本書完整講述了蔡磊從發(fā)病之初的懷疑，到面對(duì)現(xiàn)實(shí)之后發(fā)起對(duì)漸凍癥的全面進(jìn)攻的過程，其中包括他治病的經(jīng)歷，對(duì)人生的理解，對(duì)自己忙碌前半生的回憶與思考，以及關(guān)于親情和生死的深切感悟。書中有痛苦、迷茫與絕望，更有拼搏、無畏與希望，令讀者看見了他的波折四起，也看見了他的絕地反擊。

蔡磊

漸凍癥抗?fàn)幷?，第二次冰桶挑?zhàn)發(fā)起人，中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸愈公益計(jì)劃理事長(zhǎng)，攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者，“破冰驛站”直播電商平臺(tái)創(chuàng)始人。曾在政府機(jī)關(guān)和不同行業(yè)的企業(yè)工作，擔(dān)任過跨國(guó)企業(yè)集團(tuán)總部、世界龍頭地產(chǎn)企業(yè)高管，曾長(zhǎng)期擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁、京東健康高級(jí)顧問等，具有豐富的高管、創(chuàng)業(yè)經(jīng)驗(yàn)。

《相信》

蔡磊 著/中信出版集團(tuán)/2023.4/59.00元

2020年那個(gè)春節(jié)假期過得飛快，我每天早上一睜眼就點(diǎn)開微信，打開和病友的對(duì)話框，一直聊到半夜，倒頭就睡。第二天醒來再繼續(xù)，三餐都是夫人幫我端到書房來。

跟病友的聊天一般從各自病情起頭，以相互加油打氣收尾，短的一兩個(gè)小時(shí)，長(zhǎng)的則好幾個(gè)小時(shí)，甚至好多天都在持續(xù)溝通。我用右手每天打字十六七個(gè)小時(shí)，一個(gè)禮拜下來，右臂都酸得抬不起來。

換作幾個(gè)月前，將大把的時(shí)間精力花在素未謀面的陌生人身上，這件事在我看來簡(jiǎn)直不能想象。然而現(xiàn)在，我不僅是創(chuàng)業(yè)者，更是一名患者，聽他們每個(gè)人的故事都像在看自己。他們的震驚、痛苦、無助，以及反復(fù)在希望和絕望中徘徊搖擺的狀態(tài)，都是我切身經(jīng)歷過以及正在經(jīng)歷的一部分。

也就是從那時(shí)起，我最常用的微信表情成了那個(gè)綠色小人張開手臂的“抱抱”。

你沒法笑，也不能哭，每個(gè)病友都很悲慘，那就只能給對(duì)方一些鼓勵(lì)和擁抱。

2020年年中，我聯(lián)系的病友已經(jīng)有幾百位。當(dāng)時(shí)患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)基本搭建完成，于是我第一次拉了個(gè)病友群，正式發(fā)了下面這段話：

大家好，我是蔡磊，一名漸凍癥患者，也是京東集團(tuán)副總裁。大家都知道這個(gè)病目前沒有有效藥物或治療手段，所以我搭建了一個(gè)漸凍癥患者360度全生命周期科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，希望借助互聯(lián)網(wǎng)的力量，把中國(guó)乃至世界上各個(gè)國(guó)家的漸凍癥患者數(shù)據(jù)整合在一起。通過對(duì)整個(gè)病情的監(jiān)控，我們可以為臨床專家和科學(xué)家提供真實(shí)的漸凍癥研究數(shù)據(jù)，進(jìn)一步挖掘治療的經(jīng)驗(yàn)，避免重復(fù)試錯(cuò)。我們只有自救，才有可能得救。

消息一發(fā)出，大部分人表示支持。

“太好了！”

“說得對(duì)，我們不能坐以待斃！”

經(jīng)過半年多朋友式的溝通，大家已經(jīng)有了一定的信任基礎(chǔ)，在數(shù)據(jù)庫(kù)后臺(tái)可以陸續(xù)看到有病友注冊(cè)并填報(bào)量表。坦白地說，我們?cè)O(shè)計(jì)的數(shù)據(jù)字段和量表問卷相當(dāng)細(xì)碎，包括“手能舉到什么位置”“吃藥后排便多少次”“家庭關(guān)系如何”等，涉及病前、病中、病后的持續(xù)動(dòng)態(tài)信息，認(rèn)真填完起碼要大半天。很多病友雙手都已無法活動(dòng)，連手機(jī)都操作不了，只能由照顧者來填寫。盡管我們已經(jīng)將填報(bào)方式簡(jiǎn)化為打鉤和畫圈，最大限度減少填寫障礙，并且安排了同事去做平臺(tái)的管家，直接幫助那些無法順利上傳資料的患者錄入數(shù)據(jù)，組織上傳病歷、文檔等，但收集數(shù)據(jù)仍是個(gè)漫長(zhǎng)的工程。

當(dāng)然，群里也有至少1/3的人自始至終都保持觀望或是沉默，后來隨著我接觸的病友越來越多，我也越發(fā)能理解大家的心境。有的病友非常信任我，愿意和我私下溝通，但在群里卻不活躍。一位病友坦言，自己還處在發(fā)病初期，生活尚能自理，還在正常上班，所以不愿意每天看到后期病友的悲慘狀況，增加自己的心理負(fù)擔(dān)。群里交流最多的就是病程中后期的護(hù)理事項(xiàng)，對(duì)他來說，那是自己暫時(shí)不用面對(duì)也不愿意面對(duì)的世界。有這樣想法的病友不在少數(shù)。

