李彥霏

凡人煙火從不缺無名英雄。在世界的角落，還有一群小小的斗士，用年幼的肩膀承擔著成年人也難以想象的重量。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織2021年10月28日發(fā)布的報告，全世界每年有約40萬名0～19歲兒童和青少年罹患癌癥。在中國，每年新增3～4萬名兒童惡性腫瘤患者。

兒童癌癥通常無法通過篩查來預防或識別，但是如果治療得當，80%以上患兒能得到治愈。相當一部分兒童死于癌癥的主要原因是缺乏診斷、誤診或延遲診斷。2月15日是國際兒童癌癥日，我們呼吁社會再度關注兒童癌癥，多一分關注，就多一次搶回兒童生命的機會！

兒童也會得癌癥？

“Game over！”游戲連輸三局，石紹平放下手機，運氣不佳的他看著醫(yī)院影像科人滿為患的走廊，眉頭蹙得更緊了。兒子石榴又開始在椅子上扭來扭去，哼唧著“肚子疼”。

此刻的他絲毫沒有意識到，眼下這些游戲失敗、人際關系、工作壓力馬上就會變?yōu)椴恢狄惶岬拿?，全家人的生活即將被扳上另外一條軌道。

助理醫(yī)生終于遞出來一張B超報告單，石紹平看到超聲提示下方有一行小字—右腎下部實性包塊（腎母細胞瘤？）。

“肯定是弄錯了，我孩子怎么會得腫瘤呢？！”這是石紹平走進診室的第一句話，而這樣的話腫瘤內科醫(yī)生已經聽過不知多少次。

腫瘤有良性和惡性之分，一般來說惡性腫瘤就是癌癥，而惡性腫瘤的覺醒不取決于宿主的年齡—這就意味著，兒童也會得癌癥。權威醫(yī)學雜志《柳葉刀·腫瘤學》，2019年發(fā)布首份評估兒童和青少年癌癥的全球疾病負擔報告顯示，兒童癌癥是繼成人肺癌、肝癌、胃癌、結腸癌和乳腺癌之后，全球第六大癌癥負擔，同時也是全球兒童疾病的第九大負擔，中國每年有3萬～4萬名兒童被診斷為惡性腫瘤（癌癥）。

面對兒子的血象報告，石紹平仍然充滿困惑：“就算孩子會得癌癥，可他只是肚子疼啊！”醫(yī)生經常聽到患兒父母這樣說：“只是感冒”“只是臉色有些蒼白”“只是貧血”“只是厭食”“只是腿疼”……小孩不能準確表達身體哪里不舒服，加上家長對兒童罹患腫瘤的警惕性不高，導致早期發(fā)現(xiàn)率較低，一旦發(fā)現(xiàn)已經是Ⅲ期或Ⅳ期，從而錯過最佳的治療期。

I期、II期、III期、IV期，是TNM分期方法。TNM分期系統(tǒng)是目前國際上最為通用的腫瘤分期系統(tǒng)，用來評估腫瘤嚴重程度。T、N、M三個字母代表的含義不同，T指的是原發(fā)腫瘤大小和范圍，N指的是區(qū)域淋巴結轉移，M指的是遠處轉移。T、N、M可以細分，根據(jù)三個指標的組合明確癌癥的分期，每種腫瘤有不同的TNM分期系統(tǒng)指標。分期越晚，說明病情越嚴重；分期越早，說明預后情況比較好，治愈的可能性比較高。

石榴的腎母細胞瘤是II期。“發(fā)現(xiàn)得還算早，為了兒子，振作起來吧?！笔B平拍拍哭腫眼睛的妻子輕聲安慰道。腫瘤雖然已經突破腎臟實質，但還沒有突破腎包膜，周圍淋巴結基本沒有轉移，全家決定先進行術前化療，然后再手術。石紹平打聽到，腎母Ⅱ期整體治愈率在80%以上，這讓他的心情輕松不少。

5個月后，石紹平已經摸清了中山大學附屬腫瘤醫(yī)院的大部分區(qū)域。他熟練地穿梭在連接檢查、放射、病房的各個走廊和大樓之間，肩上背著雙肩包，里面裝著石榴的各種病例。雙肩包是不少癌癥兒童父母的常見配置，孩子生病后，父母們不約而同地自發(fā)研究醫(yī)學資料，不放過任何治愈的途徑和希望。他們開玩笑地稱自己為“問診特種兵”。

