吉雪萍曾是熱播劇《十六歲的花季》的主演，也是央視和東方衛(wèi)視著名主持人。經(jīng)歷了失去女兒的人生至痛后，她逐漸轉(zhuǎn)向了幕后。

她在自己的第一本書《世間的因》里，寫下這些飽含傷痛與感悟的文字：“曾有十幾年，我在煎熬中度過(guò)，覺(jué)得人生是一條沒(méi)有盡頭的黑暗隧道，永遠(yuǎn)走不出去——”

1

2008年10月，女兒出生了，我叫她“咪咪”。

從滿月起，每次喂奶成了我們?nèi)易畲蟮碾y題，喂了就吐，吐了再喂。家里天天和打仗一樣，大家都高度緊張。

我在外工作，心里還惦記著家里的孩子。打電話回家，聽(tīng)到咪咪這頓吃得好，我瞬間就可以加滿油；如果聽(tīng)到我媽含糊的回應(yīng)，便猜到這頓又全吐了，馬上情緒就變得糟糕透了。但是轉(zhuǎn)身上臺(tái)，我的臉上不能有一絲痕跡。

我?guī)е溥淙チ藘和t(yī)院。檢查結(jié)果顯示，咪咪的賁門發(fā)育不良，所以吃完奶胃部一蠕動(dòng)就會(huì)造成吐奶。當(dāng)時(shí)，她的胃食管反流嚴(yán)重，胃酸已經(jīng)開(kāi)始灼傷咽喉。醫(yī)生表示要解決這個(gè)問(wèn)題只有手術(shù)，但是現(xiàn)在孩子太小了，做全麻手術(shù)是有風(fēng)險(xiǎn)的。

吐奶的問(wèn)題沒(méi)有徹底解決，新的問(wèn)題又出現(xiàn)。因?yàn)榉磸?fù)噴射性吐奶，咪咪開(kāi)始出現(xiàn)肺部感染，產(chǎn)生吸入性肺炎，一個(gè)月有半個(gè)月在感染。

一次在香港，醫(yī)生要給咪咪做骨穿刺，目的是檢查基因排序，擔(dān)心她是否有基因突變才造成器官發(fā)育的問(wèn)題。我和先生Ronny掙扎了很久。咪咪這么小，骨穿刺的針比她的小手指還要粗。

反復(fù)評(píng)估后，我們還是決定做這個(gè)骨穿刺。

咪咪雖然疼得身體直扭，但是看得出她在努力配合。我心疼得不行，一邊流眼淚，一邊把臉埋在咪咪手里不敢看。

一堆人走出病房，咪咪累得閉上眼睛想睡。我給咪咪和自己擦著眼淚，蓋好被子安慰她說(shuō)：“咪咪真棒！我們做完了，等報(bào)告出來(lái)，我們就有方法治病了，以后再也不用受這樣的苦了?！?/p>

看著她睡著的樣子，那一刻，我和Ronny都覺(jué)得，作為父母，我們是如此無(wú)能為力。

六周后，我們進(jìn)醫(yī)院聽(tīng)報(bào)告。過(guò)了很久，一個(gè)護(hù)士跑了進(jìn)來(lái)，一個(gè)勁兒地給我道歉。原來(lái)，樣本運(yùn)送過(guò)程中沒(méi)有保護(hù)好，到達(dá)實(shí)驗(yàn)室的時(shí)候沒(méi)有達(dá)到檢查標(biāo)準(zhǔn)，沒(méi)有做成這次排查。

我一下子就急了。這些情況為什么到現(xiàn)在才告知我們？醫(yī)生說(shuō)，沒(méi)有提前告知的原因是，等我們這次來(lái)復(fù)診，他們將免費(fèi)幫我們?cè)僮鲆淮喂谴┐獭?/p>

再做一次！對(duì)于一個(gè)這么小的寶寶，采樣一次多痛苦??！我氣得腦門充血，真想生吞了眼前這個(gè)人。一旁的Ronny握緊了拳頭，低著頭，喘著粗氣，我覺(jué)得對(duì)面這個(gè)人隨時(shí)都會(huì)遭殃。

