呂 仙,傅映平,吳艷嬿,官紅芳
冠心病是導(dǎo)致我國人群死亡的主要原因之一,也是全球重要的公共衛(wèi)生問題[1]。中青年病人年齡在18~59歲[2]?!?022中國衛(wèi)生健康統(tǒng)計年鑒》顯示[3],2021年我國20歲以上城市居民冠心病病死率為1.28/10萬,農(nóng)村人群為1.96/10萬。冠心病具有高發(fā)病率、高死亡率和年輕化趨勢[4-5],對健康造成重要威脅,給家庭和社會帶來沉重負(fù)擔(dān)。經(jīng)皮冠狀動脈介入治療(PCI)是治療冠心病的重要方法之一,可改善預(yù)后[6]。然而,PCI無法逆轉(zhuǎn)冠狀動脈粥樣硬化的生物學(xué)進(jìn)程,也無法消除危險因素和不良生活方式,這些因素如果長期存在,可引起支架內(nèi)再狹窄及新發(fā)血管病變等,增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),降低生活質(zhì)量[7]。中青年群體是社會價值創(chuàng)造和家庭責(zé)任的主要承擔(dān)者,一旦患病,他們將面臨身體、家庭、社會等多重壓力,可能導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)和情緒障礙[8]。中青年冠心病病人PCI術(shù)后的自我管理是治療、護(hù)理的關(guān)鍵因素,病人在應(yīng)對疾病過程中缺乏有效的自我管理會嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量及疾病預(yù)后[9]。中青年冠心病病人的自我管理能力普遍較低[10],因此基于病人角度多方位探究自我管理困境的解決方案是一個迫切需要研究的問題。本研究采用質(zhì)性研究方法對中青年冠心病PCI術(shù)后病人進(jìn)行訪談,了解他們在自我管理過程中的困境,以期為制訂支持方案提供參考,并探索促進(jìn)病人自我管理的新途徑。
采用目的抽樣法選取2022年10月—11月在本院心血管內(nèi)科住院的中青年P(guān)CI術(shù)后病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)經(jīng)冠狀動脈造影術(shù)診斷為冠心病,達(dá)到《中國經(jīng)皮冠狀動脈介入治療指南(2016)》[11]規(guī)定的冠心病PCI術(shù)治療標(biāo)準(zhǔn);2)PCI術(shù)后病人的心功能分級≤3級;3)冠心病危險分層為低中危[12];4)年齡18~59歲,具有良好的理解和溝通能力;5)能熟練操作智能手機(jī),使用微信;6)自愿參加本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病;2)精神、智力以及言語功能不健全;3)研究過程中同時參與其他課題研究、中途不愿配合完成本研究;4)訪談中主動要求終止訪談;5)不愿接受錄音。樣本量以訪談資料信息達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)[13],共訪談了14例病人,所有病人均自愿參與并簽署知情同意書。研究結(jié)果采用匿名方式呈現(xiàn),以編號P1~P14代替姓名以保護(hù)研究對象的隱私。14例病人中男10例,女4例;年齡38~59歲;文化程度為初中及以下4例,高中5例,??萍耙陨?例;病程為1~10年;獨(dú)居3例,與家人同住11人;合并3種并發(fā)癥為2例,2種為6例,1種為3例,無并發(fā)癥為3例。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)(批準(zhǔn)號:2022254)。
1.2.1 擬定訪談提綱
根據(jù)研究目的查閱相關(guān)文獻(xiàn),并邀請心血管內(nèi)科護(hù)理專家參與討論、修改,初步擬定訪談提綱。選擇2例中青年冠心病PCI術(shù)后病人開展預(yù)訪談、針對性調(diào)整與修改、最后形成正式訪談提綱。訪談提綱內(nèi)容如下:1)您認(rèn)為冠心病自我管理包括哪些方面?2)您對飲食管理有什么看法嗎?您認(rèn)為哪些食物對心臟有益?3)您如何進(jìn)行運(yùn)動管理?您認(rèn)為科學(xué)運(yùn)動對您的病情有幫助嗎?具體有哪些幫助?4)您對規(guī)律服藥有什么看法?您抽煙、喝酒嗎?5)您平時從哪些渠道來獲取冠心病的相關(guān)信息?您覺得信息的真實性、有用性怎么樣?6)在冠心病自我管理方面,您覺得最困難的是哪方面的管理?需要提供什么幫助?