相比之下，豆豆爸爸的背包要沉重得多，豆豆得的是神經母細胞瘤。2023年4月22日，國家兒童腫瘤監(jiān)測中心發(fā)布《國家兒童腫瘤監(jiān)測年報（2022）》，數(shù)據(jù)顯示2019～2020年全國新發(fā)腫瘤患兒中，排名前三位的癌種分別為白血?。?2.89%）、中樞神經系統(tǒng)腫瘤（15.18%）和淋巴瘤（9.71%），兒童腫瘤的第一個發(fā)病高峰期是5歲前，尤其是3歲前，第二個高峰期是青春期。而神經母細胞瘤（簡稱“神母”）是兒童最常見的顱外腫瘤，發(fā)病率十萬分之一，多發(fā)于嬰幼兒，在兒童腫瘤致死率中占15%。近七成患兒在治療后會復發(fā)，50%以上的高危患兒和75%以上的復發(fā)患兒生存期不超過5年，被稱為“兒童癌癥之王”。2歲半的豆豆撞上了十萬分之一的概率。

2021年3月，媽媽曉玲發(fā)現(xiàn)豆豆左眼眶下方有點兒淤青，像個熊貓眼，以為是兒子調皮磕到哪兒了。接下來的一周，豆豆有些食欲不振，臉色也比平時白。曉玲帶兒子去了兩次衛(wèi)生所。醫(yī)生看了豆豆的白細胞、血紅蛋白和血小板指標，說孩子有點兒貧血，建議去大醫(yī)院做進一步檢查。第二天，全家去了省醫(yī)院。醫(yī)生看了血常規(guī)報告后，直接就讓曉玲給孩子辦住院做骨髓穿刺，她聽完全身都麻了。

抽血、B超、CT、核磁，入院三天，不好的結果基本鎖定，但到底有多不好？整日以淚洗面的曉玲仍抱著一絲希望。一周后，結果出來了：神經母細胞瘤，高危IV期，已擴散至骨頭和骨髓?！皼]有辦法相信的，像做夢一樣。要不是因為這個病，我根本不知道小孩也會得癌癥?！蓖瑯拥脑挘瑯拥臎]想到，不幸的豆豆已經錯過最佳治療期。10%的希望也好，5%的希望也好，妖魔鬼怪也好，刀山火海也好，擺在豆豆一家面前的，只有一條渺茫而堅決的抗癌之路。

極限拉扯的抗癌之路

孩子生病，父母揪心。孩子走在抗癌的路上，父母才知道撕心裂肺的痛有多痛。心情跟著血象指標坐過山車，一線希望瞬間澆滅，快要窒息時又看到生機，希望、失望、生存、死亡，父母的心被極限拉扯。曉玲覺得自己快要崩潰了，周圍沒人能懂，沒人懂病，沒人懂她。在醫(yī)生的提點下，她找到了“神母”家長的微信和QQ群，匯入隊伍的她第一次感到安慰。

群里孩子的病程各不相同，有正在化療的，有已經結療兩三年的，有和曉玲一樣剛剛確診的，也有已經失去孩子重新開始生活的。曉玲發(fā)現(xiàn)，里面很多媽媽已經被逼出“鎧甲”：“來吧，我們不怕你！”“滾蛋吧，惡魔！”也有媽媽在懺悔，懺悔曾經的自大、傲慢、無知，貪心升職加薪和學區(qū)房，現(xiàn)在只想拿一切換孩子身體健康。

群里還有家長四處打聽籌款的渠道，幾場手術和七八輪化療下來，家庭經濟已經不堪重負。曉玲慶幸自己在孩子一歲時購置了重疾險，免于四處求人的額外壓力。她還發(fā)現(xiàn)，家長的心態(tài)會間接影響孩子病情的走向，因為父母的焦慮會在無形中傳遞到孩子身上。曉玲決定在互聯(lián)網上分享豆豆抗癌的經歷，同時記錄自己的感受。一方面，用作萬一后的回憶；另一方面，可以成為其他家長的心靈陪伴。

