李 詩(shī),沈思怡,鄒如意,王冬華
(長(zhǎng)沙醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,湖南 長(zhǎng)沙 410219)
截至2020 年,我國(guó)60 歲及以上人口有2.6 億人,占總?cè)丝诘?8.7%[1-2],空巢老人數(shù)量達(dá)1.18 億[2-3]。隨著老齡化的加劇,農(nóng)村空巢老人面臨的生命晚期照護(hù)問(wèn)題越來(lái)越嚴(yán)峻。受傳統(tǒng)思想影響,農(nóng)村空巢老人很少談及死亡及生命晚期照護(hù)的話題[2,4],而照顧者因?yàn)椴涣私馄渖砥谡兆o(hù)意愿[2,5],也難以滿足其照護(hù)需求[2]。本研究旨在通過(guò)調(diào)查農(nóng)村空巢老人生命晚期照護(hù)意向現(xiàn)狀,為醫(yī)務(wù)人員針對(duì)農(nóng)村空巢老人開(kāi)展生命晚期照護(hù)工作提供參考。
采用便利抽樣法,選取2022 年6—8 月湖南省岳陽(yáng)市迎祥垸村、中嘴村、浪波湖村、宋家嘴村,邵陽(yáng)市青草村、回族村共6個(gè)村的老年人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥60 歲;(2)子女至少半年不在身邊或無(wú)子女;(3)無(wú)交流障礙;(4)自愿參與本研究,并能配合調(diào)查員完成問(wèn)卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)子女與老年人就近居住、時(shí)常照顧;(2)有嚴(yán)重軀體疾病。
(1)一般資料問(wèn)卷:包括性別、年齡、宗教信仰、文化程度、生活費(fèi)來(lái)源、月收入、子女?dāng)?shù)、子女性別、居住情況、婚姻狀況、醫(yī)療保險(xiǎn)、慢性病數(shù)量[6]、定期服藥數(shù)量13 項(xiàng)。
(2)生命晚期照護(hù)意向問(wèn)卷:由Chung[7]設(shè)計(jì)開(kāi)發(fā),用于老年人生命晚期照護(hù)意向評(píng)估。該問(wèn)卷包含照護(hù)方式意向、生命維持治療意向、疾病信息意向、醫(yī)療決策意向和死亡態(tài)度意向5個(gè)方面[5],共14 個(gè)條目。其中,照護(hù)方式意向中的照護(hù)方式的重要程度和疾病信息意向中的了解疾病相關(guān)信息的重要程度采用Likert 6 級(jí)評(píng)分法,從“沒(méi)有想過(guò)或拒絕回答”到“非常重要”分別評(píng)0~5 分[5],其余條目為選擇題。本研究中該問(wèn)卷的Cronbach's α 系數(shù)為0.769。
采用問(wèn)卷調(diào)查法,征得研究對(duì)象同意,于發(fā)放問(wèn)卷前說(shuō)明研究目的、意義及調(diào)查的匿名性和資料的保密原則[5-6]。采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)解釋填寫(xiě)注意事項(xiàng)[5-6],由其獨(dú)立填寫(xiě);對(duì)閱讀有困難或者不能自行填寫(xiě)者,由研究者逐條詢問(wèn)研究對(duì)象并重復(fù)確認(rèn)答案后代其填寫(xiě)。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放和回收,核查并補(bǔ)全漏填選項(xiàng)[5-6]。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷331 份,回收有效問(wèn)卷321 份,有效回收率為97.0%。
采用SPSS 26.0 統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比描述。
表1 農(nóng)村空巢老人一般資料(n=321)Table 1 General information of rural empty nesters(n=321)
