魏澤旭 蔡立柏 張配嘉 王會春 梁 郝 高夢雅

脊柱側(cè)凸又稱脊柱側(cè)彎,是指脊柱的一個或者數(shù)個節(jié)段向側(cè)方彎曲或伴有椎體旋轉(zhuǎn)的脊柱畸形[1]。青少年特發(fā)性脊柱側(cè)凸(adolescent idiopathic scoliosis,AIS)是目前最常見的脊柱側(cè)凸類型[2],在全球青少年中患病率約為2%～3%[3],目前我國中小學(xué)生發(fā)生AIS的人數(shù)已經(jīng)超過500萬,且還在以每年30萬左右的速度遞增[4]。青少年正處于生長發(fā)育的關(guān)鍵時期,AIS如果不及時干預(yù)還可能并發(fā)肋骨畸形[5],使胸腔的整體結(jié)構(gòu)發(fā)生變化,影響肺的擴張和收縮[6],導(dǎo)致活動耐量降低,進而影響心肺功能[7-8]。此外,處于青春期的青少年較在意自身的形象,且對外界事物比較敏感,AIS患者常常會因自身形象問題出現(xiàn)自卑、恐懼等心理問題[9-10],嚴(yán)重影響青少年的身心健康。目前對AIS的研究多集中在干預(yù)效果的量性研究,而關(guān)于青少年脊柱側(cè)凸患者疾病體驗的質(zhì)性研究較少。鑒于此,本研究通過對AIS患者進行深度訪談,了解其內(nèi)心的真實的感受和生活體驗,旨在為制定針對性的干預(yù)措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,選取2022年7月-2023年2月鄭州市某三級甲等醫(yī)院骨科收治的AIS患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合AIS的診斷標(biāo)準(zhǔn)[1],脊椎側(cè)凸程度為中度或重度;(2)智力正常,神志清楚,能夠配合調(diào)查;(3)年齡12～18歲[11];(4)行脊柱側(cè)凸矯形手術(shù)治療;(5)知情同意,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)極度虛弱不能配合完成此項調(diào)查;(2)術(shù)后出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥,如出血、墜積性肺炎、脊髓損傷、切口感染、內(nèi)固定失敗[12];(3)合并嚴(yán)重先天性疾病,如先天性心臟病等;(4)合并肢體殘疾;(5)有精神疾病或精神疾病史。選取研究對象時遵循信息飽和原則[13],即當(dāng)訪談的內(nèi)容沒有新的主題出現(xiàn)時,所有可能的種類都已經(jīng)呈現(xiàn),則信息達到飽和,此時停止增加新的訪談對象。本研究最終納入13例AIS患者。為保護患者隱私,患者姓名以編號呈現(xiàn)。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料 (n=13)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

在查閱文獻、與骨科專家討論的基礎(chǔ)上,初步擬定訪談提綱,之后對4例符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者進行預(yù)訪談,根據(jù)預(yù)訪談的結(jié)果對訪談提綱進行修訂,形成正式的訪談提綱,主要內(nèi)容如下:(1)可以談?wù)勀鷮怪鶄?cè)凸的認(rèn)識嗎?(2)脊柱側(cè)凸對您的日常生活造成了哪些影響?(3)面對脊柱側(cè)凸造成的影響,您覺得需要哪些方面的幫助?

1.2.2 資料收集方法

訪談前向患者以及家屬講解本研究的目的及意義,獲得其同意后簽署知情同意書。選取病區(qū)會議室作為訪談地點。在訪談過程中鼓勵患者表達自身的真實想法和感受,并著重記錄患者的肢體動作、面部表情和情感表現(xiàn)等,保證資料的準(zhǔn)確性和完整性。采用一對一半結(jié)構(gòu)化深入訪談收集數(shù)據(jù),每次訪談時間為30～60 min,注重保護受訪者的隱私。訪談結(jié)束24 h內(nèi),采用Colaizzi 7步分析法[14]進行資料整理及分析:(1)反復(fù)閱讀全部訪談資料,聽取錄音進入訪談情境,深入理解訪談資料;(2)分析并摘錄與研究目的有關(guān)的陳述;(3)對反復(fù)出現(xiàn)、有意義的陳述進行編碼,如遇分歧,由研究團隊共同討論后決定;(4)將編碼后的觀點匯集,并歸納類屬;(5)寫出完整的描述;(6)歸納共性的觀點,提煉主題;(7)返回受訪者處就訪談資料中存在歧義處進行核實,并求證編碼內(nèi)容的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 主題1:生活質(zhì)量下降

