張士變 李曉燕 李瑞玲 張 雨 師麗娜 張俊梅

我國每年新發(fā)腦卒中患者超過200萬例,其中75%存在不同程度的機體功能障礙,生活不能完全自理,需要長期依賴照顧者[1]。照顧者在承擔繁重照顧任務的同時還面臨著自身工作、生活甚至患者負性情緒等問題,自身感知照顧準備不足,缺乏照顧信心,難以適應角色變化需求,承受著巨大的照顧壓力,嚴重影響其身心健康,并影響患者的照護質量[2]。研究[3-4]顯示,照顧者照顧壓力與照顧準備度、自我效能均呈負相關。另外,照顧者壓力也受相依關系的影響,相依關系指照顧者與患者之間相互關系,是身心健康的積極保護因子[5]。研究[6-7]表明,較差的關系質量可使照顧者感知較大壓力并喪失照顧信念。而Schumacher等[8]研究發(fā)現(xiàn),即使擁有良好的關系質量仍不足以保護照顧者免受壓力源的負面影響,還需要照顧者做好充分的照護準備。角色壓力理論之角色情境模型[9]指出,人際關系質量會影響角色賦予者(照顧者)對角色接受者(患者)應有的行為期望,在溝通過程中因各種內部和外部因素導致壓力事件,并產生相應的行為反應和情緒變化,從而間接影響其角色情境。因此,本研究擬從角色情境視角出發(fā)探討自我效能、相依關系在腦卒中患者照顧者照顧準備度與照顧壓力間的作用機制,為制定減輕照顧者照顧壓力的干預方案提供科學依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法,選取2022年6月-9月河南省某三級甲等綜合醫(yī)院神經內科收治的腦卒中患者的照顧者為研究對象。納入標準:(1)患者符合腦卒中診斷標準[10];(2)年齡≥18周歲;(3)承擔患者的主要照顧任務,每天照顧時間≥4 h;(4)知情同意。排除標準:(1)有殘疾;(2)與患者存在雇傭關系。根據(jù)兩變量或多變量相關研究計算方式[11],樣本量一般取自變量的10倍,且應考慮10%的無效問卷,本研究自變量24個,最終確定本次調查樣本量為270例。本研究已通過河南大學倫理委員會審批(HUSOM2022-422)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表

由研究者根據(jù)文獻回顧及研究內容自行設計,包括照顧者年齡、性別、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入、居住地、有無慢性病、照護時間、照顧類型以及所照顧患者的年齡、性別、日常生活活動能力、是否合并其他慢性病、發(fā)病次數(shù)、腦卒中類型。

1.2.2 照顧者準備度量表(caregiver preparedness scale,CPS)

該量表用于評價家庭照顧者的照顧準備情況,中文版由劉延錦等[12]翻譯并進行信效度檢驗,其Cronbach′s α為0.925,重測信度為0.807。該量表為單維度量表,由8個條目組成,總分0～32分,得分越高說明照顧者對患者的照顧準備越充分。

1.2.3 相依關系量表(mutuality scale,MS)

該量表用來衡量照顧者與患者的關系狀況,包括愛和感情、分享喜悅、共同價值觀和互惠4個維度,共15個條目,采取平均分的方式計分,即各條目的總分除以總條目數(shù),分數(shù)<2.5分則認為相依關系較差,得分越高說明相依關系越好。中文版量表由劉錦螢[13]進行漢化,張笑倩等[14]進一步進行文化調適并驗證,其內容效度為0.910,Cronbach′s α為0.971。

1.2.4 照顧者自我護理貢獻自我效能量表(the caregiver self-efficacy in contributing to patient self-care scale,CSE-CSC)

該量表中文版由Yu[15]翻譯,其Cronbach′s α為0.942[16],用于測量照顧者在照顧慢性病患者自我護理方面的自我效能,共10個條目,采用Likert 5級評分法,1～5分代表從“沒有信心”到“非常有信心”,經標準化計算后總分范圍為0～100分,70分以上代表有照顧信心,得分越高說明照顧信心越強。

1.2.5 照顧者壓力量表(caregiver strain index,CSI)

中文版CSI由姜小鷹等[17]翻譯并在腦卒中患者照顧者中進行測試,其Cronbach′s α為0.828。該量表從身體社交、工作經濟及心理狀況3個維度評估照顧者的照顧壓力,共13個條目,每個條目的答案為“是”和“否”,“是”計1分,“否”計0分,累計得分≥7分表明有照顧壓力,得分越高,照顧壓力越大。

1.3 資料收集與質量控制

本研究采用問卷調查的方式,于患者出院當日由研究者采用統(tǒng)一指導語向照顧者發(fā)放紙質版問卷,采取匿名填寫的方式,問卷當場收回。資料整理階段由雙人核查并錄入,剔除答題邏輯混亂及所有答案一致的無效問卷。本次研究共發(fā)放問卷270份,回收有效問卷252份,有效回收率為93.3%。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 調查對象的一般資料