2.2.1 照護(hù)方式意向 農(nóng)村空巢老人在患有嚴(yán)重疾病、治療無(wú)望時(shí)的照護(hù)需求分別是:減少痛楚和其他不適(58.9%),保持和維系與家屬至親的關(guān)系(52.0%),盡一切努力用各種方法延長(zhǎng)生命(48.6%),保持心態(tài)平和(18.4%),不成為其他人的負(fù)擔(dān)(18.1%),完成心愿(14.3%),意愿受到尊重(13.4%),保持清醒及自我控制能力(11.5%),神職人員的支持(4.0%)。當(dāng)生命到了最后階段,78.2%的農(nóng)村空巢老人將自己家作為首選照護(hù)場(chǎng)所,17.4%的人選擇醫(yī)院,3.7%的人選擇其他照護(hù)場(chǎng)所,0.6%的人沒(méi)有想過(guò)這個(gè)問(wèn)題。當(dāng)生命即將結(jié)束時(shí),93.5%的農(nóng)村空巢老人將自己家作為首選死亡場(chǎng)所,6.5%的人選擇醫(yī)院。
2.2.2 生命維持治療意向 針對(duì)病情已到末期治療無(wú)望,心搏驟停的情況,53.6%的農(nóng)村空巢老人選擇心肺復(fù)蘇急救,33.6%的人表示不接受心肺復(fù)蘇急救,12.8%的人選擇由他人決定。在病情已到末期治療無(wú)望時(shí),超過(guò)50%的農(nóng)村空巢老人接受人工輔助呼吸、以導(dǎo)管提供流質(zhì)飲食和長(zhǎng)期在醫(yī)院急診室維持生命。
2.2.3 疾病信息意向 農(nóng)村空巢老人對(duì)于疾病相關(guān)信息重要程度的選擇分別是:癥狀與不適的舒緩方法(56.4%),各種治療方法(53.6%),若病情已到治療無(wú)望時(shí)生命剩余的時(shí)間(53.3%),若病情已到治療無(wú)望時(shí)維持生命的成效(53.0%),所患疾病的情況和預(yù)期發(fā)展(48.9%)。78.2%的人希望知道全部的疾病相關(guān)信息,17.8%的人希望知道部分信息,3.4%的人不想知道任何信息,0.6%的人沒(méi)有想過(guò)或拒絕回答。
2.2.4 醫(yī)療決策意向 農(nóng)村空巢老人對(duì)參與制訂治療方案、進(jìn)行醫(yī)療決策的態(tài)度(前3 位)分別是:與其他人討論,共同制訂治療方案及做最后的決定占23.4%;由自己選擇治療方案、做最后的決定,不希望其他人參與占22.1%;參考其他人的意見(jiàn)后,由自己選擇治療方案、做最后的決定占22.0%。對(duì)于醫(yī)療決策者,50.5%的農(nóng)村空巢老人選擇自己,34.9%的人選擇醫(yī)生,14.6%的人選擇家屬。在本人無(wú)法參與決策時(shí),96.3%的農(nóng)村空巢老人選擇家屬和醫(yī)生,1.6%的人選擇預(yù)立醫(yī)療指標(biāo),1.6%的人表示沒(méi)有想過(guò),0.5%的人選擇預(yù)先委托的代理人。53.6%的農(nóng)村空巢老人不愿討論或沒(méi)有想過(guò)有關(guān)生命晚期照護(hù)的問(wèn)題,43.0%的人選擇與家屬和醫(yī)護(hù)人員討論有關(guān)生命晚期照護(hù)的問(wèn)題,3.4%的人選擇與其他人討論。48.3%的農(nóng)村空巢老人沒(méi)有想過(guò)或拒絕回答是否會(huì)考慮預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃,34.6%的人表示不考慮,17.1%的人表示會(huì)考慮。
2.2.5 死亡態(tài)度意向99.1%的農(nóng)村空巢老人選擇安然接受死亡,99.7%的農(nóng)村空巢老人沒(méi)有提早離世的想法。
本研究結(jié)果顯示,在治療無(wú)望時(shí),近60%的農(nóng)村空巢老人的照護(hù)需求是減少痛楚和其他不適,原因可能是:(1)受農(nóng)村養(yǎng)老設(shè)施不完善、子女長(zhǎng)期不在身邊等因素影響[6],農(nóng)村空巢老人的自我養(yǎng)老風(fēng)險(xiǎn)感知水平相對(duì)較高。隨著農(nóng)村空巢化越來(lái)越嚴(yán)重,越來(lái)越多農(nóng)村老年人的養(yǎng)老方式由子女養(yǎng)老逐漸向自我養(yǎng)老轉(zhuǎn)變[6,8],農(nóng)村空巢老人也開(kāi)始關(guān)注自身需求。