黃祺

復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院神經(jīng)內分泌腫瘤多學科首席專家陳潔（中）在多學科門診耐心回答患者問題。攝影/邵怡霖

萬倩坐在診室門口，沒有焦躁。

她是當天第39號候診病人，而她旁邊的大姐拿著56號。萬倩心里盤算著，這位大姐看到醫(yī)生怕是要天黑了。病友們和萬倩一樣，耐心等待，因為大家知道陳潔主任一定會耐心、認真地看完所有的病人再下班。

這里是復旦大學腫瘤醫(yī)院浦東院區(qū)，五一假期后第一個周三下午的3點半。萬倩候診的復旦大學腫瘤醫(yī)院神經(jīng)內分泌腫瘤中心，是國內唯一一個神經(jīng)內分泌腫瘤?？啤?/p>

過去的3年多，這里都是相似的場景：從全國各地趕到上海的患者，等待著陳潔主任團隊給他們的病情做出最權威的研判。這里，也是中國神經(jīng)內分泌患者診治量最大的中心——全國大約一半的病人，都在陳潔主任團隊就診過。

“神經(jīng)內分泌腫瘤”，一個陌生的名字，只有說到“喬布斯得的病”時，人們才會有模糊的認識——一種讓人逐漸瘦削、衰弱，在幾年里就會走向生命終點的可怕疾病。但是，這樣的認識不算全面科學。

神經(jīng)內分泌腫瘤是一大類疾病，其中惡性程度高的可能比普通癌癥更兇險，但只占約20%，大多數(shù)病人可以在規(guī)范治療下長期生存。陳潔最早診斷的一些病人，定期到醫(yī)院復查隨訪，到今天已經(jīng)十多年過去。

不僅是普通人感到陌生，2010年之前，連醫(yī)學界對這類疾病也眾說紛紜，它們被安上各種名稱。直到2010年，世界衛(wèi)生組織終于將這類疾病統(tǒng)一命名為神經(jīng)內分泌腫瘤，中國的相關研究也在這一年起步，陳潔成為國內最早專攻神經(jīng)內分泌腫瘤專業(yè)的醫(yī)生。

十多年前，國內神經(jīng)內分泌腫瘤的系統(tǒng)診治幾乎是空白，陳潔帶領團隊完成了神經(jīng)內分泌領域很多“拓荒”性的工作，她不僅通過多學科聯(lián)合診治的方式為上萬名病人明確診斷并提供精準治療，而且培養(yǎng)了一批神經(jīng)內分泌?？漆t(yī)生，現(xiàn)在已經(jīng)成為全國各地本專業(yè)的骨干。

當更多的患者被明確診斷，當更多的治療方法出現(xiàn)，原本“隱藏”的神經(jīng)內分泌腫瘤患者浮出水面，這類罕見病也被更多人看見。去年，神經(jīng)內分泌腫瘤大家族中的胃腸胰神經(jīng)內分泌腫瘤、皮膚神經(jīng)內分泌癌（Merkel 細胞癌）、嗜鉻細胞瘤、多發(fā)性內分泌腺瘤病以及林道綜合征（VHL綜合征）被納入國家《第二批罕見病目錄》。

“你們是怎么找到陳潔的？”《新民周刊》記者將這個問題拋給幾位陳潔的患者和患者家屬時，他們給出同一個答案：“你只要得這個病，陳潔就是繞不過去的名字?！?h3>十個病人八個誤診

2011年，抗癌8年之后，商業(yè)奇才喬布斯去世。當時很多媒體說他患的是胰腺癌，但這顯然與常識相悖。一般說到的胰腺癌，指的是胰腺導管腺癌，這種胰腺癌患者生存期通常無法突破2年。

