劉亞鋒,李瑞玲,韓玲玉,李巧麗,白曉路

(1.河南大學(xué)第一附屬醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科,河南 開封 475000;2.河南大學(xué)護理與健康學(xué)院,河南 開封 475004;3.河南大學(xué)淮河醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科,河南 開封 475000)

流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn),腦卒中是我國疾病死亡的第一原因,且腦卒中后75%患者會出現(xiàn)生活自理能力缺陷[1],患者面臨著來自病痛、殘疾和社會歧視等方面的巨大壓力,這些因素可能會導(dǎo)致他們感到病恥感和自卑心理,從而降低患者的主觀幸福感和生活質(zhì)量。病恥感最早是由美國社會學(xué)家GOFFMAN[2]于1963年提出,病恥感是患者身體和生理上不完整引起的心理應(yīng)激反應(yīng)[3]。主觀幸福感最早是在20世紀(jì)中期提出的[4],各國學(xué)者對此提出不同的觀點,本研究主要沿用景淑華等[5]的觀點,他認為主觀幸福感反應(yīng)的是人們的生活態(tài)度,以及對生活的滿意度。主觀幸福感是衡量一個人生活質(zhì)量的重要指標(biāo)之一。腦卒中患者的主觀幸福感可以反映其對生活的滿意程度和對未來的希望,目前國內(nèi)外關(guān)于主觀幸福感或者病恥感對生活質(zhì)量的研究有很多[6-8],但是三者之間共同作用的研究較少。本研究旨在分析腦卒中患者主觀幸福感在病恥感和生活質(zhì)量之間的中介作用,為提高患者生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣法選取河南大學(xué)第一附屬醫(yī)院和河南大學(xué)淮河醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的腦卒中患者500例作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡大于或等于18歲;(2)符合中國腦卒中防治指導(dǎo)規(guī)范(2021年版)診斷標(biāo)準(zhǔn)者[1];(3)Barthel指數(shù)評分量表小于或等于60分者;(4)知情同意者。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并有嚴(yán)重的臨床疾病者;(2)有嚴(yán)重認知功能障礙或精神病者。本研究樣本量綜合考慮樣本量估算法[9]和一般結(jié)構(gòu)方程模型的研究認為,樣本量200～500例為宜[10],本研究最終樣本量為500例。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1紐芬蘭大學(xué)幸福度量表(MUNSH) 該量表是1980年由KOZMA等[11]編制,1985漢化后在國內(nèi)廣泛應(yīng)用于精神衛(wèi)生領(lǐng)域,共包括24個條目4個維度[12]:負性情感(NA),負性體驗(NE),正性情感(PA),正性體驗(PE),幸福度總分=PA-NA+PE-NE。得分=0～48,0～<13分為低主觀幸福感,13～<36分為中主觀幸福感,36～48為高主觀幸福感。得分越高,主觀幸福感越高。該量表具有良好的信度和效度。

1.2.1.2慢性疾病病恥感量表-8條目(SSCI) 該量表2018年由杜姣等[13]翻譯漢化,共包括8個條目2個維度(外在病恥感和內(nèi)在病恥感),該量表采用Likert5分制評分法,得分越高,說明患者的病恥感越嚴(yán)重,該量表整體的Cronbach′s α為0.90,具有較高的信度。

1.2.1.3腦卒中專用生活質(zhì)量量表(SS-QOL) 該量表1999年由WILLIAMS等[14]編制,2009年王擁軍[15]將其漢化翻譯,該量表是自評量表,共包括49個條目、12個維度(精力、家庭角色、情緒、個性、社會角色、思維、語言、活動能力、自理能力、上肢功能、視力、工作或勞動),該量表采用Likert5分制評分法,分值越高,說明患者生活質(zhì)量越高,具有良好的信效度。

1.2.2收集方法 本研究經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn),本人對2所醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科5個病區(qū)(每個病區(qū)3名護士,共15名)護士進行培訓(xùn),對所有符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的患者進行調(diào)查,共發(fā)放問卷500份,回收500份,有效問卷493份,回收率100.00%,有效回收率98.60%。

