【摘要】 抗拒護理(RTC)是癡呆患者行為和精神癥狀中較常見的一種異常行為表現(xiàn),其與激越或攻擊行為之間存在著緊密聯(lián)系,但RTC是癡呆患者針對護理活動、人員的特定行為反應(yīng),通常會直接對護理人員產(chǎn)生負面影響,并最終可能導(dǎo)致負性反饋機制的形成。當(dāng)前,由于國內(nèi)研究者易將RTC行為與其他行為相混淆,國內(nèi)少有針對癡呆患者RTC的研究,也少有研究者使用相關(guān)測量工具對癡呆患者RTC水平進行測評。國外研究者較早提出了RTC這一概念,并圍繞癡呆患者RTC進行了較為系統(tǒng)的探索與研究。結(jié)合國內(nèi)外已有研究成果,本文重點闡述了RTC的概念、影響、評估工具及干預(yù)措施,以期為我國癡呆患者RTC研究的開展提供思路與借鑒。
【關(guān)鍵詞】 癡呆;抗拒護理;行為和精神癥狀;綜述;護理
【中圖分類號】 R 749.16 【文獻標(biāo)識碼】 A DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0570
【引用本文】 王鑫源,劉艷麗,周麗君,等. 癡呆患者抗拒護理的研究進展[J]. 中國全科醫(yī)學(xué),2023,26(22):2809-2815. DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0570. [www.chinagp.net]
WANG X Y,LIU Y L,ZHOU L J,et al. Advances in resistance to care in patients with dementia[J]. Chinese General Practice,2023,26(22):2809-2815.
Advances in Resistance to Care in Patients with Dementia WANG Xinyuan,LIU Yanli*,ZHOU Lijun,ZHANG Qi,WEI Qifei,YAN Xingyu,LUO Jiao,LIU Xiaofei
School of Nursing,Shandong University of Traditional Chinese Medicine,Jinan 250355,China
*Corresponding author:LIU Yanli,Professor;E-mail:liuyanlishd@163.com
【Abstract】 Resistance to care(RTC)is a common abnormal behavioral manifestation of behavioral and psychological symptoms of dementia. Although RTC is strongly associated with agitation or aggressive behavior,it is a specific behavioral response of dementia patients to caregivers,and may result in a negative feedback mechanism as it often directly,negatively impacts caregivers. Currently,there are rare studies on RTC in dementia patients or measuring RTC in these patients using relevant tools in China,which may be because domestic researchers easily confuse RTC with other behavioral concepts. While the concept of RTC was introduced earlier in foreign studies,and has been systematically explored and studied. In this paper,we reviewed available relevant studies,and gave a detailed description of the concept,impact,assessment tools,and interventions regarding RTC,with a view to providing ideas and strategies for the study of RTC in patients with dementia in China.
【Key words】 Dementia;Resistance to care;Behavioral and psychological symptoms;Review;Nursing
癡呆是一種多發(fā)于老年人、以認知障礙為主要臨床特征的神經(jīng)退行性病變,隨著病程的進展,患者的自理能力逐漸下降,需要他人協(xié)助才可以完成日常生活活動。然而,當(dāng)癡呆患者在被照護的過程中有負面經(jīng)歷時,就可能會出現(xiàn)抗拒護理(RTC)行為[1-3]。NEWBOULD等[4]將RTC定義為“拒絕、回避或以其他方式阻止或破壞醫(yī)院提供(的)護理服務(wù)和家庭照顧者提供(的)社會支持”。為RTC的癡呆患者提供醫(yī)療服務(wù)是一項具有復(fù)雜性和挑戰(zhàn)性的任務(wù),在實際操作中護理人員不僅會面對道德的考驗和多重困難[5-6],還可能會強迫患者接受治療,并面臨發(fā)生工作意外的風(fēng)險[7]。堅持“以人為本”的護理方式是預(yù)防和減少癡呆患者RTC發(fā)生的一種重要方法,“以人為本”的護理理念強調(diào)癡呆患者需要得到高質(zhì)量的人際關(guān)懷,以滿足自身的基本需求。但部分護理人員對RTC有錯誤的認識,認為其是攻擊性而不是保護性或防御性行為,誤解這種行為可能導(dǎo)致不恰當(dāng)?shù)淖o理行為的產(chǎn)生,如強制護理、物理約束或藥物濫用,甚至?xí)拱V呆患者遭受虐待[8]。為了改善這一狀況,國外學(xué)者對癡呆患者RTC進行了積極的探索與研究,但我國針對癡呆患者RTC的研究較少。因此,本文對癡呆患者RTC的概念、影響、評估工具及干預(yù)措施進行綜述,以期為提高醫(yī)務(wù)人員對癡呆患者RTC行為的了解程度提供幫助,并為進一步探究有效的干預(yù)方法提供借鑒。
