張瑩湘,蔡英華,周海琴,萬霞,王姍,趙慶

(1.南京醫(yī)科大學(xué)附屬無錫人民醫(yī)院 肺移植中心,江蘇 無錫 214023;2.無錫市人民醫(yī)院 老年科,江蘇 無錫 214023;3.南京醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,江蘇 南京 211166;4.無錫市人民醫(yī)院 心內(nèi)科)

肺移植是治療終末期肺病唯一有效方式,但肺移植患者3年生存率僅為42.0%～47.5%[1],這與其在居家期間面臨的感染、移植排斥反應(yīng)、多系統(tǒng)并發(fā)癥以及抑郁、焦慮等身心問題密切相關(guān)[2]。肺康復(fù)是促進(jìn)肺移植患者術(shù)后康復(fù)最有效措施之一,良好的居家肺康復(fù)自我管理在改善患者肺功能、預(yù)警并發(fā)癥、調(diào)節(jié)負(fù)性情緒、延長生命等方面的作用日益凸顯[3-4]。然而,本研究團(tuán)隊(duì)前期調(diào)查[5]發(fā)現(xiàn)我國肺移植患者居家肺康復(fù)自我管理行為不合格率高達(dá)42.2%,患者自我管理行為的產(chǎn)生或轉(zhuǎn)變受到患者自身行為決策的影響[6],其背后原因亟需探究?，F(xiàn)有研究多從量性研究角度分析如何落實(shí)肺移植患者居家肺康復(fù)自我管理行為,缺乏各類因素在具體情境中對肺移植患者居家肺康復(fù)自我管理行為決策影響的具體分析。計劃行為理論(the theory of planned behavior,TPB)是解釋個體理性行為一般決策過程的理論,從行為態(tài)度、主觀規(guī)范、知覺行為控制等3方面對行為意向及行為進(jìn)行解釋[7],該理論可以闡明患者行為決策過程,理解堅持和轉(zhuǎn)變行為的原因,提高影響因素的解釋力度。鑒于此,本研究采用質(zhì)性研究方法,以TPB理論為框架,深入探討影響肺移植患者居家肺康復(fù)自我管理行為的決策體驗(yàn),以幫助理解影響其自我管理決策背后可能的緣由,為臨床制訂針對性的措施和幫助肺移植患者落實(shí)居家肺康復(fù)自我管理行為提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法,于2022年10月至2023年2月選取江蘇省某三級甲等醫(yī)院肺移植術(shù)后患者進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn):肺移植術(shù)后≥3個月的居家患者;年齡≥18歲;能理解并正確回答問題;自愿參加本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):多臟器聯(lián)合移植者;合并嚴(yán)重器質(zhì)性病變者。本研究已獲得醫(yī)院倫理審查委員會批準(zhǔn)(KY22068)。樣本量以資料分析時主題達(dá)飽和為準(zhǔn)[8]。共訪談17例肺移植患者,其中1名因身體原因無法完成訪談,最終納入16名肺移植患者。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料表(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 組建研究小組 本研究小組共6名成員,含肺移植護(hù)理領(lǐng)域主任護(hù)師1名、副主任護(hù)師2名、碩士研究生3名。主任護(hù)師主要負(fù)責(zé)課題設(shè)計及過程質(zhì)控;研究小組討論確立半結(jié)構(gòu)式訪談提綱;2名副主任護(hù)師負(fù)責(zé)現(xiàn)場訪談、提煉與描述現(xiàn)象;3名研究生負(fù)責(zé)轉(zhuǎn)錄與核實(shí)。研究小組對行為決策體驗(yàn)進(jìn)行分析、歸納總結(jié)并評價分析結(jié)果。

1.2.2 確定訪談提綱 小組成員查閱相關(guān)文獻(xiàn),基于TPB理論,依據(jù)肺移植患者居家肺康復(fù)自我管理重點(diǎn),討論并確定訪談提綱。在正式訪談前,預(yù)訪談2名肺移植患者,發(fā)現(xiàn)訪談中需引導(dǎo)患者描述行為細(xì)節(jié)和情景化決策體驗(yàn),最終確定訪談提綱如下:(1)您認(rèn)為居家肺康復(fù)自我管理行為包括哪些內(nèi)容?(2)在居家肺康復(fù)自我管理過程中,哪些行為給您帶來了積極體驗(yàn)?哪些行為給您帶來了消極體驗(yàn)?(3)您認(rèn)為居家肺康復(fù)自我管理給您帶來了哪些益處?(4)在居家肺康復(fù)自我管理過程中,您遇到過哪些難以抉擇的事情?您是如何解決的?(5)您認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員對您居家肺康復(fù)自我管理行為決策產(chǎn)生哪些影響?(6)您認(rèn)為家人對您居家肺康復(fù)自我管理行為決策產(chǎn)生哪些影響?(7)為改善您的居家肺康復(fù)自我管理行為,您還需要哪些(家庭、醫(yī)護(hù)人員、社會等)指導(dǎo)與幫助?