網絡社區(qū)里有很多“神母”IV期孩子的家長發(fā)布抗癌日記。這是一群向死而生的人，他們勇敢又淡然地去面對這一切。在被病魔反復折磨后，他們明白，除了擦干眼淚迎頭趕上外，沒有更好的選擇，因為孩子還在等他們振作起來。

石榴虛弱地躺在病床上，小手始終拉著媽媽?？粗⒆泳o閉的雙眼，石榴媽媽的淚水經常沖出眼眶。“你把眼淚都要哭干了。”石紹平對妻子說。當父母用盡全力，唯獨無能為力的是替孩子分擔痛苦。父母揮劍趕走惡魔的時候，是小小的孩子站在抗爭的最前端。

這群患癌的孩子有時要在一天內完成七次抽血、B超、骨髓穿刺和化療?！皨寢專液美?，能不能不檢查了？”豆豆媽媽哭干的眼淚又流出來了，她內心咒罵著不知何時才能結束的壞日子，表面上還要安慰孩子：“很快就好了，媽媽陪著你?！彼麄冞€要面對化療的副作用—脫發(fā)?！鞍职?，他們?yōu)槭裁匆⒅铱?？”依依爸爸陪孩子剃了光頭。

而進入舒緩治療的悠悠已經沒辦法起身，全家都清楚孩子的生命進入了倒計時。悠悠在疼痛中依然努力回應媽媽的每一次問候：“媽媽愛悠悠！”“嗯！”“悠悠愛媽媽嗎？”“愛！”他們是抗癌的孩子，是勇敢的天使。

在孩子抗癌的路上，父母還要面臨另一重心理壓力：決策。他們一手握著孩子的生命，一手拿著親朋好友、醫(yī)生提供的信息，治不治、怎么治，不知道怎么選，很難下定決心。曉玲把孩子的治療方案放到網上，網友會給出各種治療建議。面對觀點不同的聲音，她剛剛建設好的內心又動搖了。主治醫(yī)生告訴她，逃避、自責、猶豫、反復是患癌兒童父母常見的內心活動。父母要學會給自己打氣，相信自己是最了解孩子的人，要傾聽內心的聲音，試了就堅決地試，選擇就堅決地選擇，相信相信的力量。

寫抗癌日記的時候，曉玲還有一個難言之隱。她的每篇帖子下面都會有數(shù)十個陌生網友寫下安慰的留言—“相信會有奇跡”“一定會好起來的”。曉玲知道，這是網友發(fā)自肺腑的祝福，是意圖給予支持的無形力量。但力量的另一個名字叫“壓力”，這些安慰的余音日復一日地覆蓋在曉玲心上，一層一層，成繭成籠，讓她難以喘息。因為她知道，豆豆的治療希望是渺茫的。她已經累了，但必須在網友面前表現(xiàn)出希望。對于曉玲這樣的家長，有邊界的善意才是最高級的善良。比起蒼白無力的安慰，默默陪伴可能更好。

雖然兒童惡性腫瘤進展快，從I期發(fā)展到IV期，最快只要三個月。但值得慶幸的是，兒童有相對成人的天生優(yōu)勢：對癌癥治療比成人敏感，處于生長發(fā)育期的身體治療后恢復快等。因此，兒童癌癥治療效果總體上比成人好很多，甚至相當一部分在癌癥擴散后仍能治愈。根據(jù)目前國際兒童癌癥日官網（http：//www.iccd.care）的數(shù)據(jù)，在治療水平、措施得當?shù)那疤嵯?，兒童癌癥的治愈率可以達到80%以上，我國綜合治愈率為41%～60%。

治愈的關鍵在于搶占時間窗口—早發(fā)現(xiàn)，早治療。家長要多留意孩子的身體變化，如果孩子有不明原因的面色蒼白或出血，不明原因的反復或持續(xù)的發(fā)熱，不明原因的反復或持續(xù)的疼痛，可觸及的腫塊，淋巴結腫大，反復的腹脹或嘔吐等狀況，應當及時就醫(yī)。在兒童惡性腫瘤還未引起社會足夠重視之時，為了避免悲劇發(fā)生，或許家長只需要多留心，就能改變孩子命運的走向。

