●文/太陽坡

本文主人公（右）

他們相互打氣，在對抗疾病的永夜之中，為彼此點亮一盞燈。

幾年前，林曙穎的母親忽然患上阿爾茨海默病，老人因經常出現幻覺，陷入猜忌妄想、易躁易怒的狀態(tài)，林曙穎幾乎要崩潰了。在意識到平穩(wěn)控制病情不能只關注藥物治療，陪伴和呵護才是最好的良藥后，林曙穎鼓勵母親積極與疾病抗爭。

2024 年春節(jié)期間，林曙穎還和89 歲的母親進行了一次快樂旅行。林曙穎成立了國內首個由病患家屬組成的互助會，大家抱團取暖，彼此治愈。阿里公益天天正能量項目組，為林曙穎頒發(fā)特別獎，向這個公益領域的“燃燈者”致敬！

母親患上阿爾茲海默病，她幾近崩潰

林曙穎出生在上海一個高知家庭，父母都是上海高校的教授，她還有一個哥哥。26 歲那年，林曙穎到美國留學。

林曙穎的媽媽從上海交通大學退休后又被返聘，直到64 歲才正式退休。沒想到忙了大半輩子的林媽媽，突然閑下來開始郁郁寡歡。林曙穎因工作需要經?；貒M量多去看望爸媽。父母日漸老去，林曙穎看在眼里，疼在心上。

2015 年5 月，林曙穎回國工作一段時間后要返回美國，臨別前，她陪爸媽吃飯。媽媽突然說：“把Wifi 斷了吧?！绷质锓f不以為然地說：“家里都是24小時開的??！”林媽媽一下就火了：“你有錢，24 小時開著！”

林曙穎問媽媽：“您這話什么意思？”不料，媽媽竟渾身發(fā)抖，癱倒在地，血壓高至200，服了降壓藥血壓才穩(wěn)住。第二天一早5 點多，林曙穎趕飛機前再次和媽媽道歉，可老人撇過臉，就是不肯理她。林曙穎帶著無盡的擔心去美國后不久，林媽媽因血壓居高不下，引發(fā)腎積水住院了。她暴躁地斥責林曙穎：“是你惹我生氣，害我壞了一個腎……”林曙穎意識到，不知從什么時候起，媽媽越來越不可理喻了。

林曙穎總感覺媽媽不對勁兒，經?；嫉没际В偸菓岩勺约旱昧烁黝惣膊?。直到2016 年6 月的一天，家里的保姆忽然打來電話說：“老太太無端懷疑你父親和別的女人有不正當關系，各種無中生有的指責，還動起手來……”林曙穎驚呆了，媽媽怎么了？她趕忙乘飛機回到上海。

這一次，林曙穎發(fā)現媽媽性情大變，動不動就給爸爸找碴兒，說他有作風問題。爸爸滿臉委屈，可他的解釋，媽媽不僅聽不進去，情緒反而更激烈，她甚至忘了患心臟病的老伴還在病中，竟不顧一切地撲上去捶打。林曙穎覺得爸爸太可憐了，可她面對媽媽的無理取鬧束手無策，只好一邊安撫父親，一邊勸導母親。

這種狀況令林曙穎擔憂不已，帶著媽媽到醫(yī)院檢查，結果顯示，媽媽的大腦已明顯萎縮。醫(yī)生神色凝重地說：“老太太患上了中度阿爾茨海默病，這是一種認知障礙疾病，情況會隨著時間推移越來越嚴重?！?/p>

醫(yī)生提醒林曙穎：“老太太經常會出現幻覺妄想和認知混亂，常因分不清現實和想象而陷入猜忌妄想，易躁易怒。這種行為，很容易導致家庭成員陷入崩潰，成為第二個病人。”最后，醫(yī)生叮囑她：“阿爾茨海默病患者最喜歡針對身邊最親的人，所以你父親是直接受害者，要想辦法安排好他的生活?！?/p>

回家后，林曙穎立刻動員父親住進養(yǎng)老院?？砂职謭詻Q反對，因為他不想離開自己住了一輩子的家。那段時間，林曙穎很是崩潰，尤其聽到父親說“活著真沒意思”的話時，更是不知所措。

溫暖呵護，媽媽終于有了笑臉

難挨的日子里，林曙穎時常陷入恐懼：媽媽都這樣了，如果爸爸再想不開，日子怎么過呀！可如今，林曙穎是家里的“主心骨”，她意識到自己不能再這樣焦慮下去了。

林曙穎開始深入了解阿爾茨海默病，通過查詢相關資料，了解到患者到了后期會毫無認知能力，甚至連親人站在對面都不認識。她不由陷入深深的自責和懺悔中，“阿爾茨海默病是一場‘記得’與‘遺忘’的角逐，作為家人，最痛的莫過于他們還在，卻忘記你了?！?/p>

