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        一群“95后”,教孩子們開口說話

        2024-09-12 00:00:00趙佳佳祝越
        南風(fēng)窗 2024年18期

        兒語(yǔ)工坊的治療師們

        直到兩歲,樂樂還是不會(huì)說話。他的媽媽甘潔抱著“貴人語(yǔ)遲”的期望等待了很久,終于按捺不住,去兒科醫(yī)院找最權(quán)威的專家,得到了孩子被確診自閉癥譜系障礙(ASD)的結(jié)果。

        ASD為很多現(xiàn)象提供了解釋。

        比如,樂樂對(duì)人的關(guān)注度不高,缺乏察言觀色的能力,老師帶著小朋友們唱歌揮手的時(shí)候,他自顧自地滑滑梯。但最為顯著的表現(xiàn)還是,樂樂不說話。叫他的小名,他不應(yīng),想喝水,想上廁所,他也不表達(dá)。

        小孩不言語(yǔ),會(huì)讓媽媽變得自卑。剛開始,帶樂樂在小區(qū)散心的時(shí)候,甘潔會(huì)讓他和其他小朋友互動(dòng),揮揮手說再見之類的,但盡量不讓孩子們?cè)谝粔K兒待太長(zhǎng)時(shí)間,“握個(gè)手就分開了”。她說,作為一個(gè)媽媽,她還是有很多的不甘。

        立夏前后,樂樂滿三歲,甘潔決心要對(duì)孩子進(jìn)行言語(yǔ)干預(yù)。她最終前往一家名叫“兒語(yǔ)工坊”的機(jī)構(gòu),成為徘徊在這里的眾多家長(zhǎng)之中的一員。

        這家成立于2016年的社會(huì)企業(yè),脫胎于一群“95后”年輕人在大學(xué)期間的公益實(shí)踐。他們從關(guān)注唇腭裂孩子發(fā)聲不清的問題開始,逐漸接觸到越來越多受困于“說話”的人,其中大部分是小孩,也偶有成年人。

        對(duì)于大多數(shù)人而言,“說話”是一件再簡(jiǎn)單不過的小事。但就是為了解決這樣一件看似微小,卻至關(guān)重要的事情,一群年輕人,磕磕絆絆地走過了八年。

        暴雪

        安安剛把兒子小滿送去幼兒園一個(gè)月,就聽校車跟車阿姨講,“你這個(gè)小孩可能說話不清楚”。她心里“咯噔一下”,心想,校車阿姨專門負(fù)責(zé)接送這么多同齡的孩子,應(yīng)該不會(huì)憑空論斷。在此之前,小滿超過兩歲都沒有說話,大家都以為是男孩發(fā)育較晚。

        她自稱是那種“殺伐決斷”的母親。在全職投入育兒之前,她是職場(chǎng)中領(lǐng)導(dǎo)“優(yōu)秀團(tuán)隊(duì)”的“優(yōu)秀經(jīng)理”,一年12個(gè)月能拿13座獎(jiǎng)杯,在養(yǎng)孩子上也延續(xù)了超強(qiáng)的執(zhí)行能力。為了解決小滿說話的問題,她花了一整個(gè)月在網(wǎng)上做調(diào)研,最后給兒語(yǔ)工坊打去電話,預(yù)約了測(cè)評(píng),測(cè)評(píng)當(dāng)天就決定開始上課干預(yù)。

        她至今仍然記得通話那天,是周二,“我打得很不巧”,周二周三都是這家語(yǔ)言干預(yù)機(jī)構(gòu)的休息日。等待的兩天時(shí)間,每分每秒都變得很漫長(zhǎng)。那時(shí)候,小滿會(huì)把“哥哥”說成“dēdē”,把“汽車”說成“qùhē”。她說:“這件事情(語(yǔ)言干預(yù))不等同于任何事情,這就是我頭等大事,任何事情都不要妨礙我去干這件事情。”

        孩子說話不清楚,對(duì)于一位母親意味著什么?安安認(rèn)為這意味著,如果孩子走丟了,哪怕找到警察,都說不清楚電話號(hào)碼。

        預(yù)約測(cè)評(píng)的周四,是12月里一個(gè)零下6度的暴雪天?!岸嗬渑?。”她說。40多分鐘的測(cè)評(píng)結(jié)束以后,安安聽老師講,測(cè)試的21個(gè)拼音中,小滿錯(cuò)了16個(gè)。

