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        擁抱“來自星星的孩子”

        2024-03-05 15:31:48石子
        西部散文選刊 2024年1期
        關鍵詞:華星康復中心李娟

        石子

        我們身邊有一群這樣的孩子,如天上的星星一般,孤獨地沉浸在自己內心世界里,他們被稱為“來自星星的孩子”,他們就是“自閉癥患兒”。他們不聾,卻對聲音聰耳不聞;他們不啞,卻不知道如何開口說話;他們不盲,卻對周圍的事物視而不見。他們孤獨地困在自己的世界里,他們很難走進別人的世界,別人也很難走進他們的世界。

        在距山東省濟寧市城區(qū)以北10公里的二十里鋪街道辦事處駐地,坐落著一所從事“特殊教育”的慈善機構,它就是“濟寧市任城區(qū)嘉華星雨自閉癥兒童康復中心”。鎮(zhèn)是一城鎮(zhèn)化程度比較高的小鎮(zhèn),曾有過輝煌的歷史。在建國前的1946年,山東解放區(qū)在這片熱土上,成立了“濟北縣”人民政權,建立了“濟北縣人民醫(yī)院”,為建國后的1950年設立“濟寧縣人民政府”打下了良好的醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)基礎,做出了重要的社會貢獻。今天,“濟寧市任城區(qū)嘉華星雨自閉癥兒童康復中心”作為醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的慈善機構,為這個美麗的小鎮(zhèn)增添了一抹美麗的彩霞,一道溫馨的人文風景線。讓我們走近它,了解它的成長、發(fā)展歷程,展望其美好的未來前景,它將為我們打開一方“既陌生、艱辛而又欣慰”的一片天地。

        “星星”作為漢語言里一個雙音節(jié)單詞,在我們平常的語境里,是一個美好的詞匯。浩瀚無垠的夜空,綴滿了亮晶晶的“星星”,閃閃的星光是那樣的神秘又是那樣的令人向往,它似乎是人們的一種要探知的未來,更是人們的希望。給人們帶來了多少遐想、多少追逐美好生活的力量。如果把我們的孩子比喻為那閃亮的“星星”,那我們的孩子就是父母的掌上“明珠”了!

        “月兒彎彎,星兒閃閃,照亮了孩子的童年??匆豢春⒆拥哪?,疲倦的身體不再疲倦;聽一聽孩子的故事,心酸的父母不再心酸。孩子就是全世界,孩子就是人間的春天……”

        你看,這“星星”的寓意多好啊!孩子就是全世界,孩子就是人間的春天??蓱z天下父母心,天下的父母都把自己的孩子看作“心頭肉”,一旦孩子有什么“三愁八難”,可以想見作父母的是多么“揪心”,本來充滿陽光的生活會變得暗淡了,本來“星星”是一個美好的詞匯,家中的孩子應是一個家庭的希望之“星”,但這美好的詞兒用在“自閉癥”兒童的身上,卻是“另一番滋味在心頭”了。

        “自閉癥”也稱為“孤獨癥”,是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,多發(fā)生在3歲之前。據(jù)有關資料統(tǒng)計,我國孤獨癥患者可能超1000萬,其中0到14歲的兒童患者可能超200萬。孤獨癥已成為嚴重影響兒童身心健康的全球公共衛(wèi)生問題,世界衛(wèi)生組織將其列為兒童精神疾病第一位。由于患者往往表現(xiàn)為交流障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和刻板重復行為,如天上的星星一般,孤獨地沉浸在自己的內心世界,故被稱為“來自星星的孩子”。盡管有著溫柔浪漫的別稱,實際他們很難融入社會,像普通健康人一樣獨立生活、讀書、就業(yè)?!肮饷骶W(wǎng)”曾這樣描述這樣的兒童:我們身邊有一群“來自星星的孩子”——他們不聾,卻對聲音充耳不聞;他們不盲,卻對周圍的事物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。他們孤獨地困住在自己的世界里,他們很難走進別人的世界,別人也很難走進他們的世界。怎樣來關愛這一群體,使被困擾的家庭從苦惱中解放出來,已是社會問題。為此,世衛(wèi)組織將每年的4月2日定為“自閉癥日”。

