Real experience of elderly stroke patients with hemiplegia during the onset period based on the chronic disease trajectory model：a qualitative study

ZHANG Yu1，LI Jiangxia1，2*，JIANG Gaiying1，2，CUI Yongjing2，GUO Qiaoling1，WANG Ying11.Shanxi University of Chinese Medicine，Shanxi 030619 China；2.Shanxi Provincial People′s Hospital*Corresponding Author LI Jiangxia，E-mail：ljxfang@126.com

Keywords chronic disease trajectory model;stroke;hemiplegia;onset period;nursing；qualitative study

摘要 目的：基于慢性疾病軌跡模式探究老年腦卒中偏癱病人發(fā)病初期的疾病體驗。方法：本研究通過質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究方法對16例發(fā)病初期的老年腦卒中偏癱病人進行半結(jié)構(gòu)訪談，采用Colaizzi 7步分析法進行資料分析。結(jié)果：以慢性疾病軌跡模式為理論指導，提煉出老年腦卒中偏癱病人在發(fā)病初期3個方面的真實體驗。疾病相關(guān)行為方面，包括疾病體驗差、疾病自我反思和疾病知識缺乏；自我概念行為方面，包括活在當下、坦然應(yīng)對，回避現(xiàn)實、喪失自我和抵觸社交、病恥感重；日常生活行為方面，包括角色適應(yīng)障礙、保健意識增強和經(jīng)濟負擔過重。結(jié)論：醫(yī)護人員應(yīng)該關(guān)注老年腦卒中偏癱病人的真實體驗，采取針對性護理措施及時進行干預(yù)，促進病人心身健康，幫助病人更好地回歸家庭與社會。

關(guān)鍵詞 慢性疾病軌跡模式;腦卒中;偏癱;發(fā)病期;護理;質(zhì)性研究

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.21.024

腦卒中是一種因腦部血管破裂或阻塞導致局部腦功能障礙的疾病，該病的特點是患病率、致殘率、復(fù)發(fā)率及死亡率高［1］。偏癱是腦卒中后常見的功能障礙之一。隨著人口老齡化的發(fā)展，預(yù)計到2050年中國60歲以上腦卒中病人的比例將達到36.5%［2］，老年群體的特殊性和復(fù)雜性決定了發(fā)病期的腦卒中偏癱病人往往面臨著巨大的心理負擔。《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》強調(diào)，要不斷加強老年群體的心理關(guān)愛服務(wù)，深化老年人的心理關(guān)愛服務(wù)舉措。良好的心理健康素養(yǎng)是促進病人疾病恢復(fù)和功能重建的重要因素。有學者提出基于慢性疾病軌跡的護理模式，為針對不同時期的病人進行個性化干預(yù)提供了理論依據(jù)［3］。醫(yī)學界普遍將慢性病的發(fā)展過程分為9個階段，即前期、發(fā)病期、危急期、急性期、穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期、恢復(fù)期、惡化期和臨終期［4］；每個分期圍繞3個維度進行評估和干預(yù)，即疾病相關(guān)行為方面、自我概念行為方面和日常生活行為方面［4］。該模式已成功運用于原發(fā)性腦膠質(zhì)瘤［3］、克羅恩?。?］等病人的疾病體驗中，但缺乏針對腦卒中后偏癱病人這一群體的深入探討。目前，國內(nèi)外關(guān)于老年腦卒中偏癱病人多集中于疾病治療及康復(fù)方面的量性研究［6-8］，忽視了對其自身感受和體驗的進一步探索，因此本研究旨在通過質(zhì)性研究方法，以慢性疾病軌跡模式為框架了解老年腦卒中偏癱病人發(fā)病初期的真實體驗，以期早期發(fā)現(xiàn)并及時改善病人的不良心理情緒，提高治療依從性，同時為護理人員制定干預(yù)策略和開展健康教育提供借鑒，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用目的抽樣法，選取2023年10月—12月在山西省太原市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的腦卒中偏癱病人16例。納入標準：1）年齡≥60歲，符合中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會制定的腦卒中診斷標準［9］，并經(jīng)電子計算機斷層掃描（CT）或磁共振成像（MRI）證實；2）生命體征平穩(wěn)且符合發(fā)病期［10］（發(fā)病后1～7 d）的標準；3）偏癱側(cè)肌力≤3級；4）語言溝通能力正常且自愿參與研究。排除標準：1）合并嚴重感染或罹患心、肝、腎等疾病；2）存在精神疾病史、嚴重認知障礙或意識障礙。根據(jù)資料飽和的原則，樣本量大小以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)且資料分析不再有新的主題時為止［11］。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會批準，倫理審批號：（2023）省醫(yī)科倫審字第416號。受訪者的一般資料見表 1。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