后來人們逐漸明白，報道的信息錯了，喬布斯的疾病不是胰腺癌，而是發(fā)生在胰腺的神經(jīng)內分泌腫瘤。

“如果他堅持接受規(guī)范的治療，也許結果不是這樣，也許能為他贏得長一點的生命時間?！痹趶偷┐髮W腫瘤醫(yī)院陳潔的辦公室里，提到喬布斯，她有些遺憾。

但從另一個角度，全世界的神經(jīng)內分泌腫瘤患者都要感謝喬布斯，如果不是他喚起的公眾注意，可能有更多的患者被誤診或者漏診。胰腺癌和胰腺神經(jīng)內分泌腫瘤這兩種聽起來名字差不多的疾病，如果被誤判，將給患者帶來無法彌補的損失，這種損失可能是生命代價。

誤診，也是河南患者萬倩的親身經(jīng)歷。

萬倩生活在河南一座小城市，90后，是一名教師。前年春節(jié)后不久，萬倩開始經(jīng)常拉肚子?！安皇且话愠詨牧死亲樱撬畼拥母篂a，一天五六次?！?萬倩到醫(yī)院看消化科，開了一些胃腸炎的藥。但是藥物下去，腹瀉還是止不住。

再去看醫(yī)生，醫(yī)生建議萬倩做CT檢查。這時已經(jīng)是2023年的4月，醫(yī)生看到她臉色發(fā)黃，眼睛發(fā)黃，懷疑她的肝臟有問題。胸部CT、增強核磁共振……動用了最先進的影像檢查技術后，醫(yī)生們看到了萬倩胰腺上直徑5厘米的腫瘤，不只是胰腺，肝臟上80%面積都已經(jīng)顯示有腫瘤分布。

可怕的影像報告結果，將疾病指向了胰腺癌，如果是這樣，那么留給萬倩的時間只有幾個月。這個消息給萬倩一家巨大的打擊?！拔覀兠磕甓俭w檢，孩子只有五歲，怎么就突然得胰腺癌了？！”

但一重重疑惑也隨之而來：如果胰腺癌已經(jīng)發(fā)展到這個地步，為什么萬倩還能上班？而且血液指標基本都是正常的？會不會是搞錯了？

醫(yī)生也有同樣的困惑。醫(yī)生告訴萬倩，如果是胰腺癌而且肝臟侵犯80%，病人應該是躺著起不來了。醫(yī)生建議他們到上級醫(yī)院做進一步的診斷。

認清神經(jīng)內分泌腫瘤，用了100年

100多年前，一位德國病理學家在尸檢中發(fā)現(xiàn)病人體內長了一個比較奇怪的腫瘤，它有癌的生物學行為，但和癌又不完全一樣，因此將它命名為類癌。類癌的說法，一直沿用到2010年。

上世紀70年代，科學家們從細胞起源角度去研究，發(fā)現(xiàn)這類腫瘤細胞的起源是人體分泌肽類激素的細胞，因此給了這類疾病一個生化名字叫“APUD瘤”。

另一種命名是根據(jù)腫瘤分泌的激素進行命名，神經(jīng)內分泌細胞廣泛存在于不同的器官，分泌幾十種神經(jīng)內分泌激素調節(jié)人體各種生理功能，所以在醫(yī)學教科書里，分泌胰島素的神經(jīng)內分泌腫瘤叫做胰島素瘤，分泌胃泌素的就叫胃泌素瘤，以此類推。

2010年，世界衛(wèi)生組織的重新命名和對病理診斷進行規(guī)范，將這一類疾病命名為神經(jīng)內分泌腫瘤。

巨大的陰影籠罩在萬倩一家的頭頂上，但她和丈夫都不想就這么算了，決定到鄭州再做診斷。事后證明，當機立斷進行再次診斷是多么重要。一周后，萬倩到河南省腫瘤醫(yī)院，穿刺獲取樣本，做病理檢查?！昂幽鲜侨丝诖笫?，省腫瘤醫(yī)院的醫(yī)生經(jīng)驗更豐富些?！?/p>

