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        “蝴蝶姑娘”涅槃,8年幫扶困境學(xué)子400多名

        2024-10-17 00:00:00夏榕
        婦女生活 2024年10期
        關(guān)鍵詞:病友紅斑狼瘡義工

        29歲那年,馬維娜被確診患了系統(tǒng)性紅斑狼瘡,歷經(jīng)失明、癱瘓、無法生育等至暗時刻,幸得未婚夫不離不棄,得以重生。掙脫病魔后,她盡己所能幫助病友,成為病友群里的“知心姐姐”,還在丈夫的支持下投身公益,義務(wù)助學(xué)

        大劫難:待嫁女孩罹患“不死的癌癥”

        2012年8月,29歲的馬維娜被確診患了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。這種病屬于類風濕疾病,號稱“不死的癌癥”—無法徹底治愈,要長期靠藥物控制病情。

        馬維娜是浙江省嵊州市人,在義烏一家民企做采購。她和男友魏濤相識相戀8年,本打算在2012年年底結(jié)婚,婚宴都已經(jīng)預(yù)訂了。

        在上海華山醫(yī)院,醫(yī)生稱馬維娜的血檢結(jié)果和面部蝴蝶狀的斑點表明,她屬于紅斑狼瘡的典型患者,治療需要服用大量激素類藥物。

        一開始服藥時,馬維娜能吃能睡,行動自如,因此并未覺得這個病和服用激素類藥物有什么可怕。但僅僅十幾天后,她就因藥物副作用患了青光眼,有失明的風險。

        跟醫(yī)生深入溝通后馬維娜才知道,長期服藥還可能影響肢體運動功能,腎臟、卵巢等臟器也會受損,進而影響生育功能。她難以接受,悲慟欲絕地向男友攤牌:“我這個病會影響生育,你本來就比我大,抓緊再找一個吧!”魏濤堅決地表示,不會丟下她不管,安慰她:“看病要緊,誰說咱們在一起非得有孩子呢!”

        治療的第二個月,馬維娜面部、身體明顯水腫,毛發(fā)脫落,肌肉萎縮,連舉手的動作都無法完成,繼而走路不穩(wěn)。而且,化驗小便發(fā)現(xiàn)尿蛋白超標,表明腎臟功能已受損。

        馬維娜越發(fā)不想拖累男友,故意對他惡語相向。魏濤看透了她的心思,不跟她較真兒。

        好在三個月后馬維娜的病情趨穩(wěn),只需居家服藥,定期復(fù)診。那時,人們對紅斑狼瘡還不太了解,以為會傳染。一天,鄰居抱著孩子來串門,瞥見馬維娜放在茶幾上的病歷后,嚇得抱起孩子轉(zhuǎn)身就走。

        被人嫌棄的痛苦比病痛的折磨更讓天性熱情的馬維娜感到難過,她向魏濤大吐苦水。魏濤安慰她:“你別急,我來想辦法。”周末,他邀請了不少朋友到家中聚餐,席間鄭重宣布:“娜娜得的是紅斑狼瘡。但請大家放心,這是一種血液系統(tǒng)方面的病,不會傳染……”從那以后,不斷有朋友登門看望,陪伴馬維娜度過了那段難熬的時光。

        治療期間馬維娜發(fā)現(xiàn),系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者多為女性,生病后因為容貌變化和身體機能減退,不少患者陷入情緒低谷。她覺得自己應(yīng)該做點兒什么,于是創(chuàng)建了病友微信群,在群里分享自己的治療經(jīng)歷和破除病恥感的辦法。隨著越來越多病友的加入,馬維娜逐漸成為群里的“知心姐姐”,不但讓很多患者得到精神撫慰,也讓患者家屬受到鼓舞。

