齊琳娜,端木艷麗,宋利芳,史小艷
(鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院 a.普外科二病區(qū);b.放射治療病房;c.普外科一病區(qū),河南 鄭州 450014)
癌癥是危害人類健康的重大疾病之一,其發(fā)病率和病死率呈不斷上升趨勢(shì)[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì),醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步促使癌癥患者的5 a生存率提高[2],但隨著疾病進(jìn)展,加之癌癥的高復(fù)發(fā)率,仍然存在原發(fā)腫瘤在局部或遠(yuǎn)處復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移的風(fēng)險(xiǎn)。在長(zhǎng)期而艱巨的抗癌治療過(guò)程中,癌癥患者往往需要依賴照顧者的照護(hù)[3]。照顧者不僅需要滿足患者基本照護(hù)需求,還需要提供情感與經(jīng)濟(jì)支持,這樣易使照顧者因照護(hù)任務(wù)巨大而產(chǎn)生身心負(fù)擔(dān),從而降低照護(hù)質(zhì)量和患者的生活質(zhì)量。照顧者獲益感指照顧者在照料患者的過(guò)程中所感知的益處,最終認(rèn)同其照顧角色并成長(zhǎng)[4]。其能夠緩解照護(hù)任務(wù)對(duì)身心的不良影響,幫助照顧者更好地應(yīng)對(duì)壓力以提升照顧能力[5]。
社會(huì)支持指?jìng)€(gè)體通過(guò)他人、社會(huì)獲得的支持與幫助,良好的社會(huì)支持能正向預(yù)測(cè)照顧者獲益感,幫助照顧者減輕其負(fù)面情緒,增強(qiáng)照護(hù)信心并從中發(fā)現(xiàn)益處[6-7]。照顧者準(zhǔn)備度指照顧者對(duì)照顧角色的感知準(zhǔn)備程度[8],是照顧者為滿足被照顧者生理和心理需求所做的準(zhǔn)備。社會(huì)支持越強(qiáng),照顧者準(zhǔn)備度越高,提供的照護(hù)質(zhì)量越高,照顧者在照顧患者過(guò)程中的也越能感知到益處[9-10]。現(xiàn)有研究多關(guān)注社會(huì)支持、照顧者準(zhǔn)備度及照顧者獲益感的相關(guān)關(guān)系,尚未探討照顧者準(zhǔn)備度作為中介變量的作用。本研究擬探究照顧者準(zhǔn)備度在癌癥復(fù)發(fā)患者照顧者的社會(huì)支持與照顧者獲益感間的中介作用,從而為增強(qiáng)癌癥復(fù)發(fā)患者照顧者獲益感提供依據(jù)。
采取便利抽樣法,選取2022年2月至2023年 2月在鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院住院治療的癌癥復(fù)發(fā)患者的照顧者作為研究對(duì)象。(1)納入標(biāo)準(zhǔn):患者抗腫瘤治療后緩解>6個(gè)月,經(jīng)臨床確診為癌癥復(fù)發(fā)患者的照顧者;知曉患者的病情且承擔(dān)主要照顧工作,為患者的配偶、子女等親屬;年齡≥18歲,具備正常溝通交流能力和理解力。(2)排除標(biāo)準(zhǔn):有精神疾病或嚴(yán)重軀體疾病的照顧者;近3個(gè)月經(jīng)歷重大負(fù)面事件。根據(jù)影響因素研究的樣本量計(jì)算公式[11]計(jì)算樣本量,自變量24個(gè)(一般資料20個(gè),社會(huì)支持評(píng)定量表3個(gè)維度,照顧者準(zhǔn)備度量表1個(gè)維度),雙側(cè)檢驗(yàn)α=0.05時(shí)查表得出ψ=1.960,預(yù)實(shí)驗(yàn)照顧者獲益感影響因素的線性回歸分析計(jì)算出復(fù)相關(guān)系數(shù)R=0.621,n=172。考慮15%的無(wú)效率,本次研究納入樣本量至少在202例,最終納入259例。本研究取得研究對(duì)象知情同意后進(jìn)行一對(duì)一問(wèn)卷調(diào)查,共發(fā)放問(wèn)卷261份,剔除無(wú)效問(wèn)卷2份(存在選項(xiàng)漏填),最終回收有效問(wèn)卷259份,有效回收率為99.2%。