1 RTC的概述
RTC當(dāng)前并無公認的定義與稱謂,在部分文獻中又被稱為護理抵觸、拒絕照護、不配合照護等[9-10]。在癡呆患者中,RTC的情況尤為普遍,其是癡呆行為和心理癥狀(BPSD)的常見表現(xiàn)[11],也是護理人員的常見壓力源[12]。RTC主要表現(xiàn)為任何避免和阻礙護理人員對癡呆患者進行日常護理的行為,如試圖避開護理人員,拒絕護理人員進入房間,拒絕接受特定的護理服務(wù)(如洗澡、穿衣等),緊閉口唇(以拒絕進食、服藥或口腔護理),忽略護理人員的要求或在護理人員工作時吼叫等[11,13-14]。這些行為與BPSD包含的其他行為有關(guān),如激越或攻擊行為等,然而并不相同。激越行為在任何情況下都可能出現(xiàn),包括在癡呆患者獨處時,但RTC是癡呆患者對護理活動的特定行為反應(yīng)[15],兩者在臨床表現(xiàn)上有重疊之處,但研究發(fā)現(xiàn)兩者本質(zhì)上是不同的,需要制定不同的策略來對其進行管理[16]。激越行為在輕度癡呆患者中較為明顯,隨著癡呆患者病情的進展而逐漸減弱,但RTC發(fā)生風(fēng)險會隨著癡呆患者病情的惡化而持續(xù)增加。有研究指出,當(dāng)癡呆患者的病情進展到嚴(yán)重程度時,RTC的發(fā)生風(fēng)險會增加8倍[17]。
在最近的研究中,對RTC的解釋從認知功能失調(diào)這一認知狀態(tài)的癥狀轉(zhuǎn)變?yōu)槠涫腔颊弑磉_自身需求未被滿足的行為或方式[18]。有研究指出,許多癡呆患者希望家屬能夠在家中照顧自己,并得到有尊嚴(yán)、包容、人性化的對待[19],但并不是每一例癡呆患者都想要得到社會關(guān)懷[20],部分患者因害怕失去獨立性或?qū)ψo理有負面的認識或體驗并不接受他人照護。此外,家屬因認為護理工作對延緩病程進展效果有限或擔(dān)心護理成本過高也不愿為癡呆患者提供照護[21],這也導(dǎo)致RTC出現(xiàn)的原因較為復(fù)雜,涉及患者、護理人員和社會多個層面。
2 RTC的研究現(xiàn)狀
2.1 癡呆患者RTC的影響
2.1.1 對癡呆患者的影響 有研究指出,RTC是癡呆患者在個體護理背景下維持安全和舒適的主要障礙[22]。RTC亦給護理人員帶來了額外的痛苦和負擔(dān),可能會導(dǎo)致虐待行為的出現(xiàn),如強制患者接受護理,使用物理手段或藥物進行約束等,這又會對癡呆患者造成更嚴(yán)重的影響[8,23]。負性的護理經(jīng)歷會加重癡呆患者RTC的程度,最終導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降,護理成本增加[24]。此外,RTC還會導(dǎo)致癡呆患者出現(xiàn)營養(yǎng)不良、皮膚受損、便秘、體質(zhì)量減輕和其他健康問題[10]。
2.1.2 對專業(yè)護理人員的影響 RTC會對護理人員和患者之間的情感聯(lián)系產(chǎn)生負面影響,造成彼此不信任,最終會干擾正常的護理工作開展,延長完成護理工作所需的時間,增加護理成本、護理人員的負擔(dān)和工作壓力[25]。
許多專業(yè)護理人員缺乏足夠的信心和必要的技巧來應(yīng)對這一問題,這也成為專業(yè)護理人員在癡呆患者住院期間壓力的重要來源[2],未知緣由的RTC可能會造成護理人員發(fā)生職業(yè)倦怠或?qū)ΠV呆患者的態(tài)度發(fā)生改變[26],最終導(dǎo)致護理人員生活質(zhì)量下降及負性情緒增加。當(dāng)前,癡呆患者RTC對我國專業(yè)護理人員影響的研究較少,未來可針對我國專業(yè)護理人員對RTC的了解情況,以及癡呆患者在緊急入院情況下RTC的發(fā)生率等進行調(diào)查。
2.1.3 對家庭照顧者的影響 由于癡呆具有病程長、進展慢的特點,多數(shù)癡呆患者的主要照護工作由家庭照顧者承擔(dān)[27],家庭照顧者因缺乏必要的知識、護理技巧或時間緊迫等原因,易忽視患者的RTC行為。SPIGELMYER等[28]通過描述性現(xiàn)象學(xué)研究探析了家庭照顧者在面對癡呆患者RTC時的內(nèi)心感受,共析出5個主題:是未來照顧者責(zé)任增加的信號;對自我能力的質(zhì)疑;對自己看法的改變;未預(yù)料到的情緒反應(yīng);患者的改變。家庭照顧者在面對RTC時常感到非常內(nèi)疚和無力,這會影響其提供的護理的質(zhì)量。在未來的研究中,應(yīng)考慮如何使家庭照顧者充分發(fā)揮照護者角色的作用,提高其照護技能與照護信心,以減輕其痛苦。我國農(nóng)村地區(qū)、偏遠地區(qū)等經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)癡呆患者的家屬可能因經(jīng)濟因素而更多地選擇自行承擔(dān)癡呆患者的居家照護工作,許麗華等[29]指出,家庭照顧者的受教育程度和收入水平與其照顧能力密切相關(guān),因此在經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū),因照顧者的照顧能力較低,難以滿足患者的各種需求,癡呆患者RTC的情況更加常見,也更易被忽視。同時,癡呆患者也較難得到醫(yī)療支持。目前,我國有關(guān)癡呆患者RTC對其家庭照顧者影響的研究較少,也缺乏不同經(jīng)濟水平地區(qū)與不同照顧者身份下癡呆患者RTC發(fā)生率及其影響因素等的對比研究,未來應(yīng)重點關(guān)注我國經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)家庭照顧者照護癡呆患者期間癡呆患者RTC的發(fā)生情況,并針對患者或照顧者的特征制定針對性的干預(yù)措施。