為了更好地照顧父母，林曙穎和丈夫回到國內。丈夫做企業(yè)培訓工作，林曙穎主要在家陪護媽媽，她每天面對的都是煎熬。林媽媽最常見的癥狀就是猜忌妄想、易躁易怒、認知混亂，尤其入夜后，媽媽情感脆弱，需要有人陪著。林曙穎要一直安慰媽媽，直到她情緒穩(wěn)定。從此，林曙穎成了“媽媽的媽媽”，要付出全部的耐心和包容。

一天，林曙穎一大早就買來豆?jié){和小籠包，陪爸媽一起吃早餐。媽媽非常滿足地吸一口豆?jié){，高興地說：“過去我在北大食堂，最愛喝豆?jié){，便宜又容易飽肚子！”心情大好的林媽媽，聊起了讀書時的事。她說，那時候她和同學們每天早早地喝碗熱乎乎的豆?jié){，然后吃個包子，就去未名湖邊大聲朗讀，后來系里只要有對接外賓的活動，都喊她去當翻譯。林曙穎有些詫異，因為媽媽很少提及過去的故事。

此后，林曙穎經常給媽媽買一些老北京的小吃，不僅味道好，還能喚起老人的許多回憶。媽媽滔滔不絕地講故事，林曙穎聽得津津有味，母女倆的交流也越來越順暢、愉快。

林曙穎和家人一起，不斷探索哄媽媽開心的辦法，盡量順從老人的要求做事，經常給她講各類趣事，以及社會上新近發(fā)生的熱門事件。更多的陪伴，讓媽媽的妄想癥發(fā)作頻率降低了。半年后，林媽媽的精神狀態(tài)明顯有了好轉。她不僅不再忌恨老伴，有時還會主動跟林父聊聊天。

2017 年，林曙穎和媽媽一起，看了一部關于阿爾茨海默病家庭遭遇的紀錄片——《我只認識你》。林曙穎因感同身受，淚流滿面。媽媽竟然也非常激動，從此對老伴關心起來。

那段時間，媽媽頻繁提及北大，還有和同學相處的美好時光。林曙穎忽然想到，如果帶媽媽回一趟北大，是不是對她的病情有幫助呢？林曙穎提前定了酒店，聯系了媽媽在北京的老同學。

那一天，北大相見，林媽媽看到幾位同學后激動不已：“呀，你還是那樣精神！”眾人聊得熱火朝天。媽媽的情況，林曙穎已提前告知她的同學們，一位李阿姨偷偷地對林曙穎說：“你媽挺好的，沒啥毛病呀，誰都認得出來！”

林曙穎欣喜不已，她聽說，如果和喜歡的人在一起，被好好陪伴，阿爾茨海默病患者的癥狀會得到改善，看來這是真的！這次聚會中，林媽媽仿佛煥發(fā)著光彩，整個人都意氣風發(fā)。

林曙穎還發(fā)現，媽媽在住院的時候情緒并不低落，反而很不錯，說起話來經常直言不諱得像個孩子。媽媽不僅喜歡和病友的家屬聊天，還喜歡和護士開玩笑，有時把醫(yī)護人員逗得哈哈大笑。林曙穎好像重新認識了媽媽，也許是當教師多年的原因，媽媽以前是很嚴肅的。

對于這樣的狀況，林曙穎仔細分析后覺得，可能是過去媽媽在家里感到很孤獨，長期缺少陪伴和交流，日積月累就導致了認知障礙。在醫(yī)院里有地方走動，能和許多病人及家屬拉家常，不知不覺中，老人的心情也好了起來。

不少患者家屬見林媽媽的精神狀態(tài)如此好，紛紛向林曙穎請教：“你是怎么做到的？”林曙穎一一向他們分享自己的陪伴經驗。

創(chuàng)辦互助會，引導500 個家庭抱團取暖

林曙穎深知，病患家屬是脆弱而孤獨的，如果能相依取暖，彼此汲取經驗，一定能有所幫助。2018年6 月，在公益機構相關人員鼓勵下，林曙穎在上海成立了全國首家認知癥家屬互助會——愛·米粒互助會。大家一起參加活動，交流護理認知癥病人的經驗，有了同頻人，悲傷也被沖淡不少，甚至能彼此治愈。