他忍住了。他說(shuō)，現(xiàn)在咪咪還在醫(yī)院等待其他的檢查報(bào)告，并治療肺部感染，不能撕破臉。我倆只能生生把這口氣咽了，不得不低頭。

所有的報(bào)告都沒(méi)有異常。但是，咪咪還是在吐奶，反復(fù)的肺部感染讓她的身體非常虛弱。

我們開(kāi)始給咪咪提前吃輔食，大量減少奶量的攝入。但是，她還是吐，而且不管吃什么，水果、米糕、蒸蛋，她的表情都非常痛苦，拒絕進(jìn)食。

有一次，咪咪的嘔吐物里有幾個(gè)血塊，我們嚇壞了。醫(yī)生解釋，這個(gè)問(wèn)題并不嚴(yán)重，就是胃食管反流灼傷咽喉，再加上反復(fù)的嘔吐造成了食道出血，血塊說(shuō)明就是陳血，傷口應(yīng)該已經(jīng)恢復(fù)了。

2

我始終不覺(jué)得咪咪的問(wèn)題很嚴(yán)重，長(zhǎng)大就好了。我想，不就是吐嗎，那我多做幾頓飯唄。那時(shí)候，我一天做六頓輔食，為了保持最新鮮有營(yíng)養(yǎng)，每一頓都現(xiàn)做。如果我上班了，就是我媽來(lái)做。

一天六頓，不重樣。但凡能想到的好東西我都給她做成輔食，打碎。小牛肉土豆番茄泥、羊肉胡蘿卜泥、鱈魚豌豆泥、蝦仁黃瓜胡蘿卜泥、紅薯泥、奶油南瓜湯、蘑菇豬肉泥……

我這么努力，吸入性肺炎的發(fā)作也沒(méi)有減少。我們?nèi)ド虾和t(yī)院又做了一輪檢查。這次的檢查報(bào)告有了新的結(jié)果。咪咪的吞咽功能發(fā)育不良，就是在下咽食物的時(shí)候氣道沒(méi)有完全閉合，一部分食物進(jìn)入了胃里，另外一部分食物進(jìn)入了氣管，反復(fù)引發(fā)肺炎。醫(yī)生說(shuō)，外科手術(shù)可以在胃部做一個(gè)造口，通過(guò)胃管的方式把食物直接送到胃里。

這種方式太痛苦了，以后咪咪可能永遠(yuǎn)嘗不到食物的味道，這會(huì)給她的生活質(zhì)量帶來(lái)極大的挑戰(zhàn)。我們無(wú)法接受。生活又回到了每天喂，每天吐，經(jīng)常感染肺炎的狀況。

Ronny有一個(gè)表親在美國(guó)當(dāng)醫(yī)生，是一位很出色的兒童外科大夫。

下了飛機(jī)，我們直接拖著行李就住進(jìn)了醫(yī)院。咪咪又做了一次各種檢查。內(nèi)科、外科的醫(yī)生多次會(huì)診，最終給了我們一個(gè)治療方案。一次麻醉，兩部分手術(shù)，做賁門的縮緊手術(shù)同時(shí)安裝胃管。長(zhǎng)期反復(fù)的肺炎使她的肺部功能已經(jīng)受損，氧飽和度從正常人的水平降到了95%—92%。不能再等了。

我們當(dāng)時(shí)在美國(guó)的處境很艱難，醫(yī)療費(fèi)是最大的壓力。因?yàn)檫溥涞那闆r，我們?cè)诔鲂星敖o她買了全球的醫(yī)療保險(xiǎn)，但保險(xiǎn)公司的審核非常復(fù)雜。

我在醫(yī)院陪夜，晚上睡在醫(yī)院的沙發(fā)上，每天吃的是醫(yī)院配的冷餐，墨西哥雞肉卷和牛肉卷隔天一換，沒(méi)有熱水，只有冰塊。

在紐約住酒店太貴了，我們無(wú)力負(fù)擔(dān)。試探了幾位紐約的遠(yuǎn)房親戚無(wú)果后，好心的朋友提供了一個(gè)落腳處，位于新澤西州的普林斯頓，距離紐約醫(yī)院兩小時(shí)車程以上，Ronny需要每天搭火車然后步行四十分鐘來(lái)醫(yī)院。他說(shuō)是順便運(yùn)動(dòng)。

兩周后，醫(yī)生確定了手術(shù)時(shí)間。我們做好了一切準(zhǔn)備，希望手術(shù)后會(huì)有一個(gè)健康的咪咪。

自從咪咪做完手術(shù)以后，她的身體狀況發(fā)生了很大的改變。因?yàn)槭澄镆誀I(yíng)養(yǎng)奶的方式通過(guò)胃管進(jìn)入腸胃，所以很快她的體重上來(lái)了，身上有了肌肉，人也有精神了。但是，在手術(shù)的過(guò)程中，她發(fā)生了呼吸困難，醫(yī)生采取了插管的搶救方案。