2.1.1 睡眠形態(tài)紊亂

部分AIS患者存在夜間憋氣的現(xiàn)象,對其睡眠造成了影響。P6:“我現(xiàn)在有呼吸衰竭,夜間非常的憋氣,需要佩戴呼吸機,但是佩戴呼吸機很不舒服,導(dǎo)致我晚上睡覺總是容易醒?！贝送?AIS患者術(shù)前通常需要進行牽引治療,通過牽引拉松脊柱周圍的肌肉、韌帶等軟組織,改善脊柱的柔韌性[15],使重度的脊柱側(cè)凸得到前期的矯正,為后續(xù)手術(shù)矯正創(chuàng)造條件[16-17]。但持續(xù)性牽引會使患者長時間保持同一體位,舒適度下降,造成患者入睡困難、睡眠呼吸障礙等睡眠紊亂癥狀[18]。本研究中,10例AIS患者表示存在睡眠紊亂癥狀。P2:“因為這個病要牽引,我不敢翻身,老是要保持一個姿勢,搞得我晚上完全睡不好,經(jīng)常晚上失眠(表情煩躁)。”

2.1.2 日?；顒幽芰ο陆?/p>

AIS患者存在脊柱畸形以及可能并發(fā)肋骨畸形,不僅會影響肺的擴張和收縮[6],導(dǎo)致心肺功能下降,出現(xiàn)氣喘等現(xiàn)象,嚴(yán)重的還會影響患者正常行走,導(dǎo)致患者走路步態(tài)不協(xié)調(diào)、速度減慢、走路姿勢異常等情況。P5:“我以前能一口氣爬八層或者九層樓,現(xiàn)在爬到三樓就累得上氣不接下氣(嘆氣)?！盤8:“我現(xiàn)在行走的距離越來越短,以前走幾公里都沒啥太大感覺,現(xiàn)在走兩百米就喘得很嚴(yán)重了,我覺得我以后的生活沒有希望了(抽泣)?！盤7:“我以前背挺直的,可是現(xiàn)在越來越彎,走路的姿勢也越來越丑,這樣下去可怎么辦啊(焦躁)?”

2.1.3 生活方式被迫改變

由于AIS患者外形、心理的改變,以及家長的保護,AIS患者自身的生活節(jié)奏被打亂,生活方式也發(fā)生了很大的變化[19]。P1:“之前有同學(xué)無意間碰到了我的背,發(fā)現(xiàn)不太一樣,然后就開始追問我,我挺自卑的。后來,我就不讓別人碰我的背,我開始留長發(fā),一般都是披著頭發(fā),盡量擋住背部,穿衣服也只敢穿寬松的(低頭)?！盤3:“每次去洗澡,我都感覺有無數(shù)的人盯著我的背看,有嘲笑的,有憐憫的(停頓),后來我就不再去公共澡堂了(哭泣)?！盤7:“以前我喜歡和家里人一起逛街,自從得了這個病以后,我出門總是能感覺到別人異樣的眼光,所以我后來就不怎么出門逛街,一直采用網(wǎng)購的方式去買東西(搖頭、聳肩)?！?/p>

2.2 主題2:消極的心理體驗

2.2.1 病恥感較強

AIS患者由于脊柱畸形,體型均有不同程度的變化,日常生活中容易引起周圍人群的關(guān)注。隨著病程的進展,身體變化程度不斷加重,而青少年心智尚未完全成熟,正處于心理敏感的時期,比較注重自己的外觀形象,且對外界的評價比較在意,加之對疾病的認(rèn)識不夠充分,AIS患者經(jīng)常會產(chǎn)生強烈的病恥感。P4:“每天走在校園里,伴隨的都是同學(xué)們異樣的眼光,還會有人在背后議論,我覺得我就是學(xué)校里的異類,非常不討人喜歡(哭泣)?！盤8:“父母經(jīng)常要帶我出去和他們的朋友聚餐,但我都拒絕了,我覺得我的這個病很丟人,我不想給他們丟臉(嘆氣)?！盤10:“我經(jīng)常想為什么我會得這種奇怪的病,為什么偏偏丟人的是我,每次想到這個病我都想去死(揪頭發(fā))。”

2.2.2 情緒消沉

本研究中受訪者多因為疾病而存在負(fù)面情緒和消極的想法,進而導(dǎo)致其日常的情緒發(fā)生改變。P1:“以前我很喜歡幫助同學(xué)們,大家都夸我熱情開朗,可是現(xiàn)在我不敢跟同學(xué)們過多接觸,害怕被他們嘲笑(低頭),也不知道為什么我現(xiàn)在會變成這樣?！盤7:“我之前很喜歡放學(xué)后和同學(xué)們一起打籃球,那時候每天都很充實,可是現(xiàn)在因為這個脊柱側(cè)凸,我很害怕出去(停頓),我自己都覺得和以前相比跟變了一個人似的(低頭、哽咽)?！盤11:“我以前非常外向,喜歡結(jié)識朋友,經(jīng)常和朋友互動交流,可是自從得了這個病之后,我變得很內(nèi)向,我害怕別人嫌棄我(苦笑)。”

