文/賈俊婉 同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院

仙仙（化名）今年15 歲，剛進(jìn)入初三。暑假過后，同學(xué)們發(fā)現(xiàn)仙仙一口飯也不吃了，鼻子里還多了1 根管子。這根管子讓大家議論紛紛，也讓仙仙郁郁寡歡，悶悶不樂。班主任張老師向仙仙媽媽詳細(xì)了解情況后，告訴大家：“在茫茫人海，每十萬個(gè)人中大約會有2 位與眾不同的小仙女，這萬里挑一的小仙女是不用吃飯的，但是需要在鼻子里插1 根特殊的管子，仙仙就是這樣的小仙女?！蓖瑢W(xué)們聽后紛紛投來羨慕的目光，仙仙也開始自信滿滿了。

時(shí)間回到4 個(gè)月前，從某一天起仙仙開始不定時(shí)地肚子疼，有時(shí)候吃飯后疼，有時(shí)候半夜疼，有時(shí)候體育課之后疼。媽媽以為是仙仙吃了不干凈的東西，或者是逃避體育課的借口，并未放在心上。1 個(gè)月后，仙仙肚子疼的頻率越來越快，人也瘦了5 斤，媽媽帶著她到附近的醫(yī)院進(jìn)行治療，效果卻不明顯。暑假里，仙仙越發(fā)的消瘦與虛弱，出現(xiàn)了拉肚子的情況，腹瀉從每天兩三次到了七八次，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生建議仙仙媽媽帶她到專科醫(yī)院就診。到上海某醫(yī)院后，仙仙被診斷為“克羅恩病”。接下來讓我們隨著仙仙的經(jīng)歷來了解一下什么是克羅恩病。

克羅恩病是一種慢性非特異性腸道炎癥性疾病，好發(fā)于15～35 歲的年輕人，病變可累及全消化道，以末段回腸及其鄰近結(jié)腸較為常見，病變呈節(jié)段性或跳躍式分布，具有穿透性質(zhì)?；颊叱Ｒ姲Y狀是腹瀉、腹痛、體重減輕；可合并有發(fā)熱、食欲不振、疲勞、貧血等全身癥狀；也可合并肛周病變?nèi)绺刂苣撃[、肛周瘺管、肛裂等病變；亦可能會有關(guān)節(jié)、皮膚、口腔黏膜等腸外損害的表現(xiàn)。診斷較為困難，需要專科醫(yī)生結(jié)合臨床表現(xiàn)和檢查檢驗(yàn)結(jié)果綜合判斷。在我國，克羅恩病發(fā)病率和患病率呈逐年增高趨勢。

克羅恩病是一種非常復(fù)雜的疾病，目前認(rèn)為，遺傳易感性、環(huán)境因素和腸道微生物菌群相互作用，導(dǎo)致異常的腸道黏膜免疫反應(yīng)和腸上皮屏障功能受損，是導(dǎo)致克羅恩病的發(fā)生發(fā)展的重要因素?？肆_恩病的治療方式有腸內(nèi)營養(yǎng)治療、激素治療、免疫抑制劑治療、生物制劑治療等。

在醫(yī)院，醫(yī)生對仙仙進(jìn)行了全面檢查，結(jié)合仙仙的具體情況（青春期少女，腹痛，消瘦，拉肚子），建議使用效果好、沒有副作用的腸內(nèi)營養(yǎng)治療。該治療唯一的不足是需要3 個(gè)月不吃飯（可以喝水），把1 根管子從鼻腔經(jīng)過咽喉和食管放進(jìn)到胃里，外接1 個(gè)營養(yǎng)管路，營養(yǎng)液通過營養(yǎng)管路，經(jīng)過1 個(gè)叫營養(yǎng)泵的機(jī)器，勻速進(jìn)入到胃內(nèi)。通過這樣治療可在不加重胃腸道負(fù)擔(dān)的同時(shí)滿足身體的營養(yǎng)需求，以利于腸黏膜上皮細(xì)胞的增殖和營養(yǎng)物質(zhì)的吸收和利用，達(dá)到治療疾病的同時(shí)促進(jìn)生長發(fā)育的目的。3 個(gè)月后，再根據(jù)仙仙的實(shí)際情況，調(diào)節(jié)治療方案。