2 結(jié) 果

2.1腦卒中患者MUNSH、SSCI、SS-QOL得分情況 腦卒中患者MUNSH[(26.36±3.90)分]、SSCI[(24.79±8.66)分]和SS-QOL[(174.68±44.22)分]得分均處于中等水平,其中MUNSH維度:NE得分最低[(4.46±3.66)分],PE得分最高[(8.48±2.90)分]。見表1。

表1 腦卒中患者MUNSH、SSCI、SS-QOL得分情況分)

2.2腦卒中患者MUNSH、SSCI、SS-QOL相關(guān)性分析 腦卒中患者的MUNSH水平與SSCI水平呈負相關(guān),與SS-QOL得分呈正相關(guān),SSCI與MUNSH得分和SS-QOL水平均呈負相關(guān),SS-QOL水平和MUNSH得分呈正相關(guān),與SSCI水平呈負相關(guān)。見表2。

表2 腦卒中患者MUNSH、SSCI、SS-QOL相關(guān)性分析(r)

2.3腦卒中患者MUNSH在SSCI和SS-QOL間的中介效應(yīng)分析 自變量X為SSCI,因變量Y為SS-QOL,中介變量M為MUNSH。X對M的預(yù)測效應(yīng)a=-0.205,M對Y的預(yù)測效應(yīng)b=0.284,加入中介變量后預(yù)測的直接效應(yīng)c=-0.117。表明主觀幸福感在病恥感水平和生活質(zhì)量之間存在部分中介效應(yīng),中介效應(yīng)占總效應(yīng)的比值為a×b/c=(-0.205)×0.284/(-0.117)×100.00%=49.76%,即病恥感對生活質(zhì)量的預(yù)測效應(yīng)中,有49.76%是通過主觀幸福間接影響的。見圖1、表 3。

圖1 腦卒中患者MUNSH在SSCI和SS-QOL間的中介效應(yīng)圖

3 討 論

3.1腦卒中患者的病恥感水平、主觀幸福感、生活質(zhì)量現(xiàn)狀 病恥感是指患有某種疾病之后伴隨的一種負性心理應(yīng)激反應(yīng)[17],本研究發(fā)現(xiàn)腦卒中患者病恥感得分較高(24.79±8.66)分,這可能是因為腦卒中后遺留的功能障礙,嚴(yán)重影響患者正常生活、工作和學(xué)習(xí)。STIPANCIC等[18]招募了100例經(jīng)歷過第1次缺血性中風(fēng)患者進行前瞻性研究發(fā)現(xiàn),有32%患者出現(xiàn)吞咽困難,26%出現(xiàn)構(gòu)音障礙,16%出現(xiàn)失語癥,47%的參與者至少患有這些疾病中的1種,28%患有這些疾病中的2種,4%患有所有3種疾病?；颊邿o法正常與他人溝通,不正常的發(fā)音和語速,患者會害怕他人恥笑,恥于表達自己,更易出現(xiàn)抑郁等不良情緒,影響患者的生活質(zhì)量[19]。主觀幸福感是人們對自己生活狀態(tài)做出的正面和負面評價[20],從表1可以看出,腦卒中后患者的主觀幸福感水平處于中等偏下水平,這和WIJERATNE等[21]的研究結(jié)果一致,約85%的腦卒中幸存者存在上肢功能障礙,其中60%以上存在持續(xù)性手功能障礙,不能獨立生活[22]。腦卒中后上肢運動功能障礙常見臨床表現(xiàn)包括,肌無力、肌肉痙攣和肌張力改變?；颊咝枰M快進行康復(fù)訓(xùn)練,以及社會學(xué)身份轉(zhuǎn)變,從“領(lǐng)導(dǎo)”到“患者”,各種生活技能需要重新像嬰兒一樣學(xué)習(xí),喝水、吃飯、說話、穿衣走路等,患者會出現(xiàn)巨大心理落差,對自己的生活狀態(tài)負面評價較高,主觀幸福感水平較低。從表1可以看出患者的生活質(zhì)量水平,腦卒中是我國成年人致殘、致死的首要病因,且常伴有痙攣性或者松弛性癱瘓平衡障礙等運動功能障礙和(或)深淺感覺障礙,導(dǎo)致患者無法獨立完成日常活動,生活質(zhì)量水平較低[23]。

