn)而對(duì)病情治療和康復(fù)失去信心。

兒童對(duì)于結(jié)核病的抵抗力很弱。尤其5歲以下幼兒，免疫屏障較弱，如果得了結(jié)核，很容易發(fā)展成腦膜炎或全身播散型肺結(jié)核，死亡率高達(dá)50%。

由于兒童結(jié)核病早期癥狀不典型，可能僅為低熱、體重降低與精神萎靡，很容易被誤診為普通感冒或肺炎，因此兒童和青少年結(jié)核病漏診率非常高。世界衛(wèi)生組織在2023年版《消除兒童和青少年結(jié)核病路線圖》中指出，15歲以下兒童結(jié)核病的誤診、漏診率達(dá)40%，5歲以下者甚至高達(dá)69%。

北京胸科醫(yī)院精神心理科是全國胸科醫(yī)院中首個(gè)獨(dú)立建制的科室，龐宇在臨床中發(fā)現(xiàn)，結(jié)核病會(huì)導(dǎo)致青少年結(jié)核病患者暫停學(xué)業(yè)，從而帶來焦慮和抑郁的情緒。若長期不愈，還可能使青少年患者產(chǎn)生情緒波動(dòng)，容易受到外界刺激而悲傷和哭泣，有的還表現(xiàn)出易沖動(dòng)的行為。

值得一提的是，病恥感有時(shí)比軀體疾病本身對(duì)青少年的健康影響更大。有些青少年患者可能會(huì)因?yàn)榛疾《械叫邜u，害怕被人歧視和嘲笑。不止青少年患者，很多成人結(jié)核病患者，也會(huì)因?yàn)閾?dān)心“社交孤立”選擇隱瞞病情。

這種自我規(guī)訓(xùn)，實(shí)質(zhì)上是?？鹿P下“規(guī)訓(xùn)權(quán)力”的微觀體現(xiàn)——當(dāng)社會(huì)通過疾病標(biāo)簽建構(gòu)起“健康—病態(tài)”的二元對(duì)立時(shí)，患者將不得不承受“污名化身份”帶來的符號(hào)暴力。

“一老一小”

兒童結(jié)核病具有特殊性，傳染源多為家庭內(nèi)成人患者。在多代同堂的家庭結(jié)構(gòu)中，老年人在家庭中常承擔(dān)照顧兒童的責(zé)任，若老年人處于結(jié)核潛伏感染期，則兒童因長期密切接觸而更易感染。

家庭結(jié)構(gòu)中的代際互動(dòng)模式與文化認(rèn)知特性，使得老年人與兒童成為結(jié)核病傳播鏈的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)。提升篩查意識(shí)，降低“一老一小”群體的疾病負(fù)擔(dān)，才可以阻斷結(jié)核桿菌從家庭到社區(qū)的傳播鏈。

武漢金銀潭醫(yī)院耐藥結(jié)核病科咨詢員謝家強(qiáng)，從事咨詢關(guān)懷服務(wù)工作，陪伴李欣在金銀潭醫(yī)院住院期間的治療。她告訴南風(fēng)窗，像李欣與其奶奶這樣“一老一小”的確診患者并不少見，“患者中有學(xué)生也有老人”。

在各種人群中，根據(jù)患病率情況，肺結(jié)核患者密切接觸者、65歲以上老年人、糖尿病患者、艾滋病病毒感染者、既往結(jié)核病患者等，被作為開展結(jié)核病主動(dòng)篩查的重點(diǎn)對(duì)象。

以老年人為例，中國疾控中心結(jié)核病預(yù)防控制中心副主任張慧解釋，相關(guān)研究表明老年人結(jié)核潛伏感染率是15歲以上人群的2倍，發(fā)病率是全人群的7倍；全球結(jié)核病死亡人數(shù)中，老年人占比達(dá)到50%—60%。隨著中國老齡化加劇，老年群體發(fā)病比例還可能繼續(xù)升高。

針對(duì)一老一少的主動(dòng)篩查策略，貴州省的經(jīng)驗(yàn)值得參考。

學(xué)生群體的主動(dòng)篩查工作進(jìn)行得更早，其疫情發(fā)現(xiàn)情況呈現(xiàn)出先增后降的趨勢(shì)。目前貴州省學(xué)生報(bào)告發(fā)病率由2018年最高的每10萬人55例，下降到2023年每10萬人27例，下降了56%。

貴州省疾病預(yù)防控制中心結(jié)核病防治所所長李進(jìn)嵐向南風(fēng)窗介紹，貴州省在2023年將“一老一小”結(jié)核病主動(dòng)篩查工作作為省里十大民生實(shí)事進(jìn)行了落實(shí)。其中，老年人篩查由衛(wèi)健、財(cái)政、民政三部門協(xié)同，與老年人的健康體檢工作一起配套落實(shí)；學(xué)生篩查工作則是由衛(wèi)健、財(cái)政、教育三部門協(xié)同，對(duì)初一、初二、高二和中專二年級(jí)的學(xué)生進(jìn)行體檢。

2023年，貴州省投入5040萬元基本公共衛(wèi)生服務(wù)經(jīng)費(fèi)及4672萬元省級(jí)財(cái)政經(jīng)費(fèi)，共計(jì)9712萬元來保障“一老一小”的篩查工作。

成效非常顯著，2023年，貴州省一共篩查了257萬老年人和144萬學(xué)生；此外，通過胸片篩查，還發(fā)現(xiàn)了一些慢阻肺等疾病的患者，相當(dāng)于一張片子發(fā)現(xiàn)了多種疾病。

李進(jìn)嵐向南風(fēng)窗介紹稱，學(xué)生群體的主動(dòng)篩查工作進(jìn)行得更早，其疫情發(fā)現(xiàn)情況呈現(xiàn)出先增后降的趨勢(shì)。目前貴州省學(xué)生報(bào)告發(fā)病率由2018年最高的每10萬人55例，下降到2023年每10萬人27例，下降了56%，可見主動(dòng)篩查對(duì)于結(jié)核病防控的成效。

除了主動(dòng)篩查這一手段，最重要的是，社會(huì)需要對(duì)結(jié)核病患者消除歧視與誤解。很多患有結(jié)核病的人即便康復(fù)，也不想讓其他人知道自己患過結(jié)核。甚至有人因?yàn)楹ε伦≡罕粏挝话l(fā)現(xiàn)，而選擇隱瞞病情偷偷治療。

人們用隱喻來污名化疾病。蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》一書中談到結(jié)核病時(shí)寫道：“在疾病被賦予的某些道德判斷之下，潛藏著有關(guān)美與丑、潔與不潔、熟悉與陌生或怪異的審美判斷。”

可隨著社會(huì)與醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，人們賦予疾病的隱喻不減反增，由此產(chǎn)生的對(duì)待疾病的態(tài)度和所采取的控制疾病的手段造成的二次傷害，甚至超越了疾病本身。

正如李欣所經(jīng)歷的那樣，當(dāng)疾病陰影裹挾著祖孫隔閡、學(xué)業(yè)斷層與社會(huì)凝視，李欣“聽”到的水聲背后，涌動(dòng)的是一個(gè)中國青少年患者群體隱秘而洶涌的生存暗流。

（應(yīng)采訪對(duì)象要求，文中李欣為化名。感謝北京大學(xué)社會(huì)化媒體中心耿引弟、中國疾控中心結(jié)核病預(yù)防控制中心屈燕及武漢金銀潭醫(yī)院耐藥結(jié)核病科對(duì)本文的支持）