        2016年4月2日第九個世界自閉癥日到來之際,山東嘉華星雨孤獨癥慈善基金,在濟寧市任城區(qū)慈善總會的領導支持下,舉辦了以“社會有愛、情系心雨”為主題為期一個月的宣傳活動,包括書畫采風創(chuàng)作、對家長和相關教師的培訓、對自閉癥困難家庭的救助等一系列活動,并舉行了“濟寧市任城區(qū)嘉華星雨自閉癥康復中心”的揭牌啟動儀式。自此,“嘉華星雨”才走進人們的視野,才為社會廣大人民群眾所認識,它為我們揭開了一個“特殊教育”的世界,一個鮮有人知的“特殊兒童群體”的世界,一個傾情慈善事業(yè)的人:“嘉華星雨”的創(chuàng)辦者——李娟、張景斌夫婦。

        李娟女士,四川省綿陽市梓潼縣人,生于1976年。中等的身材,齊耳的短發(fā),飽滿的臉龐,神采靈靈的眼睛,再配上那身得體的旗袍,給人一種干練生風、勇于創(chuàng)業(yè)的職業(yè)人的氣質。與之交談中,動情處乃至創(chuàng)業(yè)的艱辛時,她總是眼淚汪汪,我們能體會到她的“喜怒哀樂”甚至于的“無奈”,但她對未來事業(yè)的發(fā)展也總是持積極樂觀的態(tài)度,這又使我們看到了四川人“達觀、堅忍”的優(yōu)秀品格。她的故事也感染了筆者,讓我們走近她和她的“嘉華星雨”,來感受什么是“人間大愛”以及為此付出的努力!

        在中華民族的譜系中,四川“老表”吃苦耐勞、敢打敢拼的精神特質,是有口皆碑的。在抗戰(zhàn)期間,我們川軍“兄弟”篳路藍縷,穿著草鞋從民族大義出發(fā),“300萬壯士出川”,開赴抗日前線,以劣勢武器與裝備精良的日軍,展開了無數(shù)次殊死決戰(zhàn),打出了中華民族不屈的壯烈和聲威。那真實一寸山河一寸血。據(jù)統(tǒng)計,川軍在抗戰(zhàn)時期的傷亡人數(shù)約為全國抗戰(zhàn)隊伍的五分之一。這種精神好似民族的優(yōu)良基因根植于四川人民的身上,一代一代遺傳下去,贏得了全國人民的贊譽,人們給四川“兄弟”以“川軍”的美譽。在市場經(jīng)濟的大潮中,全國各條戰(zhàn)線都可看到四川兄弟勞動的身影,有“川軍”兄弟在,再急難險重的任務都可迎刃而解。如果把溫州人比作“中國的吉普賽人”,那么,這一雅號用在四川兄弟身上亦是恰當?shù)?。我們的主人公李娟女士,正是他們中的一員,在齊魯大地上寫出了燦爛的人生華章。

        20世紀90年代的中期,中學畢業(yè)的李娟女士由于家庭經(jīng)濟條件和其他客觀因素的限制,沒有繼續(xù)到大學深造。當年洶涌澎湃的市場經(jīng)濟大潮,似乎給每一位有志者提供了用武的平臺,青春的熱血在李娟女士的胸中沸騰了?!笆澜缒敲创螅乙タ纯础薄吧降哪沁吺欠褡≈裣伞?,李娟女士要出川闖世界了。于是,她來到了孔孟之鄉(xiāng)、禮儀之邦的山東省曲阜市,投奔在此做生意的親戚家,開啟了她那具有“傳奇色彩”的創(chuàng)業(yè)生涯?!坝信笞赃h方來,不亦樂乎”!齊魯情未了,這里的人民以博大的胸懷迎接了她,實踐也證明了李娟女士的創(chuàng)業(yè)規(guī)劃正一步步地變?yōu)楝F(xiàn)實。