還有的病友已經(jīng)發(fā)病5年甚至更久，這些年來加入過多個(gè)類似的互助群組、聯(lián)盟和機(jī)構(gòu)，見證過一次又一次希望的升起，也經(jīng)歷了一次又一次希望的落空，但什么都沒有改變。連醫(yī)生和科學(xué)家都束手無策了，你還折騰啥？所以，不抱期待對(duì)他們來說也許才是理性的選擇。

這些反應(yīng)是人之常情，我都理解并接受。不管是支持、觀望還是反對(duì)，只要我們?nèi)豪锇l(fā)布的有關(guān)漸凍癥的護(hù)理方法、注意事項(xiàng)、疾病最新進(jìn)展以及線下的指導(dǎo)能對(duì)病友有一點(diǎn)點(diǎn)幫助，哪怕只是提供心理力量，也是好的。

就像我們平臺(tái)的名字：漸愈互助之家。

對(duì)人有實(shí)際的幫助和價(jià)值，是一切成立的前提。

到現(xiàn)在，經(jīng)過三年多的努力，漸愈互助之家觸達(dá)的漸凍癥患者已達(dá)上萬人，成為全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)。

有個(gè)曾與春雨醫(yī)生同時(shí)進(jìn)行醫(yī)療大數(shù)據(jù)創(chuàng)業(yè)的朋友跟我說，幾年前他們聽說蔡磊要做患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)，覺得我貽笑大方：“這事我們七八年前就玩過了，不可能做成的?！?/p>

的確，建立患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)的想法說不上多么顛覆，之前已有多家機(jī)構(gòu)做過嘗試，像華大集團(tuán)、春雨醫(yī)生、丁香醫(yī)生、眾多罕見病聯(lián)盟組織等都是抱著這樣的初衷，希望把患者數(shù)據(jù)匯集起來。所以，業(yè)內(nèi)人太清楚這個(gè)過程有多難了，技術(shù)、數(shù)據(jù)、人力成本等，每個(gè)環(huán)節(jié)都需要投入大量的資源，更別提讓患者愿意配合，這是最讓人頭疼的問題。你一個(gè)外行突然跳出來說要做，玩票呢？

“那時(shí)候我還不認(rèn)識(shí)你。在認(rèn)真了解你這個(gè)人之后，我又覺得可能還真有點(diǎn)兒希望，但也僅限于能在一定程度上推動(dòng)而已?！?/p>

“現(xiàn)在呢？”我問。

“現(xiàn)在我終于知道你為什么能做成了。第一，你建大數(shù)據(jù)平臺(tái)的動(dòng)念完全不同，你本人就是一個(gè)漸凍癥患者，你做這件事的動(dòng)力、決心以及對(duì)病友的感染力都遠(yuǎn)超任何商業(yè)機(jī)構(gòu)。第二，你自身的能力和戰(zhàn)斗力確實(shí)強(qiáng)，換成另外一個(gè)患者來做，這事也很難?！?/p>

“真是天時(shí)，地利，人和?！彼詈罂偨Y(jié)道。

我笑了，因?yàn)槲乙舶l(fā)過幾乎一模一樣的感慨。

老天讓我40歲遇上這個(gè)病。倘若是二三十歲，我沒有現(xiàn)在的資源和能力，尤其是持續(xù)開拓創(chuàng)新的執(zhí)行力；六七十歲時(shí)，我可能也干不動(dòng)了；40歲剛剛好，可謂“天時(shí)”。

身處北京這樣頂級(jí)醫(yī)療資源匯聚的地方，有北醫(yī)三院、協(xié)和醫(yī)院、天壇醫(yī)院等頂級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，有神經(jīng)系統(tǒng)疾病方面的頂級(jí)專家，能聯(lián)系到海內(nèi)外生物科技領(lǐng)域的前沿科學(xué)家，可謂“地利”。

這樣一個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)需要運(yùn)營(yíng)互動(dòng)，更需要一個(gè)患者領(lǐng)袖，與患者構(gòu)筑良性的信任關(guān)系。畢竟，現(xiàn)代人都越來越意識(shí)到數(shù)據(jù)的價(jià)值，你建數(shù)據(jù)庫(kù)，憑什么要我配合你填數(shù)據(jù)？你會(huì)不會(huì)把我的數(shù)據(jù)賣給制藥公司賺錢？你能給我?guī)硎裁?，能給我治病嗎？

所以，你需要用行動(dòng)證明你愿意為救治所有病友而努力，需要和每個(gè)人真正成為朋友，急他們所急，想他們所想，他們才愿意跟你站在同一條戰(zhàn)線上。

我無意中正是這樣做的。從2020年春節(jié)加第一個(gè)病友微信開始，我就把他們當(dāng)作朋友，對(duì)他們的訴求、痛苦、渴望，我都感同身受。截至目前，我親自加的病友不下2000人，我能準(zhǔn)確地說出他們每個(gè)人的背景情況、家庭狀況、病情進(jìn)程和目前的狀態(tài)。也正是因?yàn)檫@樣，不僅漸凍癥的病友相信我，很多病友的親屬也主動(dòng)要求加入我們的團(tuán)隊(duì)，有的輔助運(yùn)營(yíng)，有的輔助科研，一起為這個(gè)群體而拼命。

對(duì)多數(shù)機(jī)構(gòu)來說，這或許只是一份工作，而對(duì)我們來說，這是關(guān)乎自己、關(guān)乎至親性命的大事。

可能上天注定要我來做這件事。天時(shí)，地利，人和。