        從專業(yè)層面講,小滿的情況被稱為“功能性構(gòu)音障礙”,這意味著他的構(gòu)音器官形態(tài)和運(yùn)動(dòng)功能無異常,聽力也正常,但將發(fā)音錯(cuò)誤作為固定狀態(tài),并且找不到明顯成因。

        在兒語(yǔ)工坊的門店外,聚集著各式各樣受困于“說話”的孩子,包括ASD患兒、唇腭裂患兒、聾兒、語(yǔ)遲的孩子等。安安發(fā)現(xiàn),到了周末,工坊會(huì)出現(xiàn)很多“拉桿箱”,來自外地的家長(zhǎng)們會(huì)趁著放假帶孩子來上課,甚至有家長(zhǎng)在周圍租房做干預(yù)。

        如安安所說,“任何東西都要靠嘴去表達(dá)”,無法清楚準(zhǔn)確地說話,會(huì)直接影響到一個(gè)人的生命體驗(yàn)。三四歲的孩子還沒有開始社會(huì)化,但五六歲的孩子如果說話不清,就會(huì)感受到自己疏離于人群,因而變得性格自卑和內(nèi)向。年齡越大,人們受說話能力的影響越大。

        孩子說話不清楚,對(duì)于一位母親意味著什么?安安認(rèn)為這意味著,如果孩子走丟了,哪怕找到警察,都說不清楚電話號(hào)碼。

        兒語(yǔ)工坊的團(tuán)隊(duì)成員臉臉記得,三年前,她曾給一個(gè)17歲的女孩上課。女孩的媽媽很早就發(fā)現(xiàn)了孩子說話清晰度低的問題,但女孩不愿意做干預(yù);直到她需要通過藝考進(jìn)入大學(xué)的時(shí)刻,如果面試的考官們聽不懂她說話,她可能會(huì)上不了大學(xué),她這才主動(dòng)讓媽媽幫她尋求語(yǔ)言干預(yù)。

        臉臉還帶過一個(gè)名校畢業(yè)的男士。他在上海做程序員,專業(yè)能力很強(qiáng),但他說話別人聽不懂,在職級(jí)晉升的道路上遇到了阻礙。因?yàn)槁殬I(yè)的發(fā)展,必然和當(dāng)眾說話相關(guān)。

        作為母親,甘潔和安安都在受訪時(shí)說起她們的焦慮。成為媽媽以后,甘潔失去了她的下午茶時(shí)間,并且再?zèng)]有一天真正做過她自己,對(duì)于孩子的病情和無法交流的狀況,孩子的爸爸管得少,并且總說,沒事,不要太焦慮。

        更多的壓力,由安安承受著。如果她向家里的長(zhǎng)輩訴說她的辛苦,他們會(huì)說,你看,你連一個(gè)小孩都帶不好。

        為孩子操心未來人生的壓力,母親們大多獨(dú)自扛下了。但安安明白,“如果說是親自撫養(yǎng),很用心的媽媽,她多多少少是有點(diǎn)焦慮的”。對(duì)她們來說,重要的是,要充滿緊迫感地,幫助孩子把話說好。

        “Calling”

        臉臉認(rèn)識(shí)兒語(yǔ)工坊的創(chuàng)始人杜心童時(shí),是2017年,她大二,杜心童大三。

        當(dāng)時(shí),她們都去參加了一個(gè)公益比賽。在北京798旁邊的火鍋店里,在西安上大學(xué)的杜心童向在鄭州上大學(xué)的臉臉發(fā)出邀請(qǐng),想讓她加入自己正在開展的為唇腭裂孩子提供術(shù)后語(yǔ)言干預(yù)的項(xiàng)目。

        起初,這個(gè)公益項(xiàng)目被命名為“傾音”,也就是后來的兒語(yǔ)工坊的前身;在陜西科技大學(xué),“傾音”的具體形態(tài)是一個(gè)社團(tuán)。在尚未真正踏入社會(huì)的時(shí)期,杜心童就已經(jīng)開始走向真實(shí)的世界。在她的個(gè)人歷史中,公益不是一項(xiàng)大學(xué)生用以美化自身簡(jiǎn)歷的噱頭,而是善意和需求的相逢。

        2016年,杜心童在考察公益項(xiàng)目時(shí),發(fā)現(xiàn)了唇腭裂患者中存在的言語(yǔ)障礙。

        她向不同的人們反復(fù)講起那個(gè)9歲的女孩,在病房里,女孩長(zhǎng)時(shí)間地保持沉默。杜心童只能在本子上寫字和她交流,在筆畫來往之間跟她建立了友誼。臨走的時(shí)候,女孩用含糊不清的聲音問她:姐姐,你明天還來嗎?