2.2.3 災(zāi)難化解釋

災(zāi)難化解釋被視為一種重要的不合理信念,指的是個體傾向于擴大感知到的威脅并且高估它潛在后果的嚴(yán)重性[20]。青少年的心智尚未完全成熟,涉世經(jīng)驗較少,對待問題往往并沒有一種全面客觀的認(rèn)識,可能會高估問題的嚴(yán)重性。P2:“我覺得我的未來已經(jīng)沒有任何希望了,原本想考一個好的大學(xué),但現(xiàn)在看來,我都不一定能活著(搖頭)?！盤9:“我覺得談戀愛對我來說根本不可能,我的身體這樣,怎么可能會有人喜歡我這個樣子的,這輩子肯定都沒辦法結(jié)婚了(表情呆滯)?！盤13:“我感覺接受治療也是浪費錢,再怎么治療我也就這樣了,我畸形這么嚴(yán)重是不可能治好的,還不如讓我早點藏起來,不讓別人嫌棄(哽咽)。”

2.3 主題3:渴望得到理解支持和專業(yè)指導(dǎo)

2.3.1 期望得到他人理解

患病后,AIS患者本身承受著很大的生理不適,還要遭受周圍人群的異樣眼光,承受著巨大的精神壓力[21],往往容易身心疲憊,更渴望得到他人理解與尊重。P6:“我很渴望得到別人的理解,我是一位患者,我本身就承受很大的痛苦,為什么還要用異樣的眼光去看我呢(哭泣)?！盤12:“我需要別人的尊重,我只是生病了,又不是怪物,不想聽到別人在背后議論我(低頭)?！?/p>

2.3.2 希望得到社會支持

由于基層治療條件有限,AIS患者需要前往更高水平的醫(yī)療機構(gòu)進行治療,且脊柱手術(shù)治療費用較高,給部分家庭造成了較重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。P11:“希望社會能夠重視我們這個病(AIS)的就醫(yī)情況,我聽醫(yī)生說治療這個疾病要使用的手術(shù)器械很多,有些器材還沒有做到國家統(tǒng)一采購,所以費用很高,希望能夠增加報銷比例,而且也希望基層醫(yī)院的治療水平能提高,這樣我們就不用跑到這么遠(yuǎn)的大醫(yī)院來看病了。”

2.3.3 希望得到醫(yī)護人員的專業(yè)指導(dǎo)

AIS患者對疾病專業(yè)知識普遍了解較少,患者希望能夠獲得更多的疾病知識,這樣可以對自己的疾病狀況有更好的了解。P3:“我對自己的這個病并不是很了解,希望能夠建立一個社會層面的病友群,或者科普公眾號,這樣我們就可以一起探討疾病,相互鼓勵,相互支持?！盤5:“希望醫(yī)院的醫(yī)生護士能更多為我們講講疾病的治療、預(yù)后以及預(yù)防并發(fā)癥的知識,還有手術(shù)后的功能鍛煉,因為他們教過我之后我老是忘記,但網(wǎng)上又有很多的說法,我也不知道我看到的內(nèi)容正不正確,所以很希望得到醫(yī)生和護士的專業(yè)指導(dǎo)?！?/p>

3 討論

3.1 AIS患者的生理體驗較差

本研究中,大部分的AIS患者生理體驗較差,主要表現(xiàn)在睡眠形態(tài)紊亂、日常活動能力下降、生活方式被迫改變等,與Wang等[22]的研究結(jié)果一致。究其原因,可能與AIS患者存在脊柱畸形并發(fā)肋骨畸形,影響心肺功能[6],給AIS患者的生活帶來了不同程度的影響,同時也導(dǎo)致患者的自尊受損。部分AIS患者佩戴脊柱矯正支具或者呼吸機會有不舒適感,并且由于佩戴時間較長,舒適度下降,生活質(zhì)量受到較大的影響[23]。因此,針對佩戴呼吸機的患者,護士需及時評估患者的舒適度,調(diào)節(jié)好呼吸機面罩固定帶的松緊,以減輕對鼻面部的壓力。同時,做好健康教育,說明呼吸機的使用目的和重要性,減少其內(nèi)心的恐懼感。佩戴脊柱矯正支具時,建議貼身穿棉質(zhì)薄衣物,以減輕支具對皮膚的摩擦不適[24]。指導(dǎo)患者在睡前避免劇烈運動,鼓勵患者在睡前泡腳、按摩等,以此來對身體進行放松,促進睡眠,改善睡眠質(zhì)量。青少年正處于身心健康發(fā)展不完善的階段,對自己的形象比較注重[25],且部分家長可能存在過度保護,導(dǎo)致AIS患者的社交活動減少[26],護士要對AIS患者做好心理教育,鼓勵其社交,增加其生活樂趣,另外告知家長不能過度的保護和限制,可適當(dāng)?shù)淖孉IS患者去做一些感興趣的運動,比如慢跑、打乒乓球或足球等,滿足其日常社交及娛樂需求,增強自信心,提高生活質(zhì)量。