這一次的檢查，他們得到了另一個答案：神經(jīng)內分泌腫瘤，分級G3，意思是惡性腫瘤，而且有癌細胞轉移。但就算是G3級神經(jīng)內分泌腫瘤，也比胰腺癌有更多的治療機會。明確的診斷，讓萬倩和家人們從巨大悲觀中走出來，他們重新振作，投入到治療中。

萬倩不幸患病，但不幸中的萬幸是，她的彎路僅僅只走了一周，現(xiàn)實中，很多神經(jīng)內分泌患者被誤診、漏診的時間很長，光是恐懼感，就足以把人壓垮。

陳潔多年前在中山大學附屬第一醫(yī)院工作時，接診過一位患者。因為消化道反復出血穿孔，患者求醫(yī)的足跡從廣州到北京到上海，等他再回到廣州找到陳潔時，已經(jīng)接受了多次大手術，“整個消化道都切除得不成樣子”。但此前的這些治療都相當于治標不治本。

在陳潔這里就診后，團隊讓這位患者接受了專門針對神經(jīng)內分泌腫瘤生長抑素受體的pet-CT檢查，發(fā)現(xiàn)了兩個分別直徑5毫米和7毫米的胃泌素瘤，它們才是真正導致病人十多年消化道反復出血穿孔的元兇。

類似的誤診并不能完全怪醫(yī)生的水平，對于神經(jīng)內分泌腫瘤這種罕見病，無論是理念、診斷技術、治療技術，國內起步都不久?！氨热邕@個專門的pet-CT檢查，中山大學附屬第一醫(yī)院也是2016年才有的?！?/p>

誤診普遍的另一個重要原因，是神經(jīng)內分泌腫瘤可以發(fā)生在除了頭發(fā)、指甲和牙齒之外全身幾乎所有的部位，癥狀多種多樣，千人千面，給臨床醫(yī)生的判斷帶來很大的迷惑性。

而且，只有大約20%的神經(jīng)內分泌腫瘤患者具有典型癥狀，還有80%的腫瘤默默長大，并不表現(xiàn)出明顯的癥狀?！八鼤会t(yī)生忽略。例如直腸或者胃里長了一個神經(jīng)內分泌腫瘤，在做腸鏡、胃鏡檢查時，醫(yī)生可能當作息肉摘除了?！标悵嵳f。

一般要確診腫瘤，病理報告是最準確的依據(jù)，但在神經(jīng)內分泌腫瘤上，病理診斷的難度也很大。復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院神經(jīng)內分泌腫瘤多學科團隊的病理學家黃丹教授曾經(jīng)統(tǒng)計，單是在病理學這個環(huán)節(jié)，神經(jīng)內分泌腫瘤的誤診率也要接近50%。

一條沒人走過的路

獲得明確的診斷后，萬倩的丈夫開始上網(wǎng)研究這個陌生的疾病，盡管完全沒有醫(yī)學背景，但對妻子生命安危的擔心，給了他無限的動力去啃那些專業(yè)的醫(yī)學知識。隨著了解的深入，萬倩一家人發(fā)現(xiàn)，一位叫陳潔的醫(yī)生，總是出現(xiàn)在神經(jīng)內分泌腫瘤相關的醫(yī)學論文、學術會議、疾病科普文章里。

在鄭州獲得基本的治療方案后，從去年6月開始，萬倩定期到復旦大學腫瘤醫(yī)院“報到”，這里的神經(jīng)內分泌多學科門診，根據(jù)她的病情不斷調整治療方案。好消息是，隨著治療的推進，萬倩癥狀改善，腫瘤縮小，到今年，她已經(jīng)恢復上班了。