(2)隨著平均壽命的延長(zhǎng),老年人平均有8~9 年的帶病生存期,農(nóng)村老年人在醫(yī)療、生活水平上與養(yǎng)老機(jī)構(gòu)和社區(qū)老年人存在一定差異。本次研究的對(duì)象為農(nóng)村空巢老人,自評(píng)健康狀況較差,也可能是導(dǎo)致其對(duì)于減少痛楚和其他不適有更強(qiáng)烈需求的原因。(3)本研究中大多數(shù)老年人至少有一種慢性病,甚至存在多病共存現(xiàn)象,病痛纏身使得空巢老人更希望減少痛楚和其他不適。當(dāng)生命到了最后階段,對(duì)于照護(hù)和死亡場(chǎng)所,80%左右的老年人選擇自己家,原因可能是,一方面,農(nóng)村空巢老人生活環(huán)境相對(duì)簡(jiǎn)單,生活模式相對(duì)固定[9],受傳統(tǒng)文化影響,“落葉歸根”的思想根深蒂固,導(dǎo)致很多人選擇自己家。另一方面,隨著年齡的增長(zhǎng),老年人的身體機(jī)能、聽(tīng)力和視力會(huì)逐漸下降,與外界的交流、互動(dòng)也隨之減少[10],社會(huì)融入度降低[11],因此更愿意選擇自己家作為照護(hù)和死亡的場(chǎng)所。
本研究結(jié)果顯示,超過(guò)50%的農(nóng)村空巢老人在病情已到末期并治療無(wú)望時(shí)愿意接受維持生命的治療措施,原因可能是,一方面,受傳統(tǒng)文化影響,人們往往認(rèn)為“生命是無(wú)價(jià)的,應(yīng)盡一切代價(jià)搶救”。另一方面,農(nóng)村空巢老人獲得的醫(yī)療資源、信息資源等社會(huì)支持較少,獲取健康、養(yǎng)老相關(guān)知識(shí)的途徑也較單一[6],加上文化水平低,農(nóng)村空巢老人可能并不清楚治療無(wú)望時(shí)維持生命的治療要付出的代價(jià)[6]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多與老年人溝通,向其介紹生命維持治療的意義,與其達(dá)成治療及護(hù)理上的共識(shí)。
本研究結(jié)果顯示,農(nóng)村空巢老人認(rèn)為疾病相關(guān)信息重要程度排名前3 位的是:癥狀與不適的舒緩方法(56.4%)、各種治療方法(53.6%)、若病情已到治療無(wú)望時(shí)生命剩余的時(shí)間(53.3%)。原因可能是,一方面,老年人有自己的想法,希望能平和、無(wú)痛苦、自然地死去[4];另一方面,隨著生活水平和醫(yī)療技術(shù)的提高,越來(lái)越多的老年人開(kāi)始關(guān)注自身感受,因而在患病時(shí)迫切希望緩解癥狀。了解疾病相關(guān)信息有助于減輕老年人對(duì)疾病的不確定感,提高其應(yīng)對(duì)能力[12]。對(duì)于疾病相關(guān)信息的了解程度,近80%農(nóng)村空巢老人希望知道全部信息,略高于衛(wèi)逸濤等[5]的研究結(jié)果,原因可能是,本研究對(duì)象為農(nóng)村空巢老人,相較于養(yǎng)老機(jī)構(gòu)和社區(qū)老年人而言,無(wú)法獲得護(hù)理人員或家屬的提醒及幫助,由于子女長(zhǎng)期不在身邊,因此對(duì)于疾病相關(guān)信息的獲取更多是依賴自己。
本研究結(jié)果顯示,農(nóng)村空巢老人對(duì)參與制訂治療方案、進(jìn)行醫(yī)療決策的態(tài)度排名前3 位的是:與其他人討論,共同制訂治療方案及做最后的決定(23.4%);由自己選擇治療方案做最后的決定,不希望其他人參與(22.1%);參考其他人的意見(jiàn)后,由自己選擇治療方案做最后的決定(22.0%)。表明農(nóng)村空巢老人希望自己做出醫(yī)療決策,原因可能是,一方面,隨著農(nóng)村老年人醫(yī)療衛(wèi)生意識(shí)的逐步增強(qiáng),他們更容易行使醫(yī)療自主權(quán),家屬和醫(yī)生只是提供建議。另一方面,子女為了家庭、事業(yè)、個(gè)人前途等,拼搏于各自工作崗位,對(duì)老年人疏于照護(hù)[13],所以農(nóng)村空巢老人更多的是自己做決定,子女只是提供經(jīng)濟(jì)和精神上的支持。