        初期,在親戚家的企業(yè)里學做裝飾裝修,學徒三年,李娟女士憑她那“川軍”妹子吃苦耐勞的精神,學得了手藝,贏得了企業(yè)老板和客戶的一致好評。企業(yè)老板開始將一些工程交由李娟獨立完成,再后來,她自己就成立了一支隊伍,自負盈虧,獨自經(jīng)營。幾年下來,李娟女士的財富已積累到百萬元以上了,這在當時是一個了不起的數(shù)字。事業(yè)成功的同時,李娟女士也收獲了愛情,她找到了人生的另一半,與當?shù)赜兄厩嗄陱埦氨蟮慕Y為夫妻,組建了幸福的家庭,并于2002年生下了第一個孩子(一個小男孩)。正是這個小男孩的降臨,改變了李娟夫婦接下來的生活和事業(yè)的軌跡,開啟了艱辛而又欣慰的另一種人生。天有不測風云,人有旦夕禍福。正當夫妻倆沉浸在天倫之樂的時候,小孩自閉的異常表現(xiàn)引起了李娟女士的警覺,她開始帶著孩子求醫(yī)問藥,在2006年診斷為“孤獨癥”。上文已談到“孤獨癥”又叫“自閉癥”,患者一般在兩、三歲時還不能說出有意義的單詞和最簡單的句子,他們生活在自己的內心世界里,約三分之二的患兒成年后都無法獨立生活,需要終生照顧和養(yǎng)護。這些病癥都是致命的缺憾,一個尚未開放的花朵難道就這樣“蔫”了嗎?李娟夫婦不甘命運的擺布,三分之二以外不是還有三分之一嗎?哪怕是萬分之一我們也要爭取,為了孩子的人生、為了自己的人生、也為了不給社會增添負擔,李娟女士暗下決心爭取這一縷“曙光”。除了求醫(yī)問藥,李娟女士還借助互聯(lián)網(wǎng)等現(xiàn)代化手段查找資料,力求得到最佳的答案。有資料顯示:隨著年齡的增長以及接受專業(yè)訓練后,可能會逐漸恢復一部分的社會活動能力。有部分高功能自閉癥患兒,經(jīng)過規(guī)范的訓練后,可以恢復到正常水平。

        對李娟夫婦的“不幸”親朋好友都給以極大的關懷和同情,李娟女士看到有這么多的好心人,她感到莫大的欣慰,增強了她對這萬分之一“希望”的信心。她以濃重的家鄉(xiāng)口音對親朋好友說“謝謝大家的關心,沒啥子,我會努力的,萬一好了呢!”李娟女士說得堅定、從容,而求醫(yī)問藥的路卻是不那么輕松、從容的。她北上北京,南下上海、廣東、深圳等地,拋家舍業(yè)地輾轉于全國各大康復機構。這一去就是三年,住過北京的地下室、上海的火車站,搭乘過農用拖拉機,有時幾乎到了山窮水盡的地步,身上只剩下幾塊錢,餓了就向人家小飯鋪里討杯開水泡方便面。那種“孤獨”豈止是患兒的孤獨,那是一個母親在人生地不熟的茫茫人海中的無助?!跋﹃栁飨拢瑪嗄c人在天涯”,元代戲曲家馬致遠《天凈沙·秋思》中的曲詞,在這里可能是最好的寫照了。每每談到這些,李娟女士就會哽咽,讓聽者動容。功夫不負有心人,李娟女士不懈地努力收到良好的效果,孩子通過康復性的干預治療,已回歸到正常的生活中來。當年的小娃娃,現(xiàn)已是青春少年了。在一次觀摩表演中,小伙子的架子鼓打得音韻鏗鏘,震天云響,這“活力四射”的青春悸動,誰能想到出自一個曾經(jīng)的“自閉兒”之手呢!