匯聚愛心點亮希望燈塔

多年前，友仁是一名慢性粒細胞白血?。ê喎Q“慢粒”）患兒，就是電影《我不是藥神》里的病，一種發(fā)生在造血系統(tǒng)的惡性腫瘤，占白血病患者的15%，是我國三大白血病之一?；貞浧鹱约荷〉倪^程，已經成年的他顯得云淡風輕。友仁11歲半時，因為厭食被送進醫(yī)院，卻被確診為白血病。對于生病的現(xiàn)實，友仁雖然感到恐懼，但并沒有末日的感覺，也不知道這種病到底有多嚴重。他每天要面對的是消毒水味道的病房和走廊，來來回回的白大褂，隱隱的哭聲和不停的抽血。在生病早期，身體痛感還沒那么強烈的時候，他不明白為什么自己不能回學校上課。友仁偶爾會想，還是整牙的同學幸福，每周固定半天假，頻率時長都剛剛好。

友仁住進人民醫(yī)院，連續(xù)的抽血、化療、檢查，讓他疲憊。他只住了一個月，出院前夕又被抽了一次血，他以為這是出院的條件。沒想到一周后，他又回到醫(yī)院化療，然后被送到國外，開始服用“格列衛(wèi)”（一種治療慢性粒細胞白血病的特效藥）。后來他才知道，那次出院前的血象表明他的病情已經進入加速期，但這一信息被父母攔截下來，包裝成去國外散心。

服用“格列衛(wèi)”后，友仁的病情穩(wěn)定下來，也得以重新回到校園。一開始，他每天只上半天課，午飯后就回家休養(yǎng)。然后他上了初中，每個月請半天假去檢查、拿藥，其他校園生活照常，還代表學校外出參過賽。

友仁又上了高中和大學，然后到現(xiàn)在。友仁說：“只要你把自己當正常人，別人也就不會把你當病人。但如果你自己覺得自己是個病人，那你就會希望別人把你區(qū)別對待，也就別為了被區(qū)別對待而心里不舒坦?！?/p>

談到友仁的病能否被治愈，美國大夫說可以停藥，但一直吃也沒什么問題，友仁選擇折中辦法，一直服藥，下調劑量。

現(xiàn)在的生活，友仁沒覺得自己和別人有什么不同，想干什么就干什么，沒有太多顧忌。問到心理有沒有負擔，友仁坦然承認：“你得學會自我調節(jié)，雖然癌癥聽著很可怕，但我現(xiàn)在狀態(tài)和普通慢性病也沒有什么不同，無非就是吃藥檢查?！庇讶试u價自己是“很正常的人生軌跡”，盡管能從他臉上看出不同尋常的蒼白。

從11歲半到34歲，友仁已經與“慢?！惫泊?2年，他的“慢?！睍退钠拮?、孩子一起，陪他繼續(xù)走下去。

2024年2月15日，是第十一個國際兒童癌癥日，越來越多的機構、組織開始關注兒童癌癥，使得更多孩子在發(fā)病早期就可以介入治療。

義診在路上。每年2月15日，部分醫(yī)院會聯(lián)合兒童癌癥組織開展義診活動，如中山大學附屬第三醫(yī)院，義診活動同時對外招募志愿者。

捐發(fā)在路上。廣州金絲帶組織的“為愛生發(fā)”項目，愛心人士可以通過捐獻頭發(fā)，為癌癥患兒帶來自信，幫助他們重新融入社會。

癌癥護理在路上。國際原子能機構努力為所有兒童提供公平的癌癥護理機會。2023年11月，原子能機構發(fā)出“希望之光：全民癌癥護理”倡議，旨在通過相應支持幫助世界各地建立和擴大放射治療服務來改善低收入國家放療機會短缺的現(xiàn)狀，中國國家原子能機構也對該倡議表示支持。

《國家兒童腫瘤監(jiān)測年報》是我國兒童腫瘤監(jiān)測工作的標志性成果，每隔兩年發(fā)布一期。截至2023年3月31日，已在全國31個?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市）及新疆生產建設兵團建立了841家兒童腫瘤監(jiān)測點，共監(jiān)測到約360萬張兒童腫瘤及血液病病例報告卡，實際監(jiān)測到兒童腫瘤及血液病患兒約130萬名。

（感謝國家兒童腫瘤監(jiān)測中心、廣州金絲帶對本次采訪的大力支持）