1.2.2 資料收集方法
研究對象的訪談由研究者親自完成,研究者均已通過質(zhì)性研究方法的相關(guān)培訓(xùn)及考核,以確保訪談質(zhì)量。訪談采用一對一的面談方式,參與者包括研究者和研究對象。為了確保訪談的舒適性和有效性,在病人治療以外的時間段選擇病人熟悉且安靜的場所進(jìn)行訪談。在訪談過程中,研究者努力營造一種輕松愉悅的氛圍,通過目光、笑容等非語言性動作來鼓勵病人真實地表達(dá)感受。同時,研究者會要求病人解釋或澄清任何有疑問的地方。在訪談過程中,研究者還會觀察病人的表情、動作和情緒等非語言表達(dá),為確保訪談資料的準(zhǔn)確性,每次訪談均全程錄音,并嚴(yán)格控制時間在20~25 min。
1.2.3 資料分析方法
研究者在訪談結(jié)束后的48 h內(nèi)對錄音資料和筆記進(jìn)行整理,親自傾聽錄音并逐字逐句轉(zhuǎn)錄成文字,確保對研究對象的陳述不進(jìn)行任何修飾或改動。認(rèn)真聽取有意義的陳述,進(jìn)行摘抄整理,采用Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)資料分析法進(jìn)行資料分析[14]。
2.1.1 自我管理知識不足
訪談過程中發(fā)現(xiàn)大部分病人的冠心病自我管理知識不足,在飲食、運(yùn)動、服藥等自我管理方面都顯示出回答不全面的特點。P1:“冠心病自我管理,我想應(yīng)該包括自己的起居、飲食、運(yùn)動,這些方面要自我控制,不能像之前一樣沒有節(jié)制,其他就不太明白了?!本惋嬍扯?被調(diào)查者多表現(xiàn)出在飲食與心臟健康方面的知識缺乏。P3:“我對飲食和身體健康的關(guān)系不太清楚,現(xiàn)在放了支架,不知道應(yīng)該吃哪些食物來幫助我的身體健康。醫(yī)生告訴我可以多吃一些水果、蔬菜和粗糧,少吃肉類食物,但水果吧,不知道具體哪些水果含糖分少,我有糖尿病,這樣控制飲食我的身體會不會健康些?”P11:“我飲食還是比較規(guī)律,平時喜歡吃甜食,特別是含糖高的食品,沒有意識到它們對心臟的危害?,F(xiàn)在我明白高糖食品會增加心臟病的發(fā)生風(fēng)險,所以開始盡量減少糖的攝入,只要是甜的東西我?guī)缀醪怀浴!辈糠植∪藢\(yùn)動的形式、時間、強(qiáng)度知識欠缺。P5:“運(yùn)動對心臟康復(fù)是有益的,在醫(yī)院醫(yī)生說手術(shù)后可以循序漸進(jìn)做有氧運(yùn)動,比如慢跑、游泳,但我不知道有氧運(yùn)動對冠心病的管理有什么幫助。我想知道應(yīng)該每天進(jìn)行多長時間的有氧運(yùn)動,還有如何安全地進(jìn)行這些運(yùn)動?!辈糠植∪藢λ幬锵嚓P(guān)知識缺乏了解。P7:“我不知道藥物之間會不會相互影響,不確定同時使用冠心病藥物和其他藥物是否安全。比如有時候感冒發(fā)熱了吃了布洛芬還能不能吃美托洛爾,我想知道如何正確地使用藥物,以避免不良的相互作用。”
2.1.2 自我管理內(nèi)在動機(jī)不足
多數(shù)病人的自我管理內(nèi)在動機(jī)不足,認(rèn)識不到自我管理的重要性,造成病人不會主動進(jìn)行自我管理。許多病人仍被動地接受治療,自以為做到服藥,疾病就能治愈,對自我管理重要性認(rèn)識不足,自我管理內(nèi)在動機(jī)仍具有較大提高空間。P4:“說起飲食,我簡直就是個吃貨,什么美食都能吸引我,我根本控制不住自己。有時候我會想,反正已經(jīng)放支架了,問題應(yīng)該不大,這頓飯吃多了對我來說真的不好嗎?一頓飯又能怎么樣?