王 孜

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院血液內(nèi)科

我打算以這樣一個樸素的標(biāo)題，來開啟這篇文字記錄。這是個平淡如水的故事，這里沒有抵御病魔的奇跡，沒有視死如歸的釋然，卻充斥著想要活下去的深切期望。

第一次見到H先生是在內(nèi)科病房。當(dāng)時他60歲，因為“頻繁嘔吐隔夜宿食”就診，超聲檢查發(fā)現(xiàn)上腹部大包塊，患者精神狀態(tài)很好，很樂觀，說話不疾不徐，神色、語氣中還隱藏著細(xì)微的孩子氣，讓人印象深刻。住院期間，他買了一本《協(xié)和醫(yī)事》捧在手里讀。窗外是老協(xié)和建筑群的飛檐走壁，他坐在窗前看書，像一個從歷史中走出來的人。盡管心態(tài)平和，但H先生的病情卻進(jìn)展得很快。他無法進(jìn)食，嘔吐愈加頻繁，卻堅決不肯放置胃管，仿佛置入胃管就宣判了他對疾病的妥協(xié)。直到某一天，他虛弱到只能臥床，我下決心嚴(yán)肅地對他說，你的消化道已經(jīng)完全堵住了，連水都下不去，胃管可以幫助到你。H先生終于同意了，胃管置入后，很快引出500 mL胃液，隨后加強腸外營養(yǎng)，他的感受好多了，又開始在病房里逍遙踱步。有一次值夜班，我和另一位值班醫(yī)師點了豐盛的飯菜，他在外面探頭探腦，然后坐在我們旁邊搭訕，說你們吃得真香啊，可惜我一口都吃不了。然后，跟我們暢談老北京的美食，說得自己恨不得口水都淌下來。

H先生的病理結(jié)果回報是“彌漫性大B細(xì)胞淋巴瘤”，主要病灶是腹部的大包塊，造成了消化道梗阻癥狀。彌漫性大B細(xì)胞淋巴瘤屬于最常見的淋巴瘤，這種淋巴瘤對化療反應(yīng)較好，具有相當(dāng)高的治愈率。標(biāo)準(zhǔn)化療3天后，腫瘤體積縮小了，H先生的消化道也通暢了，可以恢復(fù)進(jìn)食，他特別高興。他的家人們都來探望，一大家子兄弟姐妹，他是最小的一個。他很驕傲地向家人們介紹我：“這是我的主管醫(yī)師王大夫，她的醫(yī)術(shù)很棒，我會痊愈的?！蹦菚r我正處于工作的低谷狀態(tài)，有點職業(yè)耗竭。積極鼓勵患者本應(yīng)是我的職責(zé)所在，此時患者相信我能治愈他的疾病，這種全然的信任同時也給予了我莫大的欣慰和力量。

可惜好景不長，H先生的腫瘤在8程化療后卷土重來，他僅短暫品嘗了食物的美味，再次陷入消化道梗阻。我們換了二線治療方案，這次副作用太強，H先生吃了很多苦頭才完成治療，但腫瘤絲毫未縮小。我看著他逐漸從樂觀、開朗變得日益焦躁。疾病最可怕的地方是在你面前一點點地把一個樂觀開朗的人拆解，不僅從生理層面，更是從心理層面。

他開始執(zhí)著于搜尋最前沿的抗癌知識，跟我探討最新的前沿治療方法。5年前，淋巴瘤領(lǐng)域的小分子靶向藥物、單抗、雙抗還不像現(xiàn)在這樣如雨后春筍般日益涌現(xiàn)，我內(nèi)心很清楚治療已陷入絕境，卻不知如何向他交代?；颊卟∏橥耆徑馐轻t(yī)生最閃耀的勛章，而作為跟腫瘤戰(zhàn)斗的醫(yī)生，我總希望自己可以一直擺出勝利者的姿態(tài)。老病患帶著疾病緩解的化驗結(jié)果來到門診，診室的氣氛會立刻變得生動活潑起來。我們從心底里抵觸沒有變化、甚至還進(jìn)一步增大的腫瘤，這不僅讓患者和家屬崩潰，也讓醫(yī)生感到失控。