3.2 AIS患者普遍存在負(fù)性心理體驗,需要針對性的干預(yù)

本研究中,AIS患者負(fù)性心理體驗較明顯,主要表現(xiàn)在因患有脊柱側(cè)凸而產(chǎn)生強烈的病恥感,導(dǎo)致性格改變,對未來過度擔(dān)心等,與 Arslani等[27]的研究結(jié)果一致,可能與青少年年齡偏低,心智不成熟,對疾病了解不夠全面以及疾病不斷進展有關(guān)。青少年正處于身心發(fā)育的特殊時期,自尊心較強,對外界的評價比較敏感[11],不愿讓別人知道自己的特殊,也不愿與別人談?wù)撟约旱牟∏?具有較強的病恥感。因此護士應(yīng)著重觀察AIS患者的心理變化,鼓勵患者去說出自己的真實感受,并且鼓勵患者積極去記錄自己生活中的正性事件,調(diào)動患者的積極情緒[28];指導(dǎo)患者關(guān)注脊柱側(cè)凸的權(quán)威公眾號,了解疾病治療、康復(fù)等知識,并且通過宣傳手冊、科普視頻、健康教育等方式使患者充分的了解脊柱側(cè)凸的病因、病程進展、預(yù)后等,提高患者對脊柱側(cè)凸的認(rèn)知程度,糾正患者對疾病的不合理認(rèn)識,減少災(zāi)難化解釋[20],也可邀請已康復(fù)的AIS患者分享自己的治療經(jīng)歷,幫助患者建立治療的信心,提高其治療積極性。

3.3 健全社會支持系統(tǒng),提高AIS患者社會理解支持水平

本研究中,AIS患者的家庭支持程度較好,但缺乏社會支持,多數(shù)患者渴望得到理解尊重和社會支持,與Latalski等[29]的研究結(jié)果一致,可能與家屬對脊柱側(cè)凸患者比較重視,而患者不愿與外界分享自己的疾病體驗以及社會公眾缺乏對青少年脊柱側(cè)凸疾病的正確認(rèn)知有關(guān)。青少年AIS患者,心智未完全成熟,人生經(jīng)驗以及社會閱歷較少,面對外界的偏見和不支持,不能憑借自身力量處理解決,往往需要社會幫助和支持。因此護士需要鼓勵并幫助患者積極主動地去尋求社會的理解支持和幫助。醫(yī)療主管部門要進一步完善醫(yī)療聯(lián)動服務(wù)體系,優(yōu)化基層的診療能力,提高AIS患者的診療便捷度,通過增加醫(yī)療器械的集采,降低AIS手術(shù)費用。三級醫(yī)院應(yīng)發(fā)揮自身優(yōu)勢,依托互聯(lián)網(wǎng)平臺,進行遠(yuǎn)程合作診治,為AIS患者提供可靠的遠(yuǎn)程支援,利用互聯(lián)網(wǎng)建立青少年脊柱側(cè)凸患者的病友群、構(gòu)建權(quán)威的微信公眾號平臺,快速推進脊柱側(cè)凸的宣傳工作,通過短視頻、專家講座、公眾號等向群眾普及脊柱側(cè)凸的相關(guān)知識,讓群眾正確的認(rèn)識AIS疾病,提高對AIS患者的社會接納度。

4 結(jié)論

通過對13例青少年AIS患者深度訪談,發(fā)現(xiàn)生活質(zhì)量下降、自我感受負(fù)擔(dān)明顯、消極的心理體驗是AIS患者的主要問題,且該群體渴望得到社會的理解支持以及專業(yè)指導(dǎo),因此醫(yī)護人員應(yīng)密切關(guān)注青少年AIS患者的心理情緒變化,幫助其正確對待疾病感受和生活體驗,在未來的研究中構(gòu)建有針對性的心理干預(yù)模式和多維度社會支持,以降低其負(fù)性心理體驗,提高其生活質(zhì)量。