        幾年的漂泊,經(jīng)歷的坎坷,使李娟女士切身感受到“自閉癥”這個群體的艱辛和困難(不僅僅是自閉兒本身的問題,更重要的是一個家庭及社會的問題)。他們的困難不僅是經(jīng)濟層面的,更甚者是精神層面的,這一群體往往受到一定程度的歧視。李娟女士感同身受的是:我們的人類是一個共同體,我們的民族是一個大家庭。人類的自然特性是“群居”的,一花獨放不是春,百花齊放才能春滿園。真正的幸福,是共同的幸福。李娟女士此時從樸素的感情出發(fā),她感覺到應為這個群體、這個社會做點事情,一個大膽的想法正醞釀著,成立一個救助性的“自閉癥慈善基金”,盡微薄之力救助他們,也是踐行孔子的“老吾老以及人之老,幼我幼以及人之幼”的圣人教誨吧。2010年8月18日,李娟女士經(jīng)過多方奔走,在市、區(qū)慈善總會的關心、支持下,秉承“心懷慈善、身行善舉”的理念,創(chuàng)辦了全國首家民營孤獨癥慈善基金即“山東嘉華星雨孤獨癥慈善基金”。十三年來,基金會廣泛宣傳“基金會”宗旨、理念,自閉癥的的治療、救助方法、方案及政策,在市、區(qū)殘聯(lián)的幫助下,在社會各界的支持下,通過調查摸底,對500余戶自閉癥家庭實施了60多萬元的救助,贏得了社會的認可和好評。

        “基金會”先后被市、區(qū)兩級政府及職能部門授予“最具愛心慈善捐贈單位”“善行義舉進企業(yè)示范單位”“六有工會示范點”等榮譽稱號,其個人也被評為“第三屆全市助人為樂模范”。濟寧市關工委的領導下沉給予了親切的關懷和指導,各級新聞媒體給予特別的關注,濟寧電視臺的“閆紅訪談”欄目組給予了及時的報道。廣大文化學者、文藝工作也紛紛前來采風,舉行筆會,進行詩詞、楹聯(lián)、歌曲和書畫創(chuàng)作。

        詩人們傾情謳歌:

        明月皎皎大海擎,嘉華星雨潤真情。孤獨自有慈愛心,有夢兒童揚笑聲。

        星雨康復似明燈,愛心滿滿映天紅。敢讓師愛勝母愛,親情點亮萬顆星;

        楹聯(lián)家的楹聯(lián)這樣贊譽:

        星雨逢春催桃李,嘉華慈善育嬋娟。

        嘔心瀝血護桃李,耕仁博愛美嬋娟。

        設立慈善基金,嘉華傾力酬星雨;

        興辦康復學校,社會齊心戰(zhàn)孤獨。

        如此殷殷希望的詩詞、楹聯(lián)達百首之多。

        我市近百名書畫家來了,他們傾情揮毫,墨海染“星空”。

        書法家段玉鵬、呂建德來了、烏峰來了,還有袁振新、陳興照、胡德奎等位書法家。他們潑墨揮毫,一副巨大的中堂“毛主席的‘詠梅’”,如行云流水般地成為“筆會”的亮點和對李娟女士最美的寫照:俏也不爭春,只把春來報,待到三花爛漫時,她在叢中笑……

        接下來是畫家夏炳山的“牡丹”、張建安的“梅花”、秋宜的“小荷”、劉來慶的“山水”等無不寄予了“風景這邊獨好”的希冀?。?/p>

        李娟、張景斌夫婦深知,這滿屋的書香的分量,是小小的一個民營“基金會”所難以“裝下”的,何況“基金會”有限的捐贈只能解決“自閉兒”的燃眉之急,不可能從根本上解決問題的。古人說:授之以魚,不如授之以漁。授之以魚是解決吃魚的問題,而授之以漁是解決根本的問題。好!我們就從根本上奮斗。在“基金會”的框架下創(chuàng)設一個“康復中心”,讓孩子們走出“孤獨的世界”回歸到社會的懷抱吧!李娟女士已暗下了決心,她是這樣想的,也是這樣做的。2016年4月2日,借第九個世界自閉癥日到來的美好時刻,成立了“濟寧市任城區(qū)嘉華星雨自閉癥兒童康復中心”。這個“康復中心”就是文章開頭所說的位于濟寧市區(qū)北10公里的二十里鋪鎮(zhèn)上的。這一地塊原屬于“濟寧益民化工廠”,由于該企業(yè)經(jīng)營不善和政策性等因素,處于倒閉狀態(tài)。2012年12月作為招商引資項目,在二十里鋪北村村委的協(xié)調下,李娟夫婦接受了這一地塊。