所以我就毫不猶豫地點了一份大份的炸雞,再來一杯超大杯的可樂。我知道這樣對身體不好,但是我就是放不下這口福?!盤3:“我知道我應(yīng)該要多運(yùn)動,可有時候我就是懶得動,一到周末就睡到自然醒,三頓飯都可以合在一起吃了,更不要說早起運(yùn)動了(尷尬地笑笑)。甚至我連出門都嫌麻煩,每天就是坐在沙發(fā)上看電視或者窩在床上刷手機(jī)。我覺得自己已經(jīng)夠累了,沒必要再折騰自己。”P5:“說到定期檢查的事情,有時候會覺得我已經(jīng)知道自己得了冠心病了,為什么還要去醫(yī)院檢查?反正結(jié)果都是一樣的。所以我就一拖再拖,拖到醫(yī)生都要生氣了。有一次我去醫(yī)院檢查,看到我的血壓和血脂都飆升到了天上,差點沒給我當(dāng)場嚇暈過去。我才意識到醫(yī)生說的這些復(fù)查真的有必要,不是為了賺錢(尷尬地笑笑)?!盤7:“每當(dāng)壓力大或情緒低落時,我總傾向于點上一根煙,再配上半斤白酒,借酒消愁,來緩解郁悶情緒,熬夜追劇、玩游戲也會讓我癡迷,但我意識到這種不規(guī)律的休息和抽煙喝酒會給我?guī)斫】祮栴},特別是對我的心臟不好,但有時候心情特別煩躁就沒想這么多了(苦笑)?!盤11:“手術(shù)后我覺得只要按醫(yī)囑吃藥,就能把這個病治好,其他就可以不用管了,該吃吃、該喝喝,也照樣熬夜刷抖音,我相信醫(yī)生會幫我搞定一切。我比較信任我的主管醫(yī)生,他技術(shù)很好,性格又好?!?/p>
2.1.3 信息真實性和有用性評價知識缺乏
在信息時代,病人可以通過互聯(lián)網(wǎng)、社交媒體、健康資訊等多種渠道獲取醫(yī)療健康知識,但對于缺乏醫(yī)學(xué)背景的病人來說也面臨著信息真實性和可靠性的挑戰(zhàn),很難準(zhǔn)確辨別信息的可信度和權(quán)威性。P3:“我從朋友那里聽到一些所謂的治法,但我真的不知道這些是否真實有效或是湊巧就治好了病,畢竟每個人的身體狀況不同,相同的方法對不同人可能有不同的效果;也沒有專業(yè)人士告訴我怎么去分辨真假?!盤8:“紅遍了的健康小貼士到底有多少是真實有效的呢?我時常收到這樣那樣的健康建議,有的說是黑暗料理可以治療冠心病,有的說每天喝水10杯可以排毒護(hù)心。我真的不敢輕易相信這些消息但也不知道去哪里求證?!?/p>
2.2.1 術(shù)后焦慮和恐懼、心理負(fù)擔(dān)加重
部分病人由于自身病情變化及病情不能徹底根治,表現(xiàn)出焦慮、恐懼,心理負(fù)擔(dān)重,自我管理行為受到嚴(yán)重影響。P1:“我對冠心病真的很害怕,雖然放了支架暫時保住一條命,但只要我胸口發(fā)悶或者心跳加速,就感覺像隨時都會有不好的事情發(fā)生,是不是心臟又出了什么問題?每天都很焦慮、恐懼,不曉得該怎么辦。”P10:“我沒多少文化,只會干建筑,這不冠心病了么,不知道帶著這個支架還能不能干體力活,我這上有老、下有小,媳婦身體還不好,一家子都指望著我呢?!?苦笑)
2.2.2 對疾病并發(fā)癥的擔(dān)憂
也有病人擔(dān)心術(shù)后出現(xiàn)支架脫落、新發(fā)血管再堵塞等并發(fā)癥,拒絕復(fù)查。P6:“唉,我現(xiàn)在特別害怕冠心病支架手術(shù)后會不會這里的血管通了其他地方又堵住了?我也擔(dān)心支架撐不住掉了,不知道醫(yī)生給支架安裝穩(wěn)當(dāng)沒。你知道,這個支架裝在心臟里的,我又看不見,自己的生活會因此受到更多的限制,都不敢去復(fù)查,怕萬一又查出什么問題來。我還記得之前發(fā)病時那種痛得要死的感覺,簡直不是人能受得了的,我害怕后面再出現(xiàn)這種情況,真不敢想啊!”
