29歲那年，馬維娜被確診患了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，歷經(jīng)失明、癱瘓、無法生育等至暗時刻，幸得未婚夫不離不棄，得以重生。掙脫病魔后，她盡己所能幫助病友，成為病友群里的“知心姐姐”，還在丈夫的支持下投身公益，義務(wù)助學(xué)

大劫難：待嫁女孩罹患“不死的癌癥”

2012年8月，29歲的馬維娜被確診患了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。這種病屬于類風濕疾病，號稱“不死的癌癥”—無法徹底治愈，要長期靠藥物控制病情。

馬維娜是浙江省嵊州市人，在義烏一家民企做采購。她和男友魏濤相識相戀8年，本打算在2012年年底結(jié)婚，婚宴都已經(jīng)預(yù)訂了。

在上海華山醫(yī)院，醫(yī)生稱馬維娜的血檢結(jié)果和面部蝴蝶狀的斑點表明，她屬于紅斑狼瘡的典型患者，治療需要服用大量激素類藥物。

一開始服藥時，馬維娜能吃能睡，行動自如，因此并未覺得這個病和服用激素類藥物有什么可怕。但僅僅十幾天后，她就因藥物副作用患了青光眼，有失明的風險。

跟醫(yī)生深入溝通后馬維娜才知道，長期服藥還可能影響肢體運動功能，腎臟、卵巢等臟器也會受損，進而影響生育功能。她難以接受，悲慟欲絕地向男友攤牌：“我這個病會影響生育，你本來就比我大，抓緊再找一個吧！”魏濤堅決地表示，不會丟下她不管，安慰她：“看病要緊，誰說咱們在一起非得有孩子呢！”

治療的第二個月，馬維娜面部、身體明顯水腫，毛發(fā)脫落，肌肉萎縮，連舉手的動作都無法完成，繼而走路不穩(wěn)。而且，化驗小便發(fā)現(xiàn)尿蛋白超標，表明腎臟功能已受損。

馬維娜越發(fā)不想拖累男友，故意對他惡語相向。魏濤看透了她的心思，不跟她較真兒。

好在三個月后馬維娜的病情趨穩(wěn)，只需居家服藥，定期復(fù)診。那時，人們對紅斑狼瘡還不太了解，以為會傳染。一天，鄰居抱著孩子來串門，瞥見馬維娜放在茶幾上的病歷后，嚇得抱起孩子轉(zhuǎn)身就走。

被人嫌棄的痛苦比病痛的折磨更讓天性熱情的馬維娜感到難過，她向魏濤大吐苦水。魏濤安慰她：“你別急，我來想辦法。”周末，他邀請了不少朋友到家中聚餐，席間鄭重宣布：“娜娜得的是紅斑狼瘡。但請大家放心，這是一種血液系統(tǒng)方面的病，不會傳染……”從那以后，不斷有朋友登門看望，陪伴馬維娜度過了那段難熬的時光。

治療期間馬維娜發(fā)現(xiàn)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者多為女性，生病后因為容貌變化和身體機能減退，不少患者陷入情緒低谷。她覺得自己應(yīng)該做點兒什么，于是創(chuàng)建了病友微信群，在群里分享自己的治療經(jīng)歷和破除病恥感的辦法。隨著越來越多病友的加入，馬維娜逐漸成為群里的“知心姐姐”，不但讓很多患者得到精神撫慰，也讓患者家屬受到鼓舞。

自助者天助之。經(jīng)過努力治療，奇跡悄然發(fā)生：2014年年底，她連續(xù)三次復(fù)檢血液指標都顯示正常

2013年年初，馬維娜做了青光眼治療手術(shù)，視力恢復(fù)了不少，信心也隨之大增。似乎一切都在漸漸好轉(zhuǎn)，然而老天并未真正放棄對她的考驗，一個“意外”突然而至：那是2014年8月的一天早晨，馬維娜一覺醒來，發(fā)現(xiàn)只有頭能動，身上的每個關(guān)節(jié)都疼得鉆心，強行活動一下便疼得幾乎昏死過去。