照顧者:年齡(54.19±9.98)歲,男73例、女179例,職業(yè)為農民75例、職員和個體經營戶120例、無業(yè)11例、退休46例,文化程度為小學及以下63例、初中99例、高中及以上90例,家庭人均月收入1 000元以下52例、1 000～3 000元141例、3 000元以上59例,居住地為城市88例、農村108例、縣城56例,照護時長(19.56±7.38)h/d,與患者關系為配偶186例、子女58例、其他(兒媳/女婿)8例?；颊?年齡(62.97±9.22)歲,男177例、女75例,缺血性腦卒中207例、出血性腦卒中45例,首次發(fā)病171例,合并慢性病233例,改良Barthel指數(shù)[18]61～99分(輕度依賴)72例、41～60分(中度依賴)125例、21～40分(重度依賴)55例。

2.2 共同方法偏差檢驗

采用Harman單因子檢驗法,將本研究4個量表的所有條目進行未旋轉的主成分因素分析。結果發(fā)現(xiàn)共有8個因子特征值>1,最大公因子解釋的變異量為36.19%(<40%),表明數(shù)據(jù)不存在嚴重的共同方法偏差。

2.3 照顧準備度、自我效能、相依關系與照顧壓力的得分情況

252例腦卒中患者照顧者的照顧壓力得分為(9.12±2.13)分,存在照顧壓力者221例(87.7%);相依關系總分為(39.08±2.96)分,各條目均分為(2.61±0.41)分;照顧準備度得分為(20.59±2.12)分;自我效能得分為(74.53±5.25)分。

2.4 照顧準備度、自我效能、相依關系與照顧壓力的相關性分析

照顧者照顧壓力與照顧準備度、自我效能、相依關系均呈負相關,照顧準備度與自我效能、相依關系均呈正相關。見表1。

表1 照顧準備度、自我效能、相依關系與照顧壓力的相關性分析 (n=252,r)

2.5 自我效能、相依關系在照顧準備度和照顧壓力間的鏈式中介效應分析

采用SPSS宏程序Process模型6驗證自我效能、 相依關系在照顧準備度和照顧壓力之間的中介效應,在控制一般資料影響后,將照顧準備度作為自變量、自我效能和相依關系作為中介變量、照顧壓力作為因變量進行中介效應分析。結果顯示,照顧準備度對自我效能、相依關系均存在正向預測作用(β=0.750,β=0.523,均P<0.001);自我效能、相依關系對照顧者壓力均存在負向預測作用(β=-0.122,β=-0.134,均P<0.05)。見表2和圖1。選取偏差校正百分位Bootstrap法進行檢驗,結果顯示,照顧準備度對照顧壓力的影響存在3條間接作用路徑,即照顧準備度→自我效能→照顧壓力、照顧準備度→相依關系→照顧壓力、照顧準備度→自我效能→相依關系→照顧壓力,中介效應值分別為-0.092、-0.070、-0.039,95%置信區(qū)間(CI)均不包含0。見表3。

圖1 自我效能、相依關系在照顧準備度和照顧壓力間的中介模型

3 討論

3.1 腦卒中患者照顧者自我效能、相依關系、照顧準備度和照顧壓力現(xiàn)狀

本研究結果顯示,87.7%的腦卒中患者照顧者存在照顧壓力,且照顧壓力處于較高水平,與田月等[4]的調查結果相似。表明照顧者照顧壓力現(xiàn)象普遍存在,這與長期持續(xù)照顧患者日常生活并兼顧患者治療和康復任務有關。長期的照護任務使得照顧者身體疲憊、生活受限甚至工作中斷,照顧者普遍承受著巨大的生理、心理及社會壓力。因此,醫(yī)護人員可開展出院準備服務, 針對性地指導并解決患者和照顧者的照護問題,同時在患者返家后借助通訊設備對二者進行二元自我護理干預。

本研究中照顧者準備度得分為(20.59±2.12)分,高于Liu等[19]的調查結果,可能與本次調查未限制腦卒中發(fā)病次數(shù)及依賴程度有關,復發(fā)腦卒中患者的照顧者有部分照顧經驗,輕度依賴患者的照顧任務則相對輕松,較易使照顧者做好照顧準備。

本研究中照顧者自我效能得分為(74.53±5.25)分,與Maria等[16]的研究結果一致。說明腦卒中患者照顧者具有一定的照顧信心,能遵循治療計劃對患者進行癥狀管理。

