翟立華

“生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美”，周朝喜背著兒子橫向奔跑，讓他的生命向?qū)捥帯⒑裉幯诱埂?/p>

2024年1月中旬，一篇名為《雖然死亡就在不遠(yuǎn)處，但它不是還沒來嗎？》的文章把周朝喜和羅睿燊母子倆拉入人們的視線。隨后，各大媒體相繼報(bào)道，引起一波熱潮。

接受筆者采訪時(shí)，47歲的周朝喜正在重慶綦江區(qū)一家醫(yī)院往膝蓋里注射玻璃酸鈉潤滑劑。體重45公斤的她背負(fù)著35公斤的兒子走過風(fēng)雨，走過歲月，哪怕雙腿膝蓋半月板損傷三度也不敢停下來。醫(yī)生建議她盡早手術(shù)，不要再負(fù)重。但是，她毫不猶豫地再一次選擇保守治療。針頭扎進(jìn)膝蓋的一剎那，她疼得咬緊牙關(guān)。這種疼就像苯丙酮尿癥和杜氏肌營養(yǎng)不良癥撬動(dòng)兒子的命運(yùn)，硬生生擠進(jìn)他們的生活里那般。

命運(yùn)折斷的翅膀，媽媽給你插上

2005年3月，一個(gè)春暖花開的日子，周朝喜當(dāng)媽媽了，兒子響亮的哭聲給她帶來了無限希望。身為老師的她給兒子起了個(gè)寓意非常好的名字—羅睿燊，聰明睿智，生命力旺盛。

但是僅15天后，睿燊便被查出患上了苯丙酮尿癥。這是一種氨基酸代謝性疾病，主要臨床表現(xiàn)為智力低下、精神神經(jīng)癥狀等。治療這個(gè)病，需要用低苯丙氨酸飲食療法，原則是使苯丙氨酸的攝入量能保證生長和代謝的最低需求量，用來預(yù)防腦損傷。

因此，睿燊不能吃含苯丙氨酸的普通奶粉，要從醫(yī)院買特制奶粉。但是特制奶粉不香啊，孩子總是扭頭抿著嘴拒絕喝下去。每次喂奶，周朝喜都要耗費(fèi)很長時(shí)間。與此同時(shí)，睿燊只能每天定量吃一點(diǎn)兒母乳。

孩子一天天長大，吃母乳和特制奶粉的量要不斷調(diào)整。周朝喜每三天帶著睿燊去一次醫(yī)院抽血，并依據(jù)血值隨時(shí)調(diào)整定量。

1歲7個(gè)月的時(shí)候，睿燊才學(xué)會(huì)走路。雖然走得歪歪扭扭，周朝喜還是很開心。當(dāng)兒子蹣跚著伸出雙手走向她喊“媽媽”時(shí)，她仿佛看到了星辰大海和春暖花開。

而周朝喜的生活則是處于“寒冬”之中。她平時(shí)要給學(xué)生上課、照顧睿燊，還要負(fù)擔(dān)兒子的治療費(fèi)用。來自四面八方的壓力常常讓她喘不過氣來。睿燊4歲時(shí)，周朝喜和丈夫因?yàn)楦星椴缓碗x婚。她凈身出戶，帶著兒子住進(jìn)出租屋。

睿燊哪里知道媽媽的艱辛。特制的米飯吃在嘴里味同嚼蠟，他張嘴吐了出來。任周朝喜怎么哄，他都不吃。周朝喜心力交瘁，氣得高高舉起手來，但兒子眼里流露出的驚訝和恐懼刺痛了她。最終，周朝喜的手放下了，輕輕落在睿燊背上變成了輕撫。

月華如水，兒子在自己懷里睡得安穩(wěn)，周朝喜思緒萬千。作為一名老師，她有1000種教育孩子的方法，但都不能用在睿燊身上。她知道，隨著睿燊長大，他可能會(huì)因?yàn)檫@個(gè)病自卑，而自己就是他可以扶著走的那面墻。她想讓這面墻堅(jiān)實(shí)而豐富多彩，給他依靠，給他安全感。

第二天，周朝喜耐心地對(duì)兒子說：“睿燊，吃了米飯，你才能長得更高、更有力氣保護(hù)媽媽?！边@句話激起了男孩內(nèi)心的保護(hù)欲，睿燊開始大口大口吃飯。母子倆相視而笑。