通過文獻研究及專家咨詢形成初步訪談提綱，于正式訪談前選取2例符合納入標準的老年腦卒中偏癱病人進行預(yù)訪談，根據(jù)預(yù)訪談的結(jié)果修改并確定最終訪談提綱。1）疾病相關(guān)行為方面：現(xiàn)在您哪里不舒服？可以談?wù)勀鷮δX卒中疾病的看法嗎？您在患病后是如何進行疾病管理的？2）自我概念行為方面：當疾病確診后，您有什么感受嗎？您現(xiàn)在心理上感覺怎么樣？3）日常生活行為方面：您認為疾病給您的日常生活帶來哪些影響？您是怎樣解決這些問題/困難的。

1.2.2 資料收集

本研究以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學方法為基礎(chǔ)，以面對面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料［12］。訪談前告知受訪者本次訪談目的、過程及保密措施等，與其建立信任關(guān)系，征得病人同意后選擇安靜、適宜的場所（如辦公室或病房）開展訪談并進行現(xiàn)場錄音和記錄。根據(jù)人和情境的不同選取不同的訪談方式，研究者在整個過程中避免使用誘導或暗示性語言，密切觀察并記錄受訪者的非語言行為。訪談時間一般選在受訪者治療結(jié)束或晚飯后，每次30～45 min，根據(jù)實際情況相應(yīng)調(diào)整。

1.2.3 資料分析方法

采用 Colaizzi 7步分析法［13］：1）充分理解原始資料；2）提煉重要陳述；3）編碼反復(fù)出現(xiàn)的觀點；4）聚類觀點，形成主題；5）翔實闡述；6）歸納相似觀點；7）重新求證于受訪者。研究者應(yīng)不斷體會和發(fā)現(xiàn)資料中的主題，盡可能避免帶入自身的感受和經(jīng)驗［14］。本研究使用Nvivo 14軟件進行資料分析，在分析過程中多次運用他人核查法對原始資料進行確認、譯碼和解釋。

2 結(jié)果

2.1 疾病相關(guān)行為方面

包括疾病帶來的癥狀、應(yīng)對和處理并發(fā)癥、識別危險因素及對疾病相關(guān)知識的了解等［15］。

2.1.1 疾病體驗差

由于病變部位的腦組織受到強烈壓迫，部分受訪者表示難以耐受疾病所致的頭暈、頭痛、乏力等癥狀。個案H：“晚上有時候難受得睡不著，感覺這條腿好好地就動不了，我也搞不清楚到底是酸、麻還是痛，等這種感覺消失了我才能睡著?！眰€案B：“胳膊現(xiàn)在軟得不行，拿不起來任何東西，腿也沒有勁兒，抬不起來，胳膊和腿都有知覺，就是動不起來”。

2.1.2 疾病自我反思

由于腦卒中發(fā)病常為突發(fā)性事件，病人會在意識清楚后對整個事件的產(chǎn)生原因、經(jīng)過和結(jié)果進行追溯和評價，以便順應(yīng)創(chuàng)傷后的改變［16］。個案A：“以前我就沒住過院，現(xiàn)在回想過來，當時我摔跤可能并不是腿上做過手術(shù)的原因，而是我大腦失去意識才摔跤的，后悔之前沒及時去檢查，如果我要查一查，也不會導致現(xiàn)在這樣（嘆氣）。”個案M：“聽醫(yī)生說我得的是腦梗死，就是工作的時候感覺腿站不住了，有點頭暈，第1次以為是中暑了，第2次以為是感冒了，這可能和我40多年前腦部受過重傷有關(guān)系吧，當時也沒有不舒服的地方，就沒引起注意，這次住院檢查說腦部有些地方出現(xiàn)淤血了”。