        護(hù)士告訴杜心童,女孩是腭裂患者,腭咽閉合不完全,手術(shù)能夠解決器質(zhì)性的問題,卻無法完全改善她因病所致的發(fā)音不明問題。因?yàn)橹v話不清楚,常被嘲笑,所以她漸漸就不再愿意開口說話。

        2023年6月,《柳葉刀》子刊《TheLancet Regional Health - Western Pacific》刊登了中國(guó)醫(yī)學(xué)專家江帆教授課題組的論文。他們研究發(fā)現(xiàn),發(fā)育性語(yǔ)言障礙(DLD)在普通話人群中的患病率為8.5%。

        這意味著,即便是排除了聽障、智力低下、嚴(yán)重的神經(jīng)精神問題、自閉癥等因素的影響,普通話語(yǔ)境中成長(zhǎng)起來的200個(gè)孩子中,也會(huì)有17個(gè)孩子的語(yǔ)言發(fā)育水平顯著低于他們的認(rèn)知水平。這一概率和英語(yǔ)背景兒童的DLD發(fā)生概率相當(dāng)。但與之相對(duì)的,是國(guó)內(nèi)專業(yè)語(yǔ)訓(xùn)師的缺乏。

        早在做公益項(xiàng)目之初,杜心童就敏銳地捕捉到了這一供需結(jié)構(gòu)的失衡。當(dāng)時(shí),她跑遍了西安幾乎所有大醫(yī)院,只在其中的2家醫(yī)院找到了3名語(yǔ)訓(xùn)師。

        彼時(shí)的她就讀于播音主持專業(yè),她發(fā)現(xiàn),播音專業(yè)需要學(xué)到的語(yǔ)音發(fā)聲知識(shí),如呼吸、發(fā)聲和共鳴的控制,完全適用于功能性構(gòu)音障礙患者的語(yǔ)言干預(yù)。與此同時(shí),播音主持專業(yè)的學(xué)生畢業(yè)后就業(yè)也并不容易。如果能將播音相關(guān)專業(yè)的學(xué)生培養(yǎng)成語(yǔ)訓(xùn)師,就像是在河流的兩岸建起橋梁,打通了一種特別的供需關(guān)系。

        為了補(bǔ)齊專業(yè)知識(shí)和進(jìn)一步接觸到患兒,杜心童首先決定尋找能夠合作的醫(yī)院。當(dāng)時(shí),她曾帶著尚不成熟的項(xiàng)目書在醫(yī)院里蹲守一個(gè)星期,每天從早上8時(shí)等到醫(yī)生下班,最終以執(zhí)著和真摯獲取了他們的信任。醫(yī)生決定接納這個(gè)女孩和她的團(tuán)隊(duì),為他們提供培訓(xùn),允許他們進(jìn)入病房,為患兒提供語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練。

        普通話語(yǔ)境中成長(zhǎng)起來的200個(gè)孩子中,也會(huì)有17個(gè)孩子的語(yǔ)言發(fā)育水平顯著低于他們的認(rèn)知水平。這一概率和英語(yǔ)背景兒童的DLD發(fā)生概率相當(dāng)。但與之相對(duì)的,是國(guó)內(nèi)專業(yè)語(yǔ)訓(xùn)師的缺乏。

        臉臉告訴南風(fēng)窗,她之所以愿意在兒語(yǔ)工坊工作,很重要的原因是要追隨杜心童這個(gè)人。她說杜心童身上有著強(qiáng)烈的信念感,“很多青年會(huì)覺得很遠(yuǎn)或不切實(shí)際的想法,在她這兒就是,我看到了,就必須做,而且必須拿到結(jié)果”。

