高詠菊

湖北省麻城市人民醫(yī)院 438300

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種以患者產(chǎn)生自身抗體為特征的器質(zhì)性損傷的疾病[1]。研究表明,系統(tǒng)性紅斑狼瘡需終身治療以維持正常的生理機(jī)能[2]?；颊咴谥委熀妥o(hù)理中承受的壓力相較其他慢性疾病更重,隨著疾病的發(fā)生發(fā)展,對(duì)皮膚黏膜的損害程度逐漸顯現(xiàn),易增加患者自卑、敏感的心理,給患者心理造成巨大的壓力,進(jìn)而引起患者對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病恥感。患者在治療護(hù)理過(guò)程中感知到的壓力與疾病的發(fā)生發(fā)展、家庭社會(huì)等多種因素有關(guān)。研究表明,知覺(jué)壓力與希望水平呈現(xiàn)顯著負(fù)相關(guān),知覺(jué)壓力水平越高希望水平越低[3]。上述因素不利于患者積極面對(duì)疾病,甚至影響患者的遵醫(yī)行為。因此,有必要以患者體感壓力為立足點(diǎn),探究一種有利于減輕壓力反應(yīng),提高希望水平的方法。團(tuán)隊(duì)敘事療法是敘事療法的一種,該方法借助患者故事激發(fā)患者的生命活力,研究表明敘事護(hù)理可針對(duì)不同的心理障礙問(wèn)題進(jìn)行疏導(dǎo),有利于緩解個(gè)體和團(tuán)體的負(fù)性心理[4]。壓力疏導(dǎo)是一種緩解患者感知壓力的方法,可減輕患者的壓力反應(yīng),調(diào)節(jié)負(fù)性情緒?；诖?本研究將團(tuán)體敘事療法融合壓力疏導(dǎo)護(hù)理方案應(yīng)用于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的護(hù)理中,旨在探討該護(hù)理模式對(duì)患者感知壓力、病恥感等方面的影響,現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2022年1月—2023年1月在我院治療的80例患者為研究對(duì)象,根據(jù)隨機(jī)數(shù)表法隨機(jī)將患者分為觀察組(n=40)和對(duì)照組(n=40)。觀察組中男13例,女27例,平均年齡(34.69±4.37)歲,病程(5.9±1.32)年;對(duì)照組中男14例,女26例,平均年齡(35.71±3.89)歲,病程(6.24±1.52)年。兩組患者基線資料對(duì)比,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究得到醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕學(xué)分會(huì)等頒布的《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》[5];(2)年齡≥18歲;(3)溝通理解能力正常;(4)知情同意愿意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并嚴(yán)重的心、腎或其他臟器的嚴(yán)重功能不全;(2)正在接受其他心理治療;(3)重度藥物依賴或酒精依賴。