1.2.3 資料收集 2名副主任護(hù)師分別在不受干擾的空間里與受訪者進(jìn)行一對一半結(jié)構(gòu)式訪談。訪談前介紹訪談目的和內(nèi)容,簽署知情同意書,訪談時采用錄音和筆記結(jié)合的方式記錄,仔細(xì)觀察受訪者的面部表情和肢體語言,適當(dāng)追問,避免誘導(dǎo)性語言。在訪談結(jié)束前,詢問受訪者是否需要補(bǔ)充或澄清。

1.2.4 資料分析 本研究使用MAXQDA 2022進(jìn)行分析,采用解釋現(xiàn)象學(xué)分析法(interpretative phenomenological analysis,IPA)從計劃行為理論的行為態(tài)度、主觀規(guī)范、知覺行為控制等3方面歸納肺移植患者居家肺康復(fù)自我管理行為決策體驗(yàn)及緣由,具體分析步驟為[9]:反復(fù)閱讀文本;初步注釋及評論;提煉意義單元;尋找意義單元間關(guān)聯(lián);分析下一個訪談;歸類形成最終主題。

1.2.5 質(zhì)量控制 研究小組成員均接受過質(zhì)性研究相關(guān)培訓(xùn),掌握訪談方法,熟悉肺移植患者居家肺康復(fù)自我管理相關(guān)內(nèi)容。訪談結(jié)束后,24 h內(nèi)反復(fù)聆聽錄音內(nèi)容并轉(zhuǎn)錄,轉(zhuǎn)錄時保留受訪者的語言與非語言信息,并將轉(zhuǎn)錄后文本返還給受訪者進(jìn)行求證,通過撰寫反思日記,識別和糾正可能的訪談偏差。

2 結(jié)果

通過資料分析,提取出173個意義單元,歸納為7個亞主題,最終形成3個主題。

2.1 主題一:行為態(tài)度——身心感知牽動決策態(tài)度

2.1.1 康復(fù)正向反饋強(qiáng)化決策態(tài)度 肺移植患者感受到的呼吸自如等軀體功能改善增強(qiáng)了其進(jìn)行居家肺康復(fù)自我管理的信心?！案杏X呼吸自由了,各類活動都可以很輕松地參加了,可以進(jìn)行一些鍛煉了”(P14)。同時,良好的自我管理行為也可維持順暢呼吸,“我一直吹acapella(正壓呼吸訓(xùn)練器),吹完后痰會好咳點(diǎn),呼吸也更順暢”(P1)。這種正向反饋可強(qiáng)化患者的積極態(tài)度,維持正確的自我管理行為決策,“當(dāng)然要堅持鍛煉,現(xiàn)在經(jīng)過鍛煉,我爬三四層樓也不喘”(P7)。

2.1.2 情緒雙向支配催化決策態(tài)度 肺移植患者對排異、感染存在恐懼,“我最怕感染了”(P1)。這種恐懼感能激發(fā)患者的保護(hù)性反應(yīng),驅(qū)使其決定進(jìn)行正確自我管理行為決策?！?抗排異藥)鬧鐘一響我就爬起來,等下忘記了就慘了”(P10)。但是過度恐懼會帶來煩躁、無助、抑郁等不良情緒,這些負(fù)性情緒會阻礙自我管理的積極性,“我覺得即使再怎么努力,也沒辦法杜絕并發(fā)癥的發(fā)生,有時候就不想鍛煉了”(P15)。同時,對恐懼的敏感度降低會使患者輕視部分自我管理行為?！拔椰F(xiàn)在不測肺活量了,4年多也沒什么嚴(yán)重的癥狀,有些事情就大意了”(P4)。

