個案籌款更為困難

來自吉林的王偉是被柯善孝卷走救命錢的受害者之一，他的女兒今年8歲，6年前確診了白血病。他告訴《中國慈善家》，2018年以來，他們僅在醫(yī)院的花費就已超過200萬元，如果再加上在外面買藥的費用和求醫(yī)過程中衣食住行的費用，那就是“天文數(shù)字的一筆錢”。萬般無奈之下，王偉賣掉田地、房子和轎車，還向親戚借了不少錢。“醫(yī)保報銷80多萬元，我們通過兒慈會的配捐和個人求助平臺的籌款，得到大約50萬元，目前還有兩三百萬元的窟窿要填。”王偉說。目前孩子的病情已經(jīng)得到控制，但因為免疫力低下，一場普通的感冒發(fā)燒都有可能給她帶來致命的后果。去年7月，孩子因為感冒發(fā)燒被送到老家的醫(yī)院，花費11萬元仍未好轉，只好又送到北京的醫(yī)院，花了4萬多元，總算穩(wěn)住了病情。到了今年5月，女兒的身體再次感到不適，又被送往醫(yī)院，這一次王偉又花了6萬多元。實際上，大多數(shù)大病患兒家庭都面臨著和王偉一家相似的處境。來自武漢的8歲女孩熊欣已經(jīng)和白血病抗爭了6年，除了醫(yī)保報銷及個人求助籌款，家庭已花費了近300萬元?！懊總€地區(qū)的花費都不一樣，醫(yī)療報銷比例也不一樣。目前我對花錢已經(jīng)麻木了。”熊欣的父親告訴《中國慈善家》。沉重的經(jīng)濟負擔之下，有些家庭不得不放棄治療，也有的家庭仍在努力尋找籌款渠道。王偉稱，他的孩子需要長期服用昂貴的進口藥，妻子要留在女兒身邊照料，無法出去工作，一家人只能靠他打零工來苦苦支撐。以往，王偉通過一些公益機構的配捐項目，每次都能籌到兩三萬元善款來解決燃眉之急，但兒慈會事件曝光后，配捐幾乎就沒有了。那么， 是否可以通過個人求助平臺去籌款？對于這個問題，王偉的回答是：“在個人求助平臺上籌款，基本就是一錘子買賣?！彼谄脚_上發(fā)過求助信息，也籌到了一些救急款，但這些年來女兒的病情一直反復，他第二次在平臺發(fā)起求助信息時就幾乎沒有人理睬?！皟捍葧炔砍隽藛栴}，對我們家庭影響很大，基本堵死了大家的籌款渠道。”

王偉說，在北京一所專科醫(yī)院治療白血病的患兒家長向陽也是被兒慈善會柯善孝詐騙的受害者之一。他為了給患病的兒子看病，如今已是家徒四壁。提起兒慈會事件，向陽不愿意深談，只是告訴記者：“之前一些正常的項目和籌款渠道都沒有了，現(xiàn)在不想多說什么了，每天努力干活，拼命給孩子掙藥錢?！币晃婚L期幫患兒家庭尋求籌款渠道的公益人士表示，自從去年兒慈會事件曝光后，不少和大病患兒相關的公益項目被叫停或主動暫停了?！耙皇且恍╉椖勘旧砜赡艽嬖阼Υ?，怕引起輿情；二是因為兒慈會事件的出現(xiàn)，讓類似項目籌款更加困難，有些機構就被迫停掉相關項目了?！?/p>

影響整個公益行業(yè)

“兒慈會事件不光傷害的是患兒家庭，影響的更是整個公益行業(yè)。發(fā)生這樣的事，我們再去說服別人為慈善項目捐款，會更困難?！边@位不具名的公益人士告訴《中國慈善家》。