2.2 癡呆患者產(chǎn)生RTC行為的影響因素 了解癡呆患者產(chǎn)生RTC行為的影響因素可以幫助護理人員正確制定有效的癡呆患者RTC行為臨床管理方法。癡呆患者需要被理解、被保證不會受到虐待或被“遺棄”,并得到靈活的管理(如:就何時開展護理工作詢問患者的意見),而不是被限制、隔離或采取強制措施(如物理約束、藥物約束)。癡呆患者RTC的發(fā)生被認為與多種因素有關(guān),如饑餓、疼痛、疲勞或情感等方面的需求未被滿足[30],或者僅是出于拒絕與不認識的人接觸,從而抗拒任何互動和護理活動[31]。護理人員因素也被認為是一種關(guān)鍵因素,部分護理人員缺乏癡呆相關(guān)的基礎(chǔ)知識,可能在護理工作中存在忽略、隔離或歧視癡呆患者的情況,因此需要對護理人員進行關(guān)于老年人群和認知障礙患者治療管理的教育,提高其人文護理能力[24]。同時還應(yīng)優(yōu)化環(huán)境,如降低噪聲,提供適宜的環(huán)境溫度和照明,由較為固定的護理人員提供日常護理和尊重癡呆患者的生活習(xí)慣,以及在與患者互動的過程中尊重其個人空間[32]。
3 癡呆患者RTC的測評工具
3.1 阿爾茨海默病抗拒護理量表(RTC-DAT) RTC-DAT是由MAHONEY等[33]于1999年開發(fā),Cronbach's α系數(shù)為0.82~0.87,具有良好的信效度。量表共有13個條目,包括“轉(zhuǎn)身離開”“威脅”“緊閉嘴巴”等,可助力實現(xiàn)對阿爾茨海默病患者RTC行為進行量化評分,評價內(nèi)容包括13種行為的持續(xù)時間和強度。采用5分制評分法對各行為的持續(xù)時間進行評價,無計0分,lt;16 s計1分,16~59 s計2分,1~2 min計3分,gt;2 min計4分;采用3分制評分法對各行為的強度進行評價,輕度賦1分,中度賦2分,重度賦3分。為了評估阿爾茨海默病患者RTC的嚴(yán)重性,將條目的持續(xù)時間得分與強度得分相乘即得條目的最終得分,將各條目的最終得分相加即為量表總分,得分范圍為0~156分,得分越高表明阿爾茨海默病患者RTC的情況越嚴(yán)重[14]。該量表是首個用于RTC評估的特異性量表,對常見的RTC行為進行了詳細區(qū)分,但在人力資源受限的情況下,很難確保護理人員有充足的時間來觀察、記錄患者RTC行為發(fā)生的次數(shù)和每一次行為的持續(xù)時間。截至目前,尚無國內(nèi)學(xué)者對RTC-DAT進行漢化及應(yīng)用。我國學(xué)者應(yīng)嘗試開發(fā)適合我國國情的新型量表,新的量表應(yīng)更加便于使用、可靠,能夠較為客觀地反映癡呆患者RTC的真實情況。
3.2 抗拒護理量表修訂版(RTC-r) 癡呆患者在接受口腔護理時常出現(xiàn)RTC的情況[34],JABLONSKI-JAUDON等[14]針對此問題對RTC-DAT進行了修訂,并驗證了該量表應(yīng)用于癡呆患者其他護理工作中的可靠性。由于在進行口腔護理時,實時記錄每一種行為的持續(xù)時間不具有可行性,因此JABLONSKI-JAUDON等[14]
未將行為的持續(xù)時間納入評價內(nèi)容,評分人員在進行口腔護理時只需記錄癡呆患者RTC行為發(fā)生的次數(shù)和強度即可。RTC-r總分計算方式為將每個條目所對應(yīng)行為出現(xiàn)的次數(shù)與每個條目的強度得分相乘后再全部相加,因此該量表得分的最大值gt;156分。JABLONSKI等[35]認為使用Cronbach's α系數(shù)衡量該量表的內(nèi)部一致性信度和可靠性不是最佳選擇,因為單個條目對RTC-r整體構(gòu)成的貢獻較小。可以理解為存在RTC行為的癡呆患者不必表現(xiàn)出所有類型的RTC行為,因為RTC-r總分不僅與行為種類數(shù)量有關(guān),也與每一種行為的強度和頻率關(guān)系密切。平行效度被認為是衡量RTC-r可靠性的最佳指標(biāo),研究結(jié)果表明,癡呆患者RTC-r得分與視覺模擬量表得分之間的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.80(Plt;0.001),提示RTC-r是一種可靠的評估工具。RTC-r為特殊情況下護理人員有效評估癡呆患者RTC發(fā)生情況提供了新的工具,但未將行為的持續(xù)時間納入評價內(nèi)容可能會導(dǎo)致評價結(jié)果難以準(zhǔn)確反映RTC的嚴(yán)重程度。在臨床工作中,護理人員應(yīng)根據(jù)使用環(huán)境選擇合適的評估量表,并可嘗試通過瀏覽利用電子設(shè)備錄制的視頻的方式回顧性地評價癡呆患者RTC的發(fā)生情況。截至目前,尚無國內(nèi)學(xué)者對RTC-r進行漢化及應(yīng)用,未來可將其與RTC-DAT引入我國,并對其加以修訂、完善,構(gòu)建適用于不同情境的評估工具,進而為研究人員提供合適的、可供其選擇的工具。
4 癡呆患者RTC的應(yīng)對措施
4.1 患者層面的應(yīng)對 因精神藥物的使用會增加癡呆患者不良結(jié)局的發(fā)生風(fēng)險[13],有研究者建議將非藥物干預(yù)作為一線治療方案。常用的非藥物干預(yù)策略(技術(shù))包括感覺刺激、認知情緒導(dǎo)向技術(shù)、行為管理技術(shù)和多組分干預(yù)等[36]。