2.2 主題二:主觀規(guī)范——社會因素驅(qū)動決策信念

2.2.1 同伴行為結(jié)果轉(zhuǎn)變決策信念 同伴能夠影響肺移植患者對居家肺康復(fù)自我管理行為的預(yù)期結(jié)果,塑造患者的社會規(guī)范,從而改變決策過程。同伴的示范強(qiáng)化了決策動力,患者期待通過自我管理收獲與移友一樣良好的效果,“我更加積極地參與自我管理,向他們(自我管理好的移友)看齊”(P5)。但同伴的不良行為會改變患者對行為結(jié)果的判斷,引導(dǎo)其決定采取與康復(fù)目標(biāo)不一致的行為?！拔液染屏?因?yàn)閹讉€移友喝酒時給我發(fā)微信,喝酒都沒什么問題”(P8)。

2.2.2 醫(yī)護(hù)服務(wù)延續(xù)鞏固決策信念 移植醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)是肺移植患者居家肺康復(fù)自我管理規(guī)范信念的重要塑造者。醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)通過在線咨詢、護(hù)理隨訪、居家護(hù)理指導(dǎo)等方式強(qiáng)化了患者居家肺康復(fù)自我管理的規(guī)范信念,幫助患者在家中保持正確的自我管理行為決策?！白o(hù)士每周的電話監(jiān)督讓我在家里也不能松懈對自己癥狀的監(jiān)測”(P13)。同時,醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的權(quán)威性、友好態(tài)度增強(qiáng)了患者的歸屬感和順從動機(jī),促使其正確決策?！拔視韽?fù)查,病房氛圍很好,每次復(fù)查感覺就像回家了”(P9)。

2.2.3 社會回饋動機(jī)激發(fā)決策信念 肺移植患者的繼發(fā)責(zé)任驅(qū)使其主動采取居家肺康復(fù)自我管理行為,患者感受到家庭的支持與責(zé)任,這種責(zé)任感成為其居家肺康復(fù)自我管理行為決策的重要動力,“家里的支持給了我很大動力”(P7)。患者通過移植器官感受到對器官捐贈者的責(zé)任,這種責(zé)任感推動其積極自我管理,以通過維持健康來幫助和回饋社會,“想替愛心捐贈者去完成他們沒有完成的事,為社會做點(diǎn)貢獻(xiàn),這是我決定堅持自我管理的一個原因”(P10)。

2.3 主題三:知覺行為控制——自我感知左右決策意向

2.3.1 自我效能正向激勵決策意向 一些肺移植患者有較強(qiáng)的自我效能感,其通過對自我能力的評估,堅定可以進(jìn)行有效居家肺康復(fù)自我管理的信心,“我堅持跑步……我覺得自己是可以完成這件事情的”(P12)。同時,患者通過設(shè)立具體可實(shí)現(xiàn)的目標(biāo),提高自我效能,維持自我管理行為決策,“我把自我管理當(dāng)作一個任務(wù),每天都要完成,完成之后會很開心”(P12)?；颊咭矔柚ぞ邘椭约和瓿勺晕夜芾?增強(qiáng)自信心,“我會主動思考如何更好地進(jìn)行藥物管理,一日藥盒給我的堅持帶來了很大的幫助”(P3)。

2.3.2 外界資源限制牽掣決策意向 肺移植患者居家肺康復(fù)自我管理行為決策易受居家環(huán)境設(shè)施及醫(yī)療資源等外界肺康復(fù)資源限制,“家里沒有測肺活量的機(jī)器,就沒測過”(P11),需要社區(qū)提供肺康復(fù)相關(guān)設(shè)施“小區(qū)里沒合適的健康鍛煉場所和設(shè)施”(P2)。同時,患者移植后持續(xù)用藥和癥狀管理所需的較高費(fèi)用影響其自我管理行為決策,“我沒有醫(yī)保,除了堅持測血藥濃度,其他檢查不做了”(P4)。此外,患者無法及時獲得專業(yè)人士的支持和幫助,還會存在無助感“有時候移植團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生聯(lián)系不上,當(dāng)?shù)蒯t(yī)生又不會處理,我不知道該怎么辦,我很著急”(P5)。