然而，厄運(yùn)并沒有放過睿燊。5歲時(shí)，他被診斷出患有杜氏肌營養(yǎng)不良癥，這種病會(huì)導(dǎo)致肌纖維無力、萎縮。醫(yī)生說，羅睿燊在11歲左右就要坐上輪椅，而且很可能在18歲時(shí)因?yàn)樾姆嗡ソ叨x開人世。

18歲！有的男孩坐在大學(xué)教室里聽著專業(yè)課，有的男孩在籃球場肆意揮灑著汗水，有的男孩和喜歡的女孩談著甜蜜的戀愛……而她的男孩卻會(huì)被病魔奪走生命！為什么是自己的兒子？周朝喜的眼淚肆意流淌。

那天，周朝喜流了這輩子最多的眼淚。然后她告訴自己，僅此一次，接下來要全力以赴幫兒子做康復(fù)訓(xùn)練，哪怕他的人生搖搖晃晃，也要走得盡可能遠(yuǎn)一些，再遠(yuǎn)一些。

和時(shí)間賽跑，讓兒子看遍萬水千山

從那以后，周朝喜每天早晚都要給兒子做拉伸，做站立訓(xùn)練和呼吸訓(xùn)練。睿燊沒有力氣，虛弱的身體仿佛風(fēng)一吹就會(huì)倒下。她讓兒子在澡盆里活動(dòng)，水的浮力可以讓他的體力消耗得慢一點(diǎn)兒。她還帶著兒子去騎車。睿燊騎在自行車上，她扶著車把推著一路小跑。他的兩只腳踩著轉(zhuǎn)動(dòng)的腳蹬，開心地哈哈笑：“媽媽，我要飛起來了！”

2010年，周朝喜進(jìn)了一個(gè)DMD（假肥大型肌營養(yǎng)不良包括杜氏肌營養(yǎng)不良癥）病友群，和大家抱團(tuán)取暖。在群里，她結(jié)識(shí)了一個(gè)叫張濛的小伙子。樂觀的張濛對(duì)她說，自己已經(jīng)18歲了，隨時(shí)都有可能離開這個(gè)世界?！鞍⒁?，盡量滿足睿燊的愿望，不要給他、給自己留下遺憾！”

周朝喜很受觸動(dòng)：自己想給的不一定是兒子想要的。她不能一直保護(hù)兒子，讓他安穩(wěn)地生活在自己的羽翼之下。于是，睿燊6歲那年暑假，周朝喜第一次嘗試帶著他出遠(yuǎn)門，去廣州參加國際醫(yī)患交流大會(huì)。

第一次坐火車，睿燊興奮到飛起，窗外飛速掠過的景色、車廂里推銷商品的乘務(wù)員，就連衛(wèi)生間都讓他好奇地上了一次又一次?！跋矚g坐火車嗎？”“喜歡！”“喜歡廣州嗎？”“喜歡！”“喜歡旅游嗎？”“喜歡！”周朝喜開心著睿燊的開心，母子倆的笑聲回蕩在廣州街頭。

在這次醫(yī)患大會(huì)后，周朝喜和張濛的交流更頻繁，她非常喜歡這個(gè)通透的小伙子，認(rèn)他做了干兒子。張濛在視頻里看到睿燊的毛衣，很喜歡，那是周朝喜親手織的。干兒子喜歡，周朝喜就想給張濛也織一件?？椀街徊钜恢恍渥訒r(shí)，張濛卻去世了！她坐在沙發(fā)上愣了許久，然后流著淚繼續(xù)織毛衣，把她對(duì)這個(gè)孩子的遺憾和不舍全織進(jìn)毛衣里。隨后，周朝喜特意去看望了張濛的父母，把自己親手織的毛衣放在了他的墓前，在心里對(duì)他說：“你來世一定會(huì)是個(gè)健康的孩子，能長命百歲?！?/p>

張濛離開人世前留給干媽的最后一句話是：“活到18歲和100歲沒有太大區(qū)別，在睿燊的世界里，不要強(qiáng)求，而是接納。”

周朝喜有如醍醐灌頂。自己一直以來竭盡全力給兒子做康復(fù)，想盡可能讓他留在這個(gè)世界上的時(shí)間更長一些，卻忽略了他也許更想要的是媽媽的認(rèn)可和接納，接納他的與眾不同。張濛的逝去讓她頓悟：給睿燊治病很重要，承認(rèn)他的殘缺，帶他去做喜歡的事更重要。