一次活動是帶上家中的患病者，制作手工烘焙。林曙穎的媽媽童心大發(fā)，不停地玩著面團，患者家屬李女士逗她說：“阿姨，待會你做的面包給我吃吧，一定很好吃?！绷謰寢寘s護著面團說：“不行，這是給我女兒吃的，要不然下次她不帶我來玩了?！痹捯粑绰?，大家都被逗笑了。

李女士羨慕地對林曙穎說：“我媽和你媽媽同期確診的，你媽狀態(tài)挺好，我媽媽思維已經不清晰了……”林曙穎心疼不已，她分享起自己陪護媽媽的心得?；颊呒覍賯兌悸牭梅浅ＵJ真，林曙穎的講話剛結束，臺下就爆發(fā)出熱烈的掌聲。

林曙穎定期組織活動，邀請家屬帶著老人一起聚會，做活動，并邀請醫(yī)護人員、專業(yè)人士和有經驗的家屬分享經驗。

一人患病，全家崩潰，這是很多阿爾茨海默病家庭的現狀。家屬就像被戴上了一道無形的枷鎖，擔心患者出意外，不敢離開半步，精心照護卻換不來感激，而這些苦惱無人訴說。照顧認知癥患者的人以子女為多，其中也有伴侶。林曙穎非常理解這些家屬的困擾，她多次邀請照顧妻子很有一套的汪叔，請他將自己日夜呵護愛人的“一線經驗”講給大家聽。

汪叔的老伴林阿姨患病已有10 年之久。汪叔退休前一直從事醫(yī)藥營銷和企業(yè)管理工作，自從愛人患病，他便將原本儲備的專業(yè)知識，應用到阿爾茨海默病的相關領域。

汪叔說：“千萬不能和阿爾茨海默病人對著干，不要和她爭辯什么，不僅沒用，還會增加她的焦慮和不安，得順著她，捧著她。我對妻子說‘我現在就是你的部下，你要什么只管吩咐’，像哄小孩一樣?！蓖羰搴迤拮又鴮嵱幸惶?，林阿姨的精神殘疾證，在汪叔口中變成了“上頭發(fā)給你的‘優(yōu)待證’”“如果不好好吃飯，‘優(yōu)待證’就會被收回去的！”汪叔哄林阿姨的話顯得順理成章，且行之有效。很多人聽了頗受啟發(fā)，獲益匪淺。

“您還可以寫情書來和愛人交流，我父母就是這樣做的……”林曙穎也忍不住分享自家的方法，這些都是她從自己和父親陪伴母親的過程中，一點一點總結的經驗。

2024 年，“愛·米?；ブ鷷背闪? 年了，已有500 個家庭加入。他們相互打氣，在對抗疾病的永夜之中，為彼此點亮一盞燈。

林曙穎鼓勵患者家屬們經常交流，互相鼓勵，遇到什么過不去的坎兒，大家就互相幫助。作為互助會負責人，平時林曙穎不僅僅照顧媽媽，還要經常前往其他家屬住處進行探訪，交流照護知識。林曙穎忙得不可開交，她讓患者家屬看到了希望，大家對她都很敬重。

2024 年春節(jié)期間，林曙穎帶著媽媽進行了一次旅行，89 歲的老太太非常開心，狀態(tài)變得越來越好。家人聚餐時，當被問到“兒媳好還是女兒好”的問題時，林媽媽甚至會“圓滑”地回答“兒媳才是自家人”。這讓林曙穎很是欣慰，由于母親的癥狀得到極大緩解，98 歲的父親受到的影響減小，生活品質也有了改善。

如今，林曙穎的母親情緒平穩(wěn)，反應也很快，金句頻出。一次，林曙穎看到母親把餛飩里的肉挑出來，說道：“您怎么還不吃葷的？您又不是和尚。”母親立馬接了句：“我是尼姑?！?/p>

目前全球至少有5500 萬阿爾茨海默病患者，平穩(wěn)控制病情不能只關注藥物治療，更重要的是對患者的照護，尤其是精神層面的溫暖。林曙穎的互助會對患者產生了積極有效的影響，得到了家屬們交口稱贊。阿里公益天天正能量項目組，為林曙穎頒發(fā)了特別獎，向這個公益領域的“燃燈者”致敬。

林曙穎和家屬及志愿者會做更多的工作，以便越來越多的認知癥患者得到更好的照顧！對未來，林曙穎篤定從容，如今的她不再是一座孤島，這世界充滿了愛。