像萬倩這樣得到規(guī)范診療的患者，不斷累積，復旦大學腫瘤醫(yī)院神經(jīng)內分泌中心成為全國富集度最高、患者規(guī)模最大的中心。

復旦大學腫瘤醫(yī)院神經(jīng)內分泌科（中心）成立三年時間，中心年總門診量超過2萬人次，神經(jīng)內分泌腫瘤互聯(lián)網(wǎng)門診接診患者超過1萬人次，年新患者數(shù)2000人以上，其中2023年共收治新患者2426人。而在其他開展神經(jīng)內分泌診治業(yè)務的醫(yī)院，一年能收治200個新病人就已經(jīng)算很多了。在歐洲，如果一個機構一年能診治80名以上新發(fā)神經(jīng)內分泌腫瘤病人，就有資格評選為“卓越中心”。

天南海北的患者通過各種方式找到了陳潔。難以想象，十多年前，情況相反，陳潔到處打探：哪里有神經(jīng)內分泌腫瘤病人？

“人生的每一步都不是浪費?！边@句話在陳潔的職業(yè)道路上表現(xiàn)得淋漓盡致。

陳潔出生于一個教師家庭，1989年，16歲的陳潔考入華西醫(yī)科大學臨床醫(yī)學院，踏進了醫(yī)學大門。“我的理想就是要做一名‘大醫(yī)，要去‘懸壺濟世?！标悵嵳f，這個理想從選擇醫(yī)學那天開始直到現(xiàn)在，從來沒有動搖過。

做了幾年內科臨床住院醫(yī)生后，陳潔考入中山醫(yī)科大學消化內科專業(yè)攻讀研究生，師從著名的消化病專家陳旻湖教授。2002年，陳潔博士畢業(yè)。在導師的推薦下，陳潔到德國馬格德堡大學醫(yī)學院做博士后研究，指導教授為著名消化病學家，時任歐洲消化病學會主席的Peter Malfertheiner教授。在這個世界頂尖的研究團隊中，陳潔選擇消化道腫瘤作為學習和研究的對象。

2004年，陳潔從德國回到中山大學附屬第一醫(yī)院成為一名消化內科臨床醫(yī)生。2009年，她又脫產(chǎn)去中山大學附屬腫瘤醫(yī)院進修消化道腫瘤的臨床治療。

2003年，陳潔（中）在德國做研究。

現(xiàn)在回想，從消化內科臨床醫(yī)生到做消化道腫瘤基礎研究，再到做消化道腫瘤的臨床醫(yī)生，所有的學習和實踐，仿佛都是在為陳潔專攻神經(jīng)內分泌腫瘤做準備，因為這個狡黠、多變、危險的疾病，需要醫(yī)生具備非常全面的知識和能力才能應對。

2010年，世界衛(wèi)生組織的重新命名和對病理診斷進行規(guī)范，讓神經(jīng)內分泌腫瘤終于走出了混沌時代，同時，神經(jīng)內分泌腫瘤的藥物研發(fā)也開始提速。導師陳旻湖教授敏銳地看到了這一信息背后的發(fā)展空間，他建議陳潔，去開拓一條沒有人走的道路。

陳潔主任個子嬌小，南方口音，語速很快，邏輯嚴密的表述中，可以聽出她堅定、果斷的個性。做出這一重大的事業(yè)選擇后，她便一往無前地在神經(jīng)內分泌腫瘤領域“拓荒”。

陳潔從小盒子里取出鑰匙，在一個鐵皮文件柜前蹲下，開鎖，從最底層的柜子里取出大小不一、厚薄不一，但都很舊的十多本筆記本。翻開來，都是她手寫的病歷摘要。“這些記錄太珍貴了，是我剛剛開始做神經(jīng)內分泌腫瘤時，記錄的近千名患者的病歷摘要?！标悵嵳f。

“我開始專注做神經(jīng)內分泌腫瘤診治這項工作的前幾個月，一個病人都沒找到。我就像個喇叭一樣，跟醫(yī)院里的同事們說：如果遇到懷疑是這個病的，一定要告訴我！”大約半年后，陳潔找到了第一個病人。

她的手寫筆記，就是從這第一個病人開始的，她為這些最早期的病人詳細記錄病情的發(fā)展，為自己也為神經(jīng)內分泌腫瘤專業(yè)，積累下最早的病人隨訪信息。