2.3.1 渴望家屬及醫(yī)務(wù)人員幫助
很多病人希望得到醫(yī)務(wù)人員和家屬的關(guān)心與支持,這有助于病人自我管理行為的形成。P2:“最近一次復(fù)診的時候,醫(yī)生給我做了一次詳細(xì)的檢查。他們告訴我心臟狀況很穩(wěn)定,沒有出現(xiàn)什么問題。醫(yī)生給我調(diào)整了一下藥物的劑量,護(hù)士還教我怎么正確使用血壓計,讓我在家里也能自己監(jiān)測身體狀況。我下決心遵從醫(yī)生護(hù)士的建議,相信病情會很穩(wěn)定?!盤9:“有一次我對這個病感到非常絕望,然而我很幸運(yùn)地得到了家人的陪伴,他們給予了我更多的是鼓勵和支持,告訴我要保持積極的心態(tài),相信自己能夠戰(zhàn)勝病魔。每天吃完飯,妻子都會陪我散步,讓我忘記病痛。兒子還經(jīng)常陪我一起看電視,讓我感到生活充滿了希望和溫暖。家人的幫助讓我覺得自己不再孤單,有了更多的勇氣去面對這個病?!盤11:“親戚朋友知道我冠心病發(fā)作放支架了,特意買水果來看我,親友的關(guān)心讓我更有信心戰(zhàn)勝疾病,相信只要管理好疾病,一直帶著支架也沒事。”
2.3.2 希望獲取權(quán)威的健康信息
大部分病人有疾病管理的需求,希望獲取自我管理方面的知識,也希望通過正規(guī)渠道獲取更權(quán)威的健康信息,改善健康狀況。P7:“我希望醫(yī)院組織一個專業(yè)的隊伍,出院后可以定期地隨訪和指導(dǎo)我們,有什么做錯的地方可以及時改正?!盤13:“我發(fā)現(xiàn)獲取冠心病相關(guān)知識的渠道有限,總是遇到一些不靠譜的網(wǎng)頁和充滿忽悠的廣告,很難找到一份全面而可靠的資料,我需要更多的信息來了解這個疾病?!?/p>
知識是信念確立和健康行為執(zhí)行的基礎(chǔ),而信念是保持健康行為的動力[15-16]。掌握自我管理知識可以培養(yǎng)健康的信念和意識,改變不良行為,實現(xiàn)疾病的自我管理[17]。因此,加強(qiáng)健康宣教對中青年冠心病PCI術(shù)后病人的自我管理至關(guān)重要。研究發(fā)現(xiàn),許多病人存在認(rèn)知和行為管理不足,主要問題包括缺乏相關(guān)知識、內(nèi)在動機(jī)不足以及知識獲取渠道有限。認(rèn)知和行為管理是中青年冠心病PCI術(shù)后病人康復(fù)和預(yù)防復(fù)發(fā)的關(guān)鍵。目前我國病人對冠心病的認(rèn)知不足,診療不配合等問題仍然存在,影響治療效果[18-19]。為此,建議從以下幾方面進(jìn)行完善:1)制訂全面的健康教育計劃,針對中青年冠心病PCI術(shù)后病人的特點進(jìn)行個性化設(shè)計。通過定期的健康教育活動提高病人對冠心病管理知識的認(rèn)知水平。2)設(shè)定明確的目標(biāo),提供個性化的支持和指導(dǎo),通過教育和宣傳活動強(qiáng)調(diào)冠心病的長期影響和管理的重要性。讓病人了解到良好的管理可以延緩病情惡化和減少并發(fā)癥發(fā)生,提高生活質(zhì)量、延長壽命[20]。這些措施可以激發(fā)病人自我管理的內(nèi)在動機(jī),促使他們更積極地參與管理。3)利用多媒體信息技術(shù)和社區(qū)教育平臺為中青年冠心病PCI術(shù)后病人提供更多疾病自我管理相關(guān)知識。例如開發(fā)專門的手機(jī)應(yīng)用程序,提供冠心病管理知識、健康監(jiān)測和提醒功能,方便病人隨時隨地交流、分享經(jīng)驗,獲取相關(guān)信息[7]。