我也在潛意識里選擇了逃避，覺得無法再幫助到H先生。他一直輾轉(zhuǎn)于全國各大醫(yī)院求醫(yī)問藥。

突然有一天，他聯(lián)系我詢問借病理切片的流程，由于當(dāng)時工作太忙，未能幫助到他。后來，很長時間再也沒有他的相關(guān)消息。忙碌的間隙，我有時會想起他，可能參與了不錯的臨床試驗，或?qū)で蟮揭晃镀?，病情得到了有效控制……又過了許久，一位同事無意中告訴我，H先生在我們醫(yī)院去世了。聽到這個消息，我很震驚，立即登錄病案系統(tǒng)查看他的最新病歷。病案的文字描述是如此客觀、冷靜而中立——他帶著一絲絕望和孤勇去外地求助更前沿的細(xì)胞治療，卻因為身體條件所限，沒能入組那個最前沿的研究。腫瘤導(dǎo)致H先生急性上消化道大出血，由于大量嘔血，逐步出現(xiàn)失血性休克而去世。在這字里行間，我讀出了他內(nèi)心深處的痛苦與不甘，不知道當(dāng)時H先生懷著怎樣的心情去面對他生命中的最后一刻，這些文字沒有、也無法記錄。

我的內(nèi)心充滿了自責(zé)：當(dāng)我沒有給予他幫助的時候，他是否覺得后面的路更加冰冷和黑暗。這件事也成為我無力化解的心結(jié)。2年后，北京協(xié)和醫(yī)院成立了緩和醫(yī)療中心，我也加入了緩和醫(yī)療會診群。在會診群里，各?？漆t(yī)生針對終末期患者提出需求，寧曉紅主任團(tuán)隊總是耐心、及時為患者會診。作為臨床醫(yī)生，我第一次全面了解了緩和醫(yī)療：這是臨床醫(yī)學(xué)發(fā)展的一個新分支，承認(rèn)現(xiàn)代醫(yī)療仍然存在天花板，當(dāng)高強度的治療不再有效，反而會給患者帶來傷害、影響其生活質(zhì)量時，醫(yī)生仍然可以通過緩和醫(yī)療為患者提供幫助，醫(yī)療不再以治愈疾病為目的，而是讓患者沒有痛苦、平穩(wěn)地渡過生命的臨終階段。

緩和醫(yī)療團(tuán)隊的建立者寧曉紅老師聽我講述了H先生的故事后，她關(guān)切的眼神、感同深受的表情讓我意識到H先生的經(jīng)歷是被人在意的，他存在的意義并未隨著生命的流逝而消失。寧老師讓我意識到，即便醫(yī)生沒有治愈腫瘤的手段，仍可以幫助到患者，不必因為懼怕面對自己的無力感和患者失望的眼神而去逃避或把患者推開。我們可以如實而坦然地告訴患者，我們沒有辦法了，但是我們可以好好計劃一下接下來的生命安排。我們可以用緩和醫(yī)療的手段，幫助患者解決終末期病情帶來的不適，同樣可以幫助無所適從的家屬，讓一家人重新帶著尊嚴(yán)去面對死亡這件大事，做好最后的告別。

緩和醫(yī)療是對患者的治療，也是對醫(yī)生的救贖。人生中總有一些時刻會觸動你的心靈，留下深刻的情感體驗，如看到秋風(fēng)吹落黃葉，亦或看到雨后天空泛出湛藍(lán)……我們想竭盡全力去醫(yī)治疾病，也想遇見并安慰那些有趣而深刻的靈魂。即便在備選治療極為豐富的今天，醫(yī)生依然無法治愈每一位患者，但可以一直幫助和陪伴他們！