阿爾茨海默病被稱為“不死的癌癥”，其受害者除了患者本人，還包括患者家人及看護(hù)者。林曙穎的媽媽8年前患了阿爾茨海默病，把她折磨得幾乎崩潰。痛苦中，她發(fā)起成立了一個(gè)由阿爾茨海默病患者家屬組成的互助會(huì)，為大家在突圍的路上點(diǎn)亮了一盞燈

被媽媽折騰到崩潰，她痛哭一場(chǎng)后告訴自己：從此你便是“媽媽的媽媽”

2016年6月，身在美國(guó)的林曙穎接到父親從上海打來(lái)的哭訴電話：“你媽打我……”她腦子里嗡的一聲，最擔(dān)心的一天還是來(lái)了。

林曙穎是上海人，父母都是知名大學(xué)的教授。20世紀(jì)90年代初，她和哥哥出國(guó)留學(xué)，畢業(yè)后在美國(guó)工作、生活。

林母64歲離開工作崗位，之后一直郁郁寡歡、抱怨連連，身體稍有不適便提心吊膽。平時(shí)電話聯(lián)系，除了噓寒問(wèn)暖，林曙穎想不到還能和媽媽聊些什么。回國(guó)探親時(shí)，她甚至害怕單獨(dú)和媽媽待在一起。

林父已經(jīng)90歲，因更換心臟起搏器后有排斥反應(yīng)，需要24小時(shí)照顧，家里請(qǐng)了保姆。誰(shuí)知老伴兒竟臆想保姆和他有不正當(dāng)關(guān)系，不但對(duì)他惡語(yǔ)相加，還對(duì)他動(dòng)粗……

林曙穎火速回國(guó)，帶媽媽去檢查。結(jié)果顯示，媽媽患了中度阿爾茨海默病。

醫(yī)生說(shuō)，得了這個(gè)病，患者的認(rèn)知水平會(huì)逐漸下降，最終變得連家人都不認(rèn)識(shí)，還會(huì)有暴力傾向，目前沒有好的治療手段，只能靠家人陪伴延緩病情發(fā)展。

林曙穎開始像帶孩子一樣教媽媽認(rèn)數(shù)字、玩玩具、做家務(wù)，把時(shí)間安排得滿滿的，讓媽媽沒工夫瞎想。因?yàn)闆]養(yǎng)育過(guò)孩子，林曙穎只能邊學(xué)習(xí)邊實(shí)踐。

媽媽狀態(tài)還算不錯(cuò)，林曙穎暗自慶幸。

但媽媽的情緒說(shuō)來(lái)就來(lái)。傍晚爸爸身體不適，早早上床睡覺了，媽媽卻非要去找他。林曙穎擋在臥室門口低聲勸阻，孰料老太太突然坐在地上喊了起來(lái)：“為什么不讓我進(jìn)？他是不是有什么見不得人的事怕我看到？”爸爸掙扎著起來(lái)解釋，媽媽根本不聽……林曙穎費(fèi)了好大的勁兒才安撫住媽媽、安頓好爸爸，然后躲到衛(wèi)生間哭了一場(chǎng)。發(fā)泄完，她告訴自己：從此你便是“媽媽的媽媽”，唯有更加耐心和包容。

親情陪伴是良藥，有人羨慕地對(duì)她說(shuō)：“我媽和你媽同期確診，我媽早就不認(rèn)識(shí)我了，你媽狀態(tài)比我媽好多了。”

之后，林曙穎放棄了美國(guó)的事業(yè)，回國(guó)專門陪伴、照顧父母。

媽媽的記憶力越來(lái)越差，剛發(fā)生的事轉(zhuǎn)臉就忘，但幾十年前的往事卻記得很清，還不停地念叨。林曙穎便帶媽媽回原單位、去母校，盡可能安排她和老同事、老同學(xué)見面。