2.1.3 疾病知識缺乏

由于老年病人的文化水平及醫(yī)療信息來源有限，對腦卒中的危險因素、預(yù)防、先兆癥狀等疾病相關(guān)知識和康復(fù)保健等信息嚴重匱乏。個案I：“我也不識字，不了解這方面的知識，也不知道是啥原因造成的，我們村好多人也是這種病，他們一般都不能走路，記憶力也不好了?！?個案C：“我是農(nóng)民，沒啥文化，就知道這是腦的毛病，其他我也不懂?！眰€案D：“前段時間覺得頭疼，一直想睡覺，惡心想吐，我也不敢和孩子們說，我就自己偷偷吃止疼藥” 。

2.2 自我概念行為方面

自我概念是指個體在生命歷程中是否出現(xiàn)了自我認同的缺失及其所采取的應(yīng)對方式［17］。

2.2.1 活在當下，坦然應(yīng)對

部分老年病人患病后心理韌性增強，逐漸接納和正視患病事實，更加重視自身健康，珍惜當下［16］。 個案J：“病了以后也沒有考慮那么多，我可樂觀了，現(xiàn)在給兒子也娶了媳婦了，看著孫子也上了幼兒園了，我沒有啥后顧之憂，有病咱治病就行（哈哈大笑）。” 個案N：“我這個人心大，別人都說我心態(tài)好，面對現(xiàn)實就行，平常心對待就好了，咱戰(zhàn)略上藐視敵人（疾病），戰(zhàn)術(shù)上重視敵人，即使我得了癌癥也是這種想法”。

2.2.2 回避現(xiàn)實，喪失自我

老年腦卒中偏癱病人由于存在錯誤認知、擔心疾病進展等，常常出現(xiàn)焦慮、恐懼等不良心理情緒［18］。個案K：“現(xiàn)在我做啥也不方便了，經(jīng)?？刂撇蛔∽约旱钠?，只要一點小事兒不合心意我就想哭，我這么大年紀了，死了就死了吧?！?個案E：“住院這段時間我可生氣了，現(xiàn)在想起來還是接受不了這件事情（抽泣），可是我現(xiàn)在干著急也沒有用，你說我之前健健康康的，突然就倒下了，我可難過了?！眰€案O：“覺得心里不痛快吧，世界上那么多人，為什么這個病就輪到我頭上了呢，現(xiàn)在說話也說不清楚，怎么好好就這樣了呢”。

2.2.3 抵觸社交，病恥感重

腦卒中的突發(fā)擾亂了病人原有的生活秩序和社交關(guān)系，加上大部分老年病人自尊心較強，過度擔心外界對自身狀態(tài)的看法，進而產(chǎn)生強烈的病恥感。個案I：“我現(xiàn)在和廢人還有啥區(qū)別，天天躺在床上讓別人給我端屎端尿，說出去真是丟死個人了。”個案H：“成了這樣我哪還敢出去見人，回頭讓孩子也告訴親戚們，不用來探望我了，我誰也不想見，站也站不起來，怕不是被人家笑掉大牙呢”。

2.3 日常生活行為方面

包括飲食起居、參與其他事務(wù)活動的表現(xiàn)等外在行為和管理壓力、情緒等內(nèi)在行為［19］。

2.3.1 角色適應(yīng)障礙

腦卒中后偏癱病人由于自身形象的變化，導致其社會適應(yīng)能力降低，社會角色也隨之發(fā)生轉(zhuǎn)變，多數(shù)病人表示在疾病確診后難以適應(yīng)角色與疾病管理行為的變化。1）角色行為沖突。個案P：“我老伴兒就是腦出血，癱在床上好幾年了，孩子們工作忙，一直都是我在照顧老伴兒，現(xiàn)在我也病倒了，想著快點出院我能繼續(xù)伺候老伴兒?！眰€案F：“我大兒子是殘疾人，沒病之前我還能照顧他，我現(xiàn)在病了也顧不上管他了，家里亂成一鍋粥了，希望能趕緊恢復(fù)了吧，家里還有一堆事情等著我去做呢（苦笑）。”2）角色行為強化。訪談中，有3例病人自覺病情嚴重程度超過實際情況，從而對照顧者重度依賴，強化自身病人角色。個案L：“我已經(jīng)是個病人了，現(xiàn)在這條胳膊不能動了，吃飯有孩子們給買，喝水有孩子們給端，上廁所也陪著我，我年紀大了，啥都無所謂了。”個案K：“我就是個重病號，現(xiàn)在大事小情都是子女們在管著，我啥也不管，我也不想管，現(xiàn)在好好躺在這里就行了”。