醫(yī)生說，這也是激素藥物導(dǎo)致的并發(fā)癥。

父母要照顧年邁多病的祖輩，無法前來幫忙照顧。而魏濤必須上班掙錢，無奈只好在上班之前把馬維娜抱到沙發(fā)上，用好幾個抱枕將她卡在中間，以免她疼痛難忍滑落到地面。等到下午三四點，魏濤才抽空回家照顧她。魏濤不在家的時候，馬維娜便盡量不吃不喝。在工地上忙得一身汗的魏濤，一回到家便忙著給馬維娜換洗，然后做好飯再喂她吃，接著幫她洗漱，一通忙活后又是一身大汗。但他毫無怨言，還跟馬維娜開玩笑：“趁機減減肥吧！”馬維娜很心疼，但強烈的疼痛讓她經(jīng)常無法忍受，有一次竟然把魏濤的手臂咬出一排清晰的牙印，哭求他帶自己上天臺，閉眼一跳算了。魏濤斷然拒絕，一邊給她按摩一邊好言安撫。

好在一個多月后，馬維娜的身體疼痛莫名地停止了。到上海復(fù)查，各項指標竟然比之前有所好轉(zhuǎn)。她開心地在病友群里分享了自己的這段經(jīng)歷。一個年輕女患者剛剛確診，不吃不喝不吭聲，其家屬及醫(yī)護人員向馬維娜求助。馬維娜向女孩毫無保留地分享了自己患病后的痛苦經(jīng)歷，鼓勵她：“扛住，曙光就在前面！”女孩受到觸動，漸漸有了信心，開始配合治療。

自助者天助之。當馬維娜不斷鼓勵其他病友與病魔作斗爭時，奇跡悄然發(fā)生：2014年年底，她連續(xù)三次復(fù)檢血液指標都顯示正常，醫(yī)學(xué)上稱這種情況為“臨床治愈”。

醫(yī)生隨即給馬維娜停掉了所有的激素藥物。之后她不僅每個月少花上萬元藥費，還不用再擔心藥物的副作用，簡直恍若重生。

2015年5月，當?shù)貙W(xué)雷鋒愛心組織招募義工，一個朋友問馬維娜要不要做義工。魏濤搶先替她應(yīng)允并承諾負責接送，鼓勵馬維娜多參加社交。

成為義工后，馬維娜和志愿者一起走訪失獨家庭、去養(yǎng)老院照顧老人。一天下來，她本就不太利索的關(guān)節(jié)常感到不適。魏濤給她按摩，還買回艾炷給她做艾灸。馬維娜趁機跟魏濤分享自己做義工的心得：“和陌生人聊天挺解壓的。有的老人盡管不幸失獨，但心態(tài)很好，說活著的每一天都是賺的。”

魏濤附和：“所以呀，咱也不怕沒孩子，將來一樣住養(yǎng)老院！”本來馬維娜看有些病友順利生育，也開始心動，但魏濤不想讓她冒險，便逮住一切機會勸她打消生育的念頭。

在這個問題上兩人達成一致后，彼此更加珍惜。周末，馬維娜去做義工，魏濤便陪同前往。一次去養(yǎng)老院，一位老人怎么都不舍得丟掉一臺壞了的電視機，魏濤檢查故障后自費買了配件，為老人修好了電視。愛心組織隨即增加了義務(wù)修理電器的服務(wù)，魏濤也隨之加入了義工隊伍。