術(shù)后，醫(yī)生明確告訴我們，她需要長(zhǎng)期吸氧才能保證身體器官對(duì)氧的需要。體重的增加雖然恢復(fù)了一部分體能，可身體對(duì)氧氣的需求量也增加了。她的心肺功能已經(jīng)無(wú)法恢復(fù)到正常人的水平，氧飽和水平是我們接下來(lái)需要關(guān)注的最為嚴(yán)峻的問(wèn)題。

這之后，咪咪就完全脫離了正常孩子的生活。去哪里我們都要帶著氧氣機(jī)。有時(shí)候，看著好好的，一測(cè)血氧不到92%，趕快就要找電源接氧氣機(jī)。她和我們出行的機(jī)會(huì)越來(lái)越少。因?yàn)樾姆喂δ懿蛔悖躏柡投炔缓?，咪咪不能做運(yùn)動(dòng)。雖然體重增加了，但是并沒(méi)有很好地增肌，體力很差，心肺功能得不到鍛煉，形成了惡性循環(huán)。

3

2019年，因?yàn)榉尾扛腥荆溥湓僖淮巫∵M(jìn)了醫(yī)院。這些年來(lái)，我們已經(jīng)習(xí)慣了頻繁進(jìn)出醫(yī)院的生活。所以，這一次我們也一樣相信炎癥處理后，大家可以一起回家。我怎么也不會(huì)想到，和以往一樣的一次肺部感染會(huì)讓她永遠(yuǎn)離開(kāi)我們。

她走得很平靜，醫(yī)生問(wèn)我：“要不要搶救？”

我說(shuō)不用了，她太累了，讓她睡吧。我一個(gè)人靜靜地坐在她的身邊。這是我和她在一起最安靜的一次，她的房間里總是二十四小時(shí)開(kāi)著氧氣機(jī)，連在手指上的氧飽和度檢測(cè)儀和身上貼的心率監(jiān)測(cè)儀，總是發(fā)出各種嘀嘀聲，很吵?，F(xiàn)在，所有的機(jī)器都拿走了，好安靜?。∥椅罩氖?，平靜地和她說(shuō)了會(huì)兒話。

我一手輕輕握著咪咪的手，一手撥通了Ronny的電話。“咪咪走了?！?/p>

他失聲痛哭，在電話那頭泣不成聲。稍微緩解了一下情緒后，他問(wèn)我：“你還好吧？”

“嗯。”我說(shuō)不出“我很好”這樣的話。我開(kāi)始聯(lián)系殯儀館，他很快帶著咪咪的東西趕到了醫(yī)院。我們給咪咪擦身，梳頭發(fā)，和她說(shuō)話，就和平時(shí)一樣。Ronny很傷心，眼淚一滴一滴落在咪咪的臉上、手上、頭發(fā)上，他心都碎了。

殯儀館的靈車來(lái)了，Ronny堅(jiān)持要自己抱女兒下樓，親手送上靈車。這是他最后一次抱她的機(jī)會(huì)。

他一路上控制不住地抽泣。他臉緊貼著咪咪的臉，小聲說(shuō)話，一次次地道別。這一路的距離并不近，抱著咪咪，Ronny有點(diǎn)吃力，但是我們都沒(méi)有加快步伐，我陪在他們倆身邊，倒數(shù)著我們仨在一起的最后幾分鐘。

我沒(méi)有再見(jiàn)過(guò)咪咪，直到火化那天?？粗鳵onny捧著咪咪走在我身邊，突然覺(jué)得我的那些痛苦的夜晚，我們因咪咪的所有作為、所有情緒，統(tǒng)統(tǒng)都結(jié)束了。這就是死亡的意義嗎？結(jié)束，了結(jié)？

經(jīng)歷生離死別后，對(duì)于活著的人都是一種創(chuàng)傷體驗(yàn)。咪咪的這十年，對(duì)于她和我們都非常沉重。

當(dāng)我明白她在十年的壽命里體驗(yàn)并享受的就是無(wú)條件的愛(ài)時(shí)，我頓悟了。咪咪的過(guò)世，為我了結(jié)了很多過(guò)往的糾結(jié)，咪咪用生命換取了我的身心自由。因?yàn)樗慕Y(jié)束，我們?nèi)坏纳饬x才得以開(kāi)啟。

摘自《世間的因》，有刪減