        在這樣一個(gè)年輕的團(tuán)隊(duì)之中,臉臉感受到自己以遠(yuǎn)超同齡人的速度成長(zhǎng)起來。她說,好幾年之前,在大家都還在上大學(xué)的時(shí)候,杜心童的規(guī)劃里就已經(jīng)存在一個(gè)“更加遠(yuǎn)大的目標(biāo)”?!拔覀儸F(xiàn)在做的是機(jī)構(gòu),但在心童的暢想里面,我們更想做行業(yè)的標(biāo)桿,想推動(dòng)整個(gè)國(guó)家言語(yǔ)康復(fù)治療師的培養(yǎng),想做市場(chǎng)的規(guī)范化和評(píng)估體系的完善之類的事情。這是我們很多年之前就一直在提的事情,并且現(xiàn)在我們也希望往這個(gè)方向去做?!?/p>

        2018年,臨近畢業(yè),杜心童站在人生的十字路口,面臨著是要去工作還是要將“傾音”發(fā)展下去的抉擇。但她將后者稱為“Calling”,這意味著,她將自己為之努力的這項(xiàng)事業(yè)視為命運(yùn)的召喚,在這樣的召喚之下,她的眼里沒有其他選項(xiàng)。

        等待

        在“傾音”開始發(fā)展兩三年后,2018年,杜心童進(jìn)入SEED社會(huì)創(chuàng)新種子社區(qū)學(xué)習(xí)。她在SEED和一位前輩的交流,促使“傾音”從一項(xiàng)免費(fèi)的公益項(xiàng)目開始向后來的社會(huì)企業(yè)“兒語(yǔ)工坊”轉(zhuǎn)型。

        當(dāng)時(shí),前輩問她,你做這件事情是否可持續(xù)?錢都從哪兒來?你自己以后的生活怎么辦?你團(tuán)隊(duì)的生活怎么辦?她成長(zhǎng)于一個(gè)并不算富裕的單親家庭,前輩的提問讓她第一次開始思考團(tuán)隊(duì)發(fā)展的現(xiàn)實(shí)問題。此前,“傾音”的發(fā)展資金都來源于外界資助。“這樣的資助未必是可持續(xù)的。”她說。

        “其實(shí)國(guó)家也不會(huì)那么早為這些事情買單,所以為什么不去正常地收費(fèi)呢?我后來發(fā)現(xiàn),為什么不行?我們是一個(gè)公益項(xiàng)目,那時(shí)候有個(gè)天然的誤區(qū),(認(rèn)為)是不是公益的就會(huì)比商業(yè)的差?是不是免費(fèi)的就會(huì)比付費(fèi)的差?我發(fā)現(xiàn)好像也沒有,也不一定。”

        雖然她完全不懂商業(yè),但她還是向服務(wù)的家長(zhǎng)和團(tuán)隊(duì)成員征求意見,看大家到底能不能接受這樣的轉(zhuǎn)型,最終,她得到很多的鼓勵(lì)。于是她知道了,“這件事情可以做”。

        2019年4月4日,杜心童在取得種子輪融資后,早期的“傾音”團(tuán)隊(duì)以如今“兒語(yǔ)工坊”的名義擁有了社會(huì)企業(yè)的形態(tài)。社會(huì)企業(yè)這種最早在英國(guó)興起的企業(yè)形態(tài)暫時(shí)還未被統(tǒng)一定義,但它們的性質(zhì)大致相似,都是將商業(yè)目標(biāo)和社會(huì)屬性融合起來,讓商業(yè)成為解決社會(huì)問題的有效方案。

        從“兒語(yǔ)工坊”起源的動(dòng)機(jī)和發(fā)展的軌跡來看,它不偏不倚地具備社會(huì)企業(yè)的性質(zhì)。杜心童曾在講述自己的創(chuàng)業(yè)故事時(shí)點(diǎn)出轉(zhuǎn)型順利的核心:“我們只做對(duì)了一件事,那就是所有體系的設(shè)計(jì)都遵循了最初的‘滿足受助人需求’這個(gè)原則。”

        公司成立以來,在新冠疫情的背景下度過了最為艱難的成長(zhǎng)期,憑借著團(tuán)隊(duì)成員不斷學(xué)習(xí)的內(nèi)在驅(qū)動(dòng)力,兒語(yǔ)工坊存活了下來。