見到熟悉的人，老太太特別高興。林曙穎暗暗自責(zé)：如果早點(diǎn)兒陪媽媽來(lái)，會(huì)不會(huì)比現(xiàn)在更好？

陪伴，讓媽媽的妄想癥發(fā)作頻率明顯降低，但情緒發(fā)作時(shí)的強(qiáng)度越來(lái)越大。一天，老太太又突然亂發(fā)脾氣，情緒平復(fù)后又很自責(zé)：“我不想生氣，可忍不住，不會(huì)是老年癡呆吧？”林曙穎趕忙否認(rèn)：“怎么會(huì)，我爸比你大9歲都沒有得，你咋會(huì)得！”嘴上安慰著媽媽，林曙穎內(nèi)心很焦慮，擔(dān)心這樣下去自己會(huì)崩潰。

漸漸地，林曙穎發(fā)現(xiàn)，每次帶媽媽去醫(yī)院，老太太在那里跟別人聊得可歡。她就想，換個(gè)熱鬧的環(huán)境會(huì)不會(huì)對(duì)媽媽有好處？要不去住養(yǎng)老院？可她的提議被爸爸以住不慣為由拒絕了。

不久，媽媽起夜時(shí)不慎摔折了腿，要住院治療。林曙穎分身乏術(shù)，又跟爸爸提出找養(yǎng)老院，說(shuō)帶他一起找，讓他滿意，還保證等媽媽一出院就安排他們住在一起，絕不讓他們分開。爸爸終于同意了。

父女倆抽空跑了好幾天，相中了一家養(yǎng)老公寓。林曙穎把養(yǎng)老公寓里的家具全換成了爸爸心儀的樣式，還定做了一個(gè)柜子，讓爸爸分門別類整理出全家人的照片擺上去。爸爸接了這個(gè)“大工程”，便專心在養(yǎng)老公寓忙開了。

半年后，媽媽出院，被林曙穎直接接到了養(yǎng)老公寓?？衫咸?dāng)天便用拖把打了護(hù)工，嚷著要回家。林曙穎將她的軍：“你要能自己穿褲子，咱就回家。”老太太努力了半天也沒能穿上，只好作罷。

林曙穎趁機(jī)勸媽媽：“這里有醫(yī)生和護(hù)工，比在家里好。”有地方走動(dòng)，有人聊天，老太太不久便喜歡上了養(yǎng)老公寓。林曙穎終于松了口氣。

2018年，經(jīng)朋友介紹，林曙穎認(rèn)識(shí)了上海剪愛公益發(fā)展中心負(fù)責(zé)人湯彬。湯彬覺得她照顧阿爾茨海默病患者的經(jīng)驗(yàn)值得推廣，建議她成立一個(gè)病友家屬互助會(huì)，大家抱團(tuán)取暖，相互交流經(jīng)驗(yàn)。

林曙穎覺得這是件助人利己的事，決定試試，便先組建了一個(gè)病友家屬微信群。在群里，大家相互交流護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，彼此鼓勵(lì)、安慰。有了同行者，感覺果然好了不少。

其間，林曙穎結(jié)識(shí)了一位在上海一家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)工作的英國(guó)老專家。專家說(shuō)，阿爾茨海默病家屬互助會(huì)非常有用，鼓勵(lì)她堅(jiān)持下去，還讓自己供職的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)免費(fèi)為互助會(huì)提供活動(dòng)場(chǎng)地。

一天，互助會(huì)舉行烘焙活動(dòng)。林母樂呵呵地玩著面團(tuán)，一名家屬逗她：“待會(huì)兒你做的面包給我吃吧？”林母立即護(hù)住面團(tuán)：“不行，這是給我女兒的，要不下次她不帶我來(lái)玩了?！贝蠹叶急凰脑挾盒α恕?/p>

這名家屬羨慕地對(duì)林曙穎說(shuō)：“我媽和你媽同期確診，我媽早就不認(rèn)識(shí)我了，你媽狀態(tài)比我媽好多了?！绷质锓f一陣心疼，跟對(duì)方分享了陪護(hù)經(jīng)驗(yàn)與心得。

“多陪伴，患者開心了，家屬都能好過(guò)點(diǎn)兒?！币晃桓赣H患病十多年的大姐分享自己的體會(huì)。林曙穎看了豁然開朗，心想，只管珍惜當(dāng)下，讓媽媽開心一天是一天。于是，她積極籌備各種活動(dòng)，并將每個(gè)月的第三周確定為互助會(huì)線下聚會(huì)時(shí)間。