表1 疾病獲益感得分影響因素分析分)
1.2.1一般資料調(diào)查表
由研究者自行設(shè)計(jì),照顧者資料包括性別、年齡、職業(yè)狀況、家庭人均月收入、與患者的關(guān)系、是否患有慢性病;患者資料包括性別、年齡、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、疾病類型、自理能力。
1.2.2社會(huì)支持評(píng)定量表
由肖水源[12]于1986年編制,用于測(cè)量個(gè)體的社會(huì)支持水平。該量表包括主觀支持(8~32分)、客觀支持(1~22分)及對(duì)支持的利用度(3~12分)3個(gè)維度,共10個(gè)條目。量表總分12~66分,得分越高表示社會(huì)支持程度越好,其中,總分12~22分為社會(huì)支持低水平,23~43分為社會(huì)支持中等水平,44~66分為社會(huì)支持高水平。量表信效度良好,Cronbach’sα系數(shù)為0.702。
1.2.3照顧者準(zhǔn)備度量表
由Archbold等[13]開(kāi)發(fā),本研究采用國(guó)內(nèi)學(xué)者劉延錦等[14]所漢化的中文版,量表共8個(gè)條目,應(yīng)用Liker 5級(jí)評(píng)分法進(jìn)行評(píng)分,總分0~32分,得分越高表明準(zhǔn)備度越好。量表信效度良好,Cronbach’sα系數(shù)為0.763。
1.2.4疾病獲益感量表修訂版
采用Antoni等[15]編制,劉諄諄等[16]漢化,邊靜等[17]修訂的疾病獲益感量表修訂版,目前已對(duì)其在照顧者中進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)。該量表包括接受(3~15分)、家庭關(guān)系(6~30分)、個(gè)人成長(zhǎng)(7~35分)、社會(huì)關(guān)系(3~15分)、健康行為(3~15分)5個(gè)維度,22個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,總分22~110分,得分越高表示照顧者獲益越多。量表信效度良好,Cronbach’sα系數(shù)為0.924。
采用Harman單因素檢驗(yàn)法進(jìn)行共同方法偏差檢驗(yàn),結(jié)果表明,特征根>于1的因子共11個(gè),且第一公因子解釋率為28.170%,<40%的臨界標(biāo)準(zhǔn),表明本研究不存在嚴(yán)重的共同方法偏差變異。
本次調(diào)查共納入照顧者259例,其中男113例,女146例;平均年齡(46.75±10.24)歲;照顧者以患者子女及配偶為主;32例自身患者慢性病,227例未患慢性病?;颊咂骄挲g為(62.08±10.49)歲;其中基本自理207例,需要幫助41例,明顯依賴11例。
不同年齡照顧者、照顧者是否患有慢性病、不同自理能力患者的照顧者獲益感得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表1。
研究結(jié)果顯示,癌癥復(fù)發(fā)患者照顧者社會(huì)支持得分為(40.90±5.32)分,照顧者準(zhǔn)備度得分為(17.81±3.46)分,照顧者獲益感得分為(69.17±12.56)分,見(jiàn)表2。
表2 癌癥復(fù)發(fā)患者照顧者社會(huì)支持、照顧者準(zhǔn)備度、照顧者獲益感的得分分)
Pearson相關(guān)分析結(jié)果表明,社會(huì)支持與照顧者準(zhǔn)備度(r=0.222,P<0.001)與照顧者獲益感呈正相關(guān)(r=0.337,P<0.001),照顧者準(zhǔn)備度與照顧者獲益感也呈正相關(guān)(r=0.779,P<0.001),見(jiàn)表3。
表3 社會(huì)支持、照顧者準(zhǔn)備度與照顧者獲益感的相關(guān)性分析