        兒語(yǔ)工坊團(tuán)隊(duì)的成員王靜怡,幾乎在這家公司的所有崗位上輪崗過一遍,她了解一名服務(wù)對(duì)象接受干預(yù)的全部流程。

        每個(gè)來到兒語(yǔ)工坊的服務(wù)對(duì)象,都必須經(jīng)過專業(yè)的評(píng)估,語(yǔ)訓(xùn)師會(huì)觀察他的語(yǔ)言能力和認(rèn)知理解能力,然后結(jié)合針對(duì)性的需求為他制定訓(xùn)練方案。通過長(zhǎng)期的觀察和服務(wù),王靜怡知道,并不是每個(gè)不開口說話的孩子都是病理性的,有時(shí)候,家人的帶養(yǎng)方式也會(huì)造成孩子的沉默。

        兒語(yǔ)工坊的團(tuán)隊(duì)成員在輔導(dǎo)一名兒童

        她最近服務(wù)的一個(gè)小孩,被評(píng)估為“表達(dá)性語(yǔ)遲”,也就是說他的聽力和智力都發(fā)育正常,但他只會(huì)叫“爸爸”“媽媽”,其他所有的語(yǔ)言都沒有。

        我們是一個(gè)公益項(xiàng)目,那時(shí)候有個(gè)天然的誤區(qū),(認(rèn)為)是不是公益的就會(huì)比商業(yè)的差?是不是免費(fèi)的就會(huì)比付費(fèi)的差?我發(fā)現(xiàn)好像也沒有。

        在跟家長(zhǎng)進(jìn)行溝通之后,她才知道,這是由于父母工作忙碌,孩子從小就交給老人帶養(yǎng),父母下班回到家的時(shí)候,小孩已經(jīng)準(zhǔn)備入睡,因此親子之間缺乏互動(dòng)。平日里,小孩只要一哭鬧,老人就會(huì)拿平板或者其他電子產(chǎn)品給他玩。他想要什么東西,只需要用手指一指,或者眼神看過去,老人就會(huì)拿來給他。

        長(zhǎng)此以往,孩子習(xí)慣了用眼神和手勢(shì)來表達(dá)他的需求,因此始終不愿意說話。

        而對(duì)于甘潔和安安這樣的母親來說,杜心童和她的團(tuán)隊(duì)正在真實(shí)地影響她們孩子的命運(yùn)。

        經(jīng)過了三個(gè)月的干預(yù),甘潔發(fā)現(xiàn)樂樂的嘴里開始主動(dòng)地蹦出一些字詞,比如“拿”或“掰”;他想喝奶的時(shí)候,會(huì)對(duì)大人說“nēinēi”,手里拿著維C飲料喝不到,他會(huì)對(duì)甘潔說,“開”。他也開始主動(dòng)地喊爸爸媽媽,跟人的眼神交流開始變多。在此之前,他無法做到這些,心里想的事情做不到的時(shí)候,他會(huì)著急、吵鬧,但始終說不出來。

        而安安的孩子小滿,從一個(gè)講一句話不超過三個(gè)字的小孩,變成了能夠完整地跟別人表達(dá)他想法的樣子。在這個(gè)過程中,安安陪著小滿,經(jīng)歷了連續(xù)三個(gè)月每周上三節(jié)訓(xùn)練課的日子,他們?cè)谡n上課下密集地練習(xí)著那些拗口的發(fā)音。

        當(dāng)他們走過了上海的暴雪天,等到春天來臨的時(shí)候,小滿已經(jīng)能清晰地說話了。安安帶他去學(xué)畫畫,畫完之后他總是踴躍地舉手分享自己畫的內(nèi)容??匆娝漠?,聽見他的分享,安安才發(fā)現(xiàn),原來小滿心里一直有個(gè)色彩瑰麗的世界。

        這個(gè)9月,樂樂可以上幼兒園了,甘潔還在憂慮著,他能適應(yīng)幼兒園的生活嗎?到時(shí)候,他能不能像別的小朋友那樣提出自己的需求?她還在等待,等待自己能夠跟她的孩子溝通對(duì)話的那天到來。

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