動員同事、同行遠遠不夠，隨著中國互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展，2012年，陳潔開通了好大夫在線平臺的網(wǎng)上診室，開始通過互聯(lián)網(wǎng)回答患者們的咨詢，也讓患者有機會找到她這位專門做神經(jīng)內分泌腫瘤的醫(yī)生。陳潔打開自己的網(wǎng)上診室給《新民周刊》記者看上面的數(shù)據(jù)：“我每天都會回復幾十個病人的問題，目前我的網(wǎng)上診室已經(jīng)接診了14000多名病人?！?p>

2010年，陳潔開始專門從事神經(jīng)內分泌腫瘤診治，照片中的手寫病例記錄是她最早收治的病人資料。攝影/邵怡霖

萬倩也通過網(wǎng)上診室咨詢過陳潔?！瓣愔魅翁撠熈耍埠苄量?，有時候凌晨兩三點還在線上回答?！?/p>

神經(jīng)內分泌腫瘤是個需要多學科團隊診治的特殊疾病。2011年，陳潔在中山大學附屬第一醫(yī)院建立了國內第一個神經(jīng)內分泌腫瘤多學科診療團隊、第一個神經(jīng)內分泌腫瘤專病門診和神經(jīng)內分泌腫瘤專病醫(yī)療組。除了臨床診治，陳潔還帶動多學科團隊的成員開展神經(jīng)內分泌腫瘤全方位的臨床和轉化研究。

因為在中國的出色成績，陳潔成為神經(jīng)內分泌腫瘤領域登上世界學術舞臺的第一位中國醫(yī)生和學者。2015年，新一屆歐洲神經(jīng)內分泌腫瘤學會顧問委員會成立，陳潔被推薦成為第二屆顧問委員會委員，也是唯一的一位亞洲專家。2020年，陳潔受邀成為歐洲腫瘤內科學會（ESMO）神經(jīng)內分泌及內分泌腫瘤學組委員，以及國際神經(jīng)內分泌腫瘤聯(lián)盟（INCA）醫(yī)療顧問委員會委員。

從混沌跨入精準時代

與世界頂尖學者的密切交流，讓陳潔團隊保持著與世界一流診療團隊同步的發(fā)展，多學科聯(lián)合診療的模式，也將中國的神經(jīng)內分泌腫瘤的治療帶進了精準診療時代。

神經(jīng)內分泌腫瘤這種疾病，比起其他的腫瘤疾病來，它所經(jīng)歷的混沌時期要漫長得多，正是因為過去對它認識不夠清楚，導致精準治療時代也來得比較晚。

陳潔說，一種疾病要得到關注需要符合兩個條件，一個是比較高的發(fā)病率，另一個是出現(xiàn)了有效的治療方法。過去將近100年的時間里，這兩個條件神經(jīng)內分泌腫瘤都不具備。

上世紀80年代初，正是腫瘤的化療時代，醫(yī)生們發(fā)現(xiàn)化療藥物鏈脲霉素可以用來治療胰腺的神經(jīng)內分泌腫瘤，這是神經(jīng)內分泌腫瘤第一次有了一個治療藥物，一直使用到現(xiàn)在。

到了上世紀80年代末，另一類藥物出現(xiàn)——生長抑素類似物，這是一種生物治療藥物，最初被用來治療神經(jīng)內分泌腫瘤過量激素分泌。這樣，神經(jīng)內分泌腫瘤領域就有了兩個武器：一個化療藥，一個激素抑制劑。又過了十多年時間，醫(yī)學界發(fā)現(xiàn)生長抑素類似物這類藥物不僅可以抑制腫瘤激素分泌，它本身還可以抗腫瘤。