為便于開展活動(dòng)，互助會(huì)向每個(gè)與會(huì)家庭收取100元會(huì)費(fèi)。林曙穎確定主題，聚會(huì)時(shí)請(qǐng)專家為患者家屬普及科學(xué)陪護(hù)知識(shí)，并組織各種適合患者與家屬一起參加的游戲。

漸漸地，越來(lái)越多的患者家庭加入了互助會(huì)。

追光而行，帶領(lǐng)近500個(gè)家庭一起突圍

2020年年初，由騰訊視頻與東方衛(wèi)視聯(lián)合推出的關(guān)注認(rèn)知障礙的公益節(jié)目《忘不了餐廳》錄制結(jié)束后，節(jié)目組在錄制現(xiàn)場(chǎng)開了一家“忘不了餐廳”，將互助會(huì)的7名患者聘為餐廳服務(wù)員，允許互助會(huì)在餐廳免費(fèi)搞活動(dòng)。這樣一來(lái)，加入互助會(huì)的家庭因?yàn)槊餍切?yīng)而迅速增加，互助會(huì)的活動(dòng)也比以前更加豐富多彩。

第一次帶媽媽到“忘不了餐廳”參加活動(dòng)，林曙穎生怕出狀況，好在媽媽到了人多的地方情緒反而變得很平和。之后，她盡量帶媽媽聚會(huì)，還現(xiàn)場(chǎng)主持活動(dòng)。令她感到欣慰的是，媽媽的病情沒有出現(xiàn)惡化的跡象。

得益于場(chǎng)地免費(fèi)，請(qǐng)來(lái)的專家又把勞務(wù)費(fèi)回贈(zèng)給互助會(huì)，活動(dòng)開支只限于少量物料費(fèi)，林曙穎不用為活動(dòng)經(jīng)費(fèi)發(fā)愁，只管組織好玩有趣的聚會(huì)即可。

2022年3月，因疫情原因，線下活動(dòng)無(wú)法開展，大家的情緒受到一定影響。林曙穎馬上成立志愿者工作組，帶群友們網(wǎng)上分享居家日常。她首先分享了媽媽的趣事。見媽媽不吃葷菜，她開玩笑：“你不吃肉，要當(dāng)和尚嗎？”媽媽來(lái)了句：“我怎么可能當(dāng)和尚，要當(dāng)也是當(dāng)尼姑?！崩先说臋C(jī)智把大家都逗樂了，氣氛一下子活躍起來(lái)，人們紛紛在群里發(fā)言，有的分享自己管理情緒、照顧患者的經(jīng)驗(yàn)，有的分享自家的親情故事。大家的情緒明顯有了好轉(zhuǎn)。

在林曙穎看來(lái)，幫助患者家庭，需要做的事情很多。比如，因照顧親人被迫離職后，不少患者家屬對(duì)如何實(shí)現(xiàn)自身的社會(huì)價(jià)值感到迷茫，需要指導(dǎo)；有的人照顧患者多年，送完親人最后一程后，發(fā)現(xiàn)自己已脫離社會(huì)，很難重新找工作；有的人甚至遭遇婚戀危機(jī)。林曙穎想給他們搭建一個(gè)平臺(tái)，讓他們憑借豐富的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)在社會(huì)上找到自己的位置，比如到一些養(yǎng)老機(jī)構(gòu)工作，或自主創(chuàng)業(yè)做直播，把自己的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)分享出去，幫助有需要的人。

截至2023年年底，互助會(huì)已聚集了近500個(gè)家庭。林曙穎的努力不但受到媒體廣泛關(guān)注，還于2023年9月獲得阿里巴巴頒發(fā)的2萬(wàn)元獎(jiǎng)金。如今，當(dāng)?shù)亟值罏樗麄兲峁┝斯潭ǖ幕顒?dòng)室，有些專業(yè)機(jī)構(gòu)提出聘請(qǐng)互助會(huì)有經(jīng)驗(yàn)的患者家屬（患者已經(jīng)過(guò)世的），讓他們?cè)谛碌墓ぷ鲘徫焕^續(xù)發(fā)光。林曙穎非常欣慰：她創(chuàng)辦互助會(huì)的目標(biāo)基本得以實(shí)現(xiàn)。

【編輯：馮士軍】