4.1.1 基于數(shù)字屏幕的鎮(zhèn)靜工具(MG) MG是一種蘊含了“以人為本”理念的新型個人感官刺激工具,MG最初被應(yīng)用于緩解緊急情況下譫妄患者的躁動,是一個可移動式的平板電視。MG通過非接觸式的傳感器捕獲、分析患者的語言和動作,并對其語言和動作做出反應(yīng)[37]。使用Unity游戲平臺呈現(xiàn)令人平靜的圖像,Unity游戲平臺根據(jù)捕獲到的聲音和運動,提高/減弱電影中播放的圖像的強度。GUTMAN等[38]對13例出現(xiàn)RTC行為的癡呆患者進行了一項隨機對照試驗:干預(yù)組患者接受常規(guī)護理和MG干預(yù),對照組患者僅接受常規(guī)護理,MG在護理程序開始前被推入患者的房間,距離患者2英尺(1英尺=30.48 cm),確保MG在患者的視線范圍之內(nèi),護理程序結(jié)束后MG被移出房間。研究結(jié)果顯示,干預(yù)組患者出現(xiàn)的RTC行為更少,但兩組患者出現(xiàn)的RTC行為數(shù)量比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(Pgt;0.05),這可能與此研究樣本量較少有關(guān)。該小樣本探索性研究結(jié)果表明,MG在降低癡呆患者RTC發(fā)生率方面具有一些積極作用。未來研究者可考慮在MG中增加智能語音識別與反饋系統(tǒng),探索深度人機互動加持下的MG對癡呆患者RTC行為發(fā)生的影響。另外,開展多中心、大樣本量的研究以進一步驗證MG的干預(yù)效果也是未來研究的重要方向。
4.1.2 視頻模擬存在(VSP) VSP是基于模擬存在療法(SPT)開發(fā)的一種認知情緒導(dǎo)向技術(shù)[36],最早由WOODS等[39]提出,其亦是一種“以人為本”的干預(yù)方法。VSP要求癡呆患者的家庭照顧者參與制作一段時長為30~60 s的真人出鏡視頻,在視頻中,家庭成員要求癡呆患者遵照護理人員的要求并配合護理人員完成特定的護理操作,如給藥、喂食或輔助洗浴等。護理人員使用移動設(shè)備,如手機或平板電腦播放視頻,在播放視頻前,須從癡呆患者處獲得“口頭許可”,如詢問患者“你想看你女兒的視頻嗎?”。O'CONNOR等[40]采用ABA設(shè)計來評估VSP對減少癡呆患者RTC行為發(fā)生的影響,其邀請1名癡呆患者家庭成員預(yù)先錄制視頻,以便護理人員在癡呆患者發(fā)生RTC行為時使用。研究發(fā)現(xiàn),護理人員執(zhí)行喂食、給藥等基本護理操作的過程中,VSP的引入明顯減少了RTC的發(fā)生,當(dāng)干預(yù)措施被撤回時,這種效果被逆轉(zhuǎn)?;诩彝コ蓡T的VSP對減少癡呆患者RTC的發(fā)生起到了較明顯的效果[41],未來需開展大樣本的隨機對照研究,并探究何種類型的視頻是最佳選擇、連續(xù)使用同一視頻能否取得長期有效的效果、因視力下降無法看清視頻內(nèi)容的癡呆患者可否通過收聽音頻的方式接受干預(yù)及兩者在有效性上是否存在差距等。
4.2 護理人員層面的應(yīng)對
4.2.1 護理基礎(chǔ)框架(FOC) FOC是由國際學(xué)習(xí)合作組織提出的用來提高基礎(chǔ)護理質(zhì)量的框架,旨在確保患者于醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)中能夠得到優(yōu)質(zhì)的基礎(chǔ)護理服務(wù)[42]。FOC關(guān)注專業(yè)護理人員的行動,要求專業(yè)護理人員在行動時需重新審視和關(guān)注個體的基本需求,以確保其生理和社會心理健康;要求專業(yè)護理人員通過與被照顧者及其家屬建立積極和信任關(guān)系滿足個體的基本需求[8]。FOC的核心是關(guān)系,包括5個基本要素。第一要素為信任。護理人員在采取一系列行為時要對患者抱以同情心與同理心、尊重患者,采取行為前須向患者做出明確解釋,在取得患者的同意后方可開展護理工作。信任關(guān)系的建立是一個持續(xù)的過程,其在護理活動中不斷得到鞏固、加強。第二,一旦同患者建立起信任關(guān)系,護理人員要全神貫注地關(guān)注患者,積極觀察患者的動作或行為,并通過語言或非語言形式及時對其動作或行為做出回應(yīng)[43]。第三,護理人員必須能夠預(yù)測患者的需求,即能夠及時發(fā)現(xiàn)患者在軀體、心理和情感層面的目標(biāo),并幫助患者預(yù)先達成目標(biāo)。第四,要了解患者。護理人員要了解患者及其家人的需求,并適應(yīng)其溝通方式[43]。第五,評估關(guān)系的質(zhì)量,并考慮要實現(xiàn)的期望并進行改進[43]。FOC的運用可以確?;颊叩玫匠掷m(xù)、安全、周到和有尊嚴(yán)的護理服務(wù),這可能與在FOC指導(dǎo)下患者軀體、心理社會和關(guān)系層面的需求被全面挖掘和滿足有關(guān)[42,44]。
癡呆患者因疾病因素認知功能不斷惡化,生活自理能力也在不斷下降,在疾病終末期常完全依賴家庭照顧者或?qū)I(yè)護理人員[17]。癡呆患者在疾病晚期由于記憶障礙可能會忘記身邊人物,包括其主要家庭照顧者的身份,并存在情感脆弱、服藥依從性差及溝通困難等特點。在護理癡呆患者的過程中,護理人員要時刻尊重患者,充分獲得其信任,并保持信任關(guān)系的可靠性和連續(xù)性。對于存在言語溝通障礙的癡呆患者,護理人員要通過各種非語言溝通方式充分地了解患者的需求[43],尤其是未被滿足的照護需求、活動需求和情感需求等。護理人員要擁有在照護癡呆患者方面的專業(yè)技術(shù)能力和信心,能夠準(zhǔn)確預(yù)測患者的需求。對于癥狀較輕、未出現(xiàn)明顯RTC行為的癡呆患者,其主要照護工作可由家庭照顧者承擔(dān),在入院情況下,專業(yè)護理人員可與家庭照顧者合作共同對其進行護理。對于處于病程晚期且RTC行為明顯的癡呆患者應(yīng)根據(jù)其認知功能狀況選擇適宜的護理人員對其進行護理:若患者對其家庭主要照顧者的身份有一定程度的認知,家庭主要照顧者可在專業(yè)護理人員的指導(dǎo)下協(xié)助完成臨床護理工作,以避免“非必要”的RTC行為發(fā)生;若患者已對多數(shù)其生活中的核心人物身份喪失認知,專業(yè)護理人員應(yīng)根據(jù)FOC與其建立可靠的信任關(guān)系,并以此為基礎(chǔ)滿足患者相應(yīng)的需求,減少RTC行為的發(fā)生。