3 討論

3.1 強(qiáng)化行為決策心理體驗(yàn)的正向反饋 本研究結(jié)果顯示,良好的康復(fù)效果是肺移植患者居家肺康復(fù)自我管理行為決策的動力,這與Wessels-Bakker等[2]研究結(jié)果相似。其原因可能是肺移植患者術(shù)前長期呼吸困難的體驗(yàn),與術(shù)后肺康復(fù)帶來的呼吸順暢和軀體持續(xù)向好感知,患者認(rèn)識到肺康復(fù)自我管理帶來的良好結(jié)果[10],牢固行為信念,促進(jìn)行為決策積極態(tài)度,從而強(qiáng)化決策意向,維持自我管理行為決策。本研究還發(fā)現(xiàn),負(fù)性情緒會使患者的自我管理行為決策產(chǎn)生消極態(tài)度。這可能是患者體驗(yàn)到行為結(jié)果的負(fù)面感知,催生負(fù)性情緒體驗(yàn),動搖行為信念,削弱決策積極態(tài)度[11]。鑒于此,未來可關(guān)注對肺移植患者居家肺康復(fù)自我管理行為決策意向的評價,及時反饋正向健康結(jié)局,賦予正向心理體驗(yàn),強(qiáng)化其行為決策態(tài)度,最終促進(jìn)患者更好地進(jìn)行居家肺康復(fù)自我管理。

3.2 完善社會支持網(wǎng)絡(luò)下患者主動參與決策機(jī)制 本研究發(fā)現(xiàn),同伴行為的示范作用、醫(yī)護(hù)服務(wù)的延續(xù)管理及社會支持的回饋體驗(yàn)是肺移植患者堅定居家肺康復(fù)自我管理行為的動力源,亦即肺移植患者居家肺康復(fù)自我管理行為決策的促進(jìn)因素,這與Smith等[12]發(fā)現(xiàn)類似。原因可能是社會支持產(chǎn)生的指令性規(guī)范可轉(zhuǎn)化為患者的個人主觀規(guī)范,做出他人期望的決定。另外,同伴的不良行為亦可導(dǎo)致不恰當(dāng)?shù)男袨闆Q策?？赡苁且?yàn)榛颊叩囊?guī)范信念受到錯誤信息干擾,產(chǎn)生了不當(dāng)?shù)闹饔^規(guī)范,從而導(dǎo)致錯誤決策意向和失宜行為。鑒于此,未來可構(gòu)建同伴在線分享平臺[13],減少同伴間錯誤信息傳遞,運(yùn)用大數(shù)據(jù)平臺,為患者匹配科學(xué)性及適宜性的肺康復(fù)指引,樹立正確規(guī)范信念;同時,可嘗試構(gòu)建肺移植患者社會支持網(wǎng)絡(luò),鼓勵家庭、同伴、社區(qū)等參與患者居家肺康復(fù)自我管理,探索最優(yōu)決策支持模式,提高患者順從動機(jī),強(qiáng)化主觀規(guī)范,最終優(yōu)化患者行為決策效果。

3.3 探索構(gòu)建肺移植患者居家健康管理社區(qū)扶助模式 本研究顯示,肺移植患者居家期間鮮少感知到來自社區(qū)的幫助,一定程度上弱化了其進(jìn)行居家肺康復(fù)自我管理行為決策,這與王珊娜[14]的研究結(jié)果相似。其原因可能是我國社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)領(lǐng)域?qū)ζ鞴僖浦踩巳旱慕】倒芾砣蕴幱谄鸩诫A段,社區(qū)尚缺乏與移植人群居家自我管理相關(guān)的續(xù)接機(jī)制。社區(qū)支持資源的缺乏,削弱了患者行為決策的控制信念[15],干擾了其進(jìn)行居家肺康復(fù)自我管理行為決策。鑒于此,未來可尋求提高社區(qū)對移植人群健康管理支持能力的途徑和方法,探索構(gòu)建社區(qū)扶助下肺移植患者居家健康管理新模式;鼓勵居家肺移植患者與社區(qū)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)共同參與行為決策過程,持續(xù)提升居家健康行為水平;借助人工智能等智慧醫(yī)療技術(shù),及時發(fā)現(xiàn)潛在問題,增強(qiáng)患者的行為控制信念,助力其行為決策提升。

4 小結(jié)

本研究以TPB理論為基礎(chǔ),選取16例肺移植患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,了解其居家肺康復(fù)自我管理行為決策體驗(yàn),發(fā)現(xiàn)其行為決策受多種因素影響。在今后的臨床實(shí)踐中,應(yīng)強(qiáng)化行為決策心理體驗(yàn)的正向反饋,完善社會支持網(wǎng)絡(luò)下患者主動參與決策機(jī)制,探索構(gòu)建肺移植患者居家健康管理社區(qū)扶助模式,提高其居家肺康復(fù)自我管理行為決策。但本研究尚存在一定的局限性,本研究為橫斷面訪談,且訪談人員學(xué)歷構(gòu)成處于較低水平,未來可進(jìn)行縱向研究,并擴(kuò)大人群覆蓋面,以更好地了解患者決策行為的轉(zhuǎn)變。