1.2 方法 對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理:包括健康教育、心理護(hù)理、皮膚護(hù)理、飲食護(hù)理和用藥護(hù)理5個(gè)部分。(1)健康教育:給予患者疾病相關(guān)治療、預(yù)防、保健等相關(guān)知識(shí)的指導(dǎo),幫助患者理性認(rèn)識(shí)系統(tǒng)性紅斑狼瘡。(2)心理護(hù)理:維護(hù)患者自尊心,鼓勵(lì)患者維持正常社交。(3)皮膚護(hù)理:避免使用各類化妝品、香水及堿性洗浴產(chǎn)品,外出做好防曬,避免紫外線引起的皮膚損傷。(4)飲食護(hù)理:給予優(yōu)質(zhì)蛋白高維生素的飲食,避免花青素類食物的攝入(如香菜、芹菜等)。(5)用藥護(hù)理:遵醫(yī)囑按時(shí)用藥,潑尼松龍對(duì)胃黏膜刺激性較大,需在飯后半小時(shí)內(nèi)服用,必要時(shí)在服藥前可先服用胃黏膜保護(hù)劑。觀察組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上給予團(tuán)體敘事護(hù)理融合壓力疏導(dǎo):每次干預(yù)120min, 1次/周,共干預(yù)5周(次)。干預(yù)前組建干預(yù)團(tuán)隊(duì),開(kāi)展培訓(xùn),明確敘事護(hù)理理論和壓力反應(yīng)的概念、目的、組成及注意事項(xiàng)等,定期考核。干預(yù)方案:(1)初見(jiàn)認(rèn)識(shí)階段:介紹團(tuán)隊(duì)的目的、意義、介紹活動(dòng)規(guī)則;團(tuán)隊(duì)成員做自我介紹,之后給患者分發(fā)記錄本和簽字筆,指導(dǎo)患者以自身目前的形象畫(huà)一幅簡(jiǎn)筆畫(huà):作畫(huà)內(nèi)容需包含一個(gè)人或一只動(dòng)物(代表患者本人)、一幢房子(代表歸屬)、一棵樹(shù)(代表倚靠)和一座山(代表危險(xiǎn))。作畫(huà)完成后邀請(qǐng)患者根據(jù)作畫(huà)內(nèi)容進(jìn)行自我介紹,介紹主要內(nèi)容為:我處于XX的狀態(tài)/我是XX動(dòng)物,我的房子X(jué)X在我什么方位,房子有XX特點(diǎn),樹(shù)在我的XX方位,因?yàn)閄X(至少2點(diǎn)原因),山在我的XX方位,因?yàn)閄X;簽訂團(tuán)隊(duì)契約:介紹團(tuán)隊(duì)成員的工作內(nèi)容,并商討團(tuán)隊(duì)規(guī)范,達(dá)成契約后全體成員簽字。最后總結(jié)患者目前所處的狀態(tài)及所面臨的壓力。(2)問(wèn)題外化階段:播放10min復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院腎內(nèi)科出品的講述系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的科普微電影《生》的片段作為導(dǎo)入。根據(jù)上次患者自我介紹繪制的簡(jiǎn)筆畫(huà),依次分析,解離出患者所面臨的壓力性因素:如SLE對(duì)患者的影響?目前疾病應(yīng)對(duì)中最大的問(wèn)題?面對(duì)上述問(wèn)題是如何反應(yīng)等,壓力性問(wèn)題描述完成后引導(dǎo)患者用外化的語(yǔ)言:“目前我感到悲傷難過(guò)”外化為“悲傷難過(guò)的情緒影響我的生活”。分享完成后患者在筆記本第二頁(yè)記錄目前存在的壓力及外化感受,患者之間互相傾聽(tīng)交流,如有患者未想到但確實(shí)存在的壓力反應(yīng)也需記錄;所有患者壓力性事件描述完成后,團(tuán)隊(duì)成員利用10min進(jìn)行總結(jié)。(3)特殊事件解構(gòu)階段:播放10min《肖申克的救贖》片段引出本次活動(dòng)的主題?；貞浕颊咴?jīng)最成功/最有成就感的一件事,引導(dǎo)患者分享自身成功的故事和輝煌的經(jīng)歷,包括成功之前所做的努力等,引導(dǎo)患者詳細(xì)表述故事的細(xì)節(jié)和過(guò)程,幫助患者重新樹(shù)立對(duì)自我的認(rèn)同感、總結(jié)患者的性格優(yōu)勢(shì),重新認(rèn)識(shí)患者的資源;所有患者介紹完成之后由團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行總結(jié)。(4)認(rèn)知重塑階段:導(dǎo)入階段引導(dǎo)患者相互捏肩、猜拳等小游戲增進(jìn)彼此的配合度。引導(dǎo)患者簡(jiǎn)要敘述成功的故事,與同桌討論自身的優(yōu)點(diǎn)及整個(gè)干預(yù)過(guò)程中取得的進(jìn)步等,兩兩討論雙方的優(yōu)點(diǎn)和最欣賞的品質(zhì),通過(guò)局外人的角度將患者的成長(zhǎng)記錄在記錄本上,引導(dǎo)患者認(rèn)識(shí)到自身的成長(zhǎng)。展望未來(lái)階段:每位患者講述自己對(duì)本次活動(dòng)的體會(huì),在局外人的見(jiàn)證下記錄對(duì)未來(lái)的工作計(jì)劃并與搭檔互相交流,互送祝福與鼓勵(lì)。

1.3 觀察指標(biāo)及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn) (1)壓力感知:于干預(yù)前后采用楊延忠等[6]漢化的中文版壓力感知量表(CPSS-14)評(píng)價(jià)兩組患者的壓力感知,該量表由14個(gè)條目組成,共48分,≤28分代表無(wú)健康危險(xiǎn)性壓力,29分及以上代表壓力威脅健康。(2)病恥感[7]:于干預(yù)前后采用社會(huì)影響因素量表(SIS)評(píng)價(jià)兩組患者病恥感,該量表包括4個(gè)維度,24個(gè)條目,滿分96分。分值越高代表病恥感程度越重。(3)希望水平[8]:于干預(yù)前后采用Herth希望量表評(píng)估兩組患者希望水平,該量表包括4個(gè)維度,12個(gè)條目,滿分48分,得分與希望水平成正比。(4)應(yīng)對(duì)方式[9]:于干預(yù)前后,采用醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)問(wèn)卷(MCMQ)評(píng)價(jià)兩組患者疾病應(yīng)對(duì)方式,該量表包括3個(gè)維度,20個(gè)條目,得分越高代表該方式應(yīng)對(duì)頻率越高。(5)并發(fā)癥:記錄兩組患者在本次入院至干預(yù)結(jié)束期間并發(fā)癥的發(fā)生情況,包括:消化系統(tǒng)損傷、脈管炎癥、骨骼肌酸痛、關(guān)節(jié)滑膜炎癥。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者干預(yù)前后壓力感知比較 干預(yù)前兩組患者CPSS-14評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后觀察組CPSS-14評(píng)分低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.010),見(jiàn)表1。

表1 兩組患者CPSS-14評(píng)分比較分)