4.2.2 以能力為中心的干預(yù) 以能力為中心的干預(yù)方法的形成過程受“以人為本”的護理理念的影響,其要求尊重癡呆患者的人格和尊嚴(yán)[45],提倡通過創(chuàng)造一個支持性的環(huán)境來最大化保持個體在軀體、心理、社會功能方面殘存的能力[46]。該方法包括基于心理社會需求行為模型的日常生活活動干預(yù)和基于社會心理方法的心理干預(yù),日常生活活動干預(yù)在患者洗澡、穿衣和用餐過程中進行,心理干預(yù)專注于滿足癡呆患者的溝通、自尊和安全感需求[47]。對于處于病程前期的癡呆患者,其認知功能和自理能力尚完整。在此階段中,主要照護工作可由其家庭照顧者承擔(dān),家庭照顧者通常也是其最信任和最想依靠的人,日常生活活動干預(yù)可在家庭照顧者的幫助下較為輕松地完成,溝通、自尊及安全感需求通常能得到較為充分的滿足;對于處于病程末期易出現(xiàn)RTC行為的患者,護理人員應(yīng)充分評估其殘存的軀體、心理、社會功能方面的能力,在與其建立信任關(guān)系的基礎(chǔ)上幫助其充分發(fā)揮殘存的能力,通過心理干預(yù)識別和預(yù)測患者未被滿足的溝通、自尊和安全感需求,其護理工作不應(yīng)以完成護理任務(wù)為導(dǎo)向,而是應(yīng)以滿足患者未被滿足的需求為導(dǎo)向。以能力為中心的干預(yù)強調(diào)根據(jù)癡呆患者殘存的個人能力調(diào)整為其提供的護理服務(wù)的內(nèi)容,促進其積極地參與自身的護理工作,從而使患者從“被動接受”狀態(tài)轉(zhuǎn)為“主動參與”狀態(tài),這可能有助于減少RTC的發(fā)生[48]。
4.3 社會層面的應(yīng)對
4.3.1 多學(xué)科協(xié)作 癡呆患者RTC的發(fā)生給護理人員帶來了較為沉重的照護負擔(dān)。GJELLESTAD等[49]提出,可由家庭醫(yī)護人員、全科醫(yī)生、癡呆專家和家庭成員共同組成多學(xué)科團隊,并通過團隊協(xié)作的方式應(yīng)對這一問題。研究結(jié)果表明,多學(xué)科團隊在充分利用團隊內(nèi)成員專業(yè)知識和技能的基礎(chǔ)上,能夠?qū)ΠV呆患者RTC的發(fā)生情況進行評估,并通過調(diào)整護理內(nèi)容提高護理水平和質(zhì)量[49]。雖然綜合性的醫(yī)療服務(wù)已被證明對于癡呆患者尤其重要,但也有研究指出,當(dāng)前多學(xué)科團隊成員之間的協(xié)作呈現(xiàn)非定期化和非系統(tǒng)化的特點,多學(xué)科團隊開展工作面臨一定的困難[50]。鑒于我國衛(wèi)生服務(wù)體系不夠完善和癡呆患者多由家庭照顧者長期照護的特點,應(yīng)更加注重為家庭照顧者提供支持,尤其在疾病晚期階段。此階段中,RTC的發(fā)生風(fēng)險最高,家庭照顧者的照護壓力最大、照護負擔(dān)最重,需要社會給予更多的關(guān)注和支持。目前,我國多從社會整體出發(fā)發(fā)布旨在提高全民或特定人群健康水平的行動策略和政策,或倡導(dǎo)對個人進行健康教育和促進其自我保健能力的提升和改善,但以家庭為基礎(chǔ)的保健服務(wù)發(fā)展較為遲滯[51]。當(dāng)前,我國家庭保健服務(wù)內(nèi)容主要包括建立家庭健康檔案、生殖健康家庭保健服務(wù)等[51]。未來應(yīng)將癡呆患者的照護納入家庭衛(wèi)生保健服務(wù)范疇,大力培養(yǎng)家庭衛(wèi)生保健技術(shù)人才和力量,推進家庭醫(yī)生團隊建設(shè)、家庭醫(yī)生簽約服務(wù)高質(zhì)量發(fā)展;加強對社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)人員、家庭照顧者的癡呆患者照護知識和技能教育與培訓(xùn);充分利用癡呆患者的家庭健康檔案資源定期“上門”提供家庭衛(wèi)生保健服務(wù);應(yīng)用網(wǎng)絡(luò)信息技術(shù)構(gòu)建智慧醫(yī)療體系,使家庭照顧者能夠快捷、有效地獲得相關(guān)知識或及時通過網(wǎng)絡(luò)預(yù)約社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)團隊“上門”服務(wù);積極借鑒其他國家和/或地區(qū)家庭衛(wèi)生保健服務(wù)開展經(jīng)驗,根據(jù)癡呆患者的需求創(chuàng)新家庭衛(wèi)生保健服務(wù)模式。
4.3.2 構(gòu)建癡呆患者友好型社會 隨著我國人口老齡化程度不斷加深,癡呆患者的數(shù)量也在不斷增多,探討營造對癡呆患者友好的社會環(huán)境,尤其是完善戶外設(shè)施和旨在促進社會接納癡呆患者的措施是否會影響和減少癡呆患者RTC行為的發(fā)生具有現(xiàn)實必要性[49]。WOODBRIDGE等[52]指出,可通過對建筑物和交通系統(tǒng)進行特殊設(shè)計,對社區(qū)工作人員進行癡呆相關(guān)的教育,增強鄰里關(guān)系及促進癡呆患者融入數(shù)字化的社會等舉措(路徑),促進癡呆患者友好型社會的建設(shè)。我國上海浦東新區(qū)的塘橋街道于2019年成立了“認知癥關(guān)愛共建聯(lián)盟”,通過多途徑、多形式、多層次、多方面的社區(qū)動員和宣傳教育,在全社區(qū)營造了關(guān)注、支持和參與癡呆防治工作的氛圍,初步構(gòu)建了癡呆患者友好型社區(qū),推動了“全社區(qū)防治癡呆、篩查癡呆、接納和包容癡呆患者”的進程,為我國其他地區(qū)癡呆患者友好型社區(qū)的構(gòu)建提供了一定借鑒[53]。