        自助者天助之。經(jīng)過努力治療,奇跡悄然發(fā)生:2014年年底,她連續(xù)三次復(fù)檢血液指標都顯示正常

        2013年年初,馬維娜做了青光眼治療手術(shù),視力恢復(fù)了不少,信心也隨之大增。似乎一切都在漸漸好轉(zhuǎn),然而老天并未真正放棄對她的考驗,一個“意外”突然而至:那是2014年8月的一天早晨,馬維娜一覺醒來,發(fā)現(xiàn)只有頭能動,身上的每個關(guān)節(jié)都疼得鉆心,強行活動一下便疼得幾乎昏死過去。

        醫(yī)生說,這也是激素藥物導(dǎo)致的并發(fā)癥。

        父母要照顧年邁多病的祖輩,無法前來幫忙照顧。而魏濤必須上班掙錢,無奈只好在上班之前把馬維娜抱到沙發(fā)上,用好幾個抱枕將她卡在中間,以免她疼痛難忍滑落到地面。等到下午三四點,魏濤才抽空回家照顧她。魏濤不在家的時候,馬維娜便盡量不吃不喝。在工地上忙得一身汗的魏濤,一回到家便忙著給馬維娜換洗,然后做好飯再喂她吃,接著幫她洗漱,一通忙活后又是一身大汗。但他毫無怨言,還跟馬維娜開玩笑:“趁機減減肥吧!”馬維娜很心疼,但強烈的疼痛讓她經(jīng)常無法忍受,有一次竟然把魏濤的手臂咬出一排清晰的牙印,哭求他帶自己上天臺,閉眼一跳算了。魏濤斷然拒絕,一邊給她按摩一邊好言安撫。

        好在一個多月后,馬維娜的身體疼痛莫名地停止了。到上海復(fù)查,各項指標竟然比之前有所好轉(zhuǎn)。她開心地在病友群里分享了自己的這段經(jīng)歷。一個年輕女患者剛剛確診,不吃不喝不吭聲,其家屬及醫(yī)護人員向馬維娜求助。馬維娜向女孩毫無保留地分享了自己患病后的痛苦經(jīng)歷,鼓勵她:“扛住,曙光就在前面!”女孩受到觸動,漸漸有了信心,開始配合治療。

        自助者天助之。當馬維娜不斷鼓勵其他病友與病魔作斗爭時,奇跡悄然發(fā)生:2014年年底,她連續(xù)三次復(fù)檢血液指標都顯示正常,醫(yī)學(xué)上稱這種情況為“臨床治愈”。

        醫(yī)生隨即給馬維娜停掉了所有的激素藥物。之后她不僅每個月少花上萬元藥費,還不用再擔心藥物的副作用,簡直恍若重生。

        2015年5月,當?shù)貙W(xué)雷鋒愛心組織招募義工,一個朋友問馬維娜要不要做義工。魏濤搶先替她應(yīng)允并承諾負責接送,鼓勵馬維娜多參加社交。

        成為義工后,馬維娜和志愿者一起走訪失獨家庭、去養(yǎng)老院照顧老人。一天下來,她本就不太利索的關(guān)節(jié)常感到不適。魏濤給她按摩,還買回艾炷給她做艾灸。馬維娜趁機跟魏濤分享自己做義工的心得:“和陌生人聊天挺解壓的。有的老人盡管不幸失獨,但心態(tài)很好,說活著的每一天都是賺的。”

        魏濤附和:“所以呀,咱也不怕沒孩子,將來一樣住養(yǎng)老院!”本來馬維娜看有些病友順利生育,也開始心動,但魏濤不想讓她冒險,便逮住一切機會勸她打消生育的念頭。

        在這個問題上兩人達成一致后,彼此更加珍惜。周末,馬維娜去做義工,魏濤便陪同前往。一次去養(yǎng)老院,一位老人怎么都不舍得丟掉一臺壞了的電視機,魏濤檢查故障后自費買了配件,為老人修好了電視。愛心組織隨即增加了義務(wù)修理電器的服務(wù),魏濤也隨之加入了義工隊伍。