        這一地塊占地40余畝,當初接手時那是一個荒廢的院落,廠房已坍塌,雜草叢生,用“兔從狗竇走,雉自梁上飛”的古詩句形容是不為過的。滿目的凄涼讓人心寒,要改造這樣一個去處,使其變?yōu)閮和瘶穲@得花費多大的功夫已不言而喻了!“只要思想不滑坡,辦法總比困難多”這是李娟女士的口頭禪,在改造這一項目上,再次彰顯了川妹子的倔強和韌性的特質。李娟夫婦通過變賣房產(chǎn)、項目貸款等方式、方法多方湊集資金達400余萬元,在廢棄的廠房上建起了一個集教學、就餐、康復一體的自閉兒童康復中心,面積達2200平方。

        李娟女士創(chuàng)立這一中心,并不是“盲目”的,她是有科學依據(jù)的。資料顯示:國內外行為康復訓練是改善自閉癥兒童核心癥狀、提高社會適應能力和生活質量的最有效方法。訓練的目標是促進兒童的語言發(fā)育,提高社會交往能力,掌握生活基本技能。在早期應該接受行為和發(fā)育方面的一對一的強化訓練,早期診斷、早期干預、長期治療對良好的預后具有重要意義。有科學的依據(jù),有自己的切身例證,有一顆慈善的愛心,她對其從事的社會慈善充滿了信心。社會的責任感也不允許李娟女士有絲毫的松懈,她深知每一個自閉癥孩子的背后,都有一個孤獨的家庭。超六成的受訪家庭主動或被動減少對外的社會交往,58%的家庭放棄工作、看護孩子,還有34%的家庭因壓力過大,從而患上各種心理疾病。

        時不我待,有了自身的經(jīng)歷、有了慈善心,有了科學的依據(jù),那就科學規(guī)劃吧!李娟夫婦采取走出去、請進來的模式,與先進的香港匡智晨輝學校合作,借鑒其先進的理念和管理,以“行為干預”的理論為指導,采取“一對一”的教學方式,建起了感覺訓練室、音樂訓練室、多媒體訓練室、有效銜接室、書畫室、手工室、家長室以及會議室,達到了功能齊全,管理規(guī)范的要求。在教師隊伍建設上,他們以打造“愛心團隊”為目標,要求教師要有“愛心、信心、耐心、恒心、責任心”來守護“來自星星的孩子”的成長。通過啟發(fā)誘導與實踐指導相結合,教師與家長相配合的教育教學方式、方法,康復中心的努力取得了喜人的效果?!凹稳A星雨”在發(fā)展的過程中,積極引進國際先進的康復理念和方法,先后邀請美國,香港、臺灣和北京等國內外知名專家、學者到中心授課和指導,與日本專業(yè)團隊建立了為期3年的合作項目,提高了綜合治療水平和能力。當看到孩子們喊出的第一聲媽媽,唱出的一曲曲歌謠,畫出的一幅幅圖畫,剪出的一張張圖案時,李娟女士和她的團隊露出了欣慰的笑容,流下了激動的淚花。此刻??!一切的付出都是值得的。