3.2腦卒中患者病恥感水平、主觀幸福感和生活質(zhì)量現(xiàn)狀的相關(guān)性分析 從表2可以看出,腦卒中后患者的病恥感和主觀幸福感、生活質(zhì)量呈負相關(guān),病恥感水平越高,主觀幸福感、生活質(zhì)量水平越低,這與徐宇靜等[24]的研究結(jié)果一致。病恥感是一種負性情緒體驗,會使患者消極對待一切事物,康復(fù)訓(xùn)練是治療腦卒中后遺癥最好的治療方法,康復(fù)訓(xùn)練最重要的是患者積極配合,但是病恥感使得患者無法正視疾病,積極配合康復(fù)鍛煉。本研究中主觀幸福感和生活質(zhì)量呈正相關(guān),這與MANZOOR等[25]的研究結(jié)果一致,主觀幸福感水平高的患者,對身邊發(fā)生的事件可以積極面對,盡快地調(diào)整自身狀態(tài),積極配合康復(fù)鍛煉。有研究發(fā)現(xiàn),積極配合康復(fù)鍛煉的患者,康復(fù)時間和效果會更好,生活質(zhì)量也更高[26]。

3.3腦卒中患者主觀幸福感在病恥感水平和生活質(zhì)量間的中介效應(yīng) 從圖1和表3中可以看出,主觀幸福感在病恥感水平和生活質(zhì)量之間存在部分中介效應(yīng),中介效應(yīng)占總效應(yīng)的49.76%,即病恥感對生活質(zhì)量的預(yù)測效應(yīng)中,有49.76%是通過主觀幸福間接影響的。幸福的定義是復(fù)雜多變的,積極心理學(xué)試圖使用“關(guān)于什么使生命值得過的科學(xué)觀點”來定義幸福,重點關(guān)注“導(dǎo)致幸福、成就和繁榮的人類狀況的各個方面”[27],其側(cè)重于每個人的過去、現(xiàn)在和未來的積極主觀體驗,也說明每個人的美德使他們成為社會生產(chǎn)力的貢獻者[28]。積極心理學(xué)概念的核心是主觀幸福感。幸福是一種基本的人類情感,隨著時間的推移,其以各種方式被定義、解釋和衡量。由于患者無法應(yīng)對突然的后遺癥,這種幸福情緒在中風(fēng)后明顯減弱。身體活動、音樂和視覺藝術(shù)等多感官方式通過誘導(dǎo)生化變化和激活大腦愉悅相關(guān)結(jié)構(gòu)的神經(jīng)可塑性來促進情緒恢復(fù)。醫(yī)護人員對腦卒中后患者,充分考慮疾病后的病恥感、主觀幸福感、生活質(zhì)量三者之間的相關(guān)影響,盡早開展心理護理,推廣基于積極心理學(xué)的干預(yù)措施,改善患者的身體和主觀幸福感,降低病恥感,提高他們的整體生活質(zhì)量,為制定有效的康復(fù)干預(yù)措施提供依據(jù)。

表3 腦卒中患者MUNSH在SSCI和SS-QOL間的中介效應(yīng)

綜上所述,本研究通過分析主觀幸福感在病恥感水平與生活質(zhì)量之間的中介作用,可以幫助醫(yī)護人員更好地了解腦卒中患者的心理狀況和生活質(zhì)量,并為制定有效的康復(fù)干預(yù)措施提供依據(jù)。