        把每一天都當作生命的最后一天來過,活一天就要燦爛一天

        2016年6月,在一次公益活動中,馬維娜偶然認識了一位來自甘肅酒泉的小學(xué)校長。這位校長告訴馬維娜,當?shù)赜行├щy家庭因出不起幾百元學(xué)雜費,孩子不得不早早輟學(xué),他正努力在發(fā)達地區(qū)尋找資助人,每年只要出600元錢,就能讓一個孩子完成一年的學(xué)業(yè)。當時有兩個孩子的資助人因故暫停了資助,校長請求馬維娜:“你看能不能幫幫這兩個孩子。一年600元錢幫助一個孩子完成學(xué)業(yè),或許就能改變孩子的命運,甚至改寫一個家庭的未來?!瘪R維娜不但一口答應(yīng),還讓校長多給幾個名額,她保證完成任務(wù)。

        之后,馬維娜隨身攜帶校長給她的12個孩子的資料,見到朋友就拿出來熱情地介紹:“少吃兩頓飯,就可以讓一個困境孩子留在校園,是不是很有意義?”經(jīng)過兩個月的努力,她成功幫助12個孩子全部找到了資助人。

        “謝謝娜娜姐!”“娜娜姐,我愛你!”……校長很快發(fā)來了一個個孩子的感恩與祝福,讓馬維娜既感動又自豪—生病后一直是別人關(guān)愛自己,如今自己也能幫助別人了!

        漸漸地,向馬維娜求助的孩子越來越多。她想去甘肅實地考察孩子們的家庭情況,但因為是志愿行為,相關(guān)費用只能自理,包括來回機票,要花不少錢。而當時,她治病的欠債都沒還清,還要每個月買藥,全靠魏濤一個人的收入支撐,因此她有些猶豫。魏濤得知后說:“也就是機票貴點兒,吃住很便宜,你去吧,對孩子是一種鼓勵,對捐助人是一份承諾,你實地看一看心里也踏實?!?/p>

        有了魏濤的支持,馬維娜先后去了甘肅和青海。在青海三江源,她偶遇一個剛考上大學(xué)正為學(xué)費發(fā)愁的女生。同去的一位捐助人當即承諾,負責女孩上大學(xué)的全部費用,女孩一畢業(yè)就可以去他公司上班。女孩卻說:“謝謝您的幫助,但畢業(yè)后我得回來,這里老師、醫(yī)生都緊缺,我要回來當老師。”看著女孩堅毅的表情,馬維娜內(nèi)心大為震撼,更加堅定了助學(xué)的決心。

        義務(wù)助學(xué)、做志愿服務(wù),馬維娜忙得不亦樂乎。魏濤樂見她每天風風火火地奔忙。兩人約定,把每一天都當作生命的最后一天來過,活一天就要燦爛一天。

        然而疾病的陰霾并未完全消散。2022年10月,馬維娜雙目突然失明,緊急送醫(yī)后換了晶體。不久后,因新冠疫情,高危易感的她又兩次突發(fā)高燒暈厥,幸虧救治及時,才轉(zhuǎn)危為安。

        疫情也讓魏濤的收入明顯下滑,兩人的生活越發(fā)艱難。好在一個一起做公益的朋友給馬維娜介紹了一份工作,緩解了他們的困難。但不管生活多么艱難,他們都沒有停止做公益。

        因為馬維娜患病、治療,之前她和魏濤只領(lǐng)了結(jié)婚證,未舉行婚禮。2024年5月20日,兩人身著漢服,參加了一場公益婚禮。馬維娜動情地在婚禮上分享了他們的故事,開玩笑說:“每天早上起來,他總要先探一下我的鼻息,確定我還活著?!泵襟w報道了這次公益婚禮,也讓無數(shù)網(wǎng)友了解了馬維娜的感人故事。

        截至8月,2024年經(jīng)馬維娜對接資助的孩子已有176個,加上之前已受資助的孩子,總共已超過400個。每逢節(jié)日,馬維娜都能收到孩子們通過校長轉(zhuǎn)發(fā)的祝福和他們學(xué)業(yè)進步的好消息。這讓馬維娜感到有一股無窮的動力,感到活著的每一天都很好!

        【編輯:馮士軍】

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