鄧郁

圖/本刊記者 梁辰

腰穿之后，一瓶液體通過(guò)針管從體外靜靜推入南景（化名）的脊髓腔內(nèi)。幾天之后，家人發(fā)現(xiàn)，她的雙手能撐住輪椅的扶手幫助她獨(dú)自站立了。

兩年前，剛剛20出頭的南景忽然覺(jué)得左腿抬起困難，此后病情急轉(zhuǎn)直下，她走路越來(lái)越吃力。好幾次上下單位通勤大巴的臺(tái)階，南景直接摔倒在地，差一點(diǎn)被身后疾馳而來(lái)的車輛軋過(guò)。不久，她被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥（漸凍癥）。

2023年6月初，南景入組蔡磊攜手科學(xué)家團(tuán)隊(duì)與北京天壇醫(yī)院合作的單基因新藥臨床試驗(yàn)，至今用藥四次。雖然腿部肌肉力量尚不見(jiàn)明顯改善，但相比此前需要家人攙扶她才能站起，已經(jīng)有很大的進(jìn)步。對(duì)于帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)研發(fā)藥物、抗擊漸凍癥四年多的蔡磊而言，這是一個(gè)歷史性的突破。

“南景是幸運(yùn)的，但全世界還有50萬(wàn)的漸凍癥病人亟需全社會(huì)的關(guān)注和救助?！辈汤谡f(shuō)?！岸夷暇皩儆谌w病患里不到2%的SOD1亞型，其他的亞型和散發(fā)型漸凍癥的病理，仍然還是一片迷霧，等待探索和解藥?！?/p>

由于腦和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞病變，漸凍癥患者的肌肉逐漸無(wú)力，最終完全癱瘓，喪失身體機(jī)能。從被發(fā)現(xiàn)至今一百多年，漸凍癥病理不明，無(wú)藥治愈，絕大多數(shù)病人在患病后2-5年內(nèi)死亡。

近四年前，京東集團(tuán)原副總裁蔡磊也被確診為漸凍癥。在業(yè)內(nèi)，具備滿滿激情、敏銳洞察力和行動(dòng)力，善于組織合作的蔡磊，如同“拼命三郎”。患病時(shí)不過(guò)四十出頭，剛剛?cè)⑵奚印１粧伻胪蝗缙鋪?lái)的絕境，他也曾萌生絕望。但確診后一個(gè)月內(nèi)，他便決心，要調(diào)動(dòng)自己半生積累的全部資源，投入漸凍癥的科研和藥物研發(fā)。

“不可能、做不到”，這些來(lái)自行業(yè)內(nèi)外的看法，從未動(dòng)搖過(guò)蔡磊的信念。

醫(yī)院之間的患者數(shù)據(jù)難以打通，他用最原始的方法，一個(gè)個(gè)電話聯(lián)絡(luò)、微信交流，搭建起全球最大的漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)；他一次次上門拜會(huì)，打動(dòng)了陳功、戴建武、盧云峰、孟頌東、陳玲玲等一批并非研究漸凍癥出身的頂尖科學(xué)家與之合作，推動(dòng)百余條研發(fā)管線的啟動(dòng)；他帶頭簽署志愿書，帶動(dòng)千余名患者和家屬自愿在身后捐獻(xiàn)腦和脊髓組織樣本；他把臨床試驗(yàn)的患者招募，從此前的一兩年縮短到了兩小時(shí)的“極限速度”……

“無(wú)論是財(cái)力還是專業(yè)角度，我其實(shí)并不是世界上攻克漸凍癥最強(qiáng)的人選。但我不想只是干坐著等待醫(yī)療的進(jìn)展，別人沒(méi)做好、沒(méi)去做的事情，我都要去做?！辈汤诎奄Y金、實(shí)驗(yàn)室、科學(xué)家、藥企、醫(yī)院、患者一一連接起來(lái)，成為了基礎(chǔ)研究和醫(yī)療行業(yè)諸多環(huán)節(jié)里的潤(rùn)滑劑和助推器。他認(rèn)為，只有把抗擊漸凍癥做成對(duì)參與各方都有價(jià)值、都可獲益的事業(yè)，才能成為撕開(kāi)黑暗的一道利刃，讓光源源不斷地照進(jìn)來(lái)。

“這遠(yuǎn)不是一個(gè)簡(jiǎn)單的個(gè)人對(duì)抗命運(yùn)的勵(lì)志故事，而是內(nèi)心深處的善意和動(dòng)能被喚起?！睆氖滤幬镅邪l(fā)15年的醫(yī)療從業(yè)者徐婉姣感慨。“大家走近蔡老師，也因?yàn)椴汤蠋熥呓舜?，這種連接本身即是一種能量和能源?！?/p>

從2013年前起，蔡磊長(zhǎng)期為北大、清華、人大等高校的財(cái)會(huì)專業(yè)的研究生授課，面對(duì)年輕學(xué)子的困惑，他直言不諱?！八麄兂?wèn)我，怎么樣才能成功，受人尊重？有學(xué)生認(rèn)為，我們這一代人機(jī)會(huì)多，干啥都能掙錢，不像他們一樣競(jìng)爭(zhēng)激烈。我想說(shuō)，哪個(gè)時(shí)代不激烈？哪個(gè)成功不艱辛？奮斗、向上，就是年輕人該去追求的人生。幫助他人，也能減少迷惘和空虛?！?/p>

患病后，在南京做職員的南景只能與輪椅為伴。母親身患晚期癌癥，需要來(lái)北京治療，姥姥陪著女兒和孫女在這座陌生城市租房、看病。南景有過(guò)焦慮和擔(dān)憂，不知道自己能做什么。認(rèn)識(shí)蔡磊后，她有了轉(zhuǎn)變?！拔覜](méi)有理由頹廢?？梢話叩?、拖地，洗衣服，能做一點(diǎn)是一點(diǎn)。自己找尋意義?！?/p>

“不管命運(yùn)如何，努力持續(xù)創(chuàng)造價(jià)值，活出自己的精神?！边@是蔡磊認(rèn)為他可以留給這個(gè)世界的財(cái)富，他的腳步還未停下。

身患絕癥，卻不服“走向死亡”的命運(yùn)安排，而是立志要改變歷史。從事漸凍癥藥物研發(fā)近四年，蔡磊及其團(tuán)隊(duì)在搭建患者數(shù)據(jù)平臺(tái)、與新藥研發(fā)有關(guān)的基礎(chǔ)科學(xué)和臨床試驗(yàn)、腦組織和脊髓捐獻(xiàn)、大規(guī)模的真實(shí)世界醫(yī)療數(shù)據(jù)研究等諸多方面，都取得了歷史性的突破。以聰穎的頭腦和頑強(qiáng)的個(gè)性作為基底，以助人利他的意念為驅(qū)動(dòng)，蔡磊的實(shí)踐彰顯出人性的光輝，以及信念與行動(dòng)力所能釋放出的巨大能量。