睿燊當(dāng)時(shí)已經(jīng)7歲，到了入學(xué)年齡。周朝喜沒有急著讓兒子上學(xué)，而是尊重他的意見，再玩兒一年。這年暑假，她帶著兒子到了北京。睿燊沒有力氣爬上長城，眼里的落寞一閃而過。周朝喜彎下腰，說：“來，兒子，媽媽背你上去。”體重45公斤的媽媽背負(fù)著體重30公斤的兒子，一步一步向長城上攀爬?？崾顣r(shí)節(jié)，游客拿著登山杖攀登還氣喘吁吁，看到身高1.5米且瘦弱的周朝喜背著兒子爬長城，無不感慨母愛的偉大。

睿燊心疼地對(duì)媽媽說：“不往上爬了，我已經(jīng)看到長城了！”周朝喜努力平穩(wěn)呼吸：“兒子，媽媽不累?！痹趺茨懿焕?？她汗如雨下。睿燊伸手給媽媽擦掉額頭的汗，然后輕輕扇著風(fēng)給她送去一絲涼爽。

4小時(shí)后，母子倆終于站在八達(dá)嶺上。俯瞰腳下，雄偉的長城宛如一條巨龍，蜿蜒起伏，氣勢磅礴。一眼望去，綿延不絕的綠色無限延伸著，充滿了希望。睿燊被古樸滄桑的長城震撼，開心地四處眺望，然后回身抱住媽媽，說：“外面的景色太好了！媽媽，我想去更多的地方旅游！”“好！”周朝喜在心里暗暗決定：既然兒子喜歡旅游，那就在他能行走時(shí)，陪他走遍祖國的大好河山！

8歲生日前，睿燊突發(fā)過敏性紫癜，全身皮膚出血，隨后消化道和內(nèi)臟出血。他呻吟著，渾身疼痛，喝水、吃飯都困難，全身無力到幾乎不能走路。周朝喜加快了帶兒子旅游的頻率，她要爭取在兒子坐輪椅前走更多的地方。寒暑假，別的父母急著給孩子報(bào)輔導(dǎo)班、補(bǔ)作業(yè)，周朝喜則早早收拾好行囊，和睿燊踏上了遠(yuǎn)行的火車。她背著睿燊，睿燊背著行李。

那幾年，母子倆去雁門關(guān)看了“長河落日?qǐng)A”，去杭州游覽了“淡妝濃抹總相宜”的西湖，去大同觀賞了“影中群象動(dòng)，空里眾靈飛”的云岡石窟……途中，總有人用異樣的眼光看向他們。敏感的睿燊悄悄對(duì)媽媽抱怨，是不是自己很丑陋？“兒子，你看到和自己不一樣的人，是不是也會(huì)看一眼？”睿燊點(diǎn)點(diǎn)頭?！拔覀冏鲥e(cuò)了什么嗎？”“沒有！”“所以，我們?yōu)槭裁匆ε聞e人看呢？回他們以微笑就行?！甭犃藡寢尩脑?，睿燊開始笑著面對(duì)別人的目光，于是得到了無數(shù)善意和鼓勵(lì)。他也變得越發(fā)豁達(dá)樂觀起來。

就如醫(yī)生所預(yù)料的那樣，11歲，羅睿燊沒有力氣“走”了，坐上了輪椅。但母子倆沒有停下旅行的腳步，每個(gè)寒暑假依然在路上。需要攀爬時(shí)，周朝喜依然背著兒子；其他大部分時(shí)間，她輕松推著輪椅，和兒子漫步在景區(qū)，偶爾俯身和兒子耳語的身影，和諧而美好。

坦然面對(duì)死亡，母子倆是彼此的救贖

睿燊上初中時(shí)，周朝喜調(diào)到綦江中學(xué)工作。深思熟慮后，她決定離開教學(xué)崗位，轉(zhuǎn)做后勤工作，這樣方便照顧兒子。隨著年齡增長，睿燊的病情逐漸加重。她需要輔助兒子做訓(xùn)練：每天早晚幫他按摩拉伸，保證肌肉不萎縮和脊柱不變形；持續(xù)做呼吸訓(xùn)練，提高心肺功能不衰退。得益于媽媽十幾年的付出，睿燊的脊柱沒有彎曲，關(guān)節(jié)也沒有變形壓迫內(nèi)臟。他可以端端正正地坐在教室里上課。