把每一天都當作生命的最后一天來過，活一天就要燦爛一天

2016年6月，在一次公益活動中，馬維娜偶然認識了一位來自甘肅酒泉的小學(xué)校長。這位校長告訴馬維娜，當?shù)赜行├щy家庭因出不起幾百元學(xué)雜費，孩子不得不早早輟學(xué)，他正努力在發(fā)達地區(qū)尋找資助人，每年只要出600元錢，就能讓一個孩子完成一年的學(xué)業(yè)。當時有兩個孩子的資助人因故暫停了資助，校長請求馬維娜：“你看能不能幫幫這兩個孩子。一年600元錢幫助一個孩子完成學(xué)業(yè)，或許就能改變孩子的命運，甚至改寫一個家庭的未來?！瘪R維娜不但一口答應(yīng)，還讓校長多給幾個名額，她保證完成任務(wù)。

之后，馬維娜隨身攜帶校長給她的12個孩子的資料，見到朋友就拿出來熱情地介紹：“少吃兩頓飯，就可以讓一個困境孩子留在校園，是不是很有意義？”經(jīng)過兩個月的努力，她成功幫助12個孩子全部找到了資助人。

“謝謝娜娜姐！”“娜娜姐，我愛你！”……校長很快發(fā)來了一個個孩子的感恩與祝福，讓馬維娜既感動又自豪—生病后一直是別人關(guān)愛自己，如今自己也能幫助別人了！

漸漸地，向馬維娜求助的孩子越來越多。她想去甘肅實地考察孩子們的家庭情況，但因為是志愿行為，相關(guān)費用只能自理，包括來回機票，要花不少錢。而當時，她治病的欠債都沒還清，還要每個月買藥，全靠魏濤一個人的收入支撐，因此她有些猶豫。魏濤得知后說：“也就是機票貴點兒，吃住很便宜，你去吧，對孩子是一種鼓勵，對捐助人是一份承諾，你實地看一看心里也踏實?！?/p>

有了魏濤的支持，馬維娜先后去了甘肅和青海。在青海三江源，她偶遇一個剛考上大學(xué)正為學(xué)費發(fā)愁的女生。同去的一位捐助人當即承諾，負責女孩上大學(xué)的全部費用，女孩一畢業(yè)就可以去他公司上班。女孩卻說：“謝謝您的幫助，但畢業(yè)后我得回來，這里老師、醫(yī)生都緊缺，我要回來當老師。”看著女孩堅毅的表情，馬維娜內(nèi)心大為震撼，更加堅定了助學(xué)的決心。

義務(wù)助學(xué)、做志愿服務(wù)，馬維娜忙得不亦樂乎。魏濤樂見她每天風風火火地奔忙。兩人約定，把每一天都當作生命的最后一天來過，活一天就要燦爛一天。

然而疾病的陰霾并未完全消散。2022年10月，馬維娜雙目突然失明，緊急送醫(yī)后換了晶體。不久后，因新冠疫情，高危易感的她又兩次突發(fā)高燒暈厥，幸虧救治及時，才轉(zhuǎn)危為安。

疫情也讓魏濤的收入明顯下滑，兩人的生活越發(fā)艱難。好在一個一起做公益的朋友給馬維娜介紹了一份工作，緩解了他們的困難。但不管生活多么艱難，他們都沒有停止做公益。

因為馬維娜患病、治療，之前她和魏濤只領(lǐng)了結(jié)婚證，未舉行婚禮。2024年5月20日，兩人身著漢服，參加了一場公益婚禮。馬維娜動情地在婚禮上分享了他們的故事，開玩笑說：“每天早上起來，他總要先探一下我的鼻息，確定我還活著?！泵襟w報道了這次公益婚禮，也讓無數(shù)網(wǎng)友了解了馬維娜的感人故事。

截至8月，2024年經(jīng)馬維娜對接資助的孩子已有176個，加上之前已受資助的孩子，總共已超過400個。每逢節(jié)日，馬維娜都能收到孩子們通過校長轉(zhuǎn)發(fā)的祝福和他們學(xué)業(yè)進步的好消息。這讓馬維娜感到有一股無窮的動力，感到活著的每一天都很好！

【編輯：馮士軍】