本研究中照顧者相依關系各條目均分為(2.61±0.41)分,低于國外Pucciarelli等[20]的研究結果?？赡苡捎诒狙芯恐兴疹櫟幕颊叽蠖酁槟行郧夷挲g偏大,思想保守,不善于表達愛和謝意,同時因存在不同程度的機體功能障礙不能給予其照顧者更多的幫助與支持,從而降低了照顧者對其依附程度。

3.2 腦卒中患者照顧者自我效能、相依關系、照顧準備度和照顧壓力的相關性分析

本研究結果顯示,照顧者照顧壓力與照顧準備度、自我效能、相依關系均呈顯著負相關,與以往研究結果[3-4,6]一致;照顧準備度與自我效能、相依關系均呈顯著正相關,與Sterling等[21]研究結果一致,說明照顧者的照顧準備度、自我效能感及相依關系水平越高,其照顧壓力水平越低。分析原因,充分的照顧準備可使照顧者獲得較多的疾病知識和照顧技能,具有承擔并維持照顧角色的能力和信心,當遇到困難時能夠主動應對,繼續(xù)協(xié)助患者治療和康復,使照顧工作有條不紊地進行,不僅能增進二者感情,且有助于促進患者身心健康,在一定程度上減輕了照顧負荷[22]。其次,與患者相互關系較好的照顧者具有強烈做好照顧準備的意愿和行動,并對照顧角色有較好的理解與認知,產生較高的自我效能感,能夠積極參與患者健康促進活動,同時認為照顧患者是件有意義的事情而非照顧負擔,這種積極的情感體驗可緩沖負性情緒對其照顧角色的消極影響,進而降低其照顧壓力[23]。因此,住院期間醫(yī)護人員應協(xié)助照顧者盡早適應照顧角色,指導其主動掌握照顧技能,增強其照顧信心,增進其與患者之間感情,從多個角度共同保護照顧者免受照顧壓力源的負面影響。

3.3 自我效能、相依關系在腦卒中患者照顧者照顧準備度和照顧壓力間的鏈式中介分析

本研究結果顯示,照顧準備度能夠負向預測腦卒中患者照顧者的照顧壓力,自我效能和相依關系在其中分別起部分中介作用和鏈式中介作用,與既往研究結果[7,21,23-24]相似。在照顧者做好照顧準備的過程中,照顧信心的大幅提升會促進照顧者與患者形成良好的相互關系并產生積極的照護體驗,最終影響其照顧壓力水平。首先,自我效能是個體行為改變的基本要素,而照顧準備度是影響照顧者自我效能的重要決定因素[22]。照顧準備較為充分的照顧者擁有承擔照顧角色及提供情感支持所需的知識和技能,具有更大信心參與患者疾病管理,有助于促進患者機體康復并激發(fā)患者產生感恩心理,既能減輕照顧者照顧負擔,又能促進二者相互支持、相互依存,形成較好的相依關系,實現(xiàn)由心理作用到關系提升的轉換。其次,作為心理健康的保護性因素,較好的相依關系可促使照顧者更加主動地參與照顧準備過程,保持與患者有效溝通及互動交流,促進二者互幫互助、彼此關心,獲得愉悅舒適的積極感受,進而緩解其感知的照顧負擔[25]。同時較好的相依關系還可促使照顧者產生堅強樂觀的正能量,對照顧困難或照顧壓力的處理更加游刃有余。另外,照顧者相依關系水平越高,其對照護任務越有信心,進而可減輕其照顧壓力,而照顧壓力越小,其與患者的關系也會越好,從而形成良性循環(huán)[26]。因此,醫(yī)護人員應對照顧者提供針對性的教育和培訓,指導其積極適應角色變化需求,并增強其照顧信念,同時制定以相依關系為中心的干預措施,以期更加高效地減輕照顧者照顧壓力。

4 結論

本研究通過探討腦卒中患者照顧者自我效能、相依關系、照顧準備度和照顧壓力間的關系,明確了自我效能、相依關系在照顧準備度與照顧壓力間起鏈式中介作用。提示醫(yī)護人員對具有較大照顧壓力的腦卒中患者照顧者應主動協(xié)助其做好照顧準備,同時重視其在照顧過程中的照顧信心以及相依關系水平,及時采取干預措施,進一步緩解照顧者對照顧壓力的感知,以促進其身心健康,從而提高照顧者生活質量。但本研究樣本量較小,并且僅對一家醫(yī)院的腦卒中患者照顧者進行調查,在一定程度上限制了研究結果的外推性;同時本研究為橫斷面調查無法評估自我效能和相依關系隨時間變化的動態(tài)軌跡,未來可進行縱向研究設計,詳細探討兩者間的關系,同時運用質性研究挖掘照顧者在照顧困境中對相依關系的真實想法,以便更好地提供針對性、個體化的健康服務[27]。