構(gòu)建癡呆患者友好型社會是解決癡呆患者RTC這一問題所需的社會基礎(chǔ)。推進癡呆患者友好型社會建設(shè)的過程中,在借鑒其他國家的成功經(jīng)驗的同時,應(yīng)充分考慮我國的實際情況,城市地區(qū)可考慮積極開展癡呆患者友好型病房和癡呆患者友好型社區(qū)的建設(shè)工作,進而為癡呆患者友好型社會的構(gòu)建奠定基礎(chǔ)。同時,我國仍有相當(dāng)數(shù)量的癡呆患者長期生活于農(nóng)村地區(qū),其缺乏專業(yè)的醫(yī)療支持和社會支持,農(nóng)村地區(qū)在營造癡呆患者友好型社會時亦應(yīng)堅持分類施策、因地制宜的原則。社會應(yīng)充分地接納和包容癡呆患者,不應(yīng)排斥、隔離癡呆患者,應(yīng)集合更多的力量來幫助癡呆患者。此外,滿足癡呆患者家庭照顧者的物質(zhì)、心理和社會需求,在減少癡呆患者RTC的發(fā)生中也能夠發(fā)揮一定的作用。
5 展望和小結(jié)
隨著我國人口老齡化進程不斷加快,癡呆患者的人數(shù)也在迅速增加,癡呆給患者家庭和社會帶來了沉重的負擔(dān)。RTC行為在癡呆患者中較為常見且易被忽視。我國癡呆患者多居家接受長期照護,家庭照顧者因缺乏必要的知識和技能常無法識別和應(yīng)對患者的RTC行為。若未對癡呆患者的RTC行為引起足夠的重視可能造成家庭照顧者與患者之間的關(guān)系不斷惡化,最終對雙方產(chǎn)生不良的影響。我國研究者當(dāng)前對癡呆患者的RTC行為缺乏足夠的關(guān)注和重視,且我國尚缺乏本土化的評估工具和干預(yù)措施。建議借鑒國外的研究成果,積極引入或開發(fā)適用于我國癡呆患者RTC行為評估的工具,并為有效干預(yù)措施的制定提供支持。開展多中心、大樣本的橫斷面研究以了解我國癡呆患者RTC行為的發(fā)生情況亦至關(guān)重要,目前此方面的研究亦較少。
未來,需要深入探究護理人員在護理癡呆患者過程中可能面臨的倫理問題,并制定針對性的預(yù)案,以為護理人員在遇到癡呆患者RTC時做出決策和實施干預(yù)提供依據(jù);既往多數(shù)研究并未關(guān)注RTC的概念框架,需對其進行完善,以便更好地促進相關(guān)研究的開展;本研究并未分析居家或居住于療養(yǎng)院等機構(gòu)的癡呆患者和緊急入院的癡呆患者RTC行為發(fā)生情況的差異性,急性護理環(huán)境中癡呆患者RTC的發(fā)生率較高,但少有研究者探究這一現(xiàn)象產(chǎn)生的原因、造成的不良影響和應(yīng)對措施,以及護理人員在這種情形下如何應(yīng)對癡呆患者RTC行為、在完成護理工作與保障癡呆患者安全之間取得平衡。加強多學(xué)科協(xié)作和創(chuàng)新家庭衛(wèi)生保健服務(wù)模式為解決癡呆患者RTC這一問題提供了一個方向;在臨床實踐中,完整、有效的癡呆患者RTC行為應(yīng)對管理體系尚未得到確立。下一步,需要構(gòu)建系統(tǒng)、有效的多學(xué)科協(xié)作體系,打造適用于癡呆患者的家庭衛(wèi)生保健服務(wù)模式,鼓勵更多的研究者參與打造癡呆患者RTC行為應(yīng)對管理體系的工作。
作者貢獻:王鑫源負責(zé)提出研究問題,設(shè)計論文框架,起草和撰寫論文;劉艷麗負責(zé)提供研究指導(dǎo),構(gòu)思論文,對論文最終版本進行修訂,并對論文負責(zé);周麗君負責(zé)提出論文中的具體觀點,確定研究方法和目標(biāo),并對論文進行修改;張奇、魏齊斐、燕杏鈺、羅姣、劉小菲負責(zé)相關(guān)文獻的收集與整理,檢索國內(nèi)外數(shù)據(jù)庫,為研究提供基礎(chǔ)材料支持。
本文無利益沖突。
參考文獻
FEATHERSTONE K,NORTHCOTT A,BRIDGES J. Routines of resistance:an ethnography of the care of people living with dementia in acute hospital wards and its consequences[J]. Int J Nurs Stud,2019,96:53-60. DOI:10.1016/j.ijnurstu.2018.12.009.
COOK R,LAMONT T,MARTIN R. Steps to better understanding resistant behaviours in hospitalised patients with dementia[J]. BMJ,2019,366:l4912. DOI:10.1136/bmj.l4912.
ISHII S,STREIM J E,SALIBA D. A conceptual framework for rejection of care behaviors:review of literature and analysis of role of dementia severity[J]. J Am Med Dir Assoc,2012,13(1):11-23.
NEWBOULD L,TUCKER S,WILBERFORCE M. Enabling older people with mental health needs to engage with community social care:a scoping review to inform a theory of change[J]. Health Soc Care Community,2021,30(4):1286-1306. DOI:10.1111/hsc.13648.
DUNN M,GALLAGHER A. Ethics,ageing and the practice of care:the need for a global and cross-cultural approach[J]. Nurs Ethics,2021,28(3):313-315.