運(yùn)用AMOS 26.0軟件,以社會(huì)支持為自變量,照顧者準(zhǔn)備度為中介變量,照顧者獲益感為因變量,建立結(jié)構(gòu)方程模型,見(jiàn)圖1。采用最大似然比法對(duì)模型進(jìn)行修正、擬合,驗(yàn)證該假設(shè)。結(jié)果得出,卡方自由比=1.807,適配度指數(shù)為0.960,調(diào)整后適配度指數(shù)為0.928,規(guī)準(zhǔn)適配指數(shù)為0.949,非規(guī)準(zhǔn)適配指數(shù)為0.966,比較適配指數(shù)為0.976,近似誤差均方根為0.056。表明該模型擬合良好。模型顯示,社會(huì)支持對(duì)照顧者準(zhǔn)備度有直接正向預(yù)測(cè)作用(β=0.286,P<0.05)、照顧者準(zhǔn)備度對(duì)照顧者獲益感有直接正向預(yù)測(cè)作用(β=0.766,P<0.05)、社會(huì)支持對(duì)照顧者獲益感有直接正向預(yù)測(cè)作用(β=0.283,P<0.05),照顧者準(zhǔn)備度在社會(huì)支持與照顧者獲益感間有部分中介作用。
圖1 癌癥服發(fā)發(fā)患者照顧者準(zhǔn)備度在社會(huì)支持與照顧者獲益感間的中介效應(yīng)模型
進(jìn)一步采用Bootstrap法檢驗(yàn),結(jié)果顯示,照顧者準(zhǔn)備度在社會(huì)支持與照顧者獲益感間中介效應(yīng)值的95% CI為(0.067~0.351),未包含0,說(shuō)明部分中介效應(yīng)顯著,其中介效應(yīng)值為0.286×0.766=0.219,總效應(yīng)值為0.283+0.219=0.502,中介效應(yīng)占總效應(yīng)的43.63%,見(jiàn)表4。
表4 中介效應(yīng)檢驗(yàn)及Bootstrap分析結(jié)果
本研究結(jié)果顯示,癌癥復(fù)發(fā)患者照顧者獲益感總分為(69.17±12.56)分,各維度條目均分由高到低分別為“家庭關(guān)系”“個(gè)人成長(zhǎng)”“社會(huì)關(guān)系”“健康行為”“接受”,低于孫蓉等[18]的研究。原因可能是本研究中照顧者為經(jīng)歷過(guò)反復(fù)多次住院的癌癥復(fù)發(fā)患者照顧者,復(fù)發(fā)使其對(duì)疾病的擔(dān)心、不確定感及家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更為嚴(yán)重,故照護(hù)過(guò)程中的益處發(fā)現(xiàn)較少;同時(shí),長(zhǎng)久以來(lái)的照護(hù)讓他們陪伴患者的時(shí)間增多,家庭成員間的相互支持與關(guān)心使得家庭關(guān)系更加親密。社會(huì)支持總分為(40.90±5.32)分,處于中等水平,與丁曉彤等[19]的研究結(jié)果一致,其中對(duì)支持的利用度維度得分最低,主觀支持維度得分最高,說(shuō)明作為癌癥復(fù)發(fā)患者照顧者,其主觀感知到的物質(zhì)和情感支持較明顯,但由于不愿將癌癥這類病情告知患者,不便向他人及社會(huì)尋求幫助,故照顧者對(duì)支持的利用度較低。癌癥復(fù)發(fā)患者照顧者準(zhǔn)備度總分為(17.81±3.46)分,低于Schumacher等[20]的研究結(jié)果。究其原因,癌癥復(fù)發(fā)后患者及其照顧者心理更為脆弱,病情進(jìn)一步惡化導(dǎo)致照顧者照顧信心不足,準(zhǔn)備度較低。我國(guó)癌癥人群數(shù)量大,醫(yī)護(hù)人員工作任務(wù)繁重,醫(yī)護(hù)與患者及照顧者的交流相對(duì)缺乏,且癌癥相關(guān)知識(shí)復(fù)雜,進(jìn)而影響照顧者對(duì)疾病知識(shí)及照護(hù)技能的理解與學(xué)習(xí),致使照顧者準(zhǔn)備不足。