對(duì)于本人無(wú)法做出決策的情況,96.3%的農(nóng)村空巢老人選擇家屬和醫(yī)生作為決策者,原因可能是,受傳統(tǒng)觀念影響,老年人對(duì)家庭及子女高度依賴,期望與子女生活在一起,希望患病或失能時(shí)得到子女或家庭成員的照顧[14],同時(shí),老年人在求醫(yī)過(guò)程中,醫(yī)生耐心、及時(shí)的指導(dǎo)以及良好的專業(yè)素養(yǎng),也使其對(duì)醫(yī)生產(chǎn)生信任和依賴感,相信醫(yī)生的決策最有利于自己的健康。對(duì)于有關(guān)生命晚期照護(hù)的問(wèn)題,53.6%的老年人不愿討論或沒(méi)有想過(guò),43.0%的人選擇與家屬和醫(yī)護(hù)人員討論。原因可能是,家人的情感支持、陪伴和認(rèn)可是其最主要的精神慰藉[15],特別是在生命晚期、在家人陪伴下離世對(duì)其有著重要意義[5]。對(duì)于是否會(huì)考慮預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃,大部分研究對(duì)象表示沒(méi)有想過(guò)或拒絕回答(48.3%)和不考慮(34.6%),原因可能是,雖然國(guó)外已有研究表明[16],大多數(shù)患者認(rèn)為醫(yī)生有責(zé)任發(fā)起預(yù)先指導(dǎo)性討論,患者喜歡在更早的階段進(jìn)行這些討論,但是我國(guó)直到2006 年才有非官方組織推廣預(yù)先指示,至今并無(wú)相關(guān)法律,導(dǎo)致農(nóng)村空巢老人對(duì)于預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃比較陌生[17]。提示醫(yī)務(wù)工作者除了向就診的農(nóng)村空巢老人提供醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)外,還應(yīng)以口頭溝通、宣傳手冊(cè)和海報(bào)等形式介紹預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的相關(guān)知識(shí),以提高老年慢性病患者對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的整體認(rèn)知水平[18]。
本研究結(jié)果顯示,超過(guò)99%的農(nóng)村空巢老人選擇安然接受死亡且沒(méi)有提早離世的想法,原因可能是,一方面,隨著年齡的增長(zhǎng),農(nóng)村空巢老人會(huì)經(jīng)歷身體機(jī)能衰退、社會(huì)角色弱化、親友相繼離世及重要關(guān)系喪失,因此面對(duì)死亡,他們大多持坦然接受的態(tài)度[19]。另一方面,有的農(nóng)村空巢老人認(rèn)為死后會(huì)進(jìn)入天堂或者死亡是在為新生命的到來(lái)做鋪墊,所以并不懼怕死亡。
農(nóng)村空巢老人首選的生命晚期照護(hù)和死亡場(chǎng)所為家庭,對(duì)于疾病信息了解意愿較強(qiáng),醫(yī)療決策者以自己為主且能安然接受死亡。建議子女關(guān)注農(nóng)村空巢老人身體狀況及心理狀態(tài),及時(shí)給予心理安慰,使其以更好的心態(tài)面對(duì)疾病和死亡[19];相關(guān)部門應(yīng)逐步增加農(nóng)村老年人養(yǎng)老補(bǔ)貼,通過(guò)提高醫(yī)保報(bào)銷比例等措施,降低老年人自付比例,減輕農(nóng)村空巢老人對(duì)子女的經(jīng)濟(jì)依賴;基層醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分認(rèn)識(shí)到生命晚期照護(hù)意向在農(nóng)村空巢老人中發(fā)揮的重要作用[6],日常工作中采用正能量的溝通方式,使農(nóng)村空巢老人生命晚期照護(hù)意向更加積極[6]。本研究存在一定局限性,如樣本選擇地區(qū)較為集中,樣本量較少,今后可擴(kuò)大樣本量,選取不同地區(qū)的老年人進(jìn)行深入研究。