研究顯示,冠心病PCI術(shù)后受訪者大多數(shù)易產(chǎn)生焦慮、抑郁和恐懼等負(fù)面情緒,會對病人的康復(fù)和預(yù)后產(chǎn)生影響[21]。據(jù)估計,冠心病合并抑郁癥病人心血管不良事件的發(fā)生風(fēng)險增加了1.5~2.0倍[22]。另有研究顯示,PCI術(shù)后病人的焦慮發(fā)生率為27.8%,抑郁發(fā)生率為33.3%[23]。這些負(fù)面情緒會對病人的健康管理和預(yù)后產(chǎn)生不利影響[24]。因此,良好的心理素質(zhì)是影響心臟康復(fù)的重要因素之一,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)密切關(guān)注病人的心理健康,并適時提供專業(yè)干預(yù)。為此,建議從以下幾個方面進(jìn)行完善:1)病人應(yīng)學(xué)會應(yīng)對壓力和情緒的管理,因為壓力和負(fù)面情緒會對心臟健康產(chǎn)生不良影響,并加速疾病進(jìn)展[25]。病人可通過參加心理咨詢和心理支持小組、學(xué)習(xí)放松技巧、與病友互相分享經(jīng)驗以及情感上的支持來獲得情緒管理技巧,減輕壓力和情緒負(fù)擔(dān)。2)病人需積極參與康復(fù)計劃和自我管理[26],以增強(qiáng)體力和心肺耐力。同時,病人還可通過自我管理來掌握自己的病情變化。3)病人可通過積極的生活方式(如戒煙、限酒、控制體重、進(jìn)行體育鍛煉等)來減少疾病進(jìn)展的風(fēng)險和動脈粥樣硬化的發(fā)生。4)病人需保持積極的心態(tài),并尋求家人和親友的支持和理解。
本研究顯示,冠心病PCI術(shù)后病人的家庭和社會支持系統(tǒng)有待改善。對心血管疾病病人的家庭和社會支持應(yīng)引起重視,研究表明,心血管疾病病人的社會支持水平較低[27]。家庭照顧者和醫(yī)護(hù)人員的協(xié)助和支持可增強(qiáng)病人應(yīng)對疾病的信心,改善病人不良情緒,培養(yǎng)健康行為習(xí)慣。研究表明,良好的家庭照護(hù)能提高冠心病心絞痛病人PCI術(shù)后自我照護(hù)能力,降低不良事件及并發(fā)癥發(fā)生率,提高病人及家屬幸福感及生活質(zhì)量[28]。同時發(fā)現(xiàn),醫(yī)護(hù)人員有必要對PCI術(shù)后心血管健康評分變化特征進(jìn)行動態(tài)監(jiān)測并加強(qiáng)對危險因素的處理,及早采取干預(yù)措施以改善病人預(yù)后[29]。鑒于此,建議從以下幾方面完善。1)家庭照顧者的幫助和支持:家庭照顧者可提供情感支持,傾聽病人的情感需求,提供安慰和鼓勵;協(xié)助管理藥物和康復(fù),提醒病人按時服藥,記錄治療效果,并與醫(yī)護(hù)人員保持溝通;提供健康飲食和運(yùn)動支持,協(xié)助病人制訂健康的飲食計劃,并鼓勵病人進(jìn)行適量的體力活動。2)醫(yī)護(hù)人員的幫助和支持:醫(yī)護(hù)人員可提供專業(yè)指導(dǎo)和教育,解答疑問,提供相關(guān)資料和信息;定期隨訪和評估病人的健康狀況和管理效果,提供建議和調(diào)整治療方案;建立緊密合作關(guān)系,定期分析和討論管理計劃。3)獲取權(quán)威的健康信息和改善健康狀況:尋求醫(yī)療專家的建議;訪問權(quán)威的健康機(jī)構(gòu)網(wǎng)站,閱讀相關(guān)出版物和參加健康教育活動;積極參與社區(qū)支持小組,與其他病人和專業(yè)人士分享經(jīng)驗和知識,改善健康狀況。
綜上所述,中青年冠心病PCI術(shù)后病人缺乏自我管理意識,內(nèi)在動機(jī)不足,信息真實性和有用性評價有待考證。術(shù)后病人面對疾病常出現(xiàn)焦慮、恐懼和心理負(fù)擔(dān),渴望家屬和醫(yī)務(wù)人員的幫助,對自我管理知識需求強(qiáng)烈。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)定期向PCI術(shù)后病人和家屬提供教育和信息,建立支持系統(tǒng),提供心理支持,幫助術(shù)后病人樹立自信心,增強(qiáng)自我管理意識和內(nèi)在動機(jī),更好地管理疾病。本研究采用了質(zhì)性研究方法,存在取樣范圍的局限性,未納入醫(yī)務(wù)人員。今后的研究可擴(kuò)大取樣范圍并將醫(yī)務(wù)人員的訪談結(jié)果納入研究。