2.3.2 保健意識增強

部分病人擔憂疾病復(fù)發(fā)、失去現(xiàn)有生活，因此提高了健康意識，更加注重自身健康狀況。個案C：“以后我可不想抽煙了，再抽的話我就離死不遠了，也不能再熬夜了，我現(xiàn)在的身體就是熬壞的?！眰€案N：“通過這次生病，我以后一定要注意身體，不能再粗心大意了，你說我高血壓好幾年都不吃藥，這是多么危險的事情呀，有空了和老伴兒出去鍛煉鍛煉身體”。

2.3.3 經(jīng)濟負擔過重

由于疾病治療周期長且大多數(shù)老年病人喪失工作能力、無固定收入來源，病人表示難以負擔高昂的醫(yī)療費用支出并因給子女們造成經(jīng)濟負擔而感到心理壓力過大。個案F：“現(xiàn)在已經(jīng)花了5萬元了，估計治好還得10萬多了，現(xiàn)在家底兒也基本上被我花光了?！眰€案G：“我就是個農(nóng)民，平時收入來源就是靠種地，目前攢下的錢已經(jīng)花完了，老伴兒也70多歲了，現(xiàn)在就是孩子們在出錢，兒子現(xiàn)在掙得也不多，孩子們能出多少出多少吧，給孩子們也添麻煩了”。

3 討論

3.1 疾病相關(guān)行為方面——重視健康教育，提高疾病認知

本次訪談發(fā)現(xiàn)，不同受損部位所導致的偏癱程度不同。老年腦卒中病人由于衰弱和身體機能下降，耐受性差，癥狀嚴重，疾病體驗感較差。因此，醫(yī)護人員要加強對這一特殊群體的幫助，針對不同癥狀和偏癱程度的病人給予個性化護理干預(yù)，重視病人的現(xiàn)實需求和潛在需求，準確解答病人治療過程中的疑慮，緩解病人的身心痛苦。本研究結(jié)果顯示，大部分患病初期的老年腦卒中偏癱病人因?qū)膊∠到y(tǒng)知識缺乏，較難對疾病進行有效管理，主要表現(xiàn)在缺乏早期識別疾病的能力、治療依從性差以及對疾病預(yù)后缺乏合理認知等。與Lutz等［20］的研究結(jié)果一致，可能與病人年齡偏高、文化水平及自控能力較低等因素有關(guān)?！丁敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要》指出，要不斷提高老年群體的健康核心信息知曉率和健康素養(yǎng)水平，醫(yī)護人員作為健康行為的促進者與管理者，應(yīng)積極為病人提供疾病發(fā)作病因、誘因、日常生活注意事項及康復(fù)鍛煉等方面的知識，消除知識屏障，幫助病人樹立正確的用藥觀念，強調(diào)遵醫(yī)用藥的重要性，提高病人的疾病認知程度，進而提升自我管理能力。

3.2 自我概念行為方面——關(guān)注情緒變化，及時提供支持

疾病的發(fā)生導致病人產(chǎn)生應(yīng)激反應(yīng)，老年病人在主觀上會產(chǎn)生多種多樣的情緒，并隨著疾病的發(fā)展呈現(xiàn)動態(tài)變化。本研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)老年腦卒中偏癱病人因應(yīng)對壓力源能力減弱，在發(fā)病初期出現(xiàn)精神緊張、無助、抑郁、恐懼等問題，與McCurley等［21］研究結(jié)果基本相符。提示，醫(yī)護人員不僅要注重觀察和護理病人的軀體癥狀，還應(yīng)動態(tài)監(jiān)測病人的情緒狀況，對存在負性情緒的病人及時給予心理疏導，引導病人合理宣泄負面情緒，可以通過定期組織座談會等活動，加強病友間的交流，強化同伴支持，協(xié)助病人更好地正視疾病，接納自我。同時，本研究中有5例老年病人經(jīng)過艱難的適應(yīng)與自我調(diào)節(jié)后，對自身的健康、生活及未來計劃等方面產(chǎn)生新的認知，以坦然、樂觀的心態(tài)面對患病現(xiàn)狀，無限期待未來生活。Harrison等［22］表示，擁有積極樂觀、堅韌頑強等良好的心理素質(zhì)是促進腦卒中偏癱病人成功康復(fù)的重要因素。腦卒中作為一項重大創(chuàng)傷性事件，醫(yī)護人員應(yīng)該發(fā)揮其專業(yè)優(yōu)勢，從多角度、多中心引導病人，挖掘并維持病人的積極心理體驗，提升疾病獲益感，增強康復(fù)信心。