2.2 兩組患者病恥感評(píng)分比較 干預(yù)前兩組患者SIS評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),干預(yù)后觀察組SIS評(píng)分低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.003),見(jiàn)表2。

表2 兩組患者SIS量表評(píng)分比較分)

2.3 兩組患者希望水平評(píng)分比較 干預(yù)前兩組患者總分和分維度評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),干預(yù)后觀察組總分和分維度評(píng)分均高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表3。

表3 兩組患者Herth希望量表評(píng)分比較分)

2.4 兩組患者應(yīng)對(duì)方式評(píng)分比較 干預(yù)前兩組患者M(jìn)CMQ量表總分和分維度評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),干預(yù)后觀察組“面對(duì)”維度評(píng)分高于對(duì)照組,“回避”“屈服”維度評(píng)分低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表4。

表4 兩組患者M(jìn)CMQ量表評(píng)分比較分)

2.5 兩組患者并發(fā)癥比較 干預(yù)后觀察組患者并發(fā)癥總發(fā)生率低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=4.501,P=0.03),見(jiàn)表5。

表5 兩組患者并發(fā)癥比較[n(%)]

3 討論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡具有起病緩慢、反復(fù)發(fā)作、遷延不愈的特點(diǎn),因大部分系統(tǒng)性紅斑狼瘡為女性患者,在疾病治療護(hù)理中,蝶形紅斑、皮疹、血小板減少性紫癜等并發(fā)癥[10]的出現(xiàn)、激素沖擊治療引起的體型改變作為壓力源,對(duì)患者心理健康造成一定的影響,造成患者自尊心受損、心理復(fù)原力低下[11]、希望水平降低以及焦慮抑郁等負(fù)性情緒的形成,增加患者對(duì)疾病的恐懼和厭惡心理,容易造成屈服、回避等不利于疾病康復(fù)的應(yīng)對(duì)方式。團(tuán)體敘事護(hù)理融合壓力疏導(dǎo)的護(hù)理模式將壓力疏導(dǎo)的元素融合于團(tuán)體敘事護(hù)理的干預(yù)方案中,通過(guò)解構(gòu)問(wèn)題、尋找曾經(jīng)成功的精力、外部見(jiàn)證等程序幫助患者克服目前的心理障礙。研究表明[12]該模式可提高肺癌患者的心理復(fù)原力,提高生存質(zhì)量。

本文中,干預(yù)后觀察組的CPSS-14評(píng)分降低、SIS評(píng)分降低,Herth希望量表評(píng)分增高,說(shuō)明團(tuán)體敘事護(hù)理融合壓力疏導(dǎo)的護(hù)理模式可降低系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的壓力感知水平及病恥感,提高希望水平。分析原因:團(tuán)體敘事護(hù)理融合壓力疏導(dǎo)護(hù)理模式以患者現(xiàn)存的和潛在的壓力反應(yīng)及情感反應(yīng)為出發(fā)點(diǎn),“解構(gòu)模塊”剖析壓力反應(yīng)的原因及影響因素,回憶患者過(guò)去的成功經(jīng)驗(yàn),發(fā)掘患者的性格優(yōu)勢(shì),以見(jiàn)證人為媒介,幫助患者重新審視系統(tǒng)性紅斑狼瘡對(duì)自己的影響,減輕其感知壓力。此外,發(fā)掘患者的性格優(yōu)勢(shì)可以幫助患者更好地接受自己,重新建立患者的希望,幫助其提高希望水平?；颊咄ㄟ^(guò)對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的正視及對(duì)外部見(jiàn)證,降低系統(tǒng)性紅斑狼瘡所引起的自我形象改變的影響,以主動(dòng)的、平和的心態(tài)接受疾病,從而降低患者病恥感。

另外,本文結(jié)果還發(fā)現(xiàn),相較于對(duì)照組,干預(yù)后觀察組的正向疾病應(yīng)對(duì)方式評(píng)分增高,負(fù)向疾病應(yīng)對(duì)方式得分及并發(fā)癥發(fā)生率降低,表明團(tuán)體敘事護(hù)理融合壓力疏導(dǎo)的護(hù)理模式可改變患者的疾病應(yīng)對(duì)方式,降低并發(fā)癥的發(fā)生率。分析原因:該模式可以幫助患者在認(rèn)識(shí)自身壓力的過(guò)程中,以團(tuán)體的形式進(jìn)行干預(yù),患者可根據(jù)“抗擊系統(tǒng)性紅斑狼瘡故事”中尋找自己的榜樣,看到疾病治愈及恢復(fù)正常生活的希望,促使患者形成正向疾病應(yīng)對(duì)方式,更合理規(guī)范的治療以及積極的心態(tài)有助于提高康復(fù)護(hù)理及日常護(hù)理的質(zhì)量,從而減少并發(fā)癥的發(fā)生。

綜上所述,團(tuán)體敘事護(hù)理融合壓力疏導(dǎo)的護(hù)理模式可降低患者的感知壓力水平及病恥感,提高患者希望水平,從而改變患者疾病應(yīng)對(duì)方式,降低并發(fā)癥的發(fā)生率。