本研究結(jié)果顯示,照顧者獲益感與社會(huì)支持、照顧者準(zhǔn)備度均呈正相關(guān),與Cassidy等[21]、Dionne-Odom等[22]的研究結(jié)果一致。社會(huì)支持有助于減輕照顧者的照護(hù)壓力與負(fù)擔(dān),社會(huì)支持越高的照顧者負(fù)性情緒越易緩解,在照顧患者時(shí)能尋找積極有效的應(yīng)對(duì)方法,從而提升照顧者獲益感水平。提示醫(yī)護(hù)人員可以鼓勵(lì)照顧者主動(dòng)尋求社會(huì)支持、釋放不良情緒,同時(shí)提供照護(hù)相關(guān)知識(shí),加強(qiáng)照顧者的心理支持。于潔等[23]研究指出照顧者準(zhǔn)備度是獲益感的重要影響因素,即照顧者準(zhǔn)備度越高,越易發(fā)現(xiàn)益處。照顧者準(zhǔn)備度是照顧者為滿足被照顧者需求所作的各種準(zhǔn)備,在面對(duì)癌癥復(fù)發(fā)時(shí)照顧者能根據(jù)以往照護(hù)經(jīng)驗(yàn)適應(yīng)當(dāng)下、從容應(yīng)對(duì),當(dāng)患者病情因良好的照護(hù)有所改善時(shí)體驗(yàn)到照顧經(jīng)歷帶來(lái)的益處。因此,建議醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)照顧者角色認(rèn)識(shí),開(kāi)展照顧教育,尤其提升應(yīng)對(duì)緊急情況的能力以增強(qiáng)照顧者滿足患者需求的準(zhǔn)備。
結(jié)構(gòu)方程模型顯示,社會(huì)支持對(duì)照顧者獲益感有直接正向預(yù)測(cè)作用,照顧者準(zhǔn)備度在社會(huì)支持與照顧者獲益感間起部分中介作用,中介效應(yīng)為0.219,占總效應(yīng)的43.63%,表明社會(huì)支持不僅可以直接預(yù)測(cè)癌癥復(fù)發(fā)患者照顧者獲益感,還可以通過(guò)照顧者準(zhǔn)備度間接影響照顧者獲益感。社會(huì)緩沖假設(shè)理論指出,良好的社會(huì)支持能夠緩解消極事件所帶來(lái)的心理應(yīng)激反應(yīng)[23-24]。作為癌癥復(fù)發(fā)患者的主要支持和幫助來(lái)源,照顧者在照顧患者的過(guò)程中面臨著患者癌癥復(fù)發(fā)、恐懼疾病進(jìn)展、經(jīng)濟(jì)困難等自身無(wú)法克服的困難,來(lái)自家人或者朋友的支持與關(guān)心有助于他們正面困難,增強(qiáng)照顧者應(yīng)對(duì)疾病與照護(hù)的心理韌性和力量,促使其做好照護(hù)準(zhǔn)備,提高照護(hù)質(zhì)量,以幫助患者減輕軀體不適與心理痛苦,從中體會(huì)到獲益感。社會(huì)支持是個(gè)體在社會(huì)中被支持與理解的情感體驗(yàn)與滿意程度,是照顧者獲益感的外部資源,而照顧者準(zhǔn)備度是照顧者對(duì)其自身是否做好照護(hù)準(zhǔn)備的感知,是照顧者獲益感的內(nèi)部力量。鑒于此,在臨床工作中,醫(yī)務(wù)工作者可采取心理干預(yù)、支持干預(yù)等提高癌癥復(fù)發(fā)患者照顧者準(zhǔn)備度,如Henriksson等[25]為晚期癌癥患者的家庭成員設(shè)計(jì)了支助小組干預(yù)方法,Halkett等[26]設(shè)計(jì)的面對(duì)面教育和支持會(huì)議等,幫助照顧者不斷提高自身能力,加強(qiáng)照顧準(zhǔn)備,從而感知照顧益處。
本研究通過(guò)調(diào)查癌癥復(fù)發(fā)患者照顧者獲益感、社會(huì)支持及照顧者準(zhǔn)備度,探究照顧者獲益感與社會(huì)支持、照顧者準(zhǔn)備度的關(guān)系發(fā)現(xiàn),照顧者準(zhǔn)備度在社會(huì)支持與照顧者獲益感間起中介效應(yīng)。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)關(guān)注癌癥復(fù)發(fā)患者照顧者的心理狀況,鼓勵(lì)照顧者積極尋求社會(huì)支持,從照顧者準(zhǔn)備度著手進(jìn)行心理支持干預(yù)或照顧技能培訓(xùn),以提高照護(hù)能力與癌癥復(fù)發(fā)患者生活質(zhì)量進(jìn)而增強(qiáng)照顧者獲益感。