3.3 日常生活行為方面——適應(yīng)角色轉(zhuǎn)換，協(xié)助構(gòu)建新常態(tài)

腦卒中發(fā)病時的兇險癥狀及突如其來的生活改變，使得病人被迫面臨多種身份轉(zhuǎn)換。本研究結(jié)果顯示，腦卒中后伴隨偏癱癥狀使老年病人喪失勞動力，自理能力受損，無法實現(xiàn)其固有的社會價值，老年病人在短時間內(nèi)難以適應(yīng)多種角色的轉(zhuǎn)換，且受中國“自己的事情自己做”等傳統(tǒng)觀念的影響，大部分老年病人因擔心給子女們增加負擔或者影響工作而產(chǎn)生強烈的病恥感，從而對角色認識不足或存在角色沖突等［23］。國內(nèi)外相關(guān)研究表明，社會支持是腦卒中病人發(fā)病初期的基本需求之一，良好的社會支持有助于病人接納自我、重拾自信［24-25］。因此，醫(yī)護人員應(yīng)理解并共情病人，深入了解病人內(nèi)心真正的想法，積極協(xié)助病人適應(yīng)角色轉(zhuǎn)換。有研究顯示，健康的生活方式（戒煙、適當運動、均衡營養(yǎng)）可有效降低腦卒中的復(fù)發(fā)率［26］，受患病經(jīng)歷的影響，大部分病人表示出院后會糾正自己不良的生活習慣，更加重視自身健康，戒煙限酒，適度鍛煉，追求健康生活等。此外，日常生活行為維度的內(nèi)在行為結(jié)果顯示，由于腦卒中后偏癱病人需長期治療和康復(fù)訓練，一定程度上加重了病人及其家庭的經(jīng)濟負擔，導致老年病人管理內(nèi)在壓力的能力不足［14，27］，且病人家庭面臨的經(jīng)濟壓力往往與病人的年齡及偏癱的嚴重程度呈正相關(guān)［28］，但是在國外相關(guān)研究［29］中是未曾提及的。究其原因，國外醫(yī)療保險已實現(xiàn)完全覆蓋，一定程度上減輕了病人和家庭的醫(yī)療經(jīng)濟支出，受國內(nèi)醫(yī)療保險系統(tǒng)尚不完善的影響，經(jīng)濟壓力過大仍是大多數(shù)家庭放棄繼續(xù)治療的原因。因此，對于自費和家庭經(jīng)濟困難的病人，在不影響治療效果的前提下，醫(yī)護人員應(yīng)盡可能地選擇適合病人的治療方案，減少醫(yī)療費用，并通過多種途徑幫助病人挖掘和依靠有關(guān)的社會支持系統(tǒng)，如積極向媒體及社會求助、號召志愿者為這些特殊家庭提供更多的服務(wù)等，使病人及家庭得到醫(yī)院或社會的關(guān)愛。

4 小結(jié)

本研究采用慢性疾病軌跡模式，通過對發(fā)病初期的老年腦卒中偏癱病人進行深度訪談，提煉出老年腦卒中偏癱病人在疾病相關(guān)行為、自我概念行為和日常生活行為真實體驗的主題，從而為臨床護理人員針對老年病人采取個性化干預(yù)措施提供指導。但是本研究也存在一定的局限性，由于本研究為質(zhì)性研究，僅描述了病人個體的心理感受，收集資料和分析過程存在一定的主觀性。未來若能拓展研究范圍且結(jié)合量性研究，可為制訂相關(guān)干預(yù)措施提供科學依據(jù)，并對提高老年腦卒中偏癱病人生活質(zhì)量具有重要意義。

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（收稿日期：2024-02-28；修回日期：2024-08-09）

（本文編輯張建華）