我們不是發(fā)論文，所有的努力都是為了救治生命。

——蔡磊

向死而生

他本該擁有燦爛人生，在自己的領(lǐng)域內(nèi)發(fā)光發(fā)熱；他本可以帶領(lǐng)一個商業(yè)帝國在中國經(jīng)濟的風(fēng)云變幻里，寫下濃墨重彩的一筆。而現(xiàn)在，他要與死神爭搶時間，甚至搶奪身體的控制權(quán)。即便如此，他仍沒有放棄戰(zhàn)斗，嘗試各種治療方案，希望在漸凍癥的永夜里尋到那顆指路的啟明星。他是蔡磊，北京愛斯康醫(yī)療科技公司董事長、京東集團原財務(wù)副總裁，而現(xiàn)在，他是一名漸凍癥患者。

1978年蔡磊出生于河南商丘，他從小就成績優(yōu)異，高二那年就考上了中央財經(jīng)大學(xué)金融專業(yè)。畢業(yè)后，蔡磊加入三星集團，很快成為集團的稅務(wù)經(jīng)理。之后，他又輾轉(zhuǎn)安利（中國）、萬科集團等企業(yè)。然而蔡磊還是覺得，缺少點什么，似乎是激情。于是，蔡磊看準了當(dāng)時正蓬勃發(fā)展的互聯(lián)網(wǎng)，最終在京東剛成立的時候選擇加入，并任職京東財務(wù)副總裁。在此期間，他為中國稅務(wù)領(lǐng)域設(shè)計了第一張電子發(fā)票，被稱為“中國電子稅務(wù)第一人”。

蔡磊的事業(yè)正如日中天，生活條件已經(jīng)發(fā)生天翻地覆的變化，他的個人理想也得以實現(xiàn)，此時，蔡磊卻發(fā)現(xiàn)自己被“凍了”起來。2019年，蔡磊被確診漸凍癥。這是一種目前尚未明確致病因、但治愈率為零，且患病后平均壽命僅為2～5年，號稱“五大絕癥之首”的疾病。此時，他剛成家不久，甜美可愛的女兒才降生。

天塌了，就再支起來！蔡磊在自己還能動的時間里，尋找資金、實驗室、藥企、醫(yī)院、研究人員、患者，盡最大可能去研發(fā)藥物。患病后的四年里，他與死神搶時間，與病魔搶身體，搭建起全球最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺。目前已經(jīng)有1000位病友同意在離去之后捐獻遺體，促成中國第一批漸凍癥遺體和腦脊髓病理組織捐獻；籌集資金、整合資源，將漸凍癥藥物研發(fā)加速20～50倍；合作和推動藥物研發(fā)超過100條，而在2020年下半年之前的70年，中國只有14條。

2023年，在漸凍癥的影響下，蔡磊的身體幾乎是完全失去了活動能力，一口痰都會讓他反復(fù)窒息四次，就連說話發(fā)聲都需要借助AI設(shè)備還原。12月，蔡磊宣布，其團隊已經(jīng)在漸凍癥致病因方面取得了突破性發(fā)現(xiàn)。正如海明威所言，“你可以打敗我，但是不能打倒我”，蔡磊正在以堅韌不拔、不屈不撓的精神，在漸凍癥治療上，尋找他的破冰之旅！前路漫漫，時間緊迫，唯愿所成！