DAVISON T E,MCCABE M P,BIRD M,et al. Behavioral symptoms of dementia that present management difficulties in nursing homes:staff perceptions and their concordance with informant scales[J]. J Gerontol Nurs,2017,43(1):34-43. DOI:10.3928/00989134-20160928-01.
MENGELERS A,MOERMANS V R A,BLEIJLEVENS M H C,et al.
Involuntary treatment in dementia care at home:results from the Netherlands and Belgium[J]. J Clin Nurs,2022,31(13/14):1998-2007. DOI:10.1111/jocn.15457.
REY S,VOYER P,BOUCHARD S,et al. Finding the fundamental needs behind resistance to care:using the fundamentals of care practice process[J]. J Clin Nurs,2020,29(11/12):1774-1787. DOI:10.1111/jocn.15010.
FEATHERSTONE K,NORTHCOTT A,HARDEN J,et al. Refusal and resistance to care by people living with dementia being cared for within acute hospital wards:an ethnographic study[M]. Southampton(UK):NIHR Journals Library,2019.
KONNO R,KANG H S,MAKIMOTO K. The best evidence for minimizing resistance-to-care during assisted personal care for older adults with dementia in nursing homes:a systematic review[J]. JBI Libr Syst Rev,2012,10(58):4622-4632. DOI:10.11124/jbisrir-2012-431.
BACKHOUSE T,DUDZINSKI E,KILLETT A,et al. Strategies and interventions to reduce or manage refusals in personal care in dementia:a systematic review[J]. Int J Nurs Stud,2020,109: 103640. DOI:10.1016/j.ijnurstu.2020.103640.
SHIRAI Y,KOERNER S S,XU S. Family caregiver experience of resistance to care:occurrence patterns,context,and impact on caregiver[J]. Qual Health Res,2021,31(14):2653-2665. DOI:10.1177/10497323211042604.
KALES H C,GITLIN L N,LYKETSOS C G. Assessment and management of behavioral and psychological symptoms of dementia[J]. BMJ,2015,350:h369. DOI:10.1136/bmj.h369.
JABLONSKI-JAUDON R A,WINSTEAD V,JONES-TOWNSEND C,et al. Revising the Resistiveness to Care Scale[J]. J Nurs Meas,2016,24(2):72-82. DOI:10.1891/1061-3749.24.2.E72.
VOLICER L,CITROME L,VOLAVKA J. Measurement of agitation and aggression in adult and aged neuropsychiatric patients:review of definitions and frequently used measurement scales[J]. CNS Spectr,2017,22(5):407-414.
JABLONSKI R A,WINSTEAD V,GELDMACHER D S. Description of process and content of online dementia coaching for family caregivers of persons with dementia[J]. Healthcare(Basel),2019,7(1):13. DOI:10.3390/healthcare7010013.
VOLICER L,BASS E A,LUTHER S L. Agitation and resistiveness to care are two separate behavioral syndromes of dementia[J]. J Am Med Dir Assoc,2007,8(8):527-532.
AYALON L,GUM A M,F(xiàn)ELICIANO L,et al. Effectiveness of nonpharmacological interventions for the management of neuropsychiatric symptoms in patients with dementia:a systematic review[J]. Arch Intern Med,2006,166(20):2182-2188. DOI:10.1001/archinte.166.20.2182.
F?? S E,BRUVIK F K,TRANV?G O,et al. Home-dwelling persons with dementia's perception on care support:qualitative study[J]. Nurs Ethics,2020,27(4):991-1002.
LIM J,GOH J,CHIONH H L,et al. Why do patients and their families not use services for dementia? Perspectives from a developed asian country[J]. Int Psychogeriatr,2012,24(10):1571-1580. DOI:10.1017/S1041610212000919.
HERRON R V,ROSENBERG M W. \"Not there yet\":examining community support from the perspective of people with dementia and their partners in care[J]. Soc Sci Med,2017,173:81-87. DOI:10.1016/j.socscimed.2016.11.041.
FORSELL M,SJ?GREN P,KULLBERG E,et al. Attitudes and perceptions towards oral hygiene tasks among geriatric nursing home staff[J]. Int J Dent Hyg,2011,9(3):199-203. DOI:10.1111/j.1601-5037.2010.00477.x.
BELZIL G,VéZINA J. Impact of caregivers' behaviors on resistiveness to care and collaboration in persons with dementia in the context of hygienic care:an interactional perspective[J]. Int Psychogeriatr,2015,27(11):1861-1873. DOI:10.1017/S104161021500099X.
FEAST A,MONIZ-COOK E,STONER C,et al. A systematic review of the relationship between behavioral and psychological symptoms(BPSD)and caregiver well-being[J]. Int Psychogeriatr,2016,28(11):1761-1774. DOI:10.1017/S1041610216000922.
KHOO S A,CHEN T Y,ANG Y H,et al. The impact of neuropsychiatric symptoms on caregiver distress and quality of life in persons with dementia in an Asian tertiary hospital memory clinic[J]. Int Psychogeriatr,2013,25(12):1991-1999. DOI:10.1017/S1041610213001518.
LEDGERD R,HOE J,HOARE Z,et al. Identifying the causes,prevention and management of crises in dementia. An online survey of stakeholders[J]. Int J Geriatr Psychiatry,2016,31(6):638-647. DOI:10.1002/gps.4371.
劉晨紅,李伊傲,劉琪,等. 老年癡呆患者家庭照顧者負擔(dān)及干預(yù)研究現(xiàn)狀分析[J]. 現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué),2019,46(2):281-284.
SPIGELMYER P C,HUPCEY J E,SMITH C A,et al. Resistiveness to care as experienced by family caregivers providing care for someone with dementia[J]. J Nurs Scholarsh,2018,50(1):36-46. DOI:10.1111/jnu.12345.
許麗華,張敏,聞子葉. 老年癡呆患者家庭照顧者負擔(dān)與壓力現(xiàn)狀及影響因素[J]. 中國老年學(xué)雜志,2016,36(12):3025-3027. DOI:10.3969/j.issn.1005-9202.2016.12.095.