2010年，用于神經(jīng)內分泌腫瘤治療的兩個靶向藥物問世，從此進入靶向治療時代。幾年后，核素治療方法出現(xiàn)。

所謂核素治療，就是利用治療性核素和靶向配體結合，形成靶向治療性核藥。藥物進入人體后，被腫瘤細胞所攝取，核素釋放射線來殺傷腫瘤。陳潔介紹，目前復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院正在做神經(jīng)內分泌腫瘤核素治療的一系列臨床研究，用生長抑素類似物與治療性核素相結合，達到更好的治療效果?！跋喈斢诮o生長抑素類藥物裝上了核彈頭，威力更大?！边@種治療被稱為PRRT治療。

2015年，這種治療技術在海外正式上市，目前正在國內做注冊臨床實驗?！吧窠?jīng)內分泌腫瘤的治療手段開始變得豐富多樣，并且效果顯著。”

陳潔（左一）團隊在查房。

在藥物不斷進步的同時，神經(jīng)內分泌腫瘤的發(fā)病率快速攀升。

2006年之前的大約40年間，以美國的數(shù)據(jù)看，其他實體腫瘤發(fā)病率基本穩(wěn)定的情況下，神經(jīng)內分泌腫瘤發(fā)病率快速攀升，發(fā)病率40年間提高了將近7倍。陳潔表示，中國的發(fā)病率上升速度應該與西方國家是類似的。

陳潔團隊在神經(jīng)內分泌腫瘤診治上的富集度，也給臨床研究提供了條件。她介紹，目前團隊正在參與及牽頭多個新藥研發(fā)的臨床試驗，復旦大學腫瘤醫(yī)院神經(jīng)內分泌腫瘤在研項目已經(jīng)有14項。

當治療的“武器”日漸豐富，多學科的診治模式也顯得更加重要。陳潔團隊將多學科聯(lián)合診療模式前移到門診，多學科門診包含了影像科、核醫(yī)學科、病理科、介入科、外科以及心理科的專家，堪稱“豪華陣容”。

通常，病人需要通過專病門診安排完成必要的檢查，然后到多學科門診，各科專家討論后給出治療方案。接下來，如果需要手術，病人就直接被安排到對神經(jīng)內分泌腫瘤有豐富經(jīng)驗的外科團隊；接受外科手術后，病人又會回到陳潔的門診，完成后續(xù)治療，形成診療的閉環(huán)。

2022年，以復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院為依托單位，由陳潔發(fā)起成立了中國抗癌協(xié)會神經(jīng)內分泌腫瘤專業(yè)委員會，并編寫制定了首版中國抗癌協(xié)會神經(jīng)內分泌腫瘤診治指南，在推動神經(jīng)內分泌腫瘤診治專業(yè)化、規(guī)范化方向上又邁進了一大步。

被“依賴”的醫(yī)生

幾年前，復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院向陳潔拋出橄欖枝，邀請陳潔到上海建立獨立的神經(jīng)內分泌腫瘤科。2021年7月，陳潔到上海創(chuàng)建復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院神經(jīng)內分泌腫瘤中心，并擔任醫(yī)院神經(jīng)內分泌腫瘤多學科綜合診治團隊首席專家。

作為一種罕見病，能夠為患者提供精準治療的醫(yī)療團隊極少，很多神經(jīng)內分泌腫瘤患者就像粉絲一樣追隨著陳潔。

“我現(xiàn)在很‘依賴陳教授?！睅е赣H看病五六年后，小黃說。

2018年的春天，小黃的父親凌晨吐血并昏厥過去，送到醫(yī)院時，醫(yī)院下了病危通知書。經(jīng)過搶救病情暫時穩(wěn)定后，父親接受檢查，被診斷為胰腺神經(jīng)內分泌腫瘤，由于腫瘤導致胃底靜脈曲張破裂大出血，而且腫瘤已經(jīng)有肝轉移。