仙仙媽媽和仙仙決定采取醫(yī)生的建議，進(jìn)行腸內(nèi)營養(yǎng)治療。住院期間，在醫(yī)生和護(hù)士的監(jiān)護(hù)指導(dǎo)下，仙仙使用的營養(yǎng)液從每天1 瓶逐步增加到每天3 瓶，營養(yǎng)液輸注的時(shí)間也由每天24 小時(shí)不間斷調(diào)整為每天14 小時(shí)。

現(xiàn)在的仙仙，放學(xué)回家后，首先需要將營養(yǎng)液連接滴注管，排氣后安裝在營養(yǎng)泵上。滴注管與胃管或鼻空腸管相連接，將營養(yǎng)液按照既定的要求輸入胃內(nèi)，然后再開始日常其他活動，逐步達(dá)到與疾病和諧共處的頻率，期待3 個(gè)月治療結(jié)束后，能夠更好的學(xué)習(xí)和生活。

克羅恩病和糖尿病、高血壓一樣，是一種慢性病，該病目前尚不能完全治愈，但通過規(guī)范個(gè)體化的治療和護(hù)理，完全可以做到讓不適癥狀消失，達(dá)到與疾病和平共處的狀態(tài)，也就是維持疾病在緩解期。青春期是克羅恩病的好發(fā)年齡段之一，青春期的孩子如果出現(xiàn)不明原因的腹痛、腹瀉、體重下降、口腔潰瘍反復(fù)發(fā)作、肛周不適明顯并逐漸加重、腹部包塊、腸梗阻、發(fā)熱、關(guān)節(jié)痛、皮膚紅斑、眼虹膜炎等癥狀，應(yīng)到專科醫(yī)院進(jìn)行全面檢查，通過胃鏡、結(jié)腸鏡、小腸鏡、膠囊內(nèi)鏡等進(jìn)行檢查。實(shí)驗(yàn)室檢查，主要用于評估患者的炎癥程度和營養(yǎng)狀況等；炎癥指標(biāo)包括血常規(guī)、C-反應(yīng)蛋白、血沉，營養(yǎng)指標(biāo)如血清白蛋白等均是實(shí)驗(yàn)室的常規(guī)檢查項(xiàng)目。在影像學(xué)檢查中，小腸炎性病變的影像學(xué)檢查首選CT 檢查或磁共振成像小腸造影。檢查可反映腸壁的炎癥、病變部位及范圍、有無狹窄及狹窄的性質(zhì)(炎癥活動性或纖維性狹窄）、腸腔外并發(fā)癥如瘺管形成、肛周病變、腹腔膿腫或蜂窩織炎等現(xiàn)象。一旦確診為克羅恩病，首選全腸內(nèi)營養(yǎng)治療，或者腸內(nèi)營養(yǎng)搭配其他藥物治療。

在疾病緩解期，仍需要定期到醫(yī)院復(fù)查，不要隨意自行停藥或減少藥物用量。通過復(fù)查，可以讓醫(yī)生了解孩子的身體狀況，根據(jù)醫(yī)生專業(yè)診斷與分析及時(shí)調(diào)整用藥劑量或者更換藥物等，做到個(gè)體化治療。首先飲食上需要注意，全腸內(nèi)營養(yǎng)過渡至飲食，要遵循食物種類由少至多的原則，烹飪上選擇蒸煮等簡單的方式，避免油炸、辛辣和過于油膩的飲食，避免食用海鮮和生冷食物。其次，克羅恩病患者進(jìn)行適量的鍛煉可以促進(jìn)胃腸道蠕動，有利于食物的消化與吸收，也可以輔助改善克羅恩病患者的便秘癥狀；但是不建議進(jìn)行劇烈的運(yùn)動，以免加重病情；運(yùn)動時(shí)注意個(gè)體差異，選擇適合自己的運(yùn)動方式并循序漸進(jìn)。最后，克羅恩病患者要重視心理調(diào)適，因腸—腦軸的影響，存在的精神壓力與心理問題可能會導(dǎo)致消化道癥狀的出現(xiàn)。