TOSATO M,LUKAS A,VAN DER ROEST H G,et al. Association of pain with behavioral and psychiatric symptoms among nursing home residents with cognitive impairment:results from the shelter study[J]. Pain,2012,153(2):305-310. DOI:10.1016/j.pain.2011.10.007.
VOLICER L,VAN DER STEEN J T,F(xiàn)RIJTERS D H. Modifiable factors related to abusive behaviors in nursing home residents with dementia [J]. J Am Med Dir Assoc,2009,10(9):617-622.
KABLE A,GUEST M,MCLEOD M. Resistance to care:contributing factors and associated behaviours in healthcare facilities[J]. J Adv Nurs,2013,69(8):1747-1760. DOI:10.1111/jan.12035.
MAHONEY E K,HURLEY A C,VOLICER L,et al. Development and testing of the resistiveness to care scale[J]. Res Nurs Health,1999,22(1):27-38. DOI:10.1002/(sici)1098-240x(199902)22:1lt;27::aid-nur4gt;3.0.co;2-t.
JABLONSKI R A,THERRIEN B,KOLANOWSKI A. No more fighting and biting during mouth care:applying the theoretical constructs of threat perception to clinical practice[J]. Res Theory Nurs Pract,2011,25(3):163-175. DOI:10.1891/1541-6577.25.3.163.
JABLONSKI R A,KOLANOWSKI A,THERRIEN B,et al. Reducing care-resistant behaviors during oral hygiene in persons with dementia[J]. BMC Oral Health,2011,11:30.
ABRAHA I,RIMLAND J M,TROTTA F M,et al. Systematic review of non-pharmacological interventions to treat behavioural disturbances in older patients with dementia. The senator-ontop series[J]. BMJ Open,2017,7(3):e012759. DOI:10.1136/bmjopen-2016-012759.
MindfulGarden Digital Health,Inc. MindfulGarden[EB/OL]. [2022-04-09]. https://mindfulgarden.com.
GUTMAN G,VASHISHT A,KAUR T,et al. Pilot study of a digital screen-based calming device for managing resistance during morning and evening care of persons with dementia[J]. J Gerontol Nurs,2021,47(11):15-21. DOI:10.3928/00989134-20211012-03.
WOODS P,ASHLEY J. Simulated presence therapy:using selected memories to manage problem behaviors in Alzheimer's disease patients[J]. Geriatr Nurs,1995,16(1):9-14. DOI:10.1016/s0197-4572(05)80072-2.
O'CONNOR C M,SMITH R,NOTT M T,et al. Using video simulated presence to reduce resistance to care and increase participation of adults with dementia[J]. Am J Alzheimers Dis Other Demen,2011,26(4):317-325. DOI:10.1177/1533317511410558.
LIPPA C F. Review of issue:caregiver depression and a plan to manage resistance to care[J]. Am J Alzheimers Dis Other Demen,2011,26(4):271-272. DOI:10.1177/1533317511412695.
KITSON A L. The fundamentals of care framework as a point-of-care nursing theory[J]. Nurs Res,2018,67(2):99-107. DOI:10.1097/NNR.0000000000000271.
FEO R,RASMUSSEN P,WIECHULA R,et al. Developing effective and caring nurse-patient relationships[J]. Nurs Stand,2017,31(28):54-63. DOI:10.7748/ns.2017.e10735.
KITSON A,ROBERTSON-MALT S,CONROY T. Identifying the fundamentals of care within Cochrane systematic reviews:the role of the Cochrane nursing care field fundamentals of care node[J]. Int J Nurs Pract,2013,19(2):109-115. DOI:10.1111/ijn.12059.
SIDANI S,STREINER D,LECLERC C. Evaluating the effectiveness of the abilities-focused approach to morning care of people with dementia[J]. Int J Older People Nurs,2012,7(1):37-45. DOI:10.1111/j.1748-3743.2011.00273.x.
BECK C K,VOGELPOHL T S,RASIN J H,et al. Effects of behavioral interventions on disruptive behavior and affect in demented nursing home residents[J]. Nurs Res,2002,51(4):219-228. DOI:10.1097/00006199-200207000-00002.
KONNO R,KANG H S,MAKIMOTO K. A best-evidence review of intervention studies for minimizing resistance-to-care behaviours for older adults with dementia in nursing homes[J]. J Adv Nurs,2014,70(10):2167-2180. DOI:10.1111/jan.12432.
BHARWANI G,PARIKH P J,LAWHORNE L W,et al. Individualized behavior management program for Alzheimer's/dementia residents using behavior-based ergonomic therapies[J]. Am J Alzheimers Dis Other Demen,2012,27(3):188-195. DOI:10.1177/1533317512443869.
GJELLESTAD ?,OKSHOLM T,ALVSV?G H,et al. Trust-building interventions to home-dwelling persons with dementia who resist care[J]. Nurs Ethics,2022:9697330211041745. DOI:10.1177/09697330211041745.
STEIHAUG S,PAULSEN B,MELBY L. Norwegian general practitioners' collaboration with municipal care providers:a qualitative study of structural conditions[J]. Scand J Prim Health Care,2017,35(4):344-351. DOI:10.1080/02813432.2017.1397264.
舒星宇,溫勇,周建芳,等. 我國家庭保健服務(wù)現(xiàn)況[J]. 現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué),2014,41(9):1611-1614.
WOODBRIDGE R,SULLIVAN M P,HARDING E,et al. Use of the physical environment to support everyday activities for people with dementia:a systematic review [J]. Dementia (London), 2018, 17(5): 533-572. DOI:10.1177/1471301216648670.
上海市質(zhì)協(xié)用戶評價中心. 上海認知癥群體生活質(zhì)量及市民知曉度調(diào)查[J]. 上海質(zhì)量,2019,19(5):38-43.
(收稿日期:2022-07-25;修回日期:2023-01-04)
(本文編輯:陳俊杉)