“父親的安全是暫時的，血色素7.9，依舊危險。而且胃部的止血手術只能維持兩三個月?！蹦玫皆\斷結果，小黃開始瘋狂學習醫(yī)學知識，從網(wǎng)絡上搜索到了陳潔的名字?！搬t(yī)療平臺上，神經(jīng)內分泌腫瘤方向的推薦醫(yī)生中，陳潔教授排第一。我之前上網(wǎng)瀏覽過的幾篇科普文章，也是出自陳潔教授之手。我把陳教授的文章一篇一篇收藏起來，讀了很多遍。”

通過網(wǎng)上問診，陳潔給出了她的判斷——病人必須馬上手術摘除腫瘤，解決消化道大出血的問題，先保住命，再處理后續(xù)的問題。但小黃面前有個難題，因為病情復雜危重，沒有外科醫(yī)療團隊愿意接收。得知小黃的困境，陳潔幫助她就近聯(lián)系上海長征醫(yī)院膽胰外科邵成浩教授，請邵教授評估手術切除的可行性。

作為一種罕見病，能夠為患者提供精準治療的醫(yī)療團隊極少，很多神經(jīng)內分泌腫瘤患者就像粉絲一樣追隨著陳潔。

陳潔的出手相助，為病人爭取到了手術機會。盡管手術難度非常大，但在邵成浩教授精湛的技術幫助下，小黃父親順利完成了腫瘤摘除手術。手術后，小黃帶著父親到廣州繼續(xù)找陳潔教授接受后續(xù)治療?！瓣惤淌谶€主動邀請我聽多學科會診，讓我對父親的治療方案做到心中有數(shù)。很幸運，會診結果顯示，父親肝轉移不用做介入手術，只要定期用藥，定期復診即可，父親的生活質量得到了極大的保障?！?/p>

從2018年到現(xiàn)在的6年中，小黃的父親也曾出現(xiàn)過病情變化，但無論在廣州還是上海，都一次次在陳潔教授醫(yī)療團隊的幫助下化險為夷。如今，父親已經(jīng)可以常常出門旅游，享受天倫之樂。當《新民周刊》記者請小黃回顧就醫(yī)過程時，很多藥物名稱、治療技術名稱，小黃都想不起來了?！罢f實話，如果你5年前問我，我如數(shù)家珍，但這些年有了陳潔教授，她說用什么藥就用什么藥，我不用再去研究。我對她已經(jīng)很‘依賴了?！?p>

小黃父親得到陳潔幫助，回到正常生活中。

神經(jīng)內分泌腫瘤是一種可以在全年齡段發(fā)病的疾病，陳潔治療過最小的病人只有三歲，年齡最大的九十多歲。作為一種罕見病，病友之間的互助和病人與醫(yī)學專家的關系，顯得和其他疾病患者群體不一樣。

《新民周刊》了解到，十年前，神經(jīng)內分泌腫瘤家屬患者自發(fā)成立了互助組織——“斑馬小家”，“斑馬小家”目前是國內最大的神經(jīng)內分泌家屬患者互助組織。從最初幾十個家屬/患者，到現(xiàn)在已發(fā)展為二十多個細分群、二十多名斑馬管理員、上萬名家屬/患者。

在互助群里，患者和家屬們互相鼓勵，分享自己的治療經(jīng)驗。這種互助幫助病友們少走了很多彎路。除了互助，全國一線的神經(jīng)內分泌腫瘤專家也會定期在群中為患者們提供科普信息和線上咨詢，其中陳潔主任就是最早參與線上分享的專家之一。

斑馬管理員介紹，陳潔主任固定每月一次帶領團隊在線為患者們提供“云問診”線上咨詢，時長2小時。這種答疑不僅解決了部分患者的具體問題，也給更多的病友進行知識的普及，為他們提供了最新的研究成果信息。

專業(yè)信息之外，陳潔在群里與病友們的互動，給大家?guī)碚滟F的安慰和鼓勵，曾經(jīng)孤立無援的病友們，從陳潔身上找到了安全感。

（為保護病人隱私，文中萬倩、小黃均為化名。）