而據(jù)《中國慈善家》調查走訪，不同公益機構受兒慈會的影響程度各有不同。國內某知名公募基金會負責人告訴《中國慈善家》，兒慈會事件對整個慈善領域的籌款都有影響，但影響最大的是個案救助類項目。實際上，公益組織為個案籌款一直以來存在合規(guī)性爭議，兒慈會事件曝光之后，個案籌款問題更為凸顯。調查發(fā)現(xiàn)，目前各大籌款平臺從項目備案到平臺規(guī)則，都拒絕公益組織為個案籌款，甚至一些為特定病種的籌款也異常謹慎?！肮娲壬撇荒転閭€體解決所有問題，所以在開始做項目設計時，也會有明確的項目資助標準、定點合作醫(yī)院等，更多的是從公平性角度設計?！鄙鲜龌饡撠熑朔Q，于捐贈人而言，無論是個案籌款還是群體救助，他們更在乎公開透明。各大平臺也在努力提高捐贈及善款使用的透明度以及提升對捐贈人的反饋體驗，包括善款流向、給到誰等細節(jié)。不過，也有公益機構負責人表示，兒慈會事件影響了整個大病籌款業(yè)務，包括群體類項目，迫使一些基金會主動求變。一家專注于醫(yī)療衛(wèi)生服務的慈善組織負責人告訴《中國慈善家》，他們所開展的大病救助項目也受到波及，目前正積極嘗試用更多方式來應對，包括推動月捐，以及策劃運動類項目籌款等創(chuàng)新方式，來推動項目的可持續(xù)性發(fā)展。他表示，針對特定群體的籌款，目前籌款平臺有著非常嚴格的規(guī)定，對項目的審核也非常嚴格，往往會提出具體的申請條件，申請者需要符合這些條件。機構開展這類項目一定要公開透明，讓每一位捐贈人對善款使用一目了然。此外，目前平臺的管理也非常精細，規(guī)則也越來越多、越來越復雜，他所領導的機構為此增加了人手，籌資部從原來的5人增加到現(xiàn)在的15人。

慈善只是一種補充

一個普遍的共識是，大病救助體系主要仰仗于社會保障制度的完善和醫(yī)療保險的推廣。只是在社會保障和醫(yī)療保險尚未能覆蓋的人群中，慈善組織為其提供服務，是一種補充力量。清華大學公益慈善研究院副院長賈西津在接受《中國慈善家》采訪時指出，在兒童健康體系之中，個人和家庭是健康的第一負責人，但公共財政應為其兜底。比如，在法國、德國等國家的治理中，遵循“輔助原則”，即治理責任從基層往上遞延，個人和家庭能解決的不交給社會力量，社會力量能解決的不交給政府，基層政府能解決的不交給聯(lián)合政府或中央政府?！罢畮椭鐣崿F(xiàn)治理，社會幫助家庭和個人實現(xiàn)治理，最后它的作用又回到每一個個人，所以起于個人，終于個人，這是一個系統(tǒng)機制?！辟Z西津說，在大病救助領域，特別是個人求助大量出現(xiàn)時，說明在整個健康體系中的每一個環(huán)節(jié)都出了問題。 賈西津認為，對于大病患兒，一定要有不同層次的責任，雖然健康的第一責任在家庭，但對于醫(yī)療費用，國家對兒童的醫(yī)療保障應起到兜底責任。

在她看來，大病醫(yī)療領域，公益救助永遠是一個非常小的部分，不應該成為主體。早在2020年2月，國務院就印發(fā)了《關于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》，提出要健全我國多層次醫(yī)療保障制度框架，完善以基本醫(yī)療保險為主體，以醫(yī)療救助為托底，商業(yè)健康保險、補充醫(yī)療保險等共同發(fā)展的全民醫(yī)療保障網(wǎng)絡。賈西津建議，大病家庭的困境，需要通過發(fā)展多元機制加以解決，包括國家層面的國民醫(yī)療體系、私益的商業(yè)保險、共益的互助保險、公益的事業(yè)倡導和受益人服務、家庭自身的幫助和個人求助。其中，普惠性醫(yī)療保險和醫(yī)療救助體系，各種互助性社會醫(yī)療保險、商業(yè)醫(yī)療保險，應是主要機制；公益部門的應有職責，是推進系統(tǒng)性解決方案、增進公共利益；個案救助和個人求助，則如“事后避孕藥”，只能一時應急?！肮娴哪繕耸亲屗辉俦恍枰?，而不是做大做強?！辟Z西津說。

（原刊發(fā)于《中國慈善家》，為保護個人隱私，文中王偉、熊欣、向陽均為化名）