有一次，周朝喜給兒子做完拉伸，累得腰直不起來了。睿燊伸手摸了摸媽媽的鬢角，那里不知什么時(shí)候長出一簇白發(fā)。他眼里蓄滿淚水，哽咽著喊了一聲：“媽?！敝艹厕哿艘幌骂^發(fā)，說：“誰能不老??！就像每個(gè)人都會(huì)死去一樣，沒有什么可悲傷的。你說對(duì)不對(duì)？”睿燊點(diǎn)點(diǎn)頭：“媽，有一天我也會(huì)死吧。”“會(huì)的，媽媽也會(huì)，所有人都要離開這個(gè)世界?！鳖鋈粲兴?。

2018年，周朝喜建了自己的病友群，給全國各地的病友分享經(jīng)驗(yàn)，做一些心理疏導(dǎo)。

上高中后，睿燊變得更加成熟通透。有時(shí)候，他心疼媽媽這么多年來都穿著別人給的舊衣服，愧疚自己拖累了媽媽。周朝喜輕斥兒子：“胡說什么呢！”她從來沒有認(rèn)為兒子是自己的累贅，反而從他身上得到了一種生命的力量。兒子從沒有因?yàn)樽约旱牟《栽棺园?，沒有抱怨過命運(yùn)的不公。他只會(huì)向前看，搶在時(shí)間前面做好自己想做的事。

睿燊愛好廣泛，用心過著每一天。他會(huì)坐在鋼琴前，縱情彈奏一曲，盡管彈得不那么好，卻飽含感情；會(huì)手持畫筆給媽媽畫一幅素描；會(huì)安靜地坐在窗邊看一下午書；會(huì)和媽媽一起看一場電影……他按照自己的節(jié)奏一步一步地向前走著。

與其說兒子依賴自己，不如說是自己更依賴睿燊。周朝喜曾經(jīng)很茫然，無法面對(duì)兒子的生命會(huì)在18歲的某一天戛然而止。

但兒子從容地對(duì)她說：“媽媽，同學(xué)們的身體是健康的，卻不一定有我走過的城市多，過的日子不一定有我有滋味。相對(duì)于生命的長度，我更慶幸自己擁有了生命的寬度和厚度。醫(yī)生說，我最多可以活到18歲?，F(xiàn)在我已經(jīng)18歲了，還能陪著你說，陪著你笑，有什么不滿足的呢？”

兒子的話讓周朝喜淚流滿面。是啊，雖然總有一死，但可以生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美。母子倆沒有避諱死亡，坦然地規(guī)劃著接下來的路。

“如果有一天，我的生命到了盡頭，媽媽，不要給我插管子搶救。第一，不要消耗你的體力和精力；第二，不要耗光你的財(cái)力，給自己留下養(yǎng)老錢！”睿燊說。

“兒子，真的到了那一天，媽媽會(huì)花光所有的錢挽救你。等你走了，我就做公益，把對(duì)你的愛在病友身上延續(xù)?！敝艹舱f。

“媽媽，我這輩子沒有遺憾了！”“兒子，媽媽也因?yàn)槟愣湴?！”母子倆握著手，眼里淚花閃爍。這就是所謂的相互救贖吧！

2023年暑假，周朝喜帶著睿燊去了西藏。他們轉(zhuǎn)了經(jīng)筒，在清澈潔凈的藍(lán)天下許愿祝福彼此平安幸福；他們?nèi)チ肆种?，走過318線，讓人生在游歷中更加豐滿。截至發(fā)稿前，睿燊還有4個(gè)省沒有走到，接下來，他們的目標(biāo)是走遍全國。

馬上要高考了，睿燊正努力沖刺，想考一所心儀的大學(xué)。周朝喜在照顧好兒子的前提下，認(rèn)真維護(hù)著1400人的病友群，給予他們力所能及的幫助和慰藉。群里有一個(gè)18歲的Bethlem肌病病友因?yàn)橐钟舭Y而輕生，她在千里之外報(bào)了警，挽救了他的生命。在周朝喜心里，這些病友就和張濛一樣，都是她的孩子。

母子倆的命運(yùn)交織在一起，又在各自的道路上前行。生命從來不是一條線，而是一束光，哪怕短暫，也能耀眼。