        “一個都不能少”,“一個都不能掉隊”,“嘉華星雨”要讓孩子們,在“嘉華”享受到“家”的溫暖。李寒寒(化名),一個自閉癥患兒,早年其媽媽走失,爸爸得了精神病,生活的一切都是靠上了年紀的爺爺做保安一個月幾百元的收入維持生計。由于錯過最佳治療期,2016年來到“嘉華”時,沒有語言、沒有認知,癥狀比一般入園的孩子更重,自卑心也更重。孩子需要爺爺?shù)呐惆?,李娟女士和她的團隊比其他的孩子付出了更多的精力傾注,免去爺倆的一切費用。節(jié)假日、星期天,爺倆在家呆不住,就乘公交來到“嘉華”,爺爺說“嘉華是我們的家??!我們爺倆離開嘉華就空落落的?!敝钡浇裉鞝攤z都住在“嘉華康復中心”。云南的孩子魯之宜和羅開知(均為化名),本在當?shù)啬晨祻蜋C構治療,當從網(wǎng)絡上了解到“嘉華”后,就一同來到山東、來到中心。他們也把這里當“家”,經(jīng)過一段時間的努力,他倆都有了長足的進步,簡單的指令可識別,需求語言表達明確,可與人做簡單溝通。六個月后基本恢復到可融入社會的程度,那小眼神里也充滿著自信。

        愛可融化冰雪、愛可滋潤心田、愛可催生枯木發(fā)芽。一分耕耘一分收獲,辛勤的汗水澆開了理想的花朵。自中心成立以來,接受自閉癥兒童達600余人,資助學雜費300余萬元。其中200人已回歸社會進入普通幼兒園,接受常規(guī)的教育。為此,康復中心被評為“濟寧市慈善基地”“濟寧市殘疾人定點康復機構”“濟寧市青少年弱勢群體關愛先進集體”,被中國社會組織評估為“4A”級慈善機構。

        目前,康復中心有患兒達百余人,教職員工50余人,等待進入康復中心的可達200人(包括已經(jīng)申請和有意向的)??祻椭行谋静恳押茈y容納了,為了適應發(fā)展的需要,李娟夫婦又在魚臺和市區(qū)開設了“分部”。他們還計劃成立“師資隊伍培訓學?!?,讓更多的人投入到這一社會事業(yè)中來。

        在事業(yè)的發(fā)展中,她們也遇到過極大的困難。首先是資金的問題,光靠基金和政府的補貼,是杯水車薪的?!拜斞蝗缭煅?,李娟夫婦在康復中心閑置的地塊上,又投資建起了“農業(yè)生態(tài)項目”搞創(chuàng)收,以增加康復中心的收入來維持其運轉??墒怯捎凇扒閯葑兏钡日咭蛩?,大棚及車間被強拆,還受到行政處罰。在此不便作過多的評論,只想呼吁社會各界給予類似的慈善機構或者事業(yè)更多的關注和關懷,給予投身慈善事業(yè)的人更多的人文關心,讓來自星星的孩子在“嘉華星雨”的滋潤下更好地回歸社會,這也是我們社會各界的共同責任!

        是的,他們的付出和辛勤的勞動得到了社會的認可及同情。在最困難的時候,一個愛心企業(yè)捐助了20萬元的錢物,這真是雪中送炭??!拖欠員工們的工資有了著落,孩子們幾個月的糧油有了著落。二百多位師生、員工一天就需百余斤的面粉啊!好心人了解到“嘉華星雨”的困難后,中秋節(jié)送來了160份月餅,160個孩子可以過上一個歡樂的節(jié)日了,按人頭來的,孩子們每人一份,當他們手中捧著月餅時,稚嫩的臉上綻放出燦爛的笑容。老師們雖然沒有吃上中秋的月餅,但他們看著孩子們的快樂,卻是甜在心里。

        區(qū)政協(xié)的領導來了,把“嘉華星雨”的慈善事業(yè)作為區(qū)政府“為民辦好十件實事”專題落實情況進行了視察,這是關懷、這是鼓勵,他們備受鼓舞,對事業(yè)充滿了信心!

        我們也期待著“嘉華星雨”像“今夜星辰”一樣,繼續(xù)“愛”之“薪火”的傳遞,在浩瀚的星空中閃爍得更加明亮……